quarta-feira, 26 de outubro de 2011

Blue Fridays – Sextas-Feiras Azuis

Nossa amiga Nicole Lagonegro do blog Minha Doce Vittória, lendo alguns blogs americanos sobre diabetes, descobriu uma ação bem interessante que os "doces blogueiros" de lá estão fazendo no mês de novembro e nos fez a proposta para seguirmos também essa iniciativa tão bacana....

A proposta é a seguinte: 

Em Prol da CONSCIENTIZAÇÃO DO DIABETES não vamos usar azul apenas no dia 14 de novembro (Dia mundial do Diabetes)... Vamos usar azul todas as sextas-feiras do mês de Novembro!!!! São os dias 4, 11, 18 e 25...
É uma causa que vale muito a pena!!!

Como todos podem participar ??

- É só aderir à "onda azul" (e fazer os outros aderirem também), Vista AZUL e POSTE SUA FOTO NO FACEBOOK na página do BLUE FRIDAYS BRASIL (aproveitem e curtam a página)
- Podem também enviar as fotos para qualquer um dos blogs sobre diabetes participantes que nós mostraremos e divulgaremos  todos que participarem da campanha. Mandem para o meu e-mail que postaremos aqui no Jujuba Diabética com o maior prazer!!! carolinalimaf@gmail.com ou jujubadiabetica@gmail.com.


O que mais pretendemos divulgar??

- Vamos aproveitar as postagens das fotos nos blogs nas sextas feiras para explicar um pouco das noções básicas sobre diabetes : tipos, sintomas básicos, estatísticas, diferenças entre DM 1 e 2, tratamentos que existem, complicações, etc.
- Podemos mandar emails pra escola dos nossos filhos, com informações sobre diabetes, pedir pra que eles encaminhem pra todos os pais por email...
- Podemos também mandar e-mails informativos para os nossos conhecidos para que eles entendam um pouco mais sobre diabetes....


Vamos lá pessoal!!!! 
Vamos nos Mobilizar!!!!!!!
Participem também!!!!!!!
Vamos colocar as "Blue Fridays" em ação!!!!!!


TODOS JUNTOS NA LUTA PELO DIABETES!!!!!!!!


segunda-feira, 24 de outubro de 2011

"O desmaio do Beija-flor"

Ontem, motivada pela Bienal internacional do livro que está acontecendo aqui em Alagoas, passei um bom pedaço da tarde deitada na rede da varanda, lendo livrinhos de histórias para minha pequena Jujuba.... 

Ela adora!!!!! 

Mas dos livrinho que li, um deles foi o que mais atiçou a sua atenção e a sua curiosidade... Até porque tinha algum tempo que não lia esse livro para ela... Trata-se do livro "O desmaio do Beija-Flor"de Tania Zagury.

O livro conta a história verídica da ave que perdeu os sentidos por hipoglicemia, para desespero das crianças que brincavam no pátio interno de um edifício, e foi salva por um endocrinologista - no caso o marido da autora - o Dr. Leão Zagury.

Foi bem interessante ver ela fazendo a relação dos sintomas do Beija Flor com os que ocorre com ela e logo achando os motivos pelo qual a ave tinha ficado com hipoglicemia: "Ela não comeu não é mãe, ai deu nisso!!!!" E foi logo reivindicando: "Água com açucar é ruim eles deviam era ter dado "melzinho" para ele!!!" rsrsrsrsrsrs....
Essa Jujuba é mesmo uma figura!!!

Fica a dica de um livro muito bom para presentear nossos pequenos docinhos....

sábado, 22 de outubro de 2011

Jujuba Diabética já nos TOP 100 - Rumo aos TOP 30!!!!!!!!!!

Obrigada a todos que votaram no nosso blog na primeira etapa do prêmio Top Blog!!!!! Vocês não imaginam como isso é importante para a divulgação do diabetes!!!!

Chegamos aos TOP 100!!!!

A votação agora zera novamente e vamos rumo a segunda etapa que é tentar chegar nos TOP 30!!!!!

Quem votou na primeira fase por favor Votem na segunda também!!!!!

Nos Blogs top 100, estamos em seis Blogs falando sobre Diabetes: O Jujuba Diabética, O Minha Doce Vittória, O Viver com Diabetes , A Diabetes e Eu , Doce Gigi e o Tenho diabetes tipo 1... Vamos ajudar e votar em todos!!!! Blogs de Diabetes rumo aos TOP 30!!!!!!


Como votar?

Vote clicando aqui!!!!! e siga os passos abaixo:







Obrigada pela ajuda!
Abraços em todos!!!!!!!!!

Qual a probabilidade de ter um outro filho também com Diabetes tipo 1???


Reportagem bem interessante da Veja sobre a probabilidade de se ter um outro filho com diabetes tipo 1... Qualquer dia desses faço uma postagem sobre meus sentimentos quanto a isso... Deixe eu apurar minhas idéias.......

Diabetes nos filhos   
Tenho 30 anos, sou saudável, meu marido tem 28 e também não possui nenhuma doença genética. Temos uma filha de 5 anos e há sete meses descobrimos que ela tem diabetes tipo 1. O caso de diabetes na família é do meu sogro – que descobriu a doença há 8 anos. Estou sofrendo muito com isso, e agora ela me pede um irmão. Eu quero outra criança, mas temo pela doença. Qual a chance de eu ter outro filho com diabetes? (Gislene) 
Existem dois tipos de diabetes com causas diferentes. O tipo 1, insulina dependente, que é o caso de sua filha e o tipo 2, que é mais comum em adultos. As formas infantis correspondem a 10% dos casos, enquanto as formas adultas são muito mais frequentes. Correspondem a cerca de 90% dos casos. Geralmente, em uma mesma família encontra-se ou o tipo 1 ou o tipo 2. O mais provável é que a diabete do seu sogro não tenha nada a ver com a da sua filha. As duas formas dependem de uma interação entre uma predisposição genética e o ambiente, um mecanismo denominado herança multifatorial. 
Qual é a causa da diabete tipo 1? 
Trata-se de uma doença chamada auto-imune. Normalmente, o nosso sistema imunológico deve nos defender dos agentes externos (vírus, bactérias ou outros patógenos), ou no caso de células atípicas, como as cancerosas. No caso de doenças auto-imunes, o nosso sistema imunológico se comporta de modo anormal. Ele se confunde e começa a atacar e destruir as nossas próprias células. No caso da diabetes tipo 1, são as células que produzem insulina no pâncreas que são atacadas, as chamadas células beta. 
Existe uma causa genética para a diabetes 
A diabetes é uma doença genética, mas seu modo de herança é complexo. Trata-se de herança multifatorial, em que atuam vários genes e também o ambiente. Uma das maneiras de saber quanto uma característica depende de fatores genéticos ou ambientais é através da comparação de gêmeos idênticos (ou monozigóticos) e gêmeos não-idênticos (fraternos). Sabemos que os gêmeos – idênticos ou fraternos -compartilham o mesmo ambiente, desde a vida uterina. Entretanto, enquanto os gêmeos idênticos têm os mesmos genes, nos gêmeos fraternos os genes são tão diferentes ou semelhantes quanto nos irmãos comuns. Portanto, toda vez que houver uma semelhança maior em gêmeos idênticos do que fraternos, isso aponta para fatores genéticos. Por outro lado, se ela for igual em gêmeos idênticos e fraternos, ela só depende do ambiente.  
A concordância em gêmeos na diabetes tipo 1 
No caso da diabete tipo 1, a concordância (ou semelhança) em gêmeos monozigóticos é de cerca de 40-50%. Isto é em 40 a 50% dos casos, os dois irmãos serão afetados. Por outro lado, quando se comparam gêmeos fraternos, essa concordância cai para cerca de 12%. Entretanto, a causa ambiental que desencadeia a diabetes 1 ainda é desconhecida. 
Qual é o risco para uma próxima criança? 
Essa é a boa notícia, Gislene. Para irmãos não gêmeos esse risco cai para cerca de 7%. Ou seja, se você tiver outra criança, a probabilidade de que ela venha a desenvolver diabetes tipo 1 é de menos de 10%. 
Por Mayana Zatz

quinta-feira, 20 de outubro de 2011

Reflexões sobre a Hemoglobina Glicada A1c

*Esse texto é apenas uma pesquisa e algumas observações de uma mãe tentando entender o exame de hemoglobina glicada de uma filha... São considerações e comentário que podem ter sido mal interpretados por minha leiga visão!!!! Médicos endocrinologistas, Patologistas e demais: Se encontrarem alguma "baboseira" no texto, por favor corrijam!!!!
Júlia fez  no último dia 12  três meses de bomba de insulina... 
Então, semana passada fizemos o exame trimestral da Hemoglobina Glicada... 
Quando saiu o resultado de 7,9%,  juro que o sentimento foi de "um banho de água fria"... 
Na hemoglobina anterior ao uso da bomba de insulina o resultado tinha sido de 8%... Como podia depois de 3 meses e de uma melhora absurdamente visível nos seus controles, a HbA1c ainda continuar praticamente a mesma coisa????

Abro um parênteses aqui para explicar a nossa Rotina diária: 
Fazemos pelo menos 8 Dextros diários.... 
1 -Começando às 6 da manhã
2 - Na escola de 9 da manhã
3 - No almoço perto de meio dia
4 - Às 15hs no lanche da tarde
5 - No Jantar perto de 18hs
6 - Uma pós Jantar de 21hs
7 - De meia noite
8 - De 3 da madrugada
Isso sem contar que vez ou outra precisamos medir entre esses horários....

Fazendo a média desse dextros (mesmo contando o último mês como 50% de peso no valor total como na tabela abaixo) dá um valor entre 150mg/dl e 160mg/dl - o que segundo a tabelas divulgadas em estudo Pela Sociedade Brasileira de Diabetes e Pela Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia - equivaleria a uma média de HbA1c de 7% de hemoglobina glicada.

Impacto das Glicemias mais recentes versus as "mais antigas"
Fonte: Atualização sobre Hemoglobina Glicada A1c 2009 - SBD , SBEM e SBPC
Não me conformei!!!!! Não tinha como não ficar desconfiada!!!!!! 
Júlia precisou então fazer outros exames de sangue por outros motivos, então 4 dias após esse exame que deu 7,9% repetimos o teste HbA1c, desta vez em um laboratório diferente...
Resultado: HbA1c de 6,8%...... Sim!!!!! A diferença foi de gritantes 1,1%!!!!!

E agora???? Em qual deles confiar????????????
Não cortei conversa..... Fui estudar e pesquisar para tentar entender o motivo de tanta diferença!!!!!!!!!

Achei muita coisa interessante sobre Hemoglobina glicada e vou citar aqui algumas descobertas e reafirmações que achei interessante para que todos saibam e que passem a refletir e a entender um pouco mais....

1. Mesmo dizendo que é a mesma coisa, descobri que Hemoglobina "Glicada" é diferente de Hemoglobina "Glicosilada" - O processo de “glicação” de proteínas envolve uma ligação não enzimática e permanente com açúcares redutores como a glicose, ao contrário do processo de “glicosilação”, que envolve uma ligação enzimática e instável.
Moléculas de glicose ligadas às moléculas de hemoglobina formando a hemoglobina Glicada
Fonte: Atualização sobre Hemoglobina Glicada A1c 2009 - SBD , SBEM e SBPC
2. Existem vários tipos de hemoglobina. A HbA1 é das formas de HbA em que mais se juntam os açucares e Carboidratos, e por isso é ela que se refere a hemoglobina Glicada propriamente dita...  Ela se liga a Glicose por meio de uma ligação estavel e irreversível, portanto bem confiável... 
Fonte: Atualização sobre Hemoglobina Glicada A1c 2009 - SBD , SBEM e SBPC

3. O impacto das glicemias recentes é maior do que o das mais antigas sobre o nível da A1c como já foi mostrado na imagem lá no início da postagem - "A glicação da hemoglobina ocorre ao longo de todo período de vida do glóbulo vermelho que é de aproximadamente 120 dias.Porém dentro desses 120 dias a glicemia recente é a que mais influencia o valor da A1c"
Não achei nada referente a se as glicemias pré-exames (tipo do dia do exame) podem chegar a influenciar nos valores da hemoglobina glicada...

4.  Existem dois estudos diferentes para a correlação entre o nível de A1c e os níveis médios de Glicose sanguínea (A1c (%) x Glicemia média estimada - GME (mg/dl)) - O estudo DCCT e o Estudo ADAG. O segundo estudo (ADAG) é o considerado mais atual (é a revisão do primeiro) e o que chega mais perto da GME real, portanto a mais adotada, Inclusive pela Sociedade Brasileira de Diabetes.
Existe uma fórmula bem interessante para descobrirmos o valor da Glicemia média estimada em relação a
HbA1c:

28.7 x HbA1c – 46.7 = GME

Assim, dando o exemplo das ultimas da Júlia:
Usando o resultado de 7,9% - 28.7 x 7,9-46.7 = 180,3 mg/dl
Usando o resultado de 6,8% - 28.7 x 6,8-46.7 = 148,4 mg/dl

Nesse link da ADA já dá um valor automático da GME: Clique aqui

5. Em crianças e adolescentes, as metas são diferentes...
Metas de A1c para Crianças e adolescentes segundo a ADA
Fonte: Atualização sobre Hemoglobina Glicada A1c 2009 - SBD , SBEM e SBPC
6. Existem métodos diferentes para a análise da A1c e com isso temos que tomar muito cuidado... Temos que escolher um laboratório que possua métodos confiáveis e que seja certificado pelo NGSP( National Glycohemoglobin Standardization Program (NGSP)). Foi com o intuito de evitar problemas na interpretação dos níveis de A1C obtidos pelos diversos métodos laboratoriais que esse programa foi criado promovendo assim uma padronização das determinações do teste de A1C.
Em um texto do Jornal Brasileiro de Patologia, achei o seguinte trecho:
"É desejável que os laboratórios utilizem métodos certificados pelo NGSP, e é importante ressaltar que a cromotografia líquida de alta eficiência (HPLC) não é o único método disponível para dosagem da hemoglobina glicada. Vários outros conjuntos diagnósticos que utilizam métodos não-HPLC também são certificados. Os seguintes métodos também foram avaliados pelo NGSP: imunoensaio turbidimétrico, eletroforese, cromatografia de troca iônica e enzimático.
A participação do laboratório em programas de ensaio de proficiência é fundamental para garantir a qualidade do resultado. No Brasil, o Programa de Excelência para Laboratórios Médicos (PELM) da Sociedade Brasileira de Patologia Clínica/Medicina Laboratorial (SBPC/ML) oferece um programa específico para avaliação de desempenho em hemoglobina glicada."
Isso quer dizer que os dois laboratórios em que fizemos exames tem métodos certificados: O primeiro tem o método cromatografia de troca iônica (Trivelli modificado) e o segundo Imunoensaio Turbidimétrico. Acredito que sendo Certificado, não existe método mais ou menos confiável.... A certificação serve para isso! Os valores de referências de todos os métodos certificados pelos NGSP são iguais...
A diferença realmente não faz sentido!!!!!

Achei interessante também expor essas duas tabelinhas que explicam os princípios de cada método para qualificar a HbA1c e suas comparações:

Fonte: http://www.scielo.br/pdf/jbpml/v42n3/a07v42n3.pdf

7. Existem alguns fatores clínicos do paciente que interferem nos resultados da HbA1c:
Alguns conjuntos diagnósticos para a dosagem da Hemoglobina
Fonte: Atualização sobre Hemoglobina Glicada A1c 2009 - SBD , SBEM e SBPC

Conclusões para a nossa realidade.......
Um valor de HbA1c de 7,9 como deu no primeiro laboratório, equivale a uma média glicêmica de 180 a 190mg/dl. Apesar de saber que não é a mesma coisa, não consigo aceitar que a MGE (média glicêmica estimada) de um HbA1c seja tão diferente da nossa média de Dextros. 
Pedi para repetir o exame, exatamente porque achei muito estranho o resultado pois de acordo com o controle glicêmico que Júlia mostra nas tabelas (com 8 a 10 pontas de dedo diárias) dá uma média de 150 a 160mg/dl... O que daria uma Hemoglobina em torno de 7%...
O segundo exame que deu 6,8% de hemoglobina Glicada está bem mais perto da nossa realidade clínica... A média glicêmia deu 148,4mg/dl...
Não é porque está mais baixo não, mas estou confiando mais no segundo!!!! 6,8%......

Segundo a tabela mostrada um pouco antes, Como Júlia está numa faixa de 0-6 anos de idade a hemoglobina desejada está  entre 75% e 8,5%... Então na verdade, não tenho muito com o que me preocupar quanto a isso.... Ela em ambos resultados, está dentro da faixa esperada para a idade.

O que importa na verdade é que a bomba de insulina foi uma mega evolução em NOSSA qualidade de vida! Júlia é com certeza uma criança muito mais feliz, muito menos estressada, e com uma rotina muito mais normal.... Resultados virão como consequência!!!!!!

Fonte principais de Pesquisa:
- Atualização sobre Hemoglobina Glicada (A1c) para Avaliação do controle glicêmico e para o diagnóstico do diabetes: aspectos clínicos e laboratoriais. Grupo interdiciplinar de padronização da hemoglobina Glicada - posicionamento oficial 2009. SBD, SBEM, SBPC/ML e FENAD
- A importância da determinação da hemoglobina glicada no monitoramento das complicações crônicas do diabetes Mellitus. andrea Fabro de Bem e Juliana Kunde, Junho 2006. 
-Qual o real valor da dosagem da hemoglobina Glicada (A1c)? Dr. Antônio Roberto Chacra. Revista Brasileira de patologia e medicina laboratorial. 2008.

terça-feira, 18 de outubro de 2011

Aos Nossos médicos com carinho!!!!

Hoje é 18 de outubro, Dia do médico!!!!

Ainda bem que sempre demos sorte em nossas escolhas!!!!

Nossa família está rodeada não só de grandes profissionais mas de "Grandes profissionais com corações imensos"....


Nossos Queridos Médicos não são simples "médicos"... 

Eles tem um pouco de amigo, de psicólogo para ouvir os nossos problemas, uma certa especialização em psiquiatria para aguentar nossas paranoias e doidices, uma vocação paterna para nos colocar no colo quando precisamos e um pouco de carrasco para colocar os pontos nos “is” quando necessário...  Essa mistura é muito importante!!!!!! Nos faz um bem enorme!!!!!!

Eu só tenho a agradecer a tanta gente especial que passa (E continua) por nossas Vidas e pela de nossa Jujuba...

Drª Susana Chen nossa amiga de todas as horas, suporte principal do nosso cuidado com nossa Jujuba, Dr Walter Lima e Drª  Betinha tios amados que podemos contar em todas as horas, Dra Genilda Sampaio, Carinho e competência em doses perfeitas, Dr.Rogério Ehrhardt e Drª Sandra Brotto (engraçado chamá-los assim), nossos irmãos médicos a quem mesmo longe recorremos para tudo, Drª  Nadja e Dr. Ronald Mendonça “segundos pais” que estão sempre junto seja lá que hora for, Drª  Rossana Andrade sempre prestativa e amável, Drª Jamile Paiva  a quem tenho uma divida de gratidão impagável, está presente sempre mesmo sem nós sabermos, Drª Lenise Omena que cuida tão bem de mim, Drª Maria  Clara Beirão cuidando do nosso coraçãozinho torto , Drª Roberta Albuquerque minha querida obstetra que colocou nossa pequena no mundo, Dr. Floriano Peixoto Dr. Aídano Ferraz Drª Cristiane Feitosa, Dr. Aliomar Lins,  Drª Eleuza Farias, Dr. Henrique Malta, Drª Edméa KummerDrª Márcia Pinto,  Drª  Ana Paula MontenegroDr. Charles Lang e tantos outros... Devo ter esquecido de alguns, com certeza...
Meu carinho especial ainda para as Tias tortas Jacy Quintella, Sofia Acioli e Laurinha Quintela e para os amigos Márcio XenofonteHelena Barreto, Sophia TenórioNancy Chen Maira Viegas Daniela Palmeira e Rafaella Mendonça.
Deixo ainda nossa admiração para Dr. Luiz Eduardo Calliari, apoio paulista de nossa Juju, Dr. Carlos Eduardo Barra CouriDr. Arnaldo Mendonça,  Dr. Edson Perrotti e Drª Paula Campos que fazem parte de nossa luta pelo Diabetes

A vocês, o nosso respeito, nossa admiração e nosso carinho sempre!!!!!

"Com vocês fica mais fácil Viver!"... Vocês não imaginam a importância que vocês tem em nossas Vidas!!!!! Vocês fazem a diferença!!!!!

Obrigada por tudo!!!!!!

Beijos no coração de cada um de vocês!!!!




Deixo aqui para vocês com carinho a"Oração ao médico":

SENHOR !
Que no mister de apaziguar a dor,
Possa a ciência prosseguir no amor !
Que haja olhos para o invisível...
E esperança para o impossível.
Que sejam os dons a diagnosticar,
Por Teu amor... a nos poder curar !
Que todo corpo seja indivisível,
Que frente à dor nos possa haver alívio !
Que se percorra por caminhos lícitos,
Que valha a pena todo o sacrifício !
Sabedoria para entender...
Que só a Ti pertence o saber !
Que as santas mãos possam acalentar...
No Teu mistério...sempre a iluminar !
Na trajetória...na missão de LUCAS
Se alicerce toda a nobre luta !
E quando a vida anunciar que...”não”,
Nos resguardemos todos...em oração...
Amém! 

domingo, 16 de outubro de 2011

DIABETES E O DIREITO AO FORNECIMENTO GRATUITO DE MEDICAMENTOS E INSUMOS PELO ESTADO



Por Marcos Ehrhardt Júnior, Pai da Jujuba 

Nesta semana passada, precisamente na última segunda-feira (10.10) nós recebemos uma ótima notícia. Após pouco mais de 2 (dois) anos de tramitação, foi proferida a sentença na ação que manejamos contra o Estado para garantir o fornecimento de medicamentos e insumos para o tratamento da diabetes da Júlia.

Trata-se de mais uma batalha vencida, mais certamente estamos longe do final da guerra para garantir a efetividade de tal direito. Além dos recursos judiciais do Estado buscando se eximir de sua obrigação constitucional, todos aqueles que dependem do fornecimento de insumos pelo Estado sabem das dificuldades e entraves da burocracia administrativa para efetivamente receber aquilo que os pacientes precisam. Não faltam histórias tristes e exemplos de agravamento de problemas de saúde por conta das falhas no fornecimento de itens que são essenciais para a própria manutenção da vida dos portadores da diabetes.

Não deveria ser assim. Existem, no sistema jurídico brasileiro, diversos diplomas legislativos a tratar do tema. Embora este não seja um texto técnico jurídico, acredito que vale a pena ao menos indicar as fontes que fundamentam qualquer pedido semelhante, o que pode ser útil para alguns dos leitores. Iniciemos por nossa Lei Fundamental, a CONSTITUIÇÃO FEDERAL, que serve de fundamento de validade para todas as demais normas jurídicas em nosso país: "Art. 196. A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e ecuperação".


No caso de crianças com diabetes, podemos nos valer do ESTATUTO DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE (Lei 8.069/90), que assim disciplina a questão: "Art. 11. É assegurado atendimento médico à criança e ao adolescente, através do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde" (...) § 2º Incumbe ao poder público fornecer gratuitamente àqueles que necessitarem os medicamentos, próteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitação ou reabilitação".

Mas não termina por aí. A própria LEI FEDERAL QUE INSTITUIU O SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE (Lei 8.080/90) determina em seu texto: "Art. 7º As ações e serviços públicos de saúde e os serviços privados contratados ou conveniados que integram o Sistema Único de Saúde (SUS), são desenvolvidos de acordo com as diretrizes previstas no art. 198 da Constituição Federal, obedecendo ainda aos seguintes princípios: I - universalidade de acesso aos serviços de saúde em todos os níveis de assistência; (...) IV - igualdade da assistência à saúde, sem preconceitos ou privilégios de qualquer espécie";

Se para qualquer outra doença envolvendo crianças os dispositivos a serem mencionados seriam os acima citados, nos casos dos portadores de Diabetes existe uma lei federal específica a Lei nº 11.347/06, que assim trata a questão "Art. 1º Os portadores de diabetes receberão, gratuitamente, do Sistema Único de Saúde - SUS, os medicamentos necessários para o tratamento de sua condição e os materiais necessários à sua aplicação e à monitoração da glicemia capilar".

Anote-se que em nenhum dos diplomas legislativos acima transcritos existe o requisito de demonstração de condição de pobreza para se pleitear o fornecimento de medicamentos. Ao contrário, desde o advento da Carta Constitucional de 1988 e nos anos seguintes, o direito UNIVERSAL, IGUALITÁRIO, SEM PRECONCEITOS E PRIVILÉGIOS DE QUALQUER ESPÉCIE, PRIORIZANDO O ACESSO A SAÚDE DE CRIANÇAS, vem sendo reiterado em todas as leis que tratam do assunto.

No entanto, não é bem assim que se manifestam os Tribunais brasileiros, que nos últimos vinte anos foram construindo teses restritivas para o exercício de tais direitos. A Teoria da "reserva do possível" certamente é a mais adotada e, em poucas palavras e de maneira simplória, pode ser assim resumida: o Estado não tem recursos para arcar com as necessidades de todos, então limitará, na prática, o acesso a benefícios que no texto legal são universais, em todos os níveis de assistência e que deveriam ser oferecidos sem qualquer forma de preconceito. Para tanto os juízes estabelecerão novos critérios para decidir quem deve receber o atendimento gratuito à saúde. 

A condição financeira é certamente o critério mais empregado. Apenas os que demonstrarem impossibilidade financeira de arcar com o tratamento devem receber atenção do Estado... Mas outros critérios costumam ser mencionados: a necessidade da medicação deve ser atestada por médico do SUS e não médico particular; só se pode garantir medicamento constante de lista previamente elaborada pelo ministério da saúde, dentre tantos outros...

Ocorre que a doença não distingue as pessoas por sua capacidade financeira. Tampouco a faculdade cursada pelo médico do SUS é diferente daquela do médico que diagnosticou o problema em seu consultório particular. Nem sempre o medicamento necessário ao tratamento do paciente consta da lista elaborada (e convenientemente mantida desatualizada) pelo SUS para o fornecimento gratuito

A nossa Constituição proíbe qualquer forma de discriminação. Estamos acostumados a combater discriminação racial e sexual, mas neste caso, o critério de discrímen é a condição financeira. Separa-se as pessoas que tem direito ao tratamento gratuito daquelas que não tem desconsiderando a  gravidade da doença e suas necessidades existenciais. Cria-se uma nova forma de preconceito, tutelada diariamente pelo Estado. 

Aqueles que pagam regularmente seus impostos e já tem que arcar com educação e consultas particulares simplesmente são informados que "não dá" para atender a todos, e que por isso, a escolha de quem será agraciado com a medicação necessária para manutenção da vida vai depender do lugar que você mora, das roupas que você veste ou do carro que você dirige.

Para ilustrar a mais completa ausência de fundamento do argumento, basta imaginar uma fila de atendimento de qualquer unidade hospitalar conveniada do SUS. Será que a ordem de atendimento dos pacientes é ditada pelo valor do contracheque de cada um?

Deve ficar bem claro que não deve ser o Estado compelido a fornecer o tratamento da conveniência do paciente. Dentro da noção de eficiência que deve governar as decisões públicas, há de se garantir um tratamento eficaz, ainda que não seja o melhor ou o mais moderno. Desse modo, pode-se atender a um maior número de pessoas. Talvez um exemplo ajude a esclarecer a afirmação acima.

Se você pode ter acesso à informação utilizando uma televisão preto em branco e o fato de um aparelho de LED surgir no mercado, se não for comprovado nenhum ganho ao seu tratamento que é indispensável para a manutenção de sua qualidade de vida, não há de se alterar o tratamento, exigindo-se o mais novo apenas por ser novo. A necessidade da mudança (inadequação de um tratamento mais barato x eficácia do novo tratamento) precisa ser demonstrada. Afinal o tratamento não é algo estanque e precisa se adaptar às particularidades de cada paciente.

Até o momento, a orientação do Supremo Tribunal Federal sobre o tema do fornecimento de medicamentos não deixa dúvidas sobre o caminho a seguir: "Entre proteger a inviolabilidade do direito à vida e à saúde, que se qualifica como direito subjetivo inalienável assegurado a todos pela própria Constituição da República (art. 5º, 'caput' e art. 196), ou fazer prevalecer, contra essa prerrogativa fundamental, um interesse financeiro e secundário do Estado, entendo - uma vez configurado esse dilema - que razões de ordem ético-jurídica impõem ao julgador uma só e possível opção: aquela que privilegia o respeito indeclinável à vida e à saúde humanas". Ministro Celso de Mello (RE 393.175/RS).

O fato é que cada caso vem sendo analisado individualmente pelo juiz da causa, o que vem gerando grande disparidade entre as decisões judiciais sobre um mesmo assunto. Não é por acaso que o tema do direito à saúde certamente ocupará nosso Supremo Tribunal Federal num futuro bem próximo. As políticas públicas para saúde precisam de uma nova definição para enfrentar esses desafios.

Tratando especificamente do nosso caso, seria impossível manter o tratamento da Júlia com a utilização da bomba de insulina sem o fornecimento dos medicamentos e insumos pelo Estado. Costumo brincar com Carolina que em matéria de gastos, nós temos dois filhos: A Júlia e o diabetes.

Afinal, tantas são as despesas com os cuidados que a rotina do paciente (sobretudo crianças) exige: acompanhamento médico, nutricional, cuidados com alimentação, episódios de doenças comuns a crianças agravados pelo diabetes, exigindo mais remédios (e a limitação de utilizar alguns deles justamente pelo diabetes)... que até o nosso planejamento de aumentar a família foi adiado.

O tratamento da Júlia não pode ficar sujeito à variação de rendimentos da família, com risco para sua própria vida. A saúde não espera. Vive-se o momento presente e não há como fazer concessões em relação à vida.

Em decisão recente, ao apreciar um caso com pedido de fornecimento de medicamentos o Tribunal Federal da Quinta Região assim se manifestou: "(...) se os valores da medicação são de custo elevado para o Estado, o que dizer para o cidadão que, não possuindo condições financeiras para arcar com o tratamento (...)" (TRF 5ª R. - AGTR 0017400-02.2010.4.05.0000/01 - (111783/RN) - 2ª T. - Rel. Des. Fed. Francisco Barros Dias - DJe 03.02.2011 - p. 247). Nada mais verdadeiro.

O que fazer? 

Por enquanto buscar no Judiciário a solução para a questão individualmente, até que toda a política nacional de saúde seja reestruturada. Aqui meu registro e reconhecimento ao excelente trabalho desenvolvido pelas defensorias públicas e colegas advogados que diariamente lutam pela efetividade dos direitos previstos em nossa Constituição, extensível aos corajosos magistrados e integrantes do ministério público que diariamente
enfrentam essa tortuosa questão.

Em nosso caso, vale transcrever trecho da sentença: "destarte, sob pena de se promover a erosão da consciência constitucional, deve-se entender que, diante do conflito entre os princípios de índole financeiro-orçamentária que socorrem o Estado e o direito à vida da autora, deve-se, indubitavelmente, priorizar o segundo, pois a perda da vida é irreversível, o mesmo não se podendo dizer acerca dos recursos financeiros, que são recuperáveis. (...) Portanto, uma vez evidenciado que a parte autora busca garantir um direito subjetivo constitucionalmente tutelado, estando presente o dever do Estado de efetivar a saúde às pessoas que dele necessitem, principalmente em se tratando do fornecimento de materiais que se demonstram imprescindíveis para a manutenção da vida, resta imprescindível a tutela judicial ao caso posto".

Ainda temos um grande caminho a percorrer. Mas por enquanto podemos comemorar o sucesso de mais uma batalha vencida.

sexta-feira, 14 de outubro de 2011

Nossa Doce "Docynho" e seu amado Rafa...

Esse depoimento é bem especial!!!!
Rose Passos, a nossa  DOCYNHO é a não diabética mais entendida em diabetes que já conheci... 
Uma pessoa de um coração imenso e que consegue com suas palavras e com sua atenção mudar a vida e muitas pessoas... Principalmente através de suas postagens diária no seu Blog ConVivendo com o Diabetes e nas comunidades Diabetes Brasil...
E que amor e dedicação que ela tem a sua alma Gêmea, o Rafa!!!! Coisa linda de se ver e de se inspirar!!!!! Rafa você é um sortudo de ter uma maravilha como a Docynho ao seu lado!!!!!!!
Parabéns aos dois!!!!!
E obrigada pelo carinho e atençao de sempre!!!!!!!
Um beijo no coração!!!!

O primeiro contato que tive com o diabetes foi por causa do irmão do meu amigo de infância. Depois disso, foi uma aluna de 14 anos num colégio onde dei aula em São Paulo. Ela estava hipoglicêmica e me disseram que ela havia "aplicado insulina demais". Mas é assim mesmo. A nossa tendência é minimizar as explicações quando desconhecemos o assunto. Com isso perdemos a chance do aprendizado. 
O que mudou minha vida foi conversar, pela internet, num fórum sobre Educação, com um carioca. Conversa vai, conversa vem; trocamos e-mail. Numa das conversas ele me disse ter diabetes. Para mim isso não fazia nenhuma diferença, afinal ter diabetes não significa apenas não poder comer açúcar? 
Nunca imaginei que uma conversa de internet poderia parar no altar. Casei com o carioca. Meu marido, Rafael. Estamos juntos há onze anos. 
Ele sempre foi muito disciplinado e praticante de artes marciais. Por isso que as complicações do diabetes surgiram tardiamente apesar do mau controle glicêmico já que o médico que o atendia e em quem confiávamos, apesar de diabetólogo, não era um educador em diabetes. Não nos explicava sobre as taxas dos exames clínicos, riscos e tratamento. 
Primeiro veio a retinopatia diabética e o risco de perder a visão. Foram várias cirurgias e aplicações de laser e injeções intra-vítreas. Houve diminuição do campo visual, mas ele enxerga! Depois disso enfrentamos a insuficiência renal crônica e as sessões de hemodiálise que continuam ainda hoje apesar de estarmos nos esforçando para que o transplante aconteça logo. 
Pela dor aprendemos quais são os riscos de não cuidar do diabetes. E tomamos como missão repassar toda informação adquirida para que outras pessoas não tenham que trilhar a mesma senda. Conversamos no Blog, no Orkut (Comunidade Diabetes Brasil), no Facebook, no Twitter e em qualquer cantinho em que o diabetes seja tema e que pessoas estejam interessadas em trocar experiência. 
Fazemos isso porque as pessoas precisam entender que não é necessário enfrentar as complicações do diabetes simplesmente por ter diabetes. Mas é essencial ser educado em diabetes e ter conhecimento suficiente a ponto de compreender que somente o exímio controle glicêmico garante saúde e qualidade de vida. Garante distância das 'patias'. 
Sou uma diabética por comunhão de bens. Não digo que meu marido tem diabetes, mas que temos diabetes. Tomamos as rédeas do nosso tratamento. Conseguimos compreender o que significam todas as taxas bioquímicas e temos em novos médicos uma parceria no tratamento. Não mais acatamos os diagnósticos como decretos. Não mais entregamos os exames lacrados para que o médico avalie. Afinal os exames pertencem aos pacientes! 
É o nosso corpo. É a nossa saúde. É a nossa vida. 
Apesar de enfrentarmos as complicações do diabetes, a nossa qualidade de vida aumentou muito porque aprendemos que a responsabilidade pela nossa saúde é somente nossa. Os médicos nos orientam. E juntos decidimos o que é melhor para vivermos bem. 
Fico muito feliz em ver mães engajadas em educar para o diabetes trocando experiências em seus blogs porque tenho a certeza de que os pequenos docinhos de hoje estão construindo feliz e saudável. 
Parabéns, Carol, pelo Jujuba Diabética que eu simplesmente adoro.
Beijos a todos. Cuidemo-nos! 
Rose Passos (Docynho)

quarta-feira, 12 de outubro de 2011

Sic Combo em desenho...


Olha que lindo os desenhinhos para as crianças da Bomba Accu-chek Combo da Roche...
Jujuba amou Lógico!!!!!!  Me fez imprimir para ela decalcar e pintar!!!!! Rsrsrsrsrsrsrs

Deve fazer parte do material educativo que a Roche está preparando para os pequenos usuários de Bomba de insulina...

Deve ser A Dona "Cânula", O papai "Smart" e a Sr. "SIC"..... rsrsrsrsrsrs...
Já estou inventando demais.....

Vi a figura nesse link no site da Accu-chek: http://www.accu-chek.com.br/br/entendendo-o-diabetes/festas-de-crianca.html

Feliz dia das crianças!!!!

Feliz dia das crianças para a minha doce pequena amada Jujuba!!!!!
Minha mais nova Patinadora!!!!!!!
Presente escolhido para o dia das crianças e adorado pelo pais pois quanto mais exercício melhor, não é mesmo!?!?!?!?!



Mas o maior presente mesmo que ela ganhou um pouco antecipado foi a Vitória na ação da Bomba de Insulina!!!!! Mas disso amanhã eu falo!!!!!

Agora vou aproveitar o dia com minha pequena pois ela merece muito!!!!!!

E vamos patinaaaaar!!!!!

Sua Majestade, a criança – de Martha Medeiros

Recebi esse texto hoje da minha amada prima Mariana Kapps e não podia deixar de compartilhar nesse dia das crianças!
Vamos continuar amando muito nossas crianças!!!!!
Sua Majestade, a criança – de Martha Medeiros 
“Tem se falado muito na falta de limites das crianças de hoje. A garotada manda e desmanda nos pais e estes, sentindo-se culpados pelo pouco tempo que ficam em casa,aceitam a troca de hierarquia – hoje os adultos é que recebem ordens e reprimendas, e não demora serão colocados de castigo. 
Segundo pedagogos, precisamos voltar a dizer não para a pirralhada. É a ausência do não que faz com que meninas saiam de madrugada sem avisar para onde estão indo, garotos peguem os carros do pai sem ter habilitação e todos sejam estimulados a consumir descontroladamente, a não dar explicações e a viver sem custódia.Mas onde encontrar energia para discutir com o filho? Pai e mãe se jogam no sofá e pensam: “Façam o que bem entender, desde que nos deixem quietos vendo a novela”. 
Alguns adultos defendem-se dizendo que é impossível dar limites, vigiar, orientar, tendo que sair de manhã para o batente e voltar à noite demolidos pelo cansaço.Compreendo, é complicado mesmo.Se existe uma liberdade e uma agressividade maiores hoje entre as crianças, é claro que o fato de as mulheres terem entrado no mercado de trabalho e deixado em aberto o posto de rainhas do lar tem algo a ver com isso.Mas nem me passa pela cabeça estimular um meia-volta, volver.A Sociedade avançou com a participação das mulheres e esse é um caminho sem retorno. O que compromete o destino de uma criança é não ter sido amada.E muitas não foram, mesmo com pais por perto. 
A falta de amor é a origem de uma grande parte das neuroses,psicoses e desvios de conduta.Uma criança que não se sentiu amada pode cometer erros de avaliação sobre si própria e cometer desvios para conquistar uma autoestima que parece sempre fora de alcance. Não adianta o pai e a mãe passarem a mão na cabeça do filhote de vez em quando e repetir um “eu te amo”, automático. A criança precisa se sentir amada de verdade, e as demonstrações não se dão apenas com beijos e abraços, e tampouco com proibições sem justa causa. O “não deixo, não pode” tem que ser argumentado.”Não deixo e não pode porque...” Tem que gastar o latim.Explicar.E prestar atenção no filho, controlar hábitos, perceber seus silêncios, demonstrar interesse pelo que faz, pelo que ele pensa, quem são seus amigos,quais suas aptidões, do que ele se ressente, o que está calando,por que está chorando, se sua rebeldia é uma maneira de pedir socorro, se está precisando conversar, se o que tem sentido é demasiado para ele, se precisa repartir suas dores, se está sendo bem acolhido pela escola, se estão exigindo dele mais do que pode dar , se não foram transferidas responsabilidades para ele que são incompatíveis com sua idade, se há como entender e aceitar seus desejos, se ele está arriscando a própria vida e precisa de freio, se estamos deixando ele sonhar alto demais, se estamos induzindo que ele sonhe de menos, se ele está recebendo os estímulos certos ou desenvolvendo preconceitos generalizados.Dá uma trabalheira, mas isso é amar. 
Algumas crianças são criadas por empregadas, ou seja, são terceirizadas e depois o psiquiatra que junte os cacos. Com amor, ao contrário, toda criança sente-se ilustríssima , majestade, vossa excelência , sem fazer mau uso do cargo. Será confiante e segura como um rei e não se violentará para agradar os outros (usando drogas ou imitando o resto do grupo). Será o que é, afinada com o próprio eixo.E se transformará num adulto bem resolvido, porque a lembrança da infância terá deixado nela a dimensão da importância que ela tem.”  
Do livro"Feliz por Nada" de Martha Medeiros

domingo, 9 de outubro de 2011

Fazer o bem faz muito bem!!!!!


Júlia já está com 5 anos e desde sempre tivemos a preocupação em ensinar a ela de uma forma super positiva sobre diabetes  e sobre o porque de cada ação e cada mudança em sua rotina...  E ainda mesmo que a doses homeopáticas, ensinar a ela um pouco sobre a responsabilidade que ela terá que ter sobre ela mesma e sobre a causa...
Só que às vezes nos preocupamos tanto com o Diabetes e com a educação em geral do “com licença, por favor e obrigado”  que esquecemos muitas vezes de apresentar, ensinar e cultivar em nossos filhos algo que acho realmente essencial na vida que é o “ajudar ao próximo sem esperar nada em troca” – O ajudar por amor!  

Esse fim de semana junto com nosso grupo de Casais do Movimento Familiar Cristão ajudamos a realizar um evento muito legal!
Foi uma festinha de dia das crianças para a creche Menino Jesus. Foram 282 crianças e muita diversão, brinquedos, lanches e presentinhos... Uma felicidade só!!!!
Que melhor maneira para mostrar a nossa pequena como ajudar ao próximo do que na prática!?!?!?!
Ela adorou e ajudou muito!!!! Terminou o dia feliz da vida e com sentimentos, com certeza muito melhores!!!!
  
Sempre recebi muitos bons valores dos meus pais E pretendo os passar de uma forma até mais aprimorada para minha filhota!
Fazer o bem faz muito bem!!!!!

sábado, 8 de outubro de 2011

"Alagoanos usam remédios para emagrecer de forma descontrolada" - Portal Cada Minuto

Direto do Portal Cada Minuto
Por Emanuelle Oliveira

A proibição na venda de remédios para emagrecer, feita pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) ainda vem causando muitas dúvidas, principalmente quanto ao uso da Sibutramina, que atua no sistema nervoso central e antes era um medicamento de tarja vermelha e passará a ter tarja preta, que está condicionado à receita médica, em casos extremos, com três vias, uma para o farmacêutico, outra para o paciente e a terceira para o especialista.

É o que explica o diretor da Vigilância Sanitária de Alagoas, Paulo Bezerra, lembrando que as farmácias têm 60 dias para se adequarem à determinação da Anvisa. Ele explicou que será feita uma fiscalização educativa, afirmando que os remédios para emagrecer vêm sendo utilizado de forma desordenada no Brasil, com base em dados que apontam que no país o uso é maior que nos Estados Unidos, que possui o dobro da população, com altos índices de obesidade.

“As anfetaminas, utilizadas para emagrecer, foram proibidas. O único que continua é a Sibutramina, mas com restrições. As farmácias já devem começar a tirar esses medicamentos das prateleiras, pois eles trazem mais riscos do que benefícios. No ano passado, a população dos EUA consumiu 170kg de remédios para emagrecer enquanto no Brasil foram 5500 kg. Isso ressalta o uso descontrolado, por causa da vaidade que faz as pessoas apostarem no mais fácil, ao invés de procurar uma academia ou dieta”, disse.

Bezerra ressaltou que caso seja percebido algum problema no paciente após o uso da medicação deverá ser informado pelo médico à Anvisa. “Só um especialista, ou seja, um endocrinologista, poderá receitar. Mas, o paciente deve assinar um termo atestando saber dos riscos que corre. Antes, o médico receitava a medicação para ser usada em 60 dias, agora só serão 30”, explicou.

Estudos apontam que o consumo de sibutramina aumenta o risco de problemas cardíacos, que deixou de ser vendida como medicamento comum e passou a integrar a categoria dos anorexígenos, drogas que exigem receita especial. Mas, endocrinologistas temem que a medida deixe os pacientes com obesidade sem opção de tratamento, já que o controle da fome e da saciedade ocorre no cérebro.

Uso sem prescrição

Um jovem, que preferiu não se identificar, contou ao Cadaminuto que conseguiu adquirir medicamento para emagrecer sem receita, de forma clandestina. Ele afirmou que conseguiu emagrecer 9 kg em três meses e nunca teve nenhuma reação adversa.

“Tomei o último comprimido ontem. Comprei o Desobsei e Fenpreporex no mercado negro. Foi R$ 40,00 a caixa. Um rapaz que trabalha comigo consegue adquirir”, revelou.

A professora Aline Guimarães informou ser a favor da proibição do uso de emagrecedores, com exceção nos casos extremos. Ela contou usar diurético natural de alcachofra, que evita a retenção de líquido no organismo. “Sou contra por causa dos efeitos colaterais. Proibir é necessário, porque ninguém pensa nos efeitos ou quer tomar remédios naturais. Emagrecer com saúde é o ideal, ninguém quer ir à academia”, informou.

Fonte: http://cadaminuto.com.br/noticia/2011/10/08/alagoanos-usam-remedios-para-emagrecer-de-forma-descontrolada

Visita da Nutricionista na escola

Desde que Júlia começou a estudar, sempre nos preocupamos muito com a alimentação que era oferecida a ela na escola... Então não foi a primeira vez que Dra. Íris Macêdo, Nutricionista da Jujuba, foi lá para dar orientações e tirar dúvidas....
Mas após ela passar a usar a bomba e os procedimentos de contagem de carboidratos passarem a ser feitos também na escola, achamos interessante ela fazer um treinamento com as professoras, auxiliar de enfermagem e cantina para alguns esclarecimentos e para "alinhavar" tudo certinho para nada saísse errado.... Assim fizemos...



Foi uma manhã bem legal e bem instrutiva!!!!!!
Obrigada Íris pelo carinho e pela atenção!!!!!!

quinta-feira, 6 de outubro de 2011

Corrida contra o diabetes - Dia 06 de novembro

No dia 6 de novembro, acontece em Maceió (AL) a Corrida Contra o Diabetes. Promovido pela (SBD – AL - Dr. Edson Perrotti e ALUE Comunicação e Eventos), o evento se inicia às 8h, na R. Silvio Carlos Viana – Praia de Ponta Verde.

As inscrições podem ser feitas nas lojas Authentic Feet (Maceió Shopping e Pátio Maceió). Até o dia 20 de outubro, custam R$35. Após a data, o valor é de R$40.

O Projeto Corrida Contra o Diabetes é fruto do trabalho desenvolvido pelo Dr. Edson Perrotti, com o objetivo de levar informações sobre o diabetes e melhor qualidade de vida à sociedade alagoana. Isso é feito através do incentivo à prática regular de atividade física e de uma alimentação saudável. O projeto é desenvolvido por uma equipe multidisciplinar de médicos, enfermeiros, nuticionista e educadores físicos.

O evento não é somente a corrida, mas também palestras educativas realizadas em empresas parceiras do projeto, com distribuição de material informativo.