domingo, 23 de dezembro de 2012

5 anos de diagnóstico e tantas coisas boas para nossas vidas…

5 anosHoje passamos um dia muito feliz… Dia de passeio na praia, andar de bicicleta, pula pula, jump e muitas risadas e carinho juntos….Amo dias como o de hoje!!!!!

Há exatamente 5 anos atrás, num dia como o de hoje, domingo, 23 de dezembro, antevéspera de natal, estávamos tendo o diagnóstico  de Diabetes 1 da nossa pequena Jujuba…

Dias angustiantes … Tudo novo e assustador….

Hoje vejo claramente como papai do céu nos protegeu naqueles dias iniciais e colocou (e continuou colocando)grandes anjos no nosso caminho…

- Primeiro ELE me deu a inspiração (que nunca tenho) para desconfiar de uma possivel possibilidade de diabetesimagem 5 anos 1 por conta de umas fraldas vazando de xixi(leia mais aqui sobre o dia da descoberta)…  Isso possibilitou um diagnostico sem internação e bem menos traumático…

- Depois colocou nossos pais e irmãos bem juntinho da gente numa hora tão dificil para toda a familia… Sem eles do nosso lado com certeza tudo teria sido muito mais difícil…

- Fez com que nossa prima e endocrinologista Jamille Wanderley tivesse disponibilidade e toda paciência do mundo para poder passar o dia inteiro com a gente, primeiro para diagnosticar e depois para nos explicar tintim por tintim sobre diabetes e sobre a “boa conduta” e a “boa postura” que deveriamos adotar para o “bem viver” da nossa filha…

-Fez com que dois dias depois, no dia de Natal, recebessemos um telefonema muito importante de uma amiga nossa nutricionista, Vanessa Freitas,  que nos acalmou muito e nos deu força e o telefone para que ligassemos imediatamente para uma pessoa que faria tooooda diferença em nossas vidas pelos anos que seguiriam: Nosso anjo mais brilhante, Susana Chen,  endocrinopediatra. Essa nos recebeu imediatamente após a ligação, em sua casa, 3 horas antes de pegar o voo de volta para o Rio de Janeiro … Nada me faz não achar que isso não tenha sido providência divina… E como foi!!!!

Devo muito do meu modo de ver o diabetes a esses anjos que passaram e ainda permanecem em nossas vidas… A eles dedico diariamente um pedaço do meu carinho e das minhas orações…

Pois bem… Os anos se passaram e a lembrança de “sensação ruim” daqueles primeiros dias tratou de ser substituida pela sensação boa das coisas que ganhamos após o diagnóstico… As coisas entraram nos eixos…. E o diabetes deixou de ser um “fardo” em nossas vidas para passar a “fazer parte dela” com toda naturalidade do mundo… As responsabilidades aumentaram, é verdade,  mas a nossa união e felicidade também…

Deixo vocês com um texto que escrevemos recentemente e que não podia deixar de compartilhar novamente num dia como o de hoje:

Coisas boas que o diagnóstico de Diabetes trouxe para as nossas vidas
JUJUBA DIABETICA

Junto com o diagnóstico de diabetes tipo 1 vem um turbilhão de fatores que modificam imensamente nossas vidas e o nosso dia-a-dia. Ninguém espera receber uma notícia dessas e não há como se preparar para ela. Mesmo quando na mesma família a doença se manifesta mais de uma vez, em cada situação temos reações diversas. 

Se já não é agradável receber a notícia de que precisaremos conviver com uma doença crônica, somente quem tem filhos pode entender o impacto da comunicação de que um de nossos pequenos é quem desenvolveu a doença. Sempre queremos o melhor para eles. Descobrir que seu filho terá limitações que você não experimenta não é nada fácil. 

São inúmeras novas responsabilidades, mudanças de rotina e de alimentação, muitas coisas novas, muita informação junta, medos constantes de possíveis erros de dosagens ou de hipoglicemias, muitas noites mal dormidas, tudo ao mesmo tempo... Realmente não é fácil... É um processo de aprendizagem intenso, influenciado por diversos elementos. Neste período devemos ter cuidado, pois a transição para uma nova realidade ocorre de modo inesperado e pode vir a ser um tanto desestruturador para uma família. 

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Quem nos conhece sabe o quanto sempre lutamos para que nossa família tivesse o equilíbrio suficiente para lidar com a nova situação de uma forma leve e muito positiva. Não digo que foi algo simples de se conseguir fazer, mas foi uma atitude que realmente fez toda a diferença nas nossas vidas e principalmente na da Júlia. 

Parando para avaliar por esse ponto de vista positivo, o diabetes realmente trouxe muitas coisas boas para as nossas vidas!  

Hoje, pós diagnóstico: 

- Definitivamente temos uma família muito mais unida e presente no nosso dia-a-dia, 

- Passamos a nos amar muito mais e a nos dedicar mais uns aos outros, 

- Crescemos e amadurecemos o dobro do que deveria ser na metade do tempo que deveria ser. 

- Passamos a ser pessoas mais solidárias e mais preocupadas com o sofrimento do próximo. 

- Julia tem uma vida com toda certeza muito mais saudável do que teria se por acaso o Diabetes não existisse em nossas vidas. Alimenta-se melhor, pratica exercícios regularmente e está sempre dentro do peso correto. 

- Conseguimos lindas e verdadeiras amizades que se tornaram para nós como uma grande família que nos apoiam diariamente e que dentro do possível ajudamos de alguma forma. Esse ciclo positivo e de apoio é muitas vezes fundamental para a boa saúde física e mental do diabético ou do seu cuidador... 

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- Passamos a ver a vida de uma forma completamente diferente, com um pouco mais de pés no chão e um pouco menos de sonhos mirabolantes. 

- Passamos a lutar com unhas e dentes por uma causa que passou a fazer parte de nossas vidas. 

Analisando toda a nossa trajetória tenho a certeza que o diabetes não veio à toa para a nossa família...  Com certeza o fato de Júlia ter diabetes, não a tornou "diferente", mas sim muito mais especial e querida do que ela já era. 

Nossa filha é realmente uma criança muito feliz!

quarta-feira, 5 de dezembro de 2012

{MÃES EM AÇÃO} Os erros cometidos no início do tratamento

 
Os erros cometidos no início do tratamentoUma das maneiras mais comuns de definir "experiência" é referir-se a ela como "a soma de todos os nossos erros". No que se refere ao tratamento do diabetes, todos os pais de crianças recém-diagnosticadas certamente têm muitas "experiências" para compartilhar.

Principalmente para aqueles que não tinham nenhum caso próximo na família, receber o diagnóstico implica mudança radical na rotina: agulhas, lancetas, medidores de glicemia, tipos de insulina... Como conservar? Onde aplicar? Como saber que estou fazendo certo?

Infelizmente pouca informação sobre questões práticas nos são repassadas nos consultórios. O melhor local para aplicação de insulina (e as diferenças de absorção entre eles) acaba sendo fixado com base na mais pura "tentativa e erro".

No início o medo, insegurança e receio literalmente nos tiram o sono: medições no meio da madrugada, pela manhã bem cedo... À medida que nossos filhos melhoram e retomam nossa rotina, só aumenta nosso cansaço e a certeza de que por um bom tempo as novas rotinas não nos deixarão tão cedo.

Associar diabetes apenas a uma dieta com redução (ou melhor, restrição) de açúcar acaba sendo um erro bem comum. Acredita-se que os salgados podem ser consumidos livremente e que basta "cortar o açúcar". Nada mais falso: o descontrole na ingestão de carboidratos é receita certa para problemas no tratamento.

O medo de confundir as canetas e tipos de insulina, aplicando a dose da insulina basal na hora de tomar a insulina de ação rápida acontece com alguma frequência e pode ser bastante perigoso. Fazer medições pouco tempo após a ingestão de alimentos acaba comprometendo a medição glicêmica e pode propiciar ao desavisado a administração de doses de insulina em níveis maiores que o necessário, ocasionando invariavelmente hipoglicemias severas e um curioso efeito rebote: após uma glicemia muito baixa, em seguida, naturalmente, um nível de açúcar acima da média.

A ingestão de medicamentos é um caso à parte: remédios com açúcar na fórmula quase sempre exigem utilização de insulina para manutenção do controle glicêmico. O emprego de corticoides pode ser desastroso para o controle. Lembro ainda que às vezes nos alimentamos e não percebemos que os pequenos não comeram tanto como deveriam, o que pode acabar em hiploglicemias. Associar nossa própria sensação de fome aos horários e quantidades de ingestão de alimentos pelo diabético pode ser complicado no início.

E você pode indagar: como você sabe de tudo isso: explicamos. Quase tudo que foi escrito aqui foi vivenciado durante o tratamento da Jujuba.

Às vezes esquecíamos de aplicar a dose de insulina basal, contávamos de modo incorreto os carboidratos dos alimentos que ela ingeria, levamos ela a um otorrino e não atentamos que um dos efeitos de corticoides é justamente a hiperglicemia... A cada passo em falso, uma sensação que mistura frustação e tristeza nos invadia.

Mas não podemos esquecer que não somos perfeitos e que assim como já ocorreu antes, em outras oportunidades voltará a ocorrer. Importante é saber de que forma devemos encarrar nossos erros. Para nós cada momento de intercorrência serviu para ajustamos os rumos do tratamento, na busca do melhor controle possível.

Importante para os pais é pensar em como evitar o problema e não ficar apenas buscando um culpado quando os problemas aparecerem. A responsabilidade pelo tratamento fica um pouco mais leve quando compartilhada pelo casal.

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segunda-feira, 3 de dezembro de 2012

A história de Henrique narrada por sua mãe Michelle

Olha só a história da Michelle e de seu doce filho Henrique…

Ola Carolina,

Meu nome é Michelle e meu docinho também diabético é o Henrique hoje com 2 anos e 10 meses. O diabetes entrou na nossa vida no dia 17 de janeiro deste ano. O Henrique começou a urinar muito e pedindo muita água, eu achei que estava normal, estava muito calor bebia muita água, então teria que urinar muito logicamente.... Um dia minha mãe me alertou para o diabetes, pois minha avó é diabética tipo 2 e era os mesmos sintomas dela quando descobriu. Mas achava que não seria isso, na michelle e henriquerealidade achava que nunca chegaria na minha casa,mas chegou. Até que um dia ele começou a ficar muito quieto, só queria colo ou ficar deitado, o sono muito agitado acordava quase de hora em hora a noite. Os priminhos dele foram passear na nossa casa e ele nem quis brincar com eles. Então fiquei muito preocupada, liguei no consultório da pediatra dele que é numa cidade vizinha, mas só tinha horário na semana seguinte... Resolvemos levar ele assim mesmo sem marcar nem nada. Chegando lá, as secretarias disseram que infelizmente não teria como a medica atende-lo porque eu não tinha marcado nada e ela estava esperando para ser chamada para uma cesárea, mas pedi pelo amor de Deus pra elas conversar com a medica porque eu teria então que levá-lo ao pronto socorro e não queria porque ela já era a pediatra dele. Comecei a me desesperar com ele molinho no meu colo no consultório de um medico e as secretarias nem queria falar com medica. Acho que elas viram que ele não estava bem e então organizaram para ele ser atendido. Aqui nossa medicina é muito atrasada, moro em Bom Jesus de Goiás e aqui só tem o Hospital municipal que sempre tem um clinico geral de plantão e os especialistas vêm de outras cidades com dias marcados, é muito difícil de conseguir vagas. Quando precisamos temos que ir às cidades vizinhas em casos mais graves os pacientes são levados para Goiânia ou Uberlândia que ficam a aproximadamente 200 km daqui. Mas assim que entramos no consultório e disse o que estava acontecendo a medica me disse que poderia ser o diabetes, pediu os exames com urgência e saímos correndo para o laboratório. Isso era umas 10:30 da manha e as 13:00 já estávamos no consultório com os resultados, e a noticia que eu nunca queria ouvir, a glicose dele estava 659mg/dl.Parecia que o chão ia se abrir, que o mundo acabaria, como já tinha contato, minha avó é diabética e ela já tem vários problemas do diabetes porque ela não se cuida muito bem, eu só pensava que ele teria os mesmos problemas, como seria o futuro dele, se eu ia conseguir cuidar bem dele, eu que sempre tive um medo tremendo de sangue, agulha como eu ia aplicar insulina nele.... Mas Deus coloca tudo no nosso caminho e nos da força para caminharmos, acho que ele sempre me preparou para me dar um filho diabético. Sempre me interessei pelo assunto, um pouco por causa da minha avó, sempre que ouvia algo sobre diabetes eu prestava muita atenção e sabia do diabetes em crianças mas não tinha noção da quantidade de picadas diárias. Uns três meses antes disso eu e meu marido participamos de um encontro de casais na nossa igreja e um casal que deu uma das palestra falou sobre o filho que tem diabetes e descobriu com 8 anos, falaram da união que eles tiveram e a Fe em Deus para superar as dificuldades da doença, no dia o filho deles estava la, um rapaz de 16 anos muito bonito e alegre... Nos dias da descoberta eu sempre pensava naquele casal, acho que Deus nos mandou naquele encontro já nos preparando para receber o diabetes em nossa casa. Só entendemos a ação de Deus muito tempo depois.....

Mas voltando a descoberta, o marido da pediatra do Henrique é o único endocrinologista da região e também meu medico de hipotiroidismo, na hora a pediatra ligou pra ele que organizou a internação. O pior, estava funcionando apenas um hospital na cidade que estava cheio de crianças com virose. O Henrique ficou internado apenas um dia por causa do risco de pegar uma virose e piorar tudo. Medições de glicose de 2 em 2 horas e correção com a insulina , e a cada picada um choro e choravam todos mamãe, papai , vovo e as enfermeiras que pareciam que nunca tinham visto aquilo parece que quase choravam também. Chegamos em casa e aquele medo sem saber o que fazer e a glicemia dele não abaixava, por sorte os dois médicos me passaram os celulares e ate o telefone da casa deles, que eu ligava sempre que media a glicose que não abaixava, era de 2 em 2 horas durante o dia, a noite e de madrugada, foram 2 anjos que Deus colocou nas nossas vidas.... Minha irmã que é farmacêutica aplicou a primeira insulina e me completou as dicas de como aplicar que o endocrinologista tinha me dado. Como o Henrique não tinha nem 2 anos completos, o medico me pediu para levá-lo num endocrinologista pediátrico e me passou o telefone de alguns que ele tinha que por sinal eram em Goiânia e Uberlândia, mas quase todos só tinham vaga para 2 ou 3 meses depois. Por sorte em Uberlândia a medica tinha uma vaga para dai 2 dias porque teve uma desistência. Um dia antes depois do jantar ele começou a manifestar os sintomas da bendita virose, que era muito forte. Ele não ficava quieto rolava na cama passava as mãozinhas na barriga e começou a vomitar muito,e a primeira hipoglicemia que dessa vez não subia, ligava para os médicos aplicamos injeção para cortar o vomito, porque não parava nada no estomago dele e com isso a glicose não subia. Foi um sufoco ate as 11 hrs da noite, então o endocrinologista disse que teríamos que interná-lo para tomar glicose,como a consulta com a endocrinologista infantil era no outro dia as 8 da manha, resolvemos levá-lo aquela hora mesmo para Uberlândia, se internássemos ele aqui eles não iam liberá-lo a tempo de chegarmos lá para a consulta. Estava dando coisas doces para ele e graças a Deus a glicose dele subiu um pouco, chegou a 80. Chegamos lá quase 3 da madrugada, a sorte que com o barulho do carro ele dormiu um pouco e parou de vomitar no caminho, mas chegando lá foi só descer do carro e começou os vômitos novamente. Levamos ele em um Hospital que já conhecíamos e era perto do consultório da endocrinologista, achei que talvez ela atendesse lá e eles chamariam ela. Mas me enganei, porem eles foram muito atenciosos, colocaram o soro nele e monitoravam a glicose, disse que tinha a consulta marcada e então as 7 da manha eles nos liberaram. Chegando ao consultório logo fomos atendidos e o Henrique ainda com Hipoglicemia, nossa medica nos deu todas as informações que faltavam diminui um pouco as picadas e ajustou um pouco as insulinas. Mas com a virose ele ficou 2 dias sem tomar a insulina, ficamos lá na cidade na casa da minha tia ate ele melhorar um pouco. E tudo começou a se ajustar, a virose começou a passar e ele voltou a comer. Fomos encaminhados ao nutricionista e voltamos para casa, e começou a nova rotina aplicações de insulina e alimentação correta. Graças a Deus ele se adaptou bem a alimentação, aprendeu a comer frutas e verduras mas nem todos os dias ele come a quantidade correta de CHO, e por mais que eu insista alguns dias não adianta muito. Estamos testando as insulinas ainda, a lantus deu certo porem tinha que aplicar a insulina rápida para controlar em todas refeições, agora passamos para NPH, mas ela varia muito estou achando que a glicose não esta tão controlada, a hemoglobina glicada aumentou de 7.8 para 9.0. Nossa medica esta insistindo na bomba de insulina, mas estou com medo dele não se acostumar por ser muito pequeno, e com medo também de infecção porque ficamos muito na fazenda e as vezes ele se suja muito, e também pelo medo dele puxar o cateter, acho que vamos esperar ele crescer um pouquinho.

Aqui a ajuda do governo com o diabetes é péssima. A única coisa que conseguimos pegar no posto de saúde são as fitas para medir glicose,quando tem. As vezes passa quase 3 meses e nada de chegar as fitas no posto.Graças a Deus, apertamos um pouco e conseguimos comprar tudo que Henrique precisa para o diabetes, mas fico pensando, aqui na minha cidade uma criança com diabetes sem condições financeiras que depender exclusivamente do governo, acho que não sobrevive.Temos que tomar iniciativas....

Espero que tenha gostado da minha historia.

Um abraço Michelle