quinta-feira, 18 de setembro de 2014

Viagem Internacional x Diabetes - Parte 1 - O ANTES DA VIAGEM

orlando-disney-magic-kingdomJulia ganhou de presente de aniversário de 8 anos a viagem para a Disney que ela tanto sonhava…  Nossa felicidade foi imensa pois era um sonho muito mais nosso como pais de poder proporcionar isso para ela do que propriamente dela como filha e como fã de tudo relacionado à Disney. Então no final dessa semana embarcaremos nessa viagem dos sonhos dela.

Tinhamos tempo…. Começamos há 6 meses atrás os preparativos… Podíamos fazer tudo com muita calma para que tudo saisse o mais proximo possivel do jeitinho que sempre sonhamos.

Porém algumas duvidas e preocupações começaram a surgir pelo caminho em relação aos procedimentos quanto à bomba de insulina e ao dia a dia com o diabetes em um lugar completamente novo e de rotina totalmente diferenciada. Começamos a pesquisar, a falar com um, com outro, até chegarmos às nossas conclusões e resolvemos então compartilhar tudo isso numa postagem para que possa ajudar quem por acaso passar pela mesma situação, seja qual for a viagem internacional. Na volta prometo que faço outra postagem complementando essa daqui explicando como as coisas de fato aconteceram…

Então, a primeira coisa a fazer era tirar o passaporte de Julia e conseguir os vistos americanos…

  • A Emissão do Passaporte – Tudo super normal. Agendamos a hora para a entrevista imagespela internet (é tudo muito facil), Foi só chegar na hora exata com todos os documentos que eles solicitaram, ela tirou a foto, colocou as digitais e foi só esperar o dia de pegar o passaporte prontinho para viajar. A entrada e revista na Receita é como de banco… Nem perceberam que Julia usava a Bomba de insulina e muito menos que na sua bolsinha estavam todos os insumos…
  • A emissão do visto americano – Nós que somos de Alagoas, temos que ir para Recife para poder solicitar o visto americano. Fizemos todo agendamento e preenchimento de cadastro pela internet e observamos todas as regras, documentos e procedimentos necessários para que tudo saisse conforme o previsto pois estariamos em outra cidade. No dia anterior ao agendado estávamos em Recife pois no outro dia logo cedo teriamos que estar na fila do consulado americano para a entrevista. A principio fiquei um pouco receosa pois eles tem regras rigidas do que pode ou não levar para dentro do consulado. Ficamos com um certo receio deles implicarem com a entrada do glicosimetro. Então entramos na fila apenas com a papelada necessária e o estojo do glicosimetro e com algumas pastilhas de hipoglicemia para alguma emergencia, tudo na mão sem bolsa e sem celular…  Só mesmo o básico… Na revista logo na entrada, informamos ao  oficial que Júlia usava bomba de insulina e que o glicosimetro era dela… Passamos sem nenhuma dificuldade. Esperamos cerca de 1,5hs pela entrevista , respondemos apenas ao perguntado e fomos liberados com o visto obtido.

Com Passaporte e vistos na mão, fomos à arrumação da programação e restante das coisas… Foi aí que as duvidas começaram a surgir quanto ao que era necessário levar, como fariamos para driblar a rotina tão diferente de dias como esses de parques e outras coisinhas a mais… Aí estão listados nossos principais questionamentos e as conclusões/soluções que chegamos até o momento:

  • Relatório Médico em inglês – Vimos que seria necessário que a endocrinologista dela fizesse um relatório médico em inglês para eventuais duvidas sobre seu tratamento e foto 3sobre a bomba de insulina nos aeroportos ou em qualquer outra situação. O relatorio consiste basicamente em explicarque ela usa boba de insulina e quais os insumos necessários para a mesma. Além disso também providenciamos as receitas médicas de todos os remedios que ela usa normalmente e que levaremos na viagem.
  • Preocupação com a configuração do hotel para se certificar que tinha frigobar – Uma das exigencias na hora da escolha do hotel, foi a preocupação de se o hotel possuia ou não frigobar no quarto. Acreditem se quiser, lá existem muitos hoteis que não possuem frigobar no quarto. Então nos certificamos quanto a isso com  o hotel para garantir que as insulinas extras fiquem na geladeira e os lanchinhos noturnos para caso de hipoglicemia  dela  também (normalmente oferemos a ela nesses casos um leite fermentado pois é algo que ela consegue tomar “sem acordar” e possui a quantidade de carboidratos necessária para a correção – e ele precisa ficar na geladeira).
  • Coisinhas indispensáveis para levar dentro do avião e quantidades necessárias - Numa viagem internacional onde não é facil conseguir insumos especiais como os da bomba de insulina, temos que nos preocupar em sempre levar um pouco a mais que a conta necessária para aqueles dias que você passará viajando, pensando sempre que pode ocorrer alguma eventualidade pelo caminho como a troca mais frequente de canulas por conta do calor, a necessidade de passar mais dias que o esperado ou ate alguma doencinha (que Deus nos livre) que precise usar um pouco mais de insumos… Estamos levando então já que sou exagerada, quase o dobro do que Julia realmente precisaria… Afinal, uma Mãe prevenida, vale por duas!!!! rsrsrsrsrs…. Ainda tem outra coisa… Lembrar de colocar os insumos, pelo menos os necessarios para os dias que você passará viajando, na mala de mão junto a você. Já pensou se essa mala extravia e você fica sem insumos para seu filho porque estava tudo dentro da mala que extraviou?!?!?!?!?!
  • A entrada no parque com lanchinhos e alimentação especial – Entrar com alguns tipos de alimentos em alguns parques, é proibido e eles images (2)implicam de verdade na revista da entrada. Porém para pessoas que muitas vezes necessitam de alimentação especial como os portadores de diabetes, eles abrem exceção sem problemas. Basta ficar atento às regras impostas por eles e adequar as alimentações que você levar a elas. Exemplo: Eles não permitem entrada com bebida em garrafas de vidro.
  • A distribuição dos dias de parque –  Procuramos fazer a distribuição dos dias de parque para que ficasse o menos cansativo possivel para Júlia. Como tinhamos um pouco mais de dias que a quantidade de parque que escolhemos, resolvemos intercalar quando possivel dias de parque com dias de descanso pois assim ficaria bem menos puxado. Sei que as caminhadas grandes e constantes dos parques podem alterar o perfil insulinico dela e que ela deverá precisar de alguns ajustes. Vamos observando e fazendo os ajustes necessários.
  • Os horários da refeições  - Uma das grande preocupações em viagens em geral aqui em casa é a quantidade de hipoglicemias e consequentemente hiperglicemias de rebote que Julia tem ao longo do dia quando suas refeições saem dos horários habituais e sua vida sai um tanto assim da rotina. Então uma providência que tentamos tomar nos nossos roteiros de cada parque especificamente foi determinar restaurante-bela-e-a-fera-disneymetas de horários das refeições para que a hora das refeições principais não sejam “esquecidas” ou passadas muito das horas habituais. É tudo uma questão de jogo de cintura… Julia realmente não funciona bem se passar o dia inteiro só fazendo “lanchinhos”. Ela precisa comer “comida de verdade” pelo menos na hora do almoço para que consigamos deixar suas glicemias em niveis aceitaveis sem inteferir em nada de sua vida.
  •  A bomba de insulina nos brinquedo que molham –  Quase todos os parques possuemimages (1) brinquedos muito legais que de alguma forma molham o participante. Alguns para ser mais exata,  até ensopam a pessoa de verdade… Conversando com os amigos que já foram aos parques da Disney e analizando o que já fizemos em casos parecidos com esse ao longo dos anos de diabetes, decidimos que na hora de entrar nesse tipo de brinquedo, tiraremos a bomba e guardaremos em um plastico daqueles tipo Ziploc dentro da bolsa. A duração desse tipo de brinquedo fica no máximo em 15 min… Não dá para alterar tanto a glicemia assim….
  • Tempo de espera nas filas e a preocupação com hipoglicemia… O diabético tem algum direito especifico dentro dos parques? –  Isso realmente é algo que me preocupa! Dá medo de pegar uma daquelas filas de 2 horas de espera e ser no final do dia e Julia já ter comido todos os lanchinhos disponiveis dentro da mochila… E aí??? Já pensou esperar um tempão e na hora de finalmente entrar no brinquedo não poder entrar por conta de uma hipoglicemia??  Já ouvi muitos relatos sobre isso de amigosFila-Epcot-Disney que tem filhos com Diabetes… Para situções como essa, os parques da Universal  e pelo que li os da Disney em alguns casos pontuais, dá direito aos portadores de diabetes um passe especial que não é um fura fila (isso de jeito nenhum) mas é uma oportunidade de você guardar o seu lugar na fila e esperar a hora especificada para você naquele brinquedo. Tipo assim: O tempo de espera do brinquedo está de 45 minutos. Então você apresenta o cartão especial (que tem que ser solicitado no “Guest Relations” do  parque), o funcionário anota aquele horário que você mostrou e anota que você volte em 45 minutos. Aí vc guarda o seu lugar na fila e tem liberdade para esperar na sobra (coisa que tb me tira o juizo por conta do medo do sol e o calor  estragar a insulina do reservatorio) e para fazer um lanchinho se necessário e voltar inteira para andar no brinquedo. Não sei se realmente funciona… Iremos testar para ver se dá certo. tumblr_inline_n0c68sojN61qd3a6ctumblr_inline_n0c69oHUlf1qd3a6c
  • Coisinhas para levar na bolsa dentro dos parques – Dentro da mochila que levaremos foto 2para o parque, não podemos esquecer de colocar alem dos lanchinhos, glicosimetro, fita e insumos necessarios em geral, uma canula extra com o aplicador e pilhas extra para a bomba e para o controle. Todo mundo sabe o que o suor excessivo pode fazer com uma canula, não é?!?!? E acabar a pilha no meio de um dia, nem pensar!!! Levamos também (mas é coisa que está sempre dentro da bolsinha dela de insulina) uma caneta de insulina com novorapid para alguma emergência que por acaso a bomba não funcione por algum motivo…
  • Preocupação com a validade da insulina por conta do sol e do calor intenso – levar mais insulina – Ja falei acima sobre o receio de a insulina estragar com facilidade por conta do calor… Então para nos prevenir, como não sabemos como isso vai funcionar, a solução é levar bem mais insulina que o necessário…
  • Identificação da Criança - Outra grande preocupação nossa foi com a identificação da Júlia. Ela já usa diariamente uma pulseirinha de identificação do diabetes e com os foto 1nossos telefones (Meu, do pai e de casa). Mas nesse caso achamos necessário, já que ela não fala inglês, fazer um chachá com informações complementares, explicando que ela é Brasileira, que não faa inglês e com a identificação em que hotel estamos hospedados, além lógico da identificação que ela tem Diabetes Tipo 1. Tem outras soluções que achei bem legal também como a tatuagem temporária onde você pode escrever qualquer informação que quiser e colocar na pele da criança como aquelas tatuagens que vem nos chicletes, e ainda aquelas pulseiras tipo de eventos que você só usa naquele dia mas que também pode conter todas as informações necessárias.tumblr_inline_n0c783xicy1qd3a6cp_201

Pronto! Esses foram os principais questionamentos nesse processo todo da arrumação e planejamento dessa viagem tão esperada…. Agora vamos ver como as coisas vão acontecer realmente e depois volto por aqui para contar tudo!!!!

quarta-feira, 3 de setembro de 2014

“Mãe, você poderia ir na escola explicar sobre Diabetes para meus novos amiginhos de sala?”

 

Desde o início da vida escolar de Julia, quando ela começou a ter suas primeiras amizades, sempre tivemos a preocupação de deixar seus amiguinhos super bem informados sobre tudo o que estávamos fazendo com ela. Após o primeiro ano escolar, Desde tirar a Glicemia até a própria aplicação de insulina, nunca foi muita novidade para os amigos da turma que sempre gostaram de observar e ajudar em tudo. foto 2

Júlia, apesar de não gostar muito de ser o centro das atenções, nunca se incomodou com as perguntas corriqueiras… E sempre, do jeito dela, explicava para os amiguinhos sobre as duvidas que vez em quando surgiam de alguns deles e sempre respondeu tudo numa boa…

Tudo bem que todos os anos, além de todo trabalho realizado por nós para ensinar a professora daquele ano que estava começando, tivemos sempre também a preocupação de, conversar com a turma, explicar sobre Diabetes, fazer brincadeiras, e tentar deixar pelo menos as perguntas principais sanadas... Além desse trabalho do inicio do ano, a semana do Dia mundial do diabetes em novembro, sempre se torna muito “movimentada” na escola com eventos e brincadeiras educativas, principalmente para a turminha dela... E assim se passaram esses seis últimos anos escolares...

Mas esse ano a coisa toda funcionou um pouco diferente... Por alguns bons motivos, não precisei estar tão presente na escola como sempre...

Primeiro porque a professora auxiliar que está acompanhando ela esse ano é a mesma do ano passado, o que foi muuuuito bom por não precisar ensinar tuuuuudo novamente como nos anos anteriores... Ela Já sabia de tudo!! (E talvez até, um pouquinho mais, rsrsrsrsrsrs... Obrigada de coração por isso Tia Fernanda!). Segundo porque Minha pequena Jujuba, meio que sem eu perceber, CRESCEU!!! Está tão independente, fazendo tantas coisas sozinha, precisando na maioria das vezes apenas de supervisão para realizar todo processo Bomba-glicemia-carboidratos, que confesso que tenho até medinho de vez em quando dela ser tão independente assim...

Porém, para minha surpresa, essa semana ela me chegou com um pedido muito especial:

“ Mãe, você poderia ir na escola explicar um pouco mais detalhadamente sobre Diabetes para meus novos amigos de sala? É que eu todos os dias tenho que explicar a mesma coisa para várias pessoas diferentes e apesar de eu explicar, acho que eles não estão entendendo muito bem, pois continuam me perguntando todos os dias...Aí você explicando, acho que eles vão entender como meus amigos mais antigos sempre entenderam”

Aí foi que eu fui me dar conta do que tinha acontecido... Esse ano entrou cerca de 10 amigos novos na turma dela, e realmente, por estarmos tão tranquilos com a presença de Tia Fernanda novamente esse ano, não tivemos a mesma preocupação dos outros anos de fazer o trabalho de Educação em Diabetes e informação com a turminha dela.... Hoje realmente percebi que foi uma grande falha!!! Percebi que se se tivesse feito como sempre fiz, teria evitado alguns momentos bem chatos para ela de explicações repetidas (desde o inicio do ano) ou até de ela ficar sendo chamada por um tempo de “diabetes” por uma das amiguinhas novas (apesar de ela não ter dado muito valor a isso, não deixa de ser chatinho, né?!)...

foto 1Ela parece crescida sim, mas tem apenas 8 anos de idade... Não posso delegar toda a responsabilidade de explicação do diabetes a ela ainda...

Mas, bola para a frente! Falha detectada e providencia já tomada! Próxima semana a nutricionista da Julia, Dra. Iris Macedo, fará uma oficina de diabetes com a turminha dela... Ela está programando coisas muito legais de educação em diabetes e de alimentação saudável...

Nada melhor que uma escola parceira, que topa numa boa essas paradas, para resolver rapidinho a situação, não é?!

E vamos Informar e educar que é assim que conseguimos nossos objetivos de ter uma vida completamente normal, apesar de ter o Diabetes em nossas vidas!

Voltando à ativa!! Finalmente!!!!

Depois de férias um tanto quanto prolongadas aqui do Blog(até demais para meu gosto), decidi aos poucos, voltar à pratica de algo que me faz muito bem: ajudar, educar e informar! E tem jeito melhor de fazer isso, que com essa ferramenta aqui, o Blog???

Com a cabeça cheia de ideias, o coração cheio de amor e a vida cheia de experiências para compartilhar desses meses “meio caladinha”, volto hoje a escrever(apesar de nunca ter parado de responder e de entrar em contato particular para tentar ajudar quem estava precisando)… SAM_4158

Obrigada pelo carinho e apoio de todos aqueles que tanto ficaram no “meu pé” todo esse tempo em que estava sem escrever… Prometo agora tentar ser mais presente, dentro do possivel e dentro de minhas possibilidades de tempo…

E vamos em frente, que minha musa inspiradora Jujuba está numa fase de muitas mudanças e de muitas coisas para contar!!!!