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domingo, 8 de maio de 2016

DOCES GUERREIROS DAS ALAGOAS


Aqui em Alagoas onde moramos, criamos um grupo muito legal das famílias com diabetes de Alagoas chamado "Doces Guerreiros".
Nos ajudamos diariamente com as conversas nas redes sociais, com trocas de experiências, doações de insumos, informações e apoio psicológicos em diversas situações.
De vez em quando fazemos uns encontros com alguns temas específicos para nossos doces poderem conviver sempre e que são muito proveitosos. Hoje foi um dia como esses. Na reunião de hoje, o tema girou em torno da adolescência, aceitação e uso de bomba de insulina e foi comandada por dois jovens super bem resolvidos com o diabetes, o Léo Perrotti e a Diana Montenegro, que lindamente compartilharam suas experiências com todos.
Que muito mais dias como esses venham pela frente!!!! E que mais e mais possamos desmistificar o diabetes para nossas crianças, para que elas cresçam convivendo bem com seu dia a dia e super bem resolvidos!!!
Parte dos nossos Jovens Doces Guerreiros

Bate Papo com Léo Perrotti

Bate Papo com Léo Perrotti

Crianças se divertindo juntas

Nossa Jujuba

Bate papo Com Dianinha






Bate papo Com Dianinha



Nós e nossos dos "palestrantes" da tarde, Léo e Dianinha

sexta-feira, 23 de dezembro de 2011

4 anos de diagnóstico!!!!! O diabetes nos trouxe muitas coisas boas também....

Esse ano de 2011 foi um ano muito importante em nossas vidas. Foi ano de reviravolta total mesmo!!! Mas ainda bem que foi para melhor!!!!
A escolha da colocação da bomba de insulina foi um marco bem positivo na nossa rotina e  conseguiu nos dar uma tranquilidade e uma paz que não tínhamos já a alguns anos .... 4 para ser mais exata....

Pois é,  hoje, 23 de dezembro a nossa Jujuba faz 4 anos de diagnóstico de Diabetes Tipo 1...

Talvez fosse um dia de péssimas recordações, mas para quem nos conhece, sabe que não gostamos de pensar assim...
O diabetes também trouxe muitas coisas boas para as nossas vidas... 
Definitivamente somos uma família muito mais unida, muito mais pés no chão, mais madura e mais solidária... 
Nossa filhota é uma criança linda e extremamente feliz!!!! O que mais os pais querem para um filho do que que ele seja muito feliz!??!?!?! 
O diabetes nos trouxe também algo que tem sido de extrema importância na nossa caminhadas: A novas doces amizades!!!!
É dos nossos grupos de "docinhos" ( "Bate papo diabetes" , "Diabetes Brasil", Blogs e tantos outros) que tiramos boa parte de nossas forças e de nossas companhias diárias... Muitos de nossos amigos já deram depoimento que possuem  mais apoios "virtuais" do que dos próprios familiares.... E esse ciclo positivo e de apoio é muitas vezes fundamental para o boa saúde física e mental do diabético ou do seu cuidador.... 
Nos apoiamos demais!!!!! E isso é lindo!!!!! 

Então aí está a nossa homenagem de mais um ano juntos a essas pessoas que são minhas companhias diárias, horárias.... minuto a minuto....

Não deu para lembrar de todos , mas coloquei os nomes que vieram em minha cabeça de pessoas muito queridas por nós....
Isso é o que desejamos a vocês amigos queridos!!!!!Muita Paz, carinho amor, realizações, mais união, muitas alegrias, muita compreensão, perseverança que é essencial, felicidade, sorrisos, amizades e muito bons controles... Tudo isso regado de muita SAÚDE, pois com isso, corremos atrás do resto!!!!!
Obrigada de verdade e de coração por tudo!!!!!!! Por todo carinho, por todas as energias positivas, as dicas, as trocas de informações, o aprendizado, as experiências, as discussões,  as orações, as torcidas, as doações, e tantas outras coisas boas que recebo de cada um de vocês...

Beijos no coração!!!!!!!

domingo, 4 de dezembro de 2011

A história da doce amiguinha Ester e sua Mãe Bárbara!!!!

A história da doce amiguinha Ester e sua mãe Bárbara Barros!!!
Conheci Bárbara através da Comunidade Diabetes Brasil no Orkut e por nossas histórias serem muito parecidas por conta da idade das meninas, acabamos conversando bastante ...
Conheçam a sua história:


É com muito “orgulho” que estou aqui escrevendo a convite de Carol.
A nossa descoberta foi quando minha pequena Ester então para completar 1 aninho de vida foi solicitada com um pouquinho de antecedência a fazer seu primeiro Checkup de rotina, pois a pediatra dela ao completar 1 aninho solicitaria todos os  exames comuns... 
Fizemos o exame e ao pegar fiquei meio confusa, para não dizer sem reação, diante de um resultado: GLICOSE +++
O que será q isso queria dizer??
Fiquei com esse resultado por uns  dois dias em minhas mãos , e ao passar desses dias minha linda estrelinha começou a ficar prostradinha, beber muita água,urinar tanto a noite q as fraldas não suportavam.
Mas para tudo se tinha uma resposta... Para a água ela tinha ganhado uma garrafinha nova e para nós estava querendo fazer uso para que todos vejam... Para estar urinando muito, achamos que o pai não estava sabendo fazer as trocas noturnas...
Mas estava chegando a hora... Levei o resultado para a pediatra e diante do exame ela declarou:  “Aqui tem o quadro de uma criança diabética, mas com 35 anos de profissão nunca vi isso...  vamos repetir o exame...”
Ali meu mundo foi  abaixo, eu não tinha chão... Só chorava pensando minha filha nunca mais poderá comer doce... Eu realmente achava q era isso... Que ilusão...
E sem maiores orientações medicas fui ainda marcar o exame especifico de glicemia em jejum que só seria após uns 3 dias...
Mas não deu tempo e no dia 02/05/2009 a minha filha já não se agüentava de tão prostrada e minha mãe falou: “Leva essa menina na emergência!”. E eu ainda falava para minha mãe: “Pare de me assustar, deixa de ser desesperada!”... Parecia ate filme, pois eu não acreditava...
Mas lá fui eu com o pai da Ester para a emergência, chegando lá, apesar de ser um hospital particular estava LOTADO, mas diante de tudo fui direto na recepção e disse: “estamos com minha filha e suspeitamos que ela esteja com diabetes.”  Na mesma hora a atendente mandou que entrássemos com ela e a enfermeira foi  fazer o PRIMEIRO DEXTRO que seu de cara um  resultado  de 486... A enfermeira ficou olhando para mim com aquela cara de enterro, aí não precisava nem abrir a boca.. CHOREI DESESPERADAMENTE e olhei para meu esposo e para falar a verdade... depois desse momento não me recordo de quase nada...
Aí começou de FATO tudo!!!  O Primeiro medico que sentou conosco dizia: “vamos começar a fazer alguns exames , mas digo que já vi casos de ser só uma crise e passar”...MAS que nada!!!!
Não tinha um quarto para ela, e fomos ficando aquele dia inteiro em uma área que era de atendimento de emergência. Aí  colocaram a Ester no soro e ali foi um longo dia!!!
Me lembro que tinha um outro menino nessa mesma saleta e iam colocar soro nos dois, MESMO SENDO LEIGA observava a enfermeira colocando o soro e perguntei: “Esse soro tem glicose? Lembre que ela tem diabetes!” e a enfermeira falou: “É VERDADE ME CONFUNDI”. É MOLE????  Nessa altura do campeonato eu ainda precisava estar muito atenta (Deus já começava seu grande cuidado conosco)...
Após isso ligamos para a pediatra e a mesma foi para o hospital e nos orientou, ela já tinha ligado para uma medica endócrino pediatra e nos encaminhou para a mesma, mas precisava ainda assinar pela alta da Ester ,pois,  os plantonistas não achavam coerente , e escutei uma medica, “ESPERO QUE NÃO VOLTEM DE MADRUGADA”... E aí falei: “Não vamos voltar!!”...
E assim começamos uma nova etapa...
Sei que hoje somos muito felizes... Confesso que por alguns dias achei que tudo tinha acabado, mas nada como o tempo, busca de informações , amigos de verdade e médicos nos orientando corretamente..
A Ester é uma criança muito feliz e nós somos pais realizados e felizes também.

sexta-feira, 14 de outubro de 2011

Nossa Doce "Docynho" e seu amado Rafa...

Esse depoimento é bem especial!!!!
Rose Passos, a nossa  DOCYNHO é a não diabética mais entendida em diabetes que já conheci... 
Uma pessoa de um coração imenso e que consegue com suas palavras e com sua atenção mudar a vida e muitas pessoas... Principalmente através de suas postagens diária no seu Blog ConVivendo com o Diabetes e nas comunidades Diabetes Brasil...
E que amor e dedicação que ela tem a sua alma Gêmea, o Rafa!!!! Coisa linda de se ver e de se inspirar!!!!! Rafa você é um sortudo de ter uma maravilha como a Docynho ao seu lado!!!!!!!
Parabéns aos dois!!!!!
E obrigada pelo carinho e atençao de sempre!!!!!!!
Um beijo no coração!!!!

O primeiro contato que tive com o diabetes foi por causa do irmão do meu amigo de infância. Depois disso, foi uma aluna de 14 anos num colégio onde dei aula em São Paulo. Ela estava hipoglicêmica e me disseram que ela havia "aplicado insulina demais". Mas é assim mesmo. A nossa tendência é minimizar as explicações quando desconhecemos o assunto. Com isso perdemos a chance do aprendizado. 
O que mudou minha vida foi conversar, pela internet, num fórum sobre Educação, com um carioca. Conversa vai, conversa vem; trocamos e-mail. Numa das conversas ele me disse ter diabetes. Para mim isso não fazia nenhuma diferença, afinal ter diabetes não significa apenas não poder comer açúcar? 
Nunca imaginei que uma conversa de internet poderia parar no altar. Casei com o carioca. Meu marido, Rafael. Estamos juntos há onze anos. 
Ele sempre foi muito disciplinado e praticante de artes marciais. Por isso que as complicações do diabetes surgiram tardiamente apesar do mau controle glicêmico já que o médico que o atendia e em quem confiávamos, apesar de diabetólogo, não era um educador em diabetes. Não nos explicava sobre as taxas dos exames clínicos, riscos e tratamento. 
Primeiro veio a retinopatia diabética e o risco de perder a visão. Foram várias cirurgias e aplicações de laser e injeções intra-vítreas. Houve diminuição do campo visual, mas ele enxerga! Depois disso enfrentamos a insuficiência renal crônica e as sessões de hemodiálise que continuam ainda hoje apesar de estarmos nos esforçando para que o transplante aconteça logo. 
Pela dor aprendemos quais são os riscos de não cuidar do diabetes. E tomamos como missão repassar toda informação adquirida para que outras pessoas não tenham que trilhar a mesma senda. Conversamos no Blog, no Orkut (Comunidade Diabetes Brasil), no Facebook, no Twitter e em qualquer cantinho em que o diabetes seja tema e que pessoas estejam interessadas em trocar experiência. 
Fazemos isso porque as pessoas precisam entender que não é necessário enfrentar as complicações do diabetes simplesmente por ter diabetes. Mas é essencial ser educado em diabetes e ter conhecimento suficiente a ponto de compreender que somente o exímio controle glicêmico garante saúde e qualidade de vida. Garante distância das 'patias'. 
Sou uma diabética por comunhão de bens. Não digo que meu marido tem diabetes, mas que temos diabetes. Tomamos as rédeas do nosso tratamento. Conseguimos compreender o que significam todas as taxas bioquímicas e temos em novos médicos uma parceria no tratamento. Não mais acatamos os diagnósticos como decretos. Não mais entregamos os exames lacrados para que o médico avalie. Afinal os exames pertencem aos pacientes! 
É o nosso corpo. É a nossa saúde. É a nossa vida. 
Apesar de enfrentarmos as complicações do diabetes, a nossa qualidade de vida aumentou muito porque aprendemos que a responsabilidade pela nossa saúde é somente nossa. Os médicos nos orientam. E juntos decidimos o que é melhor para vivermos bem. 
Fico muito feliz em ver mães engajadas em educar para o diabetes trocando experiências em seus blogs porque tenho a certeza de que os pequenos docinhos de hoje estão construindo feliz e saudável. 
Parabéns, Carol, pelo Jujuba Diabética que eu simplesmente adoro.
Beijos a todos. Cuidemo-nos! 
Rose Passos (Docynho)

segunda-feira, 19 de setembro de 2011

Uma descoberta Diferente - Por Giselle Mamede

Essa é uma amiga muito especial que conheci no Grupo da ADABETES (Associação dos Diabético de Alagoas) e que gosto "de graça"!!!!! Apesar de não nos encontrarmos muito, ela parece estar sempre presente em nossas vidas e tem sempre uma dica ou palavra de incentivo para nos dar em todas as situações...  Pedro e Neto são felizardos de ter uma mãe/mulher tão especial na vida deles!!!!!

É com muito prazer que atendo ao convite da Carol em dar meu depoimento aqui, nesse lugar tão lindo, tão cheio de conhecimento e, principalmente, tão cheio de amor. 
Como a maioria por aqui, o que (ou quem) me aproximou da Carol foi a Julia... e o diabetes. Conheci a Carol há uns 2 anos em uma reunião de varias pessoas interessadas em falar sobre diabetes, sobre suas experiências com a doença, em trocar informações... 
Lá eu conheci a Julia também, essa menininha linda que enche de luz qualquer lugar em que esteja. 
Nessas reuniões, contávamos como tinha sido a descoberta, como era nossa vida desde que o diabetes começou a fazer parte dela e tentávamos ajudar uns aos outros nessa jornada. 

Eu devo ter vivido a mais diferente de todas as experiências para a descoberta do meu diabetes. Em todas as historias que escutei, a pessoa passou mal, ou apresentava sintomas clássicos, como perda de peso, aumento de apetite, sonolência... Eu não tive nada disso. Ao invés de ser “pega” de surpresa pelo problema já instalado, nós é que pegamos a doença desprevenida e conseguimos “enrolá-la” por um tempo. 
Como assim???? 
Vou começar pelo comecinho: em 2001 fiz alguns exames de rotina (minha mãe sempre fez questão de que fizéssemos exames anualmente ou no tempo em que o nosso médico recomendasse para ver se estava sempre tudo bem). Em um desses exames, minha glicemia de jejum estava normal, mas estava perto do limite máximo (o resultado foi 108, mas na época era outro tipo de glicemia de jejum em que o resultado poderia ser ate 110 e ser normal). Pois bem, o médico na época me disse que estava tudo normal, mas que eu diminuísse um pouco a ingestão de açúcar para ver se tinha a ver com a minha alimentação. Assim foi feito. Isto foi perto do meu aniversario de 20 anos. No dia da comemoração, nem teve docinhos porque eu não podia comer (rsrsrsrs). 
2 meses após o inicio da nova dieta, fiz uma nova glicemia de jejum e qual não foi a minha surpresa, o exame continuava praticamente do mesmo jeito (desta vez deu 109). 
Lá vou eu encaminhada a uma endocrinologista para ver o que estava ocorrendo. Aí começou uma nova dieta, altamente restritiva em relação a açúcar (na época ninguém me disse que não poderia comer massa, por exemplo, então só não comia doce mesmo). Estava no meio da primeira greve da universidade, em meu primeiro ano de curso de enfermagem, e ainda não conhecia bem o diabetes. A informação era a que a maioria conhece: não pode comer doce. E eu não comia. Olhava todos os rótulos dos produtos que iria comer e quando achava açúcar escrito, não comia. Nessa época descobri que praticamente TUDO tem açúcar!!! Até salsicha, e biscoito SALGADO!!! rsrsrsrs 
Em menos de um mês eu tinha perdido 5kg!!!! Passei uns 4 meses nessa historia, fazendo exames... no fim do ano, fui liberada pela endocrinologista numa boa. Não havia um único exame alterado (nem glicemia de jejum, nem curva glicêmica). Eu só precisava ficar fazendo os exames de rotina algumas vezes por ano pra ver se continuava ok. Em maço de 2002, comecei a malhar. Queria recuperar o peso que eu havia perdido de uma maneira saudável. Apaixonei-me pela musculação!!! Ganhei músculos, fiquei mais saudável... Pratico até hoje!! 
Mudei de endocrinologista 2 vezes. A primeira porque não agüentava ficar o dia inteiro esperando para se atendida. Eu tinha muito o que estudar. Depois, mudei de plano de saúde e aí a segunda medica não atendia meu novo plano. Cheguei ao meu novo medico, Dr. Edson Perrotti, acho que foi em 2005. Já estava no meu quinto ano de faculdade e já havia me interessado em aprender sobre o diabetes e passei todos esses anos fazendo minha dietinha de doce. Não tomava refrigerante (só zero), não comia nada doce que não fosse diet... Eu era bem disciplinada, juro!!!! Mas, claro, às vezes dava uma escapadinha. Meus amigos já conheciam todas as minhas coisinhas diets e alguns até gostavam também. 
Com meu novo endocrinologista (Dr. Edson), fiz mais um monte de exames, levei para casa um glicosímetro para medir as glicemias em determinados horários para ele ver como a minha glicose se comportava... 
Neto e Giselle (com Pedro na barriga)

Na véspera do primeiro teste, eu nem dormi!!! Já tinha feito tantas vezes em meus pacientes, mas em mim... como foi dificil!!! Alem desse, fiz um exame que eu nunca tinha feito antes: anticorpo anti GAD. Ele indicaria se eu tinha um anticorpo atacando minhas células produtoras de insulina, o que causaria diabetes tipo I. Para um resultado negativo, o valor no exame deveria ter sido 1. O meu foi 18!!!!! 
Ai, meu Deus!!!! Fiquei arrasada!! Meio triste! Não queria ser diabética! Eu sabia tudo o que poderia acontecer a um diabético! Tantas coisas difíceis!! Tinha muitooo medo de seguelas... Eu achava que estaria fadada a isso!!!! (não conseguia pensar que uma pessoa com um bom controle NÃO passaria por nada disso). 
Levo meu exame ao meu endocrinologista e ele me confirma que os meus anticorpos estavam atacando as células produtoras de insulina e que, um dia, eu desenvolveria diabetes tipo I. Mas aquilo não era o fim do mundo. Que uma pessoa com um bom controle poderia viver muito bem, sem qualquer sequela. E eu ainda nem era diabética e poderia atrasar a chegada da doença se evitasse comer carboidrato em excesso e começando a tomar insulina. Desta maneira, eu evitaria que os anticorpos atacassem muito as minhas células e ainda poderia produzir insulina por algum tempo. Só não sabíamos por quanto tempo! 
Comecei a usar Lantus, 1x ao dia. Detalhe, mais uma vez isso foi perto do meu aniversario. Mais um presentinho pra mim. Mas a conversa com o Dr. Edson foi ótima e eu consegui sair de lá me sentindo bem e sem ficar pensando nos males que muitos pacientes meus viviam porque não se cuidaram ou não puderam se cuidar (sim, tem muita gente que não tem como ficar medido glicemia e nem ficar aplicando insulina e aparecem com glicemias absurdamente altas). 
Como já havia estudado sobre diabetes, conseguia entender bem tudo o que o medico me explicava, conseguindo ficar tranquila sobre a minha situação. Ser quase uma enfermeira na época ao mesmo tempo me ajudava e me atrapalhava. Atrapalhava por causa de tudo de ruim que sabia sobre a doença, mas me ajudava porque sabia que havia como viver bem. Então, segui adiante. 
Difícil era explicar para todo mundo o que estava acontecendo, por que eu já tomava insulina se ainda não era diabética. Além disso, ainda tinha que ouvir aquelas falinhas : “bichinha..., tão novinha...” (como se alguém com quase 25 anos não pudesse ser diabética. E quantas crianças são?!). 
Dr. Edson Perrotti, Neto e Pedro
Mas eu tinha que agradecer a Deus por ter descoberto sem ficar doente, passar mal e por só ter aparecido depois de adulta e ainda quase formada, o que significava que eu teria mais condições de lidar com tudo isso! Uns amigos até me disseram uma coisa que para muitos poderia soar ruim, mas eu via com bons olhos. Eles me disseram que bom que havia acontecido com alguém como eu: enfermeira (eu havia me formado em março desse mesmo ano, 2006) e disciplinada... E era verdade. Conheço gente que não faria nem 1% do que a gente faz. Eu fico de olho na minha comida, pratico exercícios físicos, faço minhas pontas de dedo ao menos 4 vezes por dia... 
Muita coisa aconteceu nesse mesmo ano: tinha me formado, estava trabalhando, e ia me casar 3 meses depois que comecei com a lantus. Depois do casamento, comecei a ficar preocupada quanto a uma futura gravidez, se a minha condição de não diabética, mas que poderia vir a ser, pudesse fazer mal ao meu bebe. Mais uma vez Dr. Edson me deixou tranquila e me disse que quando eu quisesse engravidar, avisasse para que ele me acompanhasse de perto. 
Tudo ficou tranqüilo. Continuava disciplinada com minha dieta, mas às vezes dava minhas escapadas. Mas até nas escapadas eu era disciplinada. Se estivesse com muitaaaa vontade, comia 1 brigadeiro, por exemplo. E em varias mordidas, assim ele duraria mais e eu teria a sensação de que eu havia comido alguns ao invés de um só. Rssrrsrssrs 
No final de 2008, lá para novembro, fiz novos exames e dessa vez eles começaram a ficar alterados. Dr. Edson me disse que agora eu teria que tomar uma insulina de ação rápida também, porque o diabetes tinha chegado. Confesso que fiquei triste. Murchinha... Mas isso durou alguns minutos. Até ele me explicar que eu deveria fazer contagem de carboidratos e tomar a quantidade de insulina referente a cada alimento. Fiquei feliz quando finalmente entendi que eu poderia comer DE TUDO agora (com moderação, é claro. Deveria manter uma dieta equilibrada, uma dieta que deveria ser seguida por qualquer pessoa, diabética ou não) e ficar de olho no peso para não engordar e estragar o controle da glicemia. Já saí de lá com minha nova insulina. 
Confesso também que os primeiros dias, ou meses, foram bem difíceis: eu deveria anotar tudo que estava comendo, contar os carboidratos, tomar a insulina... e isso levava muito tempo. Às vezes, todo mundo já havia terminado de almoçar e eu estava lá, contando quantas colheres de arroz eu ia comer... Sem contar que eu estava fazendo residência, dava plantão quase todos os dias e era difícil conciliar tudo isso. No primeiro fim de semana tive 10 episódios de hipoglicemia, porque ainda precisávamos ajustar a quantidade de insulina. Hoje faço a contagem de carboidratos em alguns segundos e geralmente não tenho hipoglicemias. 
2 meses depois do diagnóstico de diabetes e inicio da insulina rápida, eu viajei para o exterior e fiquei aflita quanto a possibilidade de acontecer alguma coisa por lá e eu longe do médico!!! Mas Dr. Edson me deixou tranqüila e me disse eu poderia entrar em contato com ele por telefone ou por e-mail. Tudo deu certo. 
Em 5 março de 2009, comecei a usar a bomba de infusão contínua de insulina por sugestão do próprio Dr. Edson. Mais uma adaptação: carregar aquilo na cintura, deixar muitos curiosos olhando para mim, conseguir dormir “tomando conta” daquilo... Eu achava que jamais iria me acostumar. Só de pensar em ir à praia... afff!! Mas me surpreendi! Mal comecei o mês de teste e eu já queria a minha!! Não precisar ficar me furando todas as vezes que comia era uma maravilha! E meu controle! Já era legal, depois da bomba, ficou maravilhoso!! Glicemia glicada de 5!!! Perfeita!!! E muitooo melhor que muitos não diabéticos por aí!!!! Então todo o resto ficou de lado!! 
Procurei a defensoria pública e consegui minha bomba!! 
Sempre que alguém me perguntava do que se tratava, explicava direitinho. Trabalho com vários médicos e enfermeiras e muitos deles nem sabiam do tratamento com a bomba. Então, dividi conhecimento!!! Nos dias em que não estava a fim de dar explicações, principalmente quando sabia que encontraria pessoas do tipo “ai, a bichinha...” “aafff, que coisa horrível...”, eu vestia uma batinha para cobrir a bomba e aí evitava que vissem!!!! 
De vez em quando alguém me pergunta por quanto tempo eu tenho que usar insulina, fazer ponta de dedo... Eu costumava responder “para sempre”, até uma amiga me dizer: “Para sempre, não. Ate que a cura chegue.” A partir desse dia, nunca mais respondi o “para sempre”. 
Com o tempo, eu me acostumei a ficar carregando a bomba (às vezes ainda me aborreço, mas passa). Trocava experiência, perguntava ao médico como fazer para ir à praia... Tinha que me acostumar. Não existia chance de eu querer ficar sem a bomba, então tinha que me virar!! Prendo a bomba na perna para usar vestidos; uso batinhas para escondê-la se preciso ir a algum lugar em que haja perigo de alguém confundir com um celular e quer roubá-la; vou à praia numa boa e problema de quem ficar olhando curioso!! Se me perguntar, eu explico!!! Pode ter certeza!!! Já fui a shows e coloquei a bomba num ziploc dentro da roupa para não correr o risco de molhar. Até no trabalho já precisei fazer isso: a residência era no SAMU e cansei de levar chuva. Também sou enfermeira do corpo de bombeiros e já participei de treinamentos que tinham água... então, saquinho plástico na bomba!! E por aí vai... 
Em 2010 me tornei professora do curso de enfermagem e já pude transmitir aos meus alunos um pouco da minha experiência como diabética, usuária de bomba de infusão... Eles ficam bem interessados. E eu me sinto ainda mais útil!!! 
Linda Família
Ah!!! O dia em que desejei ser mãe chegou!! E como meu médico havia dito, ele me acompanhou de perto!! Tinha consultas mensais, depois quinzenais e, até semanais, tais como um pré-natal. Ficamos em cima para que meu controle não fosse embora!!! A gestação em si já causa um descontrole na glicemia. Mas conseguimos cuidar de nós 2!!! Foi difícil!!! Eu tomava umas 10 vezes mais insulina do que antes, ficava preocupada e angustiada com a hipótese de causar algum mal ao bebê, mas tudo deu certo!!!!! E no dia do parto, Dr. Edson estava lá comigo para acompanhar a minha cesariana e controlar minha glicose através da minha bomba. Senti-me muito segura. Enquanto meu esposo acompanhava e registrava os primeiros momentos de nosso bebê no mundo, eu tinha alguém para controlar perfeitamente a minha glicose e ainda tinha um rostinho amigo para ver sempre que me sentia ansiosa! 
Dia 4 de março deste ano (2011), dei à luz a um bebê lindo e saudável (2 anos após o início da terapia com bomba de insulina). O aniversario de 2 anos do uso da bomba foi comemorado com mais um membro: meu Pedro!!! Meu filho lindo!!! E sei que devo essa alegria a Deus!!! E sei que foi Ele quem colocou um médico tão competente em minha vida, permitindo, assim, que eu, diabética tipo I, usuária de insulina, pudesse ser mãe e de uma maneira saudável. Não tive nenhum problema na gestação em relação ao diabetes, meu bebê sequer teve hipoglicemia (coisa esperada em casos de bebês de mães diabéticas, geralmente as NÃO controladas). Ele hoje tem 6 meses e meio e me faz ter ainda mais certeza de que preciso me cuidar!! Ser disciplinada deve ser minha obrigação!!! Dá trabalho, mas vale a pena. 
Ter o apoio da minha família, principalmente do meu maridão, que está no dia a dia comigo, contribui, e muito, para o sucesso do tratamento. No conseguiria sem eles. Neto, meu esposo, é um super companheiro, ele me ajuda em tudo!! 
Mamãe Giselle e Pedro
Não vou dizer que é tudo perfeito. Às vezes fico de saco cheio de ter que contar carboidrato, tomar insulina, fazer ponta de dedo, pendurar bomba, mostrar bomba, esconder bomba... Mas coloquei na minha cabeça que não tenho escolha. Se quero ter saúde e viver bem e jamais ter qualquer uma daquelas seguelas que eu tinha tanto medo no início, eu TENHO que me cuidar!!! 
Na verdade, acho que tenho escolha, sim! Eu escolho viver!!! E hoje, aos 30 anos de idade, 10 anos de cuidados com a glicose e 5 de insulina, tenho certeza que tenho muito a agradecer. Obrigada, Meu Deus!!

domingo, 18 de setembro de 2011

Depoimento de uma ex-diabética - Por Marisa Bueno


Amigos, esse é o depoimento de uma figura queridissíma da Comunidade Diabetes Brasil - Diabética Tipo 2 (ou como ela mesmo diz - Ex diabética tipo 2) que fez q cirurgia Bariátrica.
Muito legal ler histórias e experiências diferentes!!!!

Antes da cirurgia Bariátrica
Estava muito gorda, obesa, e precisava tomar uma decisão na minha vida. Ia fazer 44 anos, e procurei uma endocrinologista para um tratamento sério. Levei meus exames de sangue, todos muito bons, e quando a médica soube que eu tinha tido Diabetes gestacional, decidiu pedir uma curva glicêmica apesar da glicemia de jejum ter dado normal. Qual não foi minha surpresa ao descobrir que eu era diabética. Fui medicada, encaminhada para uma nutricionista, era o início de uma nova vida. 
Uma das primeiras coisas que fiz foi procurar na internet informações sobre minha nova doença. Logo achei a Comunidade do Orkut – Diabetes Brasil, uma grande fonte de informação, consolo, amizade, companheirismo, que me ensinou muito. Uma doença silenciosa, perigosa, mas que com os cuidados certos poderia ter uma vida normal. Como acontece com muitos depois de uma longa dieta e considerável perda de peso, acabei me descuidando, e a obesidade aumentando. 
Minha glicemia nunca chegou a descontrolar, era sempre muito boa, mas claro que eu não ficava sem a medicação. Naquele momento, meu maior problema não era o controle glicêmico, mas lutar contra uma obesidade, que não só tinha propiciado que eu me tornasse diabética, como estava trazendo outros males para a minha saúde. Também sabia que mais cedo ou mais tarde, se continuasse naquele ritmo, meu maravilhoso controle glicêmico ia parar nas “cucuias”. 
Depois de muito relutar e achar que sozinha eu dava conta, decidi conhecer a cirurgia bariátrica. Uma amiga já operada me levou a uma palestra ministrada por um renomado médico de Brasília, ouvi sua explanação sobre os métodos, benefícios e conseqüências, e finalmente achei o tratamento que precisava. Uma das grandes vantagens além da perda de peso era a recuperação da minha saúde, entre elas, ficar livre do diabetes. 

Hoje em dia
Dia 22/09/2011 farei 3 meses de operada. Controle glicêmico normal, o mais estranho, posso comer açúcar. Não preciso me preocupar com carboidratos. Minha alimentação mudou muito, hoje tenho que me preocupar com o consumo adequado de proteínas e vitaminas e finalmente comecei à prática de exercícios – boxe. Ainda estou me adaptando à nova realidade, mas com uma expectativa positiva de uma vida melhor.


Marisa Bueno

sexta-feira, 8 de julho de 2011

Depoimento de uma Doce amiga - CAMILA MARIANA


CAMILA MARIANA
21 anos de idade e 13 anos de Diagnóstico ________________________________________________________________________
Hoje, 08/07/2011 estou aqui descrevendo momentos no qual passei convivendo com o diabetes em minha vida.

Lembro bem que a quase 13 anos não tinha a menor ideia da nova fase da minha vida que iria começar. Uma nova descoberta que poderia ser uma grande mudança na minha vida inteira, ou não.

Os sintomas já estavam aparentes há algum tempo talvez, mas ninguém chegou a imaginar que toda a perda de peso, a sede excessiva, urinando a noite inteira, aquela molezinha de sempre depois das refeições seria a Diabetes já se manifestando, ou melhor dizendo, alertando com seus sinais clássicos.

Com uma pequena gripe, a nova descoberta... Tudo aconteceu tão de repente que talvez para mim naquela época fosse somente uma pequena piora da gripe, mas chegando ao hospital tudo mudou com o resultado da minha glicemia que por pouco não chegou em HI. Debilitadíssima já nem comi mais eu acho nesse dia, mas me recordo bem que tinha muita sede, e vomitava muito. Qualquer misero copo de água me fazia vomitar devido ao meu quadro de desidratação. Da minha parte nem sabia o que estava acontecendo, só que estava doente e era sério, pois me levaram para um lugar mais “isolado” do hospital e que sempre estavam ao meu lado ou meu pai ou minha mãe sempre revezando na UTI (como sempre, eles do meu lado...).

Pra mim como uma criança nunca tive preocupação alguma. Achava até diferente, afinal era tudo muito novo para mim, aparelhos ligados a mim me monitorando, o tempo todo alguém vindo me ver. Os primeiros dias realmente não lembro de nada. Acho que essa recordação vem do segundo dia adiante. E até aquele momento, eu não tinha ideia do por que de eu estar ali ,sempre recebendo visita de pessoas queridas que sempre estiveram do meu lado, e que com certeza sempre estarão.

Eu adorava as visitas. Todo mundo me vendo pela janelinha da UTI, era engraçado. E depois que passei para o quarto então, ficou até mais divertido para mim. Amava quando varias pessoas me visitavam, menos os médicos. Lembro que fingia dormir pra ninguém me examinar, mas um dia descobriram minha mentirinha! Rsrsrs.. Eram presentes para me agradar, flores, tudo era muito divertido, tirando as injeções, exames, coisas que nenhuma criança gosta, mas que da minha parte nunca foi problema, nem a comida eu achava ruim. Eu não gostava claro, mas nunca rejeitei. Sempre aceitei numa boa!

Até então que veio para mim o que eu tinha. No começo não entendia nada, mas nada mesmo! Só sabia que ia ficar tomando as injeções, que minha alimentação ia mudar e só..

Com tempo passando e aos poucos me adaptando com tudo, não foi tão complicado nem difícil assim. Talvez a expectativa fosse outra, afinal eu era uma criança. Mas creio que todos se admiraram com minha atitude de criança “madura”, ou não... Todo o foco no inicio era em mim, eu achava isso ótimo! Todos me paparicando, sempre perto de mim, outros com pena até diziam: “bixinha vai ficar assim para resto da vida”, “tadinha, tão novinha já doente”... Mas nunca me importei com isso, hoje ainda acontece e acho até graça as vezes, mas fico só rindo...

Nos primeiros anos tudo foi até tranquilo, ou pra falar a verdade só foi tranquilo nos primeiros anos mesmo. Sempre acompanhada de médicos, tinha todo o tratamento adequado para minha nova vida com o diabetes. Nada me faltava e nem me falta até hoje graças a Deus!

O tempo passando e sempre eu tinha aquilo na minha cabeça: se eu comer, eu vou morrer! Mas eu realmente não acreditava que fosse morrer! Foi ai que uma descoberta me mudou: comi e não morri! Não me lembro ao exato o que, mas aos poucos fui comendo o que não devia e até hoje pra parar tem sido difícil... Talvez se não fosse tão curiosinha, estaria mais viva hoje, mais controlada...

Anos e mais anos passaram e meu controle piorando cada vez mais. Hoje, se qualquer pessoa me perguntar se é porque não aceitei o Diabetes em minha vida, eu respondo que não! Eu aceitei sim, desde o inicio! Mas por que não fazer o controle todos esses anos? Mesmo sabendo de tudo, o que podia fazer e o que não poderia, sabendo meus limites, eu aceitei. Eu somente não conseguia mais me controlar.

Durantes esses 12anos e 11 meses passei por varias fases... A fase que tinha medo de comer, a que comecei a comer só um docinho escondido, a que comia 2 ou 3 pacotes de biscoitos de uma vez só, a fase de ter aquele velho lixinho em algum lugar do quarto cheio de papeis de biscoitos, confeitos e chocolates (até hoje ainda tenho alguns), a fase de ir direto para a emergência com crises de hiperglicemia (como em um ano que fui todas a quartas-feiras de um mês de janeiro e perdi 6 quilos nesse mês)... Tantas coisas já se passaram que se fosse descrevê-las teria historia para um livro.
Achei que deveria postar essa foto pois foi em um dos dias em que estava no quarto do hospital já prestes a receber alta. Amava esse quarto, e quando criança sempre que tinha me internar só queria ficar nele. Rsrs... Amava o quadro que aparece ai na foto. Essa foto foi quando descobri a minha diabetes pela primeira vez, espero em breve possa colocar uma nova foto atual e um novo depoimento falando sobre o meu tratamento com minha “nova” descoberta do Diabetes e com relatos do meu novo tratamento...

Até hoje considero que seja um pouco o “centro das atenções” da minha família. Todos sempre preocupados comigo e eu sempre lhes dando preocupações com meu eterno descontrole...

Drº Arnaldo sempre muito paciente comigo. Agradeço tanto por ter ele junto comigo até hoje e por ele nunca ter desistido de me ajudar, sempre mudando meu tratamento para tentar achar uma forma para melhorar os níveis da minha glicose. Mas de nada adiantava! O melhor tratamento nunca foi o suficiente já que eu nunca quis fazer minha dieta.

Já passei por fase de deixar de tomar a insulina rápida porque não aguentava nem sentir o cheiro. Dias sem fazer testes, aplicando novorapid aleatoriamente. Eo descontrole sempre piorando a cada dia... E eu simplesmente não tenho uma resposta para explicar o porquê dessas minhas atitudes.

Dentro de todos esses anos após a descoberta recebi muitas coisas boas em minha vida. Amizades que com certeza se não tivesse a diabetes eu nem imaginaria que elas existiriam. Isso devido ao ciclo de amizades que criei todos os anos praticando tanto a G.R quanto o Ballet. Ai mais uma fase... As viagens para competir, todos preocupados comigo. “E Camila vai comer o que? E ela passar mal?...” Todos sempre preocupados comigo, menos eu!

Hoje em dia, estou em total descontrole. Descontrole da diabete e de mim...

Meu controle, minha dieta??

Não venho com dieta há algum tempo, mas não por falta de alimentos e recursos suficientes para isso. Não por falta de insulinas, médicos... Nada disso me faltou esses anos todos.

Meus pais nunca me deixaram faltar nada! NUNCA! Mesmo em momentos difíceis quando ainda não recebia medicação pelo governo nada me faltou! Ou talvez, tenha até sobrado... Eu devo esses anos todos ter recebido mais do que merecia. Sempre tive tudo o que queria. Até hoje, me culpo e isso me sufoca! Até hoje me culpo por meu pai sempre me dar tudo e eu nunca retribuir nada disso a ele. Mas na verdade a retribuição teria mesmo que ser para mim. Mesmo ganhando as coisas não controlava e assim ele sempre quis me dar mais, com tentativas que eram em vão, pois nunca fiz um bom controle...

Mas agora com alguns sustos tomados ha alguns meses talvez eu tenha acordado um pouco. Como minha mãe sempre dizia: “Você só vai se orientar quando lhe acontecer algo ruim”. E eu sempre dizendo: “Vai nada acontecer!”. Mas aconteceu!

Ano passado tive um pequeno problema funcional nos ruins, mas que já foi revertido.

E logo após uns meses tive fortes dores nos olhos, não conseguia nem abri-los. Claridade? Era o mesmo que mil agulhas me espetando o olho. Isso tudo me aconteceu um dia na faculdade. Já tinha sentido antes, mas não intenso... Fiquei com um medo terrível! É impressionante como um filme passou na minha cabeça, só lembrando todas as broncas que levei todos esses anos, e me imaginei logo cega.

Mas ai fui me perguntar o que seria... Lembrei que comi 3 churros e já tinha uns 2 dias sem fazer teste. E a novorapid da mesma forma, sendo aplicada aleatoriamente... Fui para a emergência mais uma vez, e chegando lá: “HI”... Mas com o exame de sangue mais específico: 734. Tomei um susto! Mas com o passar da dor, e a volta pra casa, nem mesmo esse susto me conscientizou...

Há tempos sempre se passou na minha cabeça ter um bom controle, viver bem, fazer com que todos tenham orgulho de mim e que eu mesma possa sentir orgulho por ter um bom controle... Essa sempre foi a minha vontade, e agora é para valer!

Hoje com 21 anos, prestes a completar 13 anos de diabética, isso não é mais uma questão de querer. Eu preciso!!! Mas eu também quero!!!! É o que mais quero!!!

Certa vez ao participar de uma colônia de férias só com diabéticos me senti mal. Me senti quase uma criminosa e com muita vergonha de mim mesma por ver tantas pessoas se cuidando bem, se alimentando bem... Mas também vi que não era a única a ter problemas com o controle... Isso me deixou mais aliviada...

Nem mesmo com anos fazendo terapia, consegui esse controle. Muitas vezes passou pela minha cabeça o sentimento de incapacidade.

Lembro que já gritei exaltada odiando o diabetes, pedindo pra morrer pois não queria viver assim... Muitas vezes já passou pela minha cabeça sim que não queria mais viver, dar desgosto a meus pais que sempre se preocuparam comigo, mas de nada adiantaria. Tantas foram as minhas angustias!!! Mas hoje tudo mudou.

Há 2 anos atrás veio mais uma decisão. Não imaginava fazer nenhum outro curso em vestibulares que não fosse na área de saúde... E decidi: “Vou fazer Enfermagem!”. Talvez eu vendo mais de perto ainda isso me ajude... Mas também não adiantou! Mesmo vendo tudo mais detalhado, levando sermões ate de professores pelo meu descontrole, nada mudou!

Sempre escolhia os temas da feiras de ciências do colégio sobre diabetes. Acho que em 4 anos falei sobre diabetes... E na faculdade não é diferente. Sempre escolho o tema ,até artigo já fiz, na tentativa quem sabe, me conscientizar...

Hoje ao descrever essas pequenas partes da minha historia de convívio com o diabetes muitas foram as lagrimas a correr no meu rosto. Não sei se por tristeza, vergonha, medo, ou ansiedade. Afinal, estou prestes a começar tudo do zero.

Com a solicitação de meu médico já há alguns anos, decidi usar o SIC de insulina. Agora minha vida vai começar novamente! Acostumada todos esses anos com o mesmo tratamento, vou iniciar uma nova descoberta na minha vida. Só que dessa vez com vontade de viver! Com vontade de mostrar que sou capaz e que conviver com o diabetes vai ser a coisa mais fácil que vou ter durante todo o resto de minha vida.

Todos a minha volta super me apoiam nessa nova fase, mas o principal apoio que estou tendo agora: o meu. Já li bastante sobre tudo, e dia 12 de julho de 2011 estarei começando tudo do zero!! Não vejo a hora de um novo controle, uma nova dieta, a contagem de carboidratos, estou ansiosa demais...

Teria muito ainda o que escrever sobre tudo o que já passei, mas acho que o que escrevi demonstra o quanto é importante para mim agora iniciar essa nova fase.

Com minha mãe, no dia da decisão "Agora vou me cuidar!" - Reunião SIC Roche , Junho 2011
Tantas pessoas gostaria de agradecer por nunca terem desistido de mim!!!! Principalmente meus pais e meu namorado que, apesar do tempo, sempre me cobra e esta super me apoiando também nessa nova fase e vai me acompanhar dia 12 junto com minha mãe na consulta para instalar a bomba. E a você Carol, apesar de mal nos conhecermos, agradeço a você por dar essa oportunidade de escrever um pouco de minha historia, você não sabe o quanto foi importante para mim escrever esse depoimento, e mostrar que conviver com o diabetes não é ter uma vida diferente. Claro que meu exemplo não é a ser seguido, mas hoje eu posso enxergar que minha vida pode ser maravilhosa mesmo convivendo com o Diabetes.
Obrigada!!

Beijo, Camila Mariana :)