segunda-feira, 11 de julho de 2016

Usando FreeStyle Libre em Criança???


Sim, Júlia tem apenas 9 anos!

Sim, Julia usa a bomba de Insulina Combo e o freestyle não se comunica de modo nenhum com ela.

Sim, eu sei que o freestyle Libre está "em bula" liberado apenas para maiores de 18 anos!!

Mas, sim, mesmo sabendo de tudo isso, eu não resisto a experimentar novas tecnologias!!!!

Me rendi a experimentar o FreeStyle Libre com a Júlia!

Estamos usando por nossa conta e risco, assim como aconteceu no início do tratamento dela anos atras com o uso da Lantus, quando Julia começou a usa-la com 1 ano de Idade mesmo sabendo que a bula indicava para maiores de 6 anos... Enfim, foi uma escolha!

Julia está vibrando!!! Amando a quantidade a menos de furadas nos seus dedinhos, mesmo tendo ainda que furar algumas vezes no dia! Ela, assim como eu,  também adora experimentar novas coisas! Fez até uma reunião com as amigas mais chegadas para mostrar a elas o seu novo medidor e como ele era "tão legal, fácil e rápido"...

Como fizemos a compra? Chegou em quanto tempo?

Fizemos um cadastro do site do FreeStyle há uns meses atrás, e assim que foi lançado eles enviaram um e-mail para compra online através da Drogaria Onofre que é a unica revendedora autorizada com validade de 7 dias. Cliquei no e-mail que levou direto para o site de compra. Tive que fazer um cadastro na Drogaria Onofre com o CPF do cadastro que fizemos no freeStyle (aqui no caso, o meu) e seguir com a compra. Nos primeiros dias não consegui efetuar a compra. Dizia toda hora que o site estava em manutenção e que tentasse uma outra hora. No ultimo dia de prazo eu finalmente consegui efetuar a compra. Preço bem salgadinho mas super adoçado pelo bem que faz seus benefícios ao nosso coração!!!

Quanto a entrega, foram 6 dias para chegar aqui em Maceió.


Como foi a aplicação? 

Para quem já coloca as Cânulas para bomba de insulina  um dia sim, outro não, achei super fácil! Tem um manual simplificado e ilustrado que não deixa duvidas! Para que não usa bomba, provavelmente ficará com um pouco de medo de "carimbar" o sensor na pele, mas, vá em frente e coragem! A configuração do monitor (que a tela é touch) é super fácil também e autoexplicativa. Acho que o mais difícil foi segurar a ansiedade de esperar 60 minutos para fazer a primeira medição...rsrsrsrsrs... Logo de inicio as glicemias já batiam com a do glicosímetro dela... a diferença é pouca (10-15 pontos), assim como a diferença entre quaisquer outro glicosímetro se medirmos na mesma hora...


O vídeo da aplicação com detalhes:




O que Julia sentiu?
Um ardor grande quando aplicamos o sensor. Diz ela que é uma dor bem maior que o da aplicação da cânula que é feito da mesma forma. E no braço, pelo menos para ela, já dói um pouco mais de qualquer jeito...

O que eu achei?

Bem maior que eu esperava... Ficou grandinho no braço dela.... É uma das desvantagens de crianças usarem produtos que são projetados para adultos... O sensor chega fica desproporcional para o bracinho dela...

Como estamos fazendo no dia a dia?


Estamos fazendo cerca de 70% das medições no freestyle. Se a glicemia for superior a 140, medimos também no glicosímetro do combo da bomba para poder ele calcular o quanto de insulina terá que ser aplicada na Julia. Podemos fazer isso manualmente? Sim! Mas é uma questão pessoal! Julia não quer fazer mais contas e eu também não! Fora que as contas feitas pela bomba são muito mais precisas!!! Como não podemos inserir uma glicemia avulso na bomba de insulina Combo, fica inviável, pelo menos para nós, usar só o Libre.

Se der um numero muito fora do normal, como uma hipoglicemia ou hiperglicemia severa, meço também no glicosímetro do combo para conferir se a medição do Libre está mesmo certa... 

Uma observação interessante foi que achei que o freestyle supervaloriza as hipoglicemias(o que não é uma coisa ruim). Mas tive que aprender a não me assustar tanto com os números baixos do Libre, já que quando vamos para o medidor tradicional, a glicemia não está tãaaaao baixa assim...

Que diferença fez em nosso dia a dia?

Muuuuuita! Confesso!!! A facilidade de você poder verificar a glicemia a hora que quiser, é bem tentador e viciante para as mamães pâncreas enlouquecidas assim como eu!!!! (Principalmente quando sua doce filha está passando por um processo de descontroles como Julia está passando agora... rsrsrsrs....) Dá vontade de medir todas as vezes que vejo o braço dela!!!

Vamos dar continuidade ao uso do FreeStyle Libre?


Não! Por enquanto não! (apesar da tentação ser bem grande para isso)


Os custos são altos e para quem usa a bomba de insulina e está acostumado com a facilidade de a bomba fazer todas as contas e fazer a aplicação automática de insulina, dificilmente vai querer voltar a fazer contas novamente... Aqui mesmo, após a bomba, adquirimos uma liberdade e uma segurança com Júlia que não tem nada que pague. Nem mesmo menos furadas no dedo! Aqui com certeza continuaremos com as glicemias convencionais para usufruir de tudo que a bomba pode nos oferecer de facilidade.

 O Programa de Monitoramento


Uma coisa que achei super interessante no libre foi o programa para baixar as medições no computador. Programa muito legal e bem feito! Super util! Adorei! Você pode Baixar o programa na aba "Softwares" no site do freestyle. Para quem usa, vale super a pena baixar!





quinta-feira, 7 de julho de 2016

Evento Roche e Casa do Médico Maceió


Hoje fomos a um evento bem legal organizado pela Casa do Médico Maceió em parceria com a Roche Diagnostica, para  consolidar a entrada do Accuchek Connect (já falei sobre ele nesse post aqui : Accuchek Connect ) no mercado Alagoano e ainda se tratou de alguns pontos avançados sobre o uso da Bomba de Insulina Combo como a função Bolus prolongado e  multiondas.









Quem estava lá para conversar conosco foram as Educadoras Karina Morais e Tatiane Roberto da Roche, que vieram de Recife especialmente para o Evento.

Já tinha ido a um evento em São Paulo sobre o Connect, e como tinha passado a usar o Connect On line conectado com a Bomba de insulina e em contato direto com a médica da Jujuba, Dra Susana Chen,  foi bem interessante o evento de hoje para eliminar algumas duvidas que ainda existiam sobre o sistema.

Para quem ainda não usa o Connect on line, vale muito a pena fazer o cadastro e passar a usar pois, pelo menos para nós, ele faz toda a diferença. Hoje mesmo enviei um gráfico on line para Dra. Susana avaliar... Essa conectividade e facilidade me fascina cada dia mais... Facilita muito nossa vidas!!!!

O lanchinho foi delicioso e todo baseado em contagem de carboidratos, o que facilita muito a vida de todos!!!

Parabéns a Casa do Médico pelo evento e parabéns à Roche pela disponibilidade em  dividir conhecimentos. Parabéns aos doces Guerreiros pela presença e interesse.


terça-feira, 5 de julho de 2016

Sim, é possível medir a glicemia sem furar os dedos!

Por Kellen, mãe da Marília

Desde que fiquei sabendo da tecnologia do Libre, há cerca de um ano e meio, a espera por esse tão sonhado método de medir a glicemia era uma constante em minha vida. Qual mãe não gostaria de dizer CHEGA a cada picada no dedo e a cada injeção de insulina? Porém, muito mais que o fim disso, o que realmente queremos são nossas crianças saudáveis....então a gente segue todas as recomendações médicas para um bom controle do diabetes, certo? CERTÍSSIMO!!
Revista Veja 08/10/2104...esperei 1 ano e 8 meses
Para quem ainda não conhece, o sistema mede a glicemia por meio de um sensor que fica aderido à pele, com um filamento que capta as informações no líquido intersticial (o líquido que fica entre as células do nosso corpo). As leituras são feitas por um aparelho parecido com um celular; bastando aproximá-lo do sensor, para isso.
Em fevereiro deste ano, quando o laboratório Abbott realmente liberou as inscrições para a compra dos aparelhos, aí a ansiedade já não cabia em mim....e muito em mim, porque vou ser sincera, quando explicava sobre ele à Marília ela nem se importava.....vamos combinar, ela é muuuito bem resolvida com relação à doenca, e espero que continue assim na adolescência e fase adulta.
Estamos usando o Libre há uma semana e foi difícil esperar pra dizer a vocês, com muuuuita alegria, que estamos adorando, Nas primeiras 24horas de uso, fomos fazendo ponta de dedo também, para comparar os resultados, pois muitas pessoas que já haviam comprado no exterior,  falavam que levava até 3 dias para os resultados ficarem próximos. Mas, para nossa grata surpresa, com menos de 24hs já tivemos resultados muito próximos, que não influenciariam na decisão sobre doses de insulina. Depois que o Libre "bateu" com os resultados de ponta de dedo, faço medições com sangue esporádicas para confirmar, ou então quando o libre acusa uma glicemia muito baixa.
video video video
Sobre a instalação: não há a menor necessidade de enfermeira ou instrutora....é muito intuitivo e fácil de aplicar...e no site do Libre https://www.freestylelibre.com.br/ tem vários vídeos tutoriais que nos deixam bem seguros na hora da aplicação. Agora, quando vi a agulha da aplicação.....tremi na base, mas todo mundo que postava nas redes sociais dizia que não doía.....coloquei nosso vídeo aí bem caseiro mesmo, pra gente poder dividir tudo, ok? as alegrias e a ansiedade também. Mas o meu medo ficou só pra mim...podem CARIMBAR, que a vida será outra depois. E já no dia seguinte à instalação, o libre foi posto à prova e passou no teste...natação nele e nosso sensorzinho seguiu firme no braço e funcionando perfeitamente!
Outra coisa, o sistema não faz simplesmente medir a glicemia, ele tem uma seta mostrando a tendência dela: subindo, descendo ou estável.....fora os gráficos que mostram o que aconteceu nas últimas 8 horas...é FANTÁSTICO!!!!E como a Marília, e eu também, acha o máximo ficar medindo, mostrar às pessoas como funciona.
Por enquanto, essas são nossas impressões e espero que continuem exatamente essas, pois eu tinha medo de me frustrar, mas foi o oposto.

segunda-feira, 13 de junho de 2016

Mais uma manhã de protesto em Alagoas!

E o grupo dos DOCES GUERREIROS foi novamente às ruas hoje, atrás de seus direito para o recebimento de insumos e medicamentos... 
Há meses a entrega está completamente irregular em Alagoas!!! 
Abre os olhos Governo do Estado!!!! 
Insulina é vida!!!!!!
Queremos controlar o diabetes e não tratará as sequelas!!!!!!!! 

segunda-feira, 6 de junho de 2016

Protesto em Alagoas!!!! Grupo DOCES GUERREIROS vai á rua protestar pelo não recebimento de insumos e insulina!!!!


E hoje senti muito, muito orgulho do nosso Grupo DOCES GUERREIROS DAS ALAGOAS!!! Um grupo que se formou aos pouquinhos e que foi ganhando uma vida e uma força ainda não tínhamos dado conta da proporção que ele tinha tomado...
Coisa linda ver uma manifestação se formar com tão pouco tempo de preparação e por uma causa tão importante para todos nós... Foi o grito inicial de uma grande luta!!! À 8:30 da manhã estava um grupo lindo, mesmo debaixo de chuva PROTESTANDO PELO NÃO RECEBIMENTO DOS INSUMOS E INSULINAS que são obrigação do estado fornecer, em frente à Farmácia do estado, com cantos ensaiados, apitos e cartazes....
Há meses, (sim, eu falei meses) grande parte dos diabéticos não recebem praticamente nada do Estado, e a maioria, mesmo sem condições de custear, "tem que fazer das tripas coração" para conseguir comprar os insumos e insulina, pois só assim pode VIVER... Sim! Insulina para um diabético significa VIDA!!!! E o controle depende também dos restos dos insumos como lancetas, tiras reagentes e etc... Sem eles não se tem condições de ter controle... E nada disso está sendo entregue regularmente pelo estado....

O primeiro passo foi dado, agora é partir para os próximos, até que nosso Governo do Estado  tome uma atitude e passe a entregar com a regularidade necessária a VIDA de centenas de diabéticos Alagoanos que dependem desses insumos e medicamentos.

ASSISTAM A REPORTAGEM COMPLETA AQUI:

Link da reportagem no AL TV 1ª Edição

http://g1.globo.com/al/alagoas/altv-1edicao/videos/t/edicoes/v/diabeticos-protestam-em-maceio-e-denunciam-a-falta-de-medicamentos/5074289/

Aí está o link da reportagem da Gazeta Web:
http://gazetaweb.globo.com/portal/noticia.php?c=11413&%3Futm_source=facebook&utm_medium=share-bar-desktop&utm_campaign=share-bar

Link do portal G1 da Globo.com/:

http://g1.globo.com/al/alagoas/noticia/2016/06/diabeticos-protestam-contra-falta-de-medicamentos-em-alagoas.html






quinta-feira, 2 de junho de 2016

Programa NovoDia oferece orientação e insulina Novorapid

Por Kellen, mãe da Marília

Quero compartilhar com vocês uma informação muito legal!A Novo Nordisk, por meio do Programa NovoDia oferece apoio a pacientes diabéticos e com problemas de obesidade, com informações sobre manuseio, orientação educacional e facilidade no acesso a medicamentos, o que inclui, no caso de nossos docinhos, UMA CANETA DESCARTÁVEL DE NOVORAPID GRÁTIS. Basta preencher o cadastro on-line, tendo seu CPF e o CRM do médico que prescreveu a insulina. O link abaixo direciona ao cadastro:
 http://www.programanovodia.com.br/Cadastro.html

ou pelo fone 0800-144 488

No próprio site, eles disponibilizam os endereços das farmácias credenciadas e, indo a uma delas, informando o CPF, você já retira a caneta. Eu fiz tudo sem burocracia nenhuma.
É uma ajuda sempre bem vinda, especialmente para quem está começando o tratamento. Outros laboratórios também têm programas semelhantes....vale a pena ir atrás, pois arcar com os custos de um bom tratamento não é fácil, ainda mais nos tempos atuais.
            Sigamos sempre rumo ao bom controle!!!


Tal mãe, tal filha!!!! Kit Diabetes Care da American Girl


Como já comentei em uma postagem anterior, estamos passando com nossa Julia um processo de aprendizagem do autocuidado e de responsabilidade com o diabetes... 

Quando vimos o lançamento do Kit Diabetes Care da boneca American Girl, não imaginava nunca, que um simples acessório de boneca fosse ser tão interessante para  todo esse processo que ela está passando... 
Julia hoje faz praticamente tudo sozinha... Desde medição de glicemia, contagens de carboidratos, até algumas aplicações das cânulas (não todas ainda pois em alguns lugares ela não consegue aplicar)... Então com a aquisição do kit diabetes da sua boneca "Lis", ela me pareceu intensificar o processo de autocuidado...

Ela cuida do diabetes de sua "Lis",  assim como cuida do dela mesma... "Tira o dedinho"(mede a glicemia), troca as cânulas, aplica insulina, enfim, no seu mundo de contos de fadas ela viu em sua boneca uma companheira diária de cuidados com o diabetes e isso tudo, apesar de Julia ser uma menina super bem resolvida com o diabetes, só levou a acrescentar e a deixar todo esse processo mais leve e mais gostoso de lidar, como tem que ser.

Para as mães que as filhas ainda tem idade para "brincar de boneca", eu super indico, pois aqui em casa o gasto valeu muito a pena!!! 



domingo, 8 de maio de 2016

MINHA MÃE PERFEITA!!!!




E minha homenagem hoje não podia deixar de ir para essa mulher que tanto me ensinou, minha mãe Socorrinho! Aquela que   está pronta e a postos a me acolher em seus braços sempre que sente que estou precisando; que só de olhar, sempre entendeu o que se passava em meu coração; Que me faz companhia diária, mesmo que em pensamento; aquela que sempre me apoiou e apoia em minha decisões mesmo que às vezes não ache a mais adequada para mim, mas que ao mesmo tempo tem as palavras e posturas certas para me convencer a frear e a repensar a minha vida sempre que acha preciso; aquela que junto com minha sogra também tão amada, é a melhor avó de todo esse mundo, que abraçou a causa do diabetes assim como eu e que às vezes chega até a ser mais Caxias e mais exigente que eu quando se trata da saúde da Jujuba. É tanto cuidado e tanto amooooor, que transborda!!!!  Obrigada minha mãe tão amada!! Sua força, seu amor e seu jeito excepcional de ser mãe sempre me guiaram e me deram asas para voar... Amo você minha mãe perfeita!!!!!

DOCES GUERREIROS DAS ALAGOAS


Aqui em Alagoas onde moramos, criamos um grupo muito legal das famílias com diabetes de Alagoas chamado "Doces Guerreiros".
Nos ajudamos diariamente com as conversas nas redes sociais, com trocas de experiências, doações de insumos, informações e apoio psicológicos em diversas situações.
De vez em quando fazemos uns encontros com alguns temas específicos para nossos doces poderem conviver sempre e que são muito proveitosos. Hoje foi um dia como esses. Na reunião de hoje, o tema girou em torno da adolescência, aceitação e uso de bomba de insulina e foi comandada por dois jovens super bem resolvidos com o diabetes, o Léo Perrotti e a Diana Montenegro, que lindamente compartilharam suas experiências com todos.
Que muito mais dias como esses venham pela frente!!!! E que mais e mais possamos desmistificar o diabetes para nossas crianças, para que elas cresçam convivendo bem com seu dia a dia e super bem resolvidos!!!
Parte dos nossos Jovens Doces Guerreiros

Bate Papo com Léo Perrotti

Bate Papo com Léo Perrotti

Crianças se divertindo juntas

Nossa Jujuba

Bate papo Com Dianinha






Bate papo Com Dianinha



Nós e nossos dos "palestrantes" da tarde, Léo e Dianinha

terça-feira, 16 de fevereiro de 2016

NOVAS TECNOLOGIAS SÃO MUITO BEM VINDAS!!

Por Kellen, mãe da Marília

Foi com muita satisfação que recebi a notícia de que o novo sensor de glicose FreeStyle Libre está chegando ao Brasil!!!!Para nós, pais e mães de crinças DM1, esse aparelho pode significar menos desgaste, pois seriam bem menos picadas diárias, além de gráficos de tendência dos valores glicêmicos, representando uma maior segurança para evitar episódios de hipoglicemia. Imaginem ao invés de uma média de oito ou mais picadas diárias, passarmos a fazer duas mensais, já que segundo o fabricante, o conjunto do sensor pode ser trocado a cada 14 dias, sendo o sensor colocado na parte posterior do braço. Para saber o valor da glicemia, basta aproximar o aparelho que escaneia, uma espécie de glicosímetro que funciona com tecnologia Bluetooth. Ainda não há uma data certa, mas já estão fazendo inscrições no site, para quem se interessa pelo produto, basta acessar o link https://www.freestylelibre.com.br
Não sabemos ainda como será a aceitação desse sistema, mas a possibilidade de melhoria na qualidade de vida é sempre um combustível para continuar com o cuidado.
Lembrando que o melhor de tudo isso é saber que temos ferramentas cada vez mais sofisticadas para o controle do diabetes e que o cuidado e a disciplina diários fazem toda a diferença para um presente  e um futuro de saúde e plenitude.
Uma excelente semana a todos!!

        Kellen Azevedo de Sousa