quarta-feira, 10 de maio de 2017

{Entrevista} Carolina Lima conta como foi a participação de sua família durante a Convenção da Roche!

Carolina Lima conta como foi a participação de sua família durante a Convenção da Roche!

Carolina Lima 1
Compartilhamento de ideias proporciona motivação à Roche a continuar a promover qualidade de vida para o paciente
No ano passado, entrevistamos a arquiteta Carolina Lima, que é mãe da Júlia Lima, de 9 anos, diagnóstico de diabetes desde o primeiro ano de vida. Veja a matéria completa aqui: https://www.debemcomavida.com.br/alivio-e-medo-foram-os-sentimentos-vivenciados-por-carolina-lima-quando-optou-que-sua-filha-utilizasse-a-bomba-de-insulina-confira-a-historia-aqui/
Carolina, Júlia e Marcos Ehrhardt Júnior (pai da Júlia) estiveram na última edição da Convenção da Roche. Carolina concedeu uma entrevista a respeito da participação da família no evento, do compartilhamento da experiência e das expectativas que os três possuem, após a iniciativa.
Portal De Bem com a Vida: Como foi a participação de vocês na Convenção da Roche?
Tivemos a oportunidade de participar de um bate-papo com os colaboradores de diversos departamentos da empresa, com o objetivo de compartilhar um pouco de nossa experiência como cuidadores de uma criança com diabetes e como usuários de produtos desenvolvidos pela Roche. Foi uma participação super proveitosa, tanto para entender o funcionamento geral da empresa, como para entender a preocupação da mesma com o bem estar e a opinião do consumidor de seus produtos. Pelas perguntas formuladas, a conversa se concentrou na diferença entre os tipos de diabetes e a diversidade de comportamentos e necessidades dos usuários. Enfim, chegamos à conclusão de que cada caso é um caso único e as necessidades são específicas para o dia a dia de cada pessoa.
Portal De Bem com a Vida: O que vocês aprenderam?
Que a política da empresa está direcionada a fazer com que seus colaboradores compreendam que não participam apenas do desenvolvimento e comercialização de produtos, mas que têm participação decisiva no cotidiano dos pacientes, contribuindo com a melhoria da qualidade de vida deles e de toda a família. Foi interessante descobrir que a Roche promove momentos em que convida seus colaboradores a vivenciarem a rotina de uma pessoa com diabetes, com todos os cuidados necessários.
Portal De Bem com a Vida: O que vocês compartilharam com a equipe da Roche?
– Compartilhamos um pouco de nosso dia a dia com o diabetes, como descobrimos a doença e como foi a experiência desse começo de diagnóstico com relação aos sentimentos e  como aprendemos a aplicar insulina e a medir a glicemia;
– Falamos o quanto é difícil encontrar um lugar especializado (pelo menos em Maceió, no nosso caso) que ensine como iniciar os cuidados básicos e como tivemos de aprender com nossos erros e acertos;
– Falamos também da dificuldade existente na escola e como com um pouco de boa vontade e de educação em diabetes, conseguimos transformar a escola, em que Júlia estuda, em uma escola inclusiva para pessoas com diabetes.
– Conversamos muito sobre o papel do cuidador, de como isso reflete no dia a dia, no casamento, na profissão, etc. E de como tivemos de ter muita resiliência, paciência e boa vontade para lidar com tudo de uma forma positiva e sem sequelas emocionais para Júlia.
Portal De Bem com a Vida: Como a Júlia se sentiu neste evento?
Como ela é tímida por natureza, ela ficou mais quieta… Mas ela adorou aprender coisas novas,  encontrar as pessoas queridas e que direta ou indiretamente estão no dia a dia dela.
Portal De Bem com a Vida: Como você enxerga uma empresa como a Roche promovendo esta iniciativa para melhoria do tratamento do diabetes do paciente?
Acho uma atitude importantíssima e muito diferenciada. O consumidor é a alma do produto. E quem melhor que o usuário para dar esse feedback tão específico como é necessário para esse tipo de produto? Importante também a participação de toda equipe, desde a parte financeira até o presidente da empresa. Importante demais que todos entendam o sentido do trabalho e que a equipe não trabalha por produtos e sim proporcionando qualidade de vida para tantos usuários dos produtos Roche.
Portal De Bem com a Vida: Que expectativa vocês têm da Roche depois do evento?
Que se torne uma empresa ainda mais humanizada e motivada a cada vez mais aprimorar os produtos, levando mais qualidade de vida para os usuários.

Vanessa Pirolo

Jornalista, criadora do blog convivência com diabetes, tem diabetes desde o seus 18 anos, e redatora do Portal DBCV. 

domingo, 7 de maio de 2017

Juntos & Conectados - 0800 para informações sobre a Bomba de Insulina

Esse fim de semana foi de muitos novos conhecimento e reencontro com diversos amigos do nosso mundo do Diabetes. Vou fazer uma postagem específica sobre isso ainda essa semana, mas resolvi vim logo aqui para repassar uma informação que achei bem legal :  Existe um 0800 disponibilizado pela Roche para aquelas pessoas que se interessarem sobre a Bomba de insulina... Seja para conhecer, para entender se tem ou não perfil para usar-la, para saber como conseguir , para qualquer curiosidade sobre a Bomba... Chama-se Programa Juntos e Conectados.... 

Achei bem uma ideia bem legal!!!! É um ponta-pé inicial para desmistificar o uso da Bomba de Insulina para aquela pessoas que não sabem como funciona ou não sabem se tem perfil para usar. Acho que é super válido tentar!!!!


terça-feira, 2 de maio de 2017

{Workshop Gratuito} Alimentação Adequada e Contagem de Carboidratos


Duas das Grandes "papas" do Brasil em contagem de carboidratos , juntas e falando para a nossa "doce galera" de Alagoas gratuitamente.... Vai ser bom demais!!!! Imperdível!!!

   Save the date: 
Domingo, dia 07 de maio de 2017, às 10hs, no Empresarial Norcon!!


sábado, 24 de dezembro de 2016

Mais um 23 de dezembro!!!! 9 anos do nosso mundo azul!!!

E há exatos 9 anos, nosso mundo que era cor de rosa desde que Júlia nasceu, mudou completamente de cor e se transformou em azul!! Azul do Diabetes, azul da causa de nossas vidas!!!! Nosso mundo mudou muito, mas com certeza para muito melhor!!!!!! Ganhamos experiência, ganhamos grandes e verdadeiros amigos e principalmente ganhamos uma causa pela qual lutar! Uma luta do bem, de muito conhecimento e carinho!!!!! E continuo sempre agradecendo aos anjos que passaram e continuam passando em nossas vidas!!! Amamos você Jujuba!!! Amo o nosso mundo azul!!!!!! 💙💙💙Obrigada por me transformar numa pessoa melhor!!!! 

quarta-feira, 23 de novembro de 2016

{CONVITE} Encontrão de confraternização dos Doces Guerreiros de Alagoas


Sabe aqueles eventos que ninguém deveria perder???  Pois bem, esse é um desses!!!!
Conseguir juntar três feras em diabetes Tipo 1 como Susana Chen, Edson Perrotti e Iris Macedo em um único bate papo, é algo que ando tentando organizar nesses 10 anos de caminhada em diabetes e ainda não tinha conseguido!!! Que bom que saiu!!!!

Estão todos convidados a participar!!! Sábado, Dia 26 de novembro, às 14hs!!!!

Aos interessados, Confirmar presença ou pelos comentários aqui ou pelo facebook do Blog Jujuba Diabética.

sexta-feira, 18 de novembro de 2016

Diabetes rendendo bons frutos!! Dia mundial do Diabetes na escola

 Desde o inicio do diabetes da Júlia que comemoramos de algum jeito na escola o Dia Mundial do Diabetes...  Esse é o tipo de evento de diabetes que Julia realmente curte e que faz questão de não deixar passar em branco. Este ano, mesmo tão corrido, não podia ser diferente. 
Hoje, passei 15 minutinhos na sala dela ,conversando com eles sobre diabetes... Sinceramente me surpreendeu como seus coleguinha sabem todo o necessário sobre diabetes e o quanto eles enxergam isso como algo tão corriqueiro e normal. 

Fiquei muito feliz em entender que aquela sementinha que plantamos lá no inicio do diagnostico, e que saímos regando, ano após ano, evento apos evento, informação após informação, rendeu uma arvore tão cheia de frutos do bem e de primeira qualidade e que a cada dia nos alimenta de amor, solidariedade, aceitação e muita amizade... Realmente fiquei emocionada... Seus amiguinhos são uns fofos e com certeza a vida de nossa Jujuba é muuuuito mais leve, feliz e completa com todo apoio e aceitação que eles têm com relação a tudo de "diferente" (que para ela não é diferente) que ela tem que fazer no dia a dia nos cuidados do diabetes.
Levamos para cada um , além dos famosos chicletes de língua azul e do brigadeiro de bisnaga (que segundo Julia não podem faltar pois já é tradição), um informativo que fizemos, bem direcionado ao dia a dia da Júlia até para, não só as crianças, mas também os pais e a família entenderem um pouco a mais sobre diabetes tipo 1 e sobre nossa rotina diária.

Obrigada à escola por ser sempre tão parceira, em todos os momentos! Vocês realmente fazem toda a diferença!!!!!



segunda-feira, 14 de novembro de 2016

Lembrar, perseverar e seguir em frente!! 14 de novembro - Dia Mundial do Diabetes

Por Marcos, Pai da Jujuba.

Para os que acompanham o BLOG, o aumento na distância entre as publicações de novos textos pode ter dado a falsa impressão de que estejamos ausentes deste espaço. Mas posso assegurar que é apenas uma impressão. Quando iniciamos as primeiras postagens, não sabíamos exatamente o que iria ocorrer. A vontade de compartilhar experiências e encontrar pessoas que também estavam na mesma situação e compreendiam as dificuldades de nossa rotina, serviu de combustível para as primeiras incursões nesse mundo.

Lidar com o novo e todas as suas mudanças (e medo do desconhecido) não é fácil para ninguém. Explicar repetidas vezes a mesma coisa, descrever a rotina e cuidados, torna-se cansativo, embora sempre necessário. Nos últimos anos, a cada ciclo escolar, com novos professores, a cada nova atividade esportiva ou aulas extraclasse, experimentávamos novamente a sensação do desconhecido e do receio da adaptação. Até aqui tivemos sorte de encontrar profissionais competentes e dedicados, que souberam compreender as necessidades de nossa pequena e que assumiram o papel de facilitadores da inclusão que todo educador deve exercer.

Cada postagem que recebemos registrando que o Jujuba Diabética serviu como fonte de inspiração ou alento num momento difícil, renova nosso desejo de continuar por aqui, comentando pequenas vitórias, erros, dificuldades e acertos que conformam as experiências de todos os pais de pequenos diabéticos. Que possamos sempre carregar a luz da esperança e do otimismo, contribuindo para iluminar, na medida de nossas possibilidades, aqueles que necessitam, pois, cada mensagem é sempre um caminho de mão dupla, sendo gratificante aprender e descobrir novos olhares e opiniões.

O tempo vai passando, nossos pequenos crescem numa velocidade mais rápida do que percebemos. Pior, nem sempre nos damos conta disso. Novos desejos, opiniões que até pouco tempo não existiam...  A conquista da autonomia na rotina diária do tratamento aos poucos vai migrando dos pais para os nossos docinhos, mas nem por isso o dever de cuidar se torna mais fácil, pois surgem outros desafios.

Aprendemos com o tempo que o mais difícil é integrar o diabetes na rotina, tornar os cuidados diários mais um dos muitos afazeres e obrigações, não deixando a doença definir nossas vidas, personalidade ou comportamento. Afinal, não se trata de uma condição transitória, mais um estado permanente, que depende de uma perspectiva multidisciplinar e integral para garantir o bem-estar do paciente e de todos que estão à sua volta.

O desafio do cotidiano, quando “entramos no automático” é não esmorecer, negligenciar na contagem de carboidratos, na realização dos exercícios físicos, na constante leitura e interpretação de rótulos de alimentos, resistindo à constante tentação de sempre buscar um “evento especial” que justifique excessos.

Recentemente participamos de um evento promovido pela Roche que reuniu diversos Blogueiros para um encontro bem diferente: nada de teclados ou monitores, smartphones em segundo plano, para dar espaço para panelas e temperos.

Durante a manhã, aprendemos receitas, trabalhamos em equipe para garantir nosso almoço, e fomos convidados a pensar sobre a importância da alimentação na rotina de todo diabético. Planejar o que fazer, onde (e o que) comer, também se torna essencial para atingir um bom controle.

E cada vez mais existem ferramentas tecnológicas que ajudam na gestão da rotina do diabético, tanto no que se refere a contagem de carboidratos (Saiba mais clicando aqui) quanto na qualidade do monitoramento da glicemia. Neste ponto, sobretudo em relação a crianças com diabetes, a tecnologia se torna uma grande aliada na gestão em “terceira pessoa” do controle da doença. Se você já acha difícil lembrar de tomar seus remédios ou fazer seu monitoramento, experimente ter que lembrar, de domingo a domingo, não importando se dia útil ou feriado, durante 365 dias por ano, que é preciso cuidar do outro, nos mesmo horários, observando como se alimenta, calculando doses de insulina...


Se não podemos “tirar férias” da doença, é importante manter a motivação, entender que o diagnóstico também impacta na rotina dos familiares, que não é fácil entender a complexidade do ajuste do tratamento, em especial para que não participa do cotidiano de uma criança diabética.

Por isso, é preciso lembrar sempre, perseverar todos os dias e seguir em frente. Dias melhores virão.

quinta-feira, 15 de setembro de 2016

Novo Manual de Contagem de Carboidratos SBD 2016

Para muita gente que andava me pedindo para enviar o link para baixar o Novo Manual de Contagem de Carboidratos da Sociedade Brasileira de Diabetes, está aí...

Manual de Contagem de Carboidratos 2016

segunda-feira, 11 de julho de 2016

Usando FreeStyle Libre em Criança???


Sim, Júlia tem apenas 9 anos!

Sim, Julia usa a bomba de Insulina Combo e o freestyle não se comunica de modo nenhum com ela.

Sim, eu sei que o freestyle Libre está "em bula" liberado apenas para maiores de 18 anos!!

Mas, sim, mesmo sabendo de tudo isso, eu não resisto a experimentar novas tecnologias!!!!

Me rendi a experimentar o FreeStyle Libre com a Júlia!

Estamos usando por nossa conta e risco, assim como aconteceu no início do tratamento dela anos atras com o uso da Lantus, quando Julia começou a usa-la com 1 ano de Idade mesmo sabendo que a bula indicava para maiores de 6 anos... Enfim, foi uma escolha!

Julia está vibrando!!! Amando a quantidade a menos de furadas nos seus dedinhos, mesmo tendo ainda que furar algumas vezes no dia! Ela, assim como eu,  também adora experimentar novas coisas! Fez até uma reunião com as amigas mais chegadas para mostrar a elas o seu novo medidor e como ele era "tão legal, fácil e rápido"...

Como fizemos a compra? Chegou em quanto tempo?

Fizemos um cadastro do site do FreeStyle há uns meses atrás, e assim que foi lançado eles enviaram um e-mail para compra online através da Drogaria Onofre que é a unica revendedora autorizada com validade de 7 dias. Cliquei no e-mail que levou direto para o site de compra. Tive que fazer um cadastro na Drogaria Onofre com o CPF do cadastro que fizemos no freeStyle (aqui no caso, o meu) e seguir com a compra. Nos primeiros dias não consegui efetuar a compra. Dizia toda hora que o site estava em manutenção e que tentasse uma outra hora. No ultimo dia de prazo eu finalmente consegui efetuar a compra. Preço bem salgadinho mas super adoçado pelo bem que faz seus benefícios ao nosso coração!!!

Quanto a entrega, foram 6 dias para chegar aqui em Maceió.


Como foi a aplicação? 

Para quem já coloca as Cânulas para bomba de insulina  um dia sim, outro não, achei super fácil! Tem um manual simplificado e ilustrado que não deixa duvidas! Para que não usa bomba, provavelmente ficará com um pouco de medo de "carimbar" o sensor na pele, mas, vá em frente e coragem! A configuração do monitor (que a tela é touch) é super fácil também e autoexplicativa. Acho que o mais difícil foi segurar a ansiedade de esperar 60 minutos para fazer a primeira medição...rsrsrsrsrs... Logo de inicio as glicemias já batiam com a do glicosímetro dela... a diferença é pouca (10-15 pontos), assim como a diferença entre quaisquer outro glicosímetro se medirmos na mesma hora...


O vídeo da aplicação com detalhes:




O que Julia sentiu?
Um ardor grande quando aplicamos o sensor. Diz ela que é uma dor bem maior que o da aplicação da cânula que é feito da mesma forma. E no braço, pelo menos para ela, já dói um pouco mais de qualquer jeito...

O que eu achei?

Bem maior que eu esperava... Ficou grandinho no braço dela.... É uma das desvantagens de crianças usarem produtos que são projetados para adultos... O sensor chega fica desproporcional para o bracinho dela...

Como estamos fazendo no dia a dia?


Estamos fazendo cerca de 70% das medições no freestyle. Se a glicemia for superior a 140, medimos também no glicosímetro do combo da bomba para poder ele calcular o quanto de insulina terá que ser aplicada na Julia. Podemos fazer isso manualmente? Sim! Mas é uma questão pessoal! Julia não quer fazer mais contas e eu também não! Fora que as contas feitas pela bomba são muito mais precisas!!! Como não podemos inserir uma glicemia avulso na bomba de insulina Combo, fica inviável, pelo menos para nós, usar só o Libre.

Se der um numero muito fora do normal, como uma hipoglicemia ou hiperglicemia severa, meço também no glicosímetro do combo para conferir se a medição do Libre está mesmo certa... 

Uma observação interessante foi que achei que o freestyle supervaloriza as hipoglicemias(o que não é uma coisa ruim). Mas tive que aprender a não me assustar tanto com os números baixos do Libre, já que quando vamos para o medidor tradicional, a glicemia não está tãaaaao baixa assim...

Que diferença fez em nosso dia a dia?

Muuuuuita! Confesso!!! A facilidade de você poder verificar a glicemia a hora que quiser, é bem tentador e viciante para as mamães pâncreas enlouquecidas assim como eu!!!! (Principalmente quando sua doce filha está passando por um processo de descontroles como Julia está passando agora... rsrsrsrs....) Dá vontade de medir todas as vezes que vejo o braço dela!!!

Vamos dar continuidade ao uso do FreeStyle Libre?


Não! Por enquanto não! (apesar da tentação ser bem grande para isso)


Os custos são altos e para quem usa a bomba de insulina e está acostumado com a facilidade de a bomba fazer todas as contas e fazer a aplicação automática de insulina, dificilmente vai querer voltar a fazer contas novamente... Aqui mesmo, após a bomba, adquirimos uma liberdade e uma segurança com Júlia que não tem nada que pague. Nem mesmo menos furadas no dedo! Aqui com certeza continuaremos com as glicemias convencionais para usufruir de tudo que a bomba pode nos oferecer de facilidade.

 O Programa de Monitoramento


Uma coisa que achei super interessante no libre foi o programa para baixar as medições no computador. Programa muito legal e bem feito! Super util! Adorei! Você pode Baixar o programa na aba "Softwares" no site do freestyle. Para quem usa, vale super a pena baixar!





quinta-feira, 7 de julho de 2016

Evento Roche e Casa do Médico Maceió


Hoje fomos a um evento bem legal organizado pela Casa do Médico Maceió em parceria com a Roche Diagnostica, para  consolidar a entrada do Accuchek Connect (já falei sobre ele nesse post aqui : Accuchek Connect ) no mercado Alagoano e ainda se tratou de alguns pontos avançados sobre o uso da Bomba de Insulina Combo como a função Bolus prolongado e  multiondas.









Quem estava lá para conversar conosco foram as Educadoras Karina Morais e Tatiane Roberto da Roche, que vieram de Recife especialmente para o Evento.

Já tinha ido a um evento em São Paulo sobre o Connect, e como tinha passado a usar o Connect On line conectado com a Bomba de insulina e em contato direto com a médica da Jujuba, Dra Susana Chen,  foi bem interessante o evento de hoje para eliminar algumas duvidas que ainda existiam sobre o sistema.

Para quem ainda não usa o Connect on line, vale muito a pena fazer o cadastro e passar a usar pois, pelo menos para nós, ele faz toda a diferença. Hoje mesmo enviei um gráfico on line para Dra. Susana avaliar... Essa conectividade e facilidade me fascina cada dia mais... Facilita muito nossa vidas!!!!

O lanchinho foi delicioso e todo baseado em contagem de carboidratos, o que facilita muito a vida de todos!!!

Parabéns a Casa do Médico pelo evento e parabéns à Roche pela disponibilidade em  dividir conhecimentos. Parabéns aos doces Guerreiros pela presença e interesse.