domingo, 24 de junho de 2018

Festas Juninas e Contagem de Carboidratos


Viva São João!🎇 Época de muita alegria e de muita comilança, pelo menos aqui em nosso Nordeste!!! E nem sempre é fácil fazer a contagem de carboidratos certinha em dias de muitas comidas regionais... A confecção e receitas podem variar de acordo com as diversas regiões do país e isso pode gerar erros de contagem, causando hipoglicemia ou hiperglicemia. Trazemos então para vocês um pouco da experiência nesses anos de Diabetes... Vale a pena conferir e adaptar a realidade de sua cidade para que a alegria reine de verdade em nosso São João!!!

sábado, 23 de dezembro de 2017

10 anos


23 de dezembro de 2007. Era um domingo. A madrugada tinha sido bem agitada. Tinha algo errado com a Júlia e Carolina não tinha conseguido dormir. Não era só ansiedade de pais de primeira viagem. Perto da hora do almoço de um lindo dia de sol, perfeito para curtir a praia, estávamos saindo do consultório de uma amiga querida que nos deu um diagnóstico difícil de imaginar para alguém de pouco mais de um ano de idade: Diabetes. Logo na antevéspera de Natal... Tantos planos... Como seria daqui para frente? O que esperar do futuro? O que tínhamos feito de errado? Como enfrentar a situação? Os pensamentos dos pais de uma criança diabética ao receberem o diagnóstico, não são nada doces... O impacto da notícia, medo do desconhecido, insegurança de como conduzir o tratamento e a mudança na rotina de todos... E no dia seguinte, véspera de Natal... Família reunida, insegurança e ansiedade... Tenho que confessar que o clima em casa estava bem pesado.  Ganhamos nosso presente por volta das 20h, quando Susana, de férias com a família em Maceió, nos recebeu para a primeira consulta após o diagnóstico. Só aqueles que amam sua profissão e são comprometidos com o próximo aceitariam interromper as férias para acalmar nossos corações aflitos. Encontramos um rumo, tínhamos orientação e um plano. Estava na hora de iniciar nossa caminhada. Comecei a escrever esse texto depois de passar pelo quarto da Júlia e perceber que ela estava ocupada trocando o cartucho de sua bomba de insulina. Aos 11 anos de idade, minha Jujuba conquistou autonomia para se cuidar, com uma maturidade que não cansa de me surpreender. Se todo pai vibra e fica orgulhoso com as conquistas dos seus filhos, posso dizer de mim? Todos os dias vislumbro uma menina que não deixa sua condição de saúde limitar sua vida e seus planos, que enfrenta a aridez de sua rotina com disciplina e perseverança, ensinando a todos ao seu redor a conjugar o verbo persistir, com exemplos de resiliência que ao longo dos anos ajudaram outras tantas pessoas em situações parecidas... É... ela está cada vez parecida com a mãe, em todos os sentidos... É de Carolina que vem tanta força, pensamento positivo e um senso de atenção e preocupação com os demais que ajudam a explicar por que ela se tornou tão querida, pela família, por seus colegas de escola, professores e amigos. Estar aqui, 10 anos depois, só me lembra que o sentido do nosso Natal, na última década ganha sentido na perseverança, disciplina e alteridade. Não chegaríamos aqui sem o suporte dos Avós, Tios, primos e demais parentes, que nos abraçaram e nos deram suporte. Impossível ter uma vida normal sem professores, amigos da escola e dos profissionais de saúde que não medem esforços para incluir as atenções e cuidados diários no cotidiano de todos os lugares que Júlia frequenta. Se o Natal é tempo de refletir de reunir as pessoas de quem gostamos, aproveito aqui para agradecer a todos que dia após dia, nos cobrem de presentes, que tem as cores da atenção, do carinho, do cuidado e do amor com a nossa Jujuba. Não há nada melhor do que receber e poder aproveitar esse espaço para agradecer e comemorar pelos primeiros dez anos dessa caminhada, que tem tantos capítulos pela frente.
MARCOS

E se passaram 10 anos de Diabetes...


Hoje tive uma noite tão feliz, cheia de risos e alegria!!! Mas, há exatos 10 anos, do dia 22 para o dia 23 de dezembro a minha noite não foi bem assim... Muito pelo contrário, foi uma madrugada totalmente em claro, cheia de angústias e incertezas, buscando na internet respostas para o que era esse tal de Diabetes Tipo 1, que eu tinha encasquetado, segundo os sintomas, que era isso que nossa Jujuba estava apresentando.... Coisas inexplicáveis de Instinto de mãe... 
E não é que realmente estava certa!!! O diagnóstico foi confirmado naquela manhã de 23 de dezembro de 2007 e a partir dali nossas vidas deram uma reviravolta total!!! 
Mas, a vida é muito engraçada... Aquele dia terminou definindo muitas coisas dali para frente... O modo de como íamos viver, o modo de criar a nossa Jujuba, os rumos e caminhos que daríamos para a nossa família, mas, principalmente, o modo como encararíamos a vida e as dificuldades que por ela passaram.... Decidimos, como bem define uma pessoa muito especial para nós, que transformaríamos esse limão super azedo (na maioria das vezes) numa DELICIOSA LIMONADA... E assim fizemos... 
Sabe, em nenhum momento desses 10 anos (quem bem me conhece sabe disso) me lamentei pelo Diabetes ter entrado em nossas vidas... Na verdade sempre achei que ele entrou em nossas vidas para nos fazer ser uma família melhor, mais unida e feliz e que sempre procura enxergar além daquilo que está debaixo do nosso nariz... Ele entrou em nossas vidas para nos transformar em pessoas mais fortes e para fazer de nossa Jujuba essa menina incrível que ela se tornou, madura, responsável, centrada, carinhosa, atenciosa, humanizada... 
Hoje, 10 anos depois daquele dia tão angustiante, só tenho a agradecer a Deus pela família que construímos, pelos taaaaaaantos Doces amigos que ganhamos, pelas pessoas que conseguimos de alguma forma tocar e que fizemos enxergar o Diabetes com outros olhos e com a visão da “limonada docinha” e pelos nossos anjos da guarda, Susana Chen, Iris Macedo, Genilda Sampaio, Bárbara Porto, Jamille Wanderley e Walter Lima (que tenho certeza que continua olhando por nós)que nesses anos todos nos deu o norte e nos acompanha tão de perto, que passaram a fazer parte também de nossa família.
Meu eterno agradecimento e muito especial a nossos pais, Socorrinho, Clailton, Tereza e Marcos que sempre foram nosso apoio e retaguarda... Sinceramente, não sei o que teria sido de nosso dia a dia sem o apoio incondicional deles... E a nossos irmãos, cunhados, primos, sobrinhos e amigos que sempre estiveram juntinho e torcendo por nós...
Esses foram os primeiros 10 anos de muitos e muitos outros 10 que ainda virão pela frente... Que venham os próximos 70-80 anos que hoje tenho a certeza que a nossa Jujuba enfrentará muito bem, de cabeça erguida e cheia de amor pra dar!!!! Nos resta só continuar seguindo em frente e comemorar a vida!!!!

terça-feira, 14 de novembro de 2017

Dia mundial do Diabetes 2017




Hoje, dia 14 de novembro, é o dia mundial do diabetes.
Para comemorar nossa família e a família do João, programamos na nossa escola uma atividade para ver quem dos nossos amigos estava sabendo realmente sobre o diabetes.
Nós fizemos um quiz sobre o diabetes. Dividimos a sala em duas equipes : a dos meninos e a das meninas.
As perguntas elaboradas por meus pais estavam bem interessantes, engraçadas e legais e não eram tão fáceis não... Precisava prestar atenção para responder...
Resultados: depois de muita bagunça e muita risada, as MENINAS GANHARAM, pois muitas delas convivem muito comigo e são muito minhas amigas, mas, mesmo assim, fiquei muito impressionada com todos os meus amigos... Ninguém errou uma resposta se quer!!! E fiquei muito feliz pois vi que todos sabiam e que sempre prestam atenção no meu dia a dia, no que digo a eles sempre e no que eu escrevo no blog.
No final, todos receberam pirulitos e chicletes que deixam a língua azul (como não pode faltar todos os anos). Foi muito legal!


domingo, 5 de novembro de 2017

Tia Susana - minha amada endocrinologista!


Meus pais sempre me falaram de como tivemos sorte de termos tido sempre pessoas especiais em nossas vidas desde o diagnóstico... 

Então, Hoje eu vou falar um pouco sobre umas pessoas que eu amo muito, minha médica Suzana Chen.

Mesmo ela morando no Rio de Janeiro, eu e meus pais sempre temos contato com ela pelo telefone.

 Mais ou menos uma vez por mês ela vem para Maceió para cuidar de todos os pacientes dela. Vou a ela mais ou menos de 2 em 2 meses.

Normalmente quando eu tenho problemas com minha bomba ou com minhas glicemias, minha mãe sempre fala com ela e ela resolve tudo mesmo estando distante.

Várias vezes fomos a eventos muito legais com ela ou organizados por ela.

Eu conheço ela desde que eu tinha 1 ano e 3 meses quando descobrimos meu diabetes. Ela foi minha primeira e única médica para cuidar do diabetes. E espero que seja ainda por muito é muito tempo!

Obrigado por cuidar de mim Tia Suzana! Te amo!

sexta-feira, 3 de novembro de 2017

Dia na Praia e a bomba de Insulina

Nesse feriadão estamos em nossa casa de praia em Ipioca, então, hoje resolvi dar umas dicas para o uso da bomba da insulina na praia

1ª Dica-Sempre levar uma cânula e um aplicador de reserva pois sua cânula pode cair.

2ª Dica-Sempre levar a tampinha da cânula e nunca esquecer de colocá-la quando for entrar no mar para não entrar água na cânula.

3ª Dica-Nunca passar protetor solar na cânula pois ela vai provavelmente sair por causa da oleosidade do protetor.

4ª Dica-Passar no máximo duas horas sem bomba no mar depois sair para medir a glicemia e corrigir se for necessário. Depois pode voltar por mais duas horas e assim por diante.

5ª Dica-Nunca deixar a bomba no sol para a insulina não esquentar pois ela pode perder o efeito.

6ª Dica-Sempre levar com você algum tipo de comida pois se a glicemia baixar, pode corrigir a hipoglicemia com facilidade. E não pode também esquecer dos horários de comer.

7ª Dica-DIVIRTA-SE!




quinta-feira, 2 de novembro de 2017

Minha bomba de insulina e a troca de cânulas



Eu Jujuba fui diagnosticada com diabetes há dez anos. 
Quando eu tinha cinco anos coloquei a bomba de insulina, ou seja, uso essa companheira há mais de seis anos.

Como uso a bomba, tenho que trocar a cânula de três em três dias. Às vezes até menos... A cânula é um adesivo com uma espécie de tubinho de silicone que leva a insulina do cartucho onde tem a insulina, para a minha pele...

1ª Coisa-Para colocar a cânula é preciso ter uma agulha de guia para inserir esse pequeno tubo na minha pele. A gente tira a agulha depois de aplicar a cânula e fica só o tubinho de silicone na pele...

2ª Coisa- Apesar de muitas pessoas acharem que dói, NÃO DOI!...Só incomoda um pouquinho.

Hoje eu fui colocar uma cânula e quando coloquei percebi que estava doendo muito!...Quando avisei para a minha mãe e ela puxou a cânula com tudo, e estava sangrando! Não foi a primeira vez que isso aconteceu! A cânula tinha pego um vasinho. A primeira coisa que eu fiz foi pedir para a minha mãe um papel para tentar parar com o sangue, mas no final eu consegui parar o sangue e foi uma boa experiência. 




quarta-feira, 1 de novembro de 2017

Novembro é o mês azul do Diabetes!

Oi, aqui é a Jujuba e a partir de agora vou começar a escrever um pouco do meu dia a dia para vocês. 


Novembro é o mês azul, mês do diabetes, e nesse mês vou começar a escrever uma parte do meu dia, das minhas experiências.

Hoje vou falar de algumas ações que costumamos realizar no mês de novembro:

1°-Nós realizamos alguns encontros de pessoas com diabetes principalmente o do grupo dos Doces Guerreiros, que é um grupo muito legal das famílias com diabetes em alagoas.

2°-Nós realizamos palestras e brincadeiras na minha escola, informando sempre a todos os meus amigos sobre o diabetes e como se cuidar e sobre alimentação saudável.

3°- No dia 14 de novembro que é o dia mundial do diabetes, juntamos uma turma de pessoas para informar sobre o diabetes e para medir a glicemia de cada um.

4°- Nos vestimos todos de azul para simbolizar o diabetes.

E o mais legal de tudo são as brincadeiras e os encontros com meus amigos docinhos como eu, e sempre nos divertimos muito juntos! 

O diabetes me trouxe grandes amigos!


terça-feira, 31 de outubro de 2017

Jujuba se apoderou do Blog!

Há algum tempo que me afastei muito desse espaço aqui que por anos fez parte do meu dia a dia e de minha rotina... Não foi um afastamento intencional mas sim levado pelas circunstâncias de dia a dia... O tempo vai passando, a cabeça vai amadurecendo e o diabetes vira tão rotineiro na sua vida que passa a não ser novidade e a não ser tão necessário como era antes de se estar falando sobre ele toda hora... Não que não seja importante falar, discutir, elaborar, informar, porque isso é e sempre será importante, mas, passa a não ser tão necessário pois é algo que está tão impregnado no nosso dia a dia e em nossa rotina, não precisa de palavras e sim de ações...

O Diabetes mudou literalmente minha vida!  Sou uma arquiteta com alma de artista, que nunca, em momento algum da vida, cogitou nem remotamente a possibilidade de fazer algo na área da saúde... Então veio o diagnóstico de Júlia há 10 anos atrás e a “área de saúde” passou a fazer parte de nossa rotina... Há 8-9 anos surgiu o blog e falar sobre isso passou a ser meu dia a dia...  Hoje sou ainda uma arquiteta com alma de artista, mas, Estudante de Nutrição e cada dia mais e mais apaixonada por esse novo mundo que o diabetes me fez enxergar... Sim, foi o Diabetes e a necessidade de ajudar a quem está a minha volta mais a fundo que me fez enxergar essa nova possibilidade... Está sendo uma mudança e tanto de vida....

Jujuba sempre foi a protagonista de toda essa história que passou por muitos altos e baixos, por muitas dúvidas sobre o que era certo ou não, sobre principalmente se valia a pena a superexposição de nossa família e do quanto isso afetaria na sua autoestima e na formação da sua personalidade... Mas nossas angustias se dissipavam sempre nas palavras, na calma e no amadurecimento de nossa Júlia e nos comentários e carinhos sinceros de nossos amigos e leitores habituais e de saber que cada palavrinha daquela ali escrita poderia ajudar de algum jeito uma família com Diabetes Tipo 1 a viver uma vida melhor e muito mais feliz. Esse carinho sempre foi o nosso combustível principal!

Mas aí a Jujuba cresceu, uma menina autêntica, responsável, que sabe o que quer, e como todos dessa idade, começou a tomar gosto por esse mundo virtual, e como sempre imaginei que ia acontecer, há alguns meses vem falando em se apoderar desse espacinho aqui que sempre foi dela...  

Relutei por um tempo por achar talvez ela muito nova para isso, mas, o “novembro azul” (como ela chama o mês de novembro) está chegando e essa semana, em uma conversa sobre uma menina que não aceitava ter diabetes, ela me chegou com uma ideia muito legal:
 “Mãe, agora no “novembro azul” poderia a cada dia do mês mostrar uma curiosidade sobre meu dia a dia ou algo legal em se ter diabetes, o que acha? ”

Como dizer 'não' a uma proposta como essa??? Abri a guarda e vamos ver no que dará... Lógico que por enquanto sob a minha supervisão e ajuda... 

Conteúdo, responsabilidade e amadurecimento sei que ela tem de sobra! 

Quem sabe o “Jujuba Diabética” não terá fundamental importância na vida dela assim como sempre teve na minha?!?!?! 

Isso, só o tempo dirá!!!!! 

quarta-feira, 10 de maio de 2017

{Entrevista} Carolina Lima conta como foi a participação de sua família durante a Convenção da Roche!

Carolina Lima conta como foi a participação de sua família durante a Convenção da Roche!

Carolina Lima 1
Compartilhamento de ideias proporciona motivação à Roche a continuar a promover qualidade de vida para o paciente
No ano passado, entrevistamos a arquiteta Carolina Lima, que é mãe da Júlia Lima, de 9 anos, diagnóstico de diabetes desde o primeiro ano de vida. Veja a matéria completa aqui: https://www.debemcomavida.com.br/alivio-e-medo-foram-os-sentimentos-vivenciados-por-carolina-lima-quando-optou-que-sua-filha-utilizasse-a-bomba-de-insulina-confira-a-historia-aqui/
Carolina, Júlia e Marcos Ehrhardt Júnior (pai da Júlia) estiveram na última edição da Convenção da Roche. Carolina concedeu uma entrevista a respeito da participação da família no evento, do compartilhamento da experiência e das expectativas que os três possuem, após a iniciativa.
Portal De Bem com a Vida: Como foi a participação de vocês na Convenção da Roche?
Tivemos a oportunidade de participar de um bate-papo com os colaboradores de diversos departamentos da empresa, com o objetivo de compartilhar um pouco de nossa experiência como cuidadores de uma criança com diabetes e como usuários de produtos desenvolvidos pela Roche. Foi uma participação super proveitosa, tanto para entender o funcionamento geral da empresa, como para entender a preocupação da mesma com o bem estar e a opinião do consumidor de seus produtos. Pelas perguntas formuladas, a conversa se concentrou na diferença entre os tipos de diabetes e a diversidade de comportamentos e necessidades dos usuários. Enfim, chegamos à conclusão de que cada caso é um caso único e as necessidades são específicas para o dia a dia de cada pessoa.
Portal De Bem com a Vida: O que vocês aprenderam?
Que a política da empresa está direcionada a fazer com que seus colaboradores compreendam que não participam apenas do desenvolvimento e comercialização de produtos, mas que têm participação decisiva no cotidiano dos pacientes, contribuindo com a melhoria da qualidade de vida deles e de toda a família. Foi interessante descobrir que a Roche promove momentos em que convida seus colaboradores a vivenciarem a rotina de uma pessoa com diabetes, com todos os cuidados necessários.
Portal De Bem com a Vida: O que vocês compartilharam com a equipe da Roche?
– Compartilhamos um pouco de nosso dia a dia com o diabetes, como descobrimos a doença e como foi a experiência desse começo de diagnóstico com relação aos sentimentos e  como aprendemos a aplicar insulina e a medir a glicemia;
– Falamos o quanto é difícil encontrar um lugar especializado (pelo menos em Maceió, no nosso caso) que ensine como iniciar os cuidados básicos e como tivemos de aprender com nossos erros e acertos;
– Falamos também da dificuldade existente na escola e como com um pouco de boa vontade e de educação em diabetes, conseguimos transformar a escola, em que Júlia estuda, em uma escola inclusiva para pessoas com diabetes.
– Conversamos muito sobre o papel do cuidador, de como isso reflete no dia a dia, no casamento, na profissão, etc. E de como tivemos de ter muita resiliência, paciência e boa vontade para lidar com tudo de uma forma positiva e sem sequelas emocionais para Júlia.
Portal De Bem com a Vida: Como a Júlia se sentiu neste evento?
Como ela é tímida por natureza, ela ficou mais quieta… Mas ela adorou aprender coisas novas,  encontrar as pessoas queridas e que direta ou indiretamente estão no dia a dia dela.
Portal De Bem com a Vida: Como você enxerga uma empresa como a Roche promovendo esta iniciativa para melhoria do tratamento do diabetes do paciente?
Acho uma atitude importantíssima e muito diferenciada. O consumidor é a alma do produto. E quem melhor que o usuário para dar esse feedback tão específico como é necessário para esse tipo de produto? Importante também a participação de toda equipe, desde a parte financeira até o presidente da empresa. Importante demais que todos entendam o sentido do trabalho e que a equipe não trabalha por produtos e sim proporcionando qualidade de vida para tantos usuários dos produtos Roche.
Portal De Bem com a Vida: Que expectativa vocês têm da Roche depois do evento?
Que se torne uma empresa ainda mais humanizada e motivada a cada vez mais aprimorar os produtos, levando mais qualidade de vida para os usuários.

Vanessa Pirolo

Jornalista, criadora do blog convivência com diabetes, tem diabetes desde o seus 18 anos, e redatora do Portal DBCV.