O FORNECIMENTO DE INSUMOS PARA O TRATAMENTO DA DM1 PELO ESTADO

Por Marcos Ehrhardt , Pai da Jujuba

Essa semana recebemos um pedido de ajuda da Natália, mãe da Marcela, diagnosticada com DM1 desde novembro de 2011. A dúvida dela é a mesma que aflige centenas de famílias que ainda sobre o impacto do descobrimento da doença de seus filhos se dão conta, da pior maneira possível, que não será nada fácil custear o tratamento. Parece simples: aparelho e tiras reagentes para medição de glicemia, insulina, algumas agulhas e pronto... Na prática, é um pouco mais complicado do que isso... Com algumas semanas percebemos que as despesas incluem consultas ao endocrinologista, nutricionista, necessidade de exercícios físicos, redução da disponibilidade dos pais para o trabalho por conta dos cuidados com os pequenos, alterações na alimentação e invariavelmente aumento das despesas com isso... a lista só faz aumentar.

Ao contrário da grande maioria dos diabéticos portadores de DM2 (normalmente uma caixa por mês resolve), o custo com tiras reagentes e agulhas para os portadores de DM1 é considerável. A política dos laboratórios é muito parecida com as empresas que comercializam impressoras: o aparelho não é tão caro, mas em compensação, o custo mensal para aquisição das tiras, ultrapassa em muito o valor do medidor. Logo no início, com 8 medições diárias, precisamos de 240 tiras, ou seja, pelo menos 5 caixas. Isso se o cuidador for disciplinado e não desperdiçar tiras (pouco sangue, erro, crise de hipoglicemia e aumento da necessidade de medição)... Suportar o custo do tratamento não é brincadeira, ultrapassa em muito o valor do salário mínimo. Isso mesmo, aquele valor que segundo a lei deve ser suficiente para as despesas com moradia, alimentação, educação, vestuário e lazer... Aumento dos gastos, nova rotina, menos disponibilidade para trabalhar e ganhar mais dinheiro... Imagine se o irmão do recém diagnosticado também desenvolver a doença... Não é brincadeira... O tratamento deve ser contínuo. Para profissionais liberais e autônomos, com renda variável, não importa se o mês foi bom ou ruim, as contas chegarão...

Já escrevi sobre isso noutra oportunidade, mas não custa repetir:  segundo o art. 5º, inciso V, da Constituição Federal de 1988, “garante-se aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no País a inviolabilidade do direito à vida”. No artigo  6º, que trata dos direitos sociais encontramos disposto que “são direitos sociais a educação, a saúde, o trabalho, a moradia, o lazer, a segurança, a previdência social, a proteção à maternidade e à infância, a assistência aos desamparados, na forma desta Constituição." O sentido e alcance do dispositivo citado é obtido através de simples leitura do disposto no art. 196 de nosso Texto Fundamental: “A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação”.

Quando estamos tratando dos interesses de uma criança pequena, incidindo ainda o disposto na Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990, o Estatuto da Criança e do Adolescente: “Art. 4º É dever da família, da comunidade, da sociedade em geral e do poder público assegurar, com absoluta prioridade, a efetivação dos direitos referentes à vida, à  saúde, à alimentação, à educação, ao esporte, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária”; Na mesma lei, no art. Art. 7º, encontramos disposto que “a criança e o adolescente têm direito a proteção à vida e à saúde, mediante a efetivação de políticas sociais públicas que permitam o nascimento e o desenvolvimento sadio e harmonioso, em condições dignas de existência”, sendo assegurado atendimento médico à criança e ao adolescente, através do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde (art. 11). E o mais importante: incumbe ao poder público fornecer gratuitamente àqueles que necessitarem os medicamentos.

Como já decidiu reiteradamente o Supremo Tribunal Federal, "o direito público subjetivo à saúde representa prerrogativa jurídica indisponível assegurada à generalidade das pessoas pela própria Constituição da República", possuindo natureza de direito subjetivo,  imperativo da solidariedade social, que não pode sofrer embaraços por parte das autoridades administrativas.

Existe uma Lei Federal específica assegurando aos diabéticos o direito ao tratamento. Trata-se da Lei nº 11.347, de 27 de setembro de 2006, assegura a distribuição gratuita de medicamentos e materiais necessários à sua aplicação e à monitoração da glicemia capilar aos portadores de diabetes. Essa obrigação é do Poder Público municipal, estadual e federal, concorrentemente, ou seja, os pacientes podem requerer tratamento em qualquer âmbito da administração pública.

A ausência de recursos municipais não serve de justificativa para negativa do tratamento. Se está difícil obter o tratamento junto ao município, deve-se buscar na Secretaria Estadual de Saúde, primeiro administrativamente e se for o caso, judicialmente... Também é possível demandar o governo federal para assegurar o tratamento.

Estamos tratando de um direito assegurado por lei e precisamos garantir sua efetividade, de modo eficiente e contínuo, para garantia de um bom tratamento e qualidade de vida para os pacientes.

Sobre o uso da bomba de insulina...

Temos um grupo muito legal no Facebook, que acho que já citei aqui algumas vezes, que se chama BATE PAPO DIABETES... São pessoas muito interessadas em tudo o que diz respeito ao assunto... 

Lá trocamos ideias, vibramos com as conquistas e felicidades alheias e nos compadecemos com as dificuldades e derrotas de nossos "amigos virtuais"(alguns até nem são mais só virtuais), buscamos amenizar as dificuldades de todos e trocamos dicas do nosso dia a dia....

Nos consideramos como uma "grande família"!!!!

Lá conheci Ana Cláudia, mãe da Sarinha, 5 anos, usuária de Bomba de insulina (a mesma da Júlia), e gosto muito de seus comentários em relação a tudo que diz respeito ao diabetes....

Hoje li um comentário dela ponderando sobre o uso da Bomba de insulina e achei essencial colocar aqui para vocês:

O assunto sobre usar bomba de insulina é recorrente aqui em nosso grupo e acho que antes de mais nada deve ser avaliado: 

- Se o tratamento atual está ajustado e sendo devidamente acompanhado por um médico e nutricionista. As vezes uma troca de basal, ajuste de dose ou até o inicio de contagem de CHO já ajuda a realizar um bom controle. 

- Se já foi conversado com o endocrinologista que atende a respeito do uso de bomba de infusão e se o mesmo tem experiência em bomba e seu tratamento. 

- Falar com um advogado (verificar se esse advogado tem ganhos em processos relativos a DM1, se não for especialista pode perder e se perder acaba com chances de recorrer) antes de iniciar um processo para saber o que é preciso fazer (CGMS, exames, prescrição médica). No nosso país precisa ter justificativa para conseguirbomba/ insumos. Precisa ter hemoglobina glicada alta, ou provar descontrole glicêmico (CGMS), que tentou as outras basais (NPH, Levemir e Lantus)... Não economizem em contratar advogado, pensem que por mais caro que seja custa no máximo 3 meses de tratamento com bomba, vale a pena desde que seja especialista em causa de DM1 e saibam bem a respeito 

- Contactar a Roche e a Medtronic e agendar visita com as educadoras de ambas para conhecer as diferenças e o perfil de cada bomba. 

- Caso haja necessidade da bomba (hipos recorrentes, descontrole glicêmico e já tentado outras basais)e a indicação do médico,iniciar o teste da bomba 

- Entrar com processo para obter pela justiça, ou pela defensoria pública (quem comprovar renda até 2 salários mínimos) ou via administrativa em estados que assim tenham esse procedimento (SP). Quem for de SP vá a ADJ e converse com o advogados de lá. Lembrando que via administrativa é passível de falta de insumos, atrasos e envios errados. Via administrativa depende do governo e via judicial depende somente da justiça, ou seja, mais sério.Via judicial o processo é cumprido seriamente e se não o for pode ser denunciado com ação positiva para resolver o problema.

Pessoal certa coisas devem ser avaliadas e feitas com organização e coerência. Não sejam impulsivos em realizar um processo desse tipo, não vale a pena. Depois de perdido por falta de argumentos vc fica impossibilitado de entrar na justiça novamente. Depois desse texto extenso me despeço.

Um abraço a todos, Ana Claudia Cendofanti

DIABETES E O DIREITO AO FORNECIMENTO GRATUITO DE MEDICAMENTOS E INSUMOS PELO ESTADO

Por Marcos Ehrhardt Júnior, Pai da Jujuba 

Nesta semana passada, precisamente na última segunda-feira (10.10) nós recebemos uma ótima notícia. Após pouco mais de 2 (dois) anos de tramitação, foi proferida a sentença na ação que manejamos contra o Estado para garantir o fornecimento de medicamentos e insumos para o tratamento da diabetes da Júlia.

Trata-se de mais uma batalha vencida, mais certamente estamos longe do final da guerra para garantir a efetividade de tal direito. Além dos recursos judiciais do Estado buscando se eximir de sua obrigação constitucional, todos aqueles que dependem do fornecimento de insumos pelo Estado sabem das dificuldades e entraves da burocracia administrativa para efetivamente receber aquilo que os pacientes precisam. Não faltam histórias tristes e exemplos de agravamento de problemas de saúde por conta das falhas no fornecimento de itens que são essenciais para a própria manutenção da vida dos portadores da diabetes.

Não deveria ser assim. Existem, no sistema jurídico brasileiro, diversos diplomas legislativos a tratar do tema. Embora este não seja um texto técnico jurídico, acredito que vale a pena ao menos indicar as fontes que fundamentam qualquer pedido semelhante, o que pode ser útil para alguns dos leitores. Iniciemos por nossa Lei Fundamental, a CONSTITUIÇÃO FEDERAL, que serve de fundamento de validade para todas as demais normas jurídicas em nosso país: "Art. 196. A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e ecuperação".

No caso de crianças com diabetes, podemos nos valer do ESTATUTO DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE (Lei 8.069/90), que assim disciplina a questão: "Art. 11. É assegurado atendimento médico à criança e ao adolescente, através do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde" (...) § 2º Incumbe ao poder público fornecer gratuitamente àqueles que necessitarem os medicamentos, próteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitação ou reabilitação".

Mas não termina por aí. A própria LEI FEDERAL QUE INSTITUIU O SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE (Lei 8.080/90) determina em seu texto: "Art. 7º As ações e serviços públicos de saúde e os serviços privados contratados ou conveniados que integram o Sistema Único de Saúde (SUS), são desenvolvidos de acordo com as diretrizes previstas no art. 198 da Constituição Federal, obedecendo ainda aos seguintes princípios: I - universalidade de acesso aos serviços de saúde em todos os níveis de assistência; (...) IV - igualdade da assistência à saúde, sem preconceitos ou privilégios de qualquer espécie";

Se para qualquer outra doença envolvendo crianças os dispositivos a serem mencionados seriam os acima citados, nos casos dos portadores de Diabetes existe uma lei federal específica a Lei nº 11.347/06, que assim trata a questão "Art. 1º Os portadores de diabetes receberão, gratuitamente, do Sistema Único de Saúde - SUS, os medicamentos necessários para o tratamento de sua condição e os materiais necessários à sua aplicação e à monitoração da glicemia capilar".

Anote-se que em nenhum dos diplomas legislativos acima transcritos existe o requisito de demonstração de condição de pobreza para se pleitear o fornecimento de medicamentos. Ao contrário, desde o advento da Carta Constitucional de 1988 e nos anos seguintes, o direito UNIVERSAL, IGUALITÁRIO, SEM PRECONCEITOS E PRIVILÉGIOS DE QUALQUER ESPÉCIE, PRIORIZANDO O ACESSO A SAÚDE DE CRIANÇAS, vem sendo reiterado em todas as leis que tratam do assunto.

No entanto, não é bem assim que se manifestam os Tribunais brasileiros, que nos últimos vinte anos foram construindo teses restritivas para o exercício de tais direitos. A Teoria da "reserva do possível" certamente é a mais adotada e, em poucas palavras e de maneira simplória, pode ser assim resumida: o Estado não tem recursos para arcar com as necessidades de todos, então limitará, na prática, o acesso a benefícios que no texto legal são universais, em todos os níveis de assistência e que deveriam ser oferecidos sem qualquer forma de preconceito. Para tanto os juízes estabelecerão novos critérios para decidir quem deve receber o atendimento gratuito à saúde. 

A condição financeira é certamente o critério mais empregado. Apenas os que demonstrarem impossibilidade financeira de arcar com o tratamento devem receber atenção do Estado... Mas outros critérios costumam ser mencionados: a necessidade da medicação deve ser atestada por médico do SUS e não médico particular; só se pode garantir medicamento constante de lista previamente elaborada pelo ministério da saúde, dentre tantos outros...

Ocorre que a doença não distingue as pessoas por sua capacidade financeira. Tampouco a faculdade cursada pelo médico do SUS é diferente daquela do médico que diagnosticou o problema em seu consultório particular. Nem sempre o medicamento necessário ao tratamento do paciente consta da lista elaborada (e convenientemente mantida desatualizada) pelo SUS para o fornecimento gratuito. 

A nossa Constituição proíbe qualquer forma de discriminação. Estamos acostumados a combater discriminação racial e sexual, mas neste caso, o critério de discrímen é a condição financeira. Separa-se as pessoas que tem direito ao tratamento gratuito daquelas que não tem desconsiderando a  gravidade da doença e suas necessidades existenciais. Cria-se uma nova forma de preconceito, tutelada diariamente pelo Estado. 

Aqueles que pagam regularmente seus impostos e já tem que arcar com educação e consultas particulares simplesmente são informados que "não dá" para atender a todos, e que por isso, a escolha de quem será agraciado com a medicação necessária para manutenção da vida vai depender do lugar que você mora, das roupas que você veste ou do carro que você dirige.

Para ilustrar a mais completa ausência de fundamento do argumento, basta imaginar uma fila de atendimento de qualquer unidade hospitalar conveniada do SUS. Será que a ordem de atendimento dos pacientes é ditada pelo valor do contracheque de cada um?

Deve ficar bem claro que não deve ser o Estado compelido a fornecer o tratamento da conveniência do paciente. Dentro da noção de eficiência que deve governar as decisões públicas, há de se garantir um tratamento eficaz, ainda que não seja o melhor ou o mais moderno. Desse modo, pode-se atender a um maior número de pessoas. Talvez um exemplo ajude a esclarecer a afirmação acima.

Se você pode ter acesso à informação utilizando uma televisão preto em branco e o fato de um aparelho de LED surgir no mercado, se não for comprovado nenhum ganho ao seu tratamento que é indispensável para a manutenção de sua qualidade de vida, não há de se alterar o tratamento, exigindo-se o mais novo apenas por ser novo. A necessidade da mudança (inadequação de um tratamento mais barato x eficácia do novo tratamento) precisa ser demonstrada. Afinal o tratamento não é algo estanque e precisa se adaptar às particularidades de cada paciente.

Até o momento, a orientação do Supremo Tribunal Federal sobre o tema do fornecimento de medicamentos não deixa dúvidas sobre o caminho a seguir: "Entre proteger a inviolabilidade do direito à vida e à saúde, que se qualifica como direito subjetivo inalienável assegurado a todos pela própria Constituição da República (art. 5º, 'caput' e art. 196), ou fazer prevalecer, contra essa prerrogativa fundamental, um interesse financeiro e secundário do Estado, entendo - uma vez configurado esse dilema - que razões de ordem ético-jurídica impõem ao julgador uma só e possível opção: aquela que privilegia o respeito indeclinável à vida e à saúde humanas". Ministro Celso de Mello (RE 393.175/RS).

O fato é que cada caso vem sendo analisado individualmente pelo juiz da causa, o que vem gerando grande disparidade entre as decisões judiciais sobre um mesmo assunto. Não é por acaso que o tema do direito à saúde certamente ocupará nosso Supremo Tribunal Federal num futuro bem próximo. As políticas públicas para saúde precisam de uma nova definição para enfrentar esses desafios.

Tratando especificamente do nosso caso, seria impossível manter o tratamento da Júlia com a utilização da bomba de insulina sem o fornecimento dos medicamentos e insumos pelo Estado. Costumo brincar com Carolina que em matéria de gastos, nós temos dois filhos: A Júlia e o diabetes.

Afinal, tantas são as despesas com os cuidados que a rotina do paciente (sobretudo crianças) exige: acompanhamento médico, nutricional, cuidados com alimentação, episódios de doenças comuns a crianças agravados pelo diabetes, exigindo mais remédios (e a limitação de utilizar alguns deles justamente pelo diabetes)... que até o nosso planejamento de aumentar a família foi adiado.

O tratamento da Júlia não pode ficar sujeito à variação de rendimentos da família, com risco para sua própria vida. A saúde não espera. Vive-se o momento presente e não há como fazer concessões em relação à vida.

Em decisão recente, ao apreciar um caso com pedido de fornecimento de medicamentos o Tribunal Federal da Quinta Região assim se manifestou: "(...) se os valores da medicação são de custo elevado para o Estado, o que dizer para o cidadão que, não possuindo condições financeiras para arcar com o tratamento (...)" (TRF 5ª R. - AGTR 0017400-02.2010.4.05.0000/01 - (111783/RN) - 2ª T. - Rel. Des. Fed. Francisco Barros Dias - DJe 03.02.2011 - p. 247). Nada mais verdadeiro.

O que fazer? 

Por enquanto buscar no Judiciário a solução para a questão individualmente, até que toda a política nacional de saúde seja reestruturada. Aqui meu registro e reconhecimento ao excelente trabalho desenvolvido pelas defensorias públicas e colegas advogados que diariamente lutam pela efetividade dos direitos previstos em nossa Constituição, extensível aos corajosos magistrados e integrantes do ministério público que diariamente

enfrentam essa tortuosa questão.

Em nosso caso, vale transcrever trecho da sentença: "destarte, sob pena de se promover a erosão da consciência constitucional, deve-se entender que, diante do conflito entre os princípios de índole financeiro-orçamentária que socorrem o Estado e o direito à vida da autora, deve-se, indubitavelmente, priorizar o segundo, pois a perda da vida é irreversível, o mesmo não se podendo dizer acerca dos recursos financeiros, que são recuperáveis. (...) Portanto, uma vez evidenciado que a parte autora busca garantir um direito subjetivo constitucionalmente tutelado, estando presente o dever do Estado de efetivar a saúde às pessoas que dele necessitem, principalmente em se tratando do fornecimento de materiais que se demonstram imprescindíveis para a manutenção da vida, resta imprescindível a tutela judicial ao caso posto".

Ainda temos um grande caminho a percorrer. Mas por enquanto podemos comemorar o sucesso de mais uma batalha vencida.