Usando FreeStyle Libre em Criança???

Sim, Júlia tem apenas 9 anos!

Sim, Julia usa a bomba de Insulina Combo e o freestyle não se comunica de modo nenhum com ela.

Sim, eu sei que o freestyle Libre está "em bula" liberado apenas para maiores de 18 anos!!

Mas, sim, mesmo sabendo de tudo isso, eu não resisto a experimentar novas tecnologias!!!!

Me rendi a experimentar o FreeStyle Libre com a Júlia!

Estamos usando por nossa conta e risco, assim como aconteceu no início do tratamento dela anos atras com o uso da Lantus, quando Julia começou a usa-la com 1 ano de Idade mesmo sabendo que a bula indicava para maiores de 6 anos... Enfim, foi uma escolha!

Julia está vibrando!!! Amando a quantidade a menos de furadas nos seus dedinhos, mesmo tendo ainda que furar algumas vezes no dia! Ela, assim como eu,  também adora experimentar novas coisas! Fez até uma reunião com as amigas mais chegadas para mostrar a elas o seu novo medidor e como ele era "tão legal, fácil e rápido"...

Como fizemos a compra? Chegou em quanto tempo?

Fizemos um cadastro do site do FreeStyle há uns meses atrás, e assim que foi lançado eles enviaram um e-mail para compra online através da Drogaria Onofre que é a unica revendedora autorizada com validade de 7 dias. Cliquei no e-mail que levou direto para o site de compra. Tive que fazer um cadastro na Drogaria Onofre com o CPF do cadastro que fizemos no freeStyle (aqui no caso, o meu) e seguir com a compra. Nos primeiros dias não consegui efetuar a compra. Dizia toda hora que o site estava em manutenção e que tentasse uma outra hora. No ultimo dia de prazo eu finalmente consegui efetuar a compra. Preço bem salgadinho mas super adoçado pelo bem que faz seus benefícios ao nosso coração!!!

Quanto a entrega, foram 6 dias para chegar aqui em Maceió.

Como foi a aplicação? 

Para quem já coloca as Cânulas para bomba de insulina  um dia sim, outro não, achei super fácil! Tem um manual simplificado e ilustrado que não deixa duvidas! Para que não usa bomba, provavelmente ficará com um pouco de medo de "carimbar" o sensor na pele, mas, vá em frente e coragem! A configuração do monitor (que a tela é touch) é super fácil também e autoexplicativa. Acho que o mais difícil foi segurar a ansiedade de esperar 60 minutos para fazer a primeira medição...rsrsrsrsrs... Logo de inicio as glicemias já batiam com a do glicosímetro dela... a diferença é pouca (10-15 pontos), assim como a diferença entre quaisquer outro glicosímetro se medirmos na mesma hora...

O vídeo da aplicação com detalhes:

O que Julia sentiu?

Um ardor grande quando aplicamos o sensor. Diz ela que é uma dor bem maior que o da aplicação da cânula que é feito da mesma forma. E no braço, pelo menos para ela, já dói um pouco mais de qualquer jeito...

O que eu achei?

Bem maior que eu esperava... Ficou grandinho no braço dela.... É uma das desvantagens de crianças usarem produtos que são projetados para adultos... O sensor chega fica desproporcional para o bracinho dela...

Como estamos fazendo no dia a dia?

Estamos fazendo cerca de 70% das medições no freestyle. Se a glicemia for superior a 140, medimos também no glicosímetro do combo da bomba para poder ele calcular o quanto de insulina terá que ser aplicada na Julia. Podemos fazer isso manualmente? Sim! Mas é uma questão pessoal! Julia não quer fazer mais contas e eu também não! Fora que as contas feitas pela bomba são muito mais precisas!!! Como não podemos inserir uma glicemia avulso na bomba de insulina Combo, fica inviável, pelo menos para nós, usar só o Libre.

Se der um numero muito fora do normal, como uma hipoglicemia ou hiperglicemia severa, meço também no glicosímetro do combo para conferir se a medição do Libre está mesmo certa... 

Uma observação interessante foi que achei que o freestyle supervaloriza as hipoglicemias(o que não é uma coisa ruim). Mas tive que aprender a não me assustar tanto com os números baixos do Libre, já que quando vamos para o medidor tradicional, a glicemia não está tãaaaao baixa assim...

Que diferença fez em nosso dia a dia?

Muuuuuita! Confesso!!! A facilidade de você poder verificar a glicemia a hora que quiser, é bem tentador e viciante para as mamães pâncreas enlouquecidas assim como eu!!!! (Principalmente quando sua doce filha está passando por um processo de descontroles como Julia está passando agora... rsrsrsrs....) Dá vontade de medir todas as vezes que vejo o braço dela!!!

Vamos dar continuidade ao uso do FreeStyle Libre?

Não! Por enquanto não! (apesar da tentação ser bem grande para isso)

Os custos são altos e para quem usa a bomba de insulina e está acostumado com a facilidade de a bomba fazer todas as contas e fazer a aplicação automática de insulina, dificilmente vai querer voltar a fazer contas novamente... Aqui mesmo, após a bomba, adquirimos uma liberdade e uma segurança com Júlia que não tem nada que pague. Nem mesmo menos furadas no dedo! Aqui com certeza continuaremos com as glicemias convencionais para usufruir de tudo que a bomba pode nos oferecer de facilidade.

 O Programa de Monitoramento

Uma coisa que achei super interessante no libre foi o programa para baixar as medições no computador. Programa muito legal e bem feito! Super util! Adorei! Você pode Baixar o programa na aba "Softwares" no site do freestyle. Para quem usa, vale super a pena baixar!

Quando o costume vira um vício…

Há um pouco mais de 5 anos , quando decidimos colocar a bomba de insulina na Júlia, diante de tantos dilemas , uma de nossas grandes dúvidas era se nossa Júlia conseguiria se adaptar a usar aquele “aparelhinho” pendurado nela 24hs por dia…

Pois bem, ela começou a usar a bomba e fomos , na tentativa e no erro, encontrando uma forma que ela se sentisse o mais confortável possivel com a bomba… Fomos testando diversas bolsinhas, polchetes, faixas, até chegarmos a uma faixa de malha feita pela sua Vovó que ela rapidinho se adaptou e adotou como suporte quase que exclusivo para sua amada bomba de insulina…

Vovó Socorrinho saiu fazendo os ajustes de tamanho e “fabricou” a Faixa da Jujuba em diversas estampas para que ela sempre variasse e se sentisse bem com ela…. E isso realmente acabou virando um vício… Julia dorme e acorda com faixa… Só tira mesmo para tomar banho… Quando está sem ela reclama sempre dizendo que se sente “nua”…. Sempre achei isso bom, afinal sentindo isso sabia que seria dificil ela esquecer de conectar a bomba ou sair sem ela por esquecimento…

Ontem Júlia apareceu com uma dor forte exatamente onde fica alojada a bomba… Para se entender, ela coloca a faixa um pouco abaixo da cintura, na altura do cós da calça, e com a bomba nas costas alojada na curva da coluna um pouco acima do cóxi (como mostra a foto ao lado)…É como ela gosta de usar…  Não houve pancada, não houve machucado… nada…. Apenas uma forte dor muscular ….

Fomos no médico e constatamos que era realmente muscular… Nunca tinha parado para pensar que alojar a bomba sempre no mesmo local, poderia sim causar danos ao corpo… Sempre nos preocupamos com o rodízio das canulas e dos dextros, mas nunca paramos para pensar em fazer um rodizio do lugar da bomba…. E isso causou ela um dano muscular por conta da compressão da bomba no musculo… Nunca tinha nem prestado atenção, mas no local, a pele fica até um pouco mais escura que o restante do corpo assim como acontece com muitas mulheres onde fica o feixo do sutiã depois de anos de uso….

Agora partimos para uma nova adaptação… E o primeiro dia foi realmente dificil… Não conseguiu dormir sem a bomba na cintura, tive que deixar ela adormecer para poder tirar… Acordou a noite inteira… De manhã cedo teve dificuldade de trocar de roupa para escola, me chamou 500 vezes para ajudar…. Impressionante como o costume virou um forte vício….  Sei que ela se adaptará novamente, mas até lá, temos que achar algumas outras formas que a deixe confortável com a bomba…  Hoje ela foi para a escola com ela pendurada a tira colo… Não foi muito feliz não , mas ao chegar disse que foi tranquilo (apesar de ainda sentir muita falta da faixa)…   Vamos colocar a “cachola” para funcionar”….. Alguém tem alguma outra solução para compartilhar??

DIABULIMIA: DISTURBIO QUE PODE SER FATAL

Transtorno afeta pacientes com diabetes tipo 1 que deixam de tomar a insulina deliberadamente

 Adolescentes do sexo feminino com diabetes tipo 1 formam o grupo de maior risco para o desenvolvimento de diabulimia, um transtorno alimentar ou de imagem corporal como a bulimia e a anorexia, porém com características relacionadas à administração da insulina. Portadoras de diabulimia aliam a rejeição aos alimentos - comum a todos os transtornos de imagem corporal - à redução ou até ao abandono do tratamento do diabetes por saberem que a perda de peso é um dos efeitos mais imediatos da falta de insulina. É mais um distúrbio que coloca a saúde em risco em nome da estética da magreza.

Um dos principais hormônios produzidos pelo corpo humano, a insulina é de vital importância para o funcionamento do organismo e para o crescimento e desenvolvimento de crianças e adolescentes. 

Nos portadores de diabetes tipo 1, o pâncreas é incapaz de produzir a insulina, que precisa ser suprida por meio da autoadministração. A conduta clássica no tratamento da doença consiste em ensinar a criança ou adolescente a se medicar, para que possa manter sua autonomia e independência.

Com pleno conhecimento sobre o mecanismo de ação da insulina, pacientes com propensão ao distúrbio alimentar acabam tendo nas mãos um poderoso instrumento para provocar o rápido emagrecimento. Sem insulina, o corpo perde a capacidade de utilizar a glicose como fonte de energia e vai buscar essa energia na gordura. O resultado desse processo, porém, é extremamente perigoso: trata-se da cetoacidose, uma complicação do diabetes que tem como principais sintomas desidratação, perda de massa muscular, fadiga intensa, hiperglicemia, aumento na frequência e na quantidade de micções, hálito com odor acentuado de acetona e confusão mental. Se não detectada a tempo, a cetoacidose pode levar à morte em menos de 48 horas de ausência ou insuficiência de insulina.

Não há dados sobre a incidência de diabulimia no Brasil ou no mundo, pois felizmente se trata de um distúrbio pouco comum, associado ao diabetes tipo 1, que representa apenas 10% do total de casos da doença. Mas o problema vem crescendo também entre mulheres adultas e pessoas do sexo masculino.

Pais, familiares e responsáveis devem ficar atentos a qualquer sinal de emagrecimento súbito do paciente e levá-lo ao médico responsável pelo acompanhamento do diabetes para evitar a ocorrência de complicações. Uma vez diagnosticada a diabulimia, o caminho é associar a terapia convencional do diabetes ao tratamento psicológico ou psiquiátrico. 

Fonte: Revista Veja / Einstein Saúde

Encontro dos Doces Guerreiros das Alagoas e 2º ebomba

Sábado dia 09 de novembro fizemos mais uma vez um encontro bem legal do nosso grupo das familias com diabetes de Alagoas , Os “Doces Guerreiros das Alagoas”.

Desta vez foi algo diferente pois fizemos a junção de dois eventos: O nosso encontro e o 2º ebomba organizado pela equipe da Perrotti Endocrinologia.

O evento contou com palestra do endocrinologista Dr. Edson Perrotti , um alongamento  executado por um preparador físico, grupo de discussão sobre diabetes, sorteio de brindes, recreador e cama elástica para as crianças, apresentação das familias e muitas e muitas conversas entre a gente.

Foi uma manhã muito agradável! Vamos repetir muito mais vezes!!!!!

2ª sextAZUL de novembro na escola

A segunda  sextAZUL  foi bem legal! Estava tendo a feira de cultura na escola e não tivemos muito tempo com as crianças desta vez, mas o tempo que tivemos foi muito divertido e instrutivo. O resultado foram muitas perguntas, muitas respostas, muita diversão e algumas sementinhas plantadas na cabeça dos pequenos alunos.

A próxima sexta será feriado na escola (15 de novembro), então vamos transferir nossa sextAZUL para a QuintAZUL, afinal de contas, todo dia é dia de falar e educar sobre diabetes!!!!!!!

Dia Mundial do Diabetes em Alagoas

Dia Mundial do Diabetes em Alagoas

Será realizado no período do dia 11 a 15 de novembro a I Semana de Atenção ao Paciente Diabético (SAD) de Maceió. A ação é organizada pela Sociedade Brasileira de Endocrinologia - Regional Alagoas, presidia pelo Dr. Edson Perroti. Serão feitas diversas atividades que incluem visitas escolares, iluminação em azul da associação  comercial de Maceió no Dia mundial do Diabetes, caminhada simbólica pela doença, uma feira de saúde e distribuição de uma cartilha informativa. 

O evento contará com a presença de representantes da SBEM Regional Alagoas, Sociedade Brasileira de Angiologia e Cirurgia Vascular - Regional Alagoas, além de médicos engajados na luta contra o diabetes das mais diversas áreas, educadores físicos, nutricionitas, enfermeiros e estudantes da área de saúde.

Terá como parceiros: Unimed Maceió, Viva Melhor, EndoVasc, Cendo Internacional, LAVA vascular, Meyer, SBAVC-AL, UNCISAL, LACLIM, Ao Pharmacêutico, Novartis, Sigvaris, Casa do Médico, Associação dos diabéticos e Hipertensos de Alagoas. 

Confira a Programação:

• 11,12 e 13/11/2013

Visitas escolares (nos horários das aulas - manhã e tarde)
Local: CEPA - Centro Educacional de Pesquisas Aplicadas
Público alvo: Crianças de 9 a 14 anos

• 14/11/2013 – 18h

Iluminação em azul da Associação Comercial

• 15/11/2013 – 8h

Caminhada pelo diabetes
Local de partida: Alagoinhas até o local da feira.
Público - alvo: diabéticos,parentes, amigos, profissionais e estudantes da área de saúde

• 15/11/2013 – 9h

Feira da Saúde
Local: Ponta Verde (entre as barracas Kanoa e Lopana)
Público - alvo: diabéticos, parentes, amigos, profissionais e estudantes da área de saúde

Fonte: http://www.endocrino.org.br/dia-mundial-do-diabetes-no-alagoas/

O Novembro Azul é da Campanha do Diabetes!!

Como todos já sabem temos uma campanha há muitos anos e a nível mundial em homenagem ao dia mundial do diabetes (14 de novembro) que se chama NOVEMBRO AZUL, onde o símbolo é um dedo com uma gota de sangue que é uma alusão a glicemia capilar...
Aí vem o ministério da saúde e simplesmente ignora um trabalho de tantos anos de uma luta por informação e prevenção que beneficia cerca de 13.4 milhões de pessoas portadoras de diabetes no Brasil que corresponde a aproximadamente 6.5% da população, e institui o Novembro azul pela prevenção do Cancer de próstata onde o símbolo é uma mão com um dedo levantado, pode isso??? Com 12 meses no ano eles tinham que escolher novembro? E tinha que ser a cor azul? E o símbolo tinha que ser tão parecido com o do diabetes??
Absolutamente nada contra a campanha de prevenção ao câncer de próstata! Acho realmente fundamental essa campanha! Mas não plagiando uma luta de tantos anos né?!?!?! É inacreditável!!!!Chega desanima, sério!!!! Essas coisas só no Brasil mesmo!!!

Leiam mais nessa postagem da Sarah do Blog Eu meu filho e o Diabetes

{Mães em ação} Chegou o Novembro Azul

E chegou o "novembro azul", mês oficialmente dedicado à conscientização sobre os perigos e prevenção do diabetes.  Em mais de 160 países, iniciativas voltadas à identificação precoce e cuidados com a doença ganharão destaque, especialmente no dia 14 de novembro, dia mundial do diabetes.

No Brasil, as ações são coordenadas pela sociedade Brasileira de Diabetes (SBD), com o objetivo de espalhar informações e alertar para a prevenção da doença e mostrar que é possível prevení-la e controlá-la com hábitos saudáveis, e principalmente Educar a População.

Desde o ano passado, nosso grupo de diabéticos, pais e familiares, resolveu aderir a um movimento americano bem interessante, chamado de "Blue Friday". Aqui no Brasil, passou-se a chamar de "SextAzul" e foi adotado esse ano oficialmente na campanha da SBD. A proposta é usar a internet, redes sociais e Blogs para fazer uma grande "onda azul" em prol da CONSCIENTIZAÇÃO DO DIABETES. Passamos então a usar azul não apenas no dia 14 de novembro, mas em todas as sextas-feiras do mês de Novembro!

Ano passado a onda azul foi um grande sucesso na internet e esse ano até começamos a fazer o movimento antes que chegasse novembro. Muito legal toda essa mobilização. É uma forma muito interessante de ter o diabetes sempre em pauta e de nos sentirmos ativos na luta por nossa causa.

Um dos grandes desafios para o paciente diabético é a rotina de cuidados com alimentação e controles glicêmicos. Normalmente a atenção é dedicada às intercorrências mais evidentes (hipoglicemia), não se emprestando o mesmo cuidado e atenção para um nível constante e uniforme de hiperglicemias, quadro que a médio e longo prazo costuma trazer complicações importantes e que não podem ser negligenciadas. Ter um dia na semana para se lembrar da importância do tratamento ajuda no processo.

Eu particularmente uso algo azul em todas as sextas feiras. E em algum momento do dia, Jujuba também faz questão de usar. Para ela,dia de sexta feira é dia de brinquedo na escola e de usar azul de alguma forma...

E ela inventa de tudo... Adoro cultivar isso nela. Acho que é uma ótima forma de deixá-la sempre em contato com a causa, manter a atenção com o seu próprio tratamento, criando consciência sobre sua condição. Entendemos que faz parte do contínuo processo de criação de sua autonomia frente à doença. Em breve ela estará independente para realizar aplicações e medições e a sexta azul sempre nos permitirá estar mais próximos, prestando suporte necessário.

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Eventos da Roche em São Paulo {Parte I} –Lançamento oficial do Portal de Bem com a Vida

No fim do mês passado, a convite da Roche Diagnóstica, fomos Eu e Jujuba para São Paulo para dois eventos que aconteceram lá mesmo na Sede da Roche: O lançamento do Portal De bem com a Vida, no qual escrevo junto com Nicole Lagonegro (Minha filha Diabética) a coluna “Mães em Ação”e o Encontro Roche de Blogueiros de Diabetes.

Lançamento do Portal de Bem com a Vida

Na sexta teve o lançamento oficial do Portal de Bem com a Vida para os funcionários da Roche. Foi um encontro bem interessante, pois conhecemos muitas pessoas que até então só conhecia de nome ou de trocar e-mails...

Foi muito bom conhecer a “carinha” de todo pessoal da Roche como a Raquel, a Renata, a Bárbara, a Mônica, a Krishna e tantos outros... Temos sempre tanto contato por e-mail, mas nunca tinha visto eles pessoalmente…

 

 

 

Outras que adorei conhecer foram as outras colunistas do Portal: Vanessa Pirolo e Juliana Baptista. A Nicole Lagonegro eu já conhecia, e adorei rever!!!!!

Fizemos um bate papo com as colunistas, mediado pela Renata Rodrigues  com os funcionários do Portal e da Roche em geral, contando um pouco da nossa história, de como tinhamos nos iniciado no mundo dos Blogs e alguns questionamentos e dúvidas….  Foi beeeem legal!!!!! Adorei a experiência!!!!!

 

A postagem continua…. Clique aqui para ler a segunda parte!!!!!