{MÃES EM AÇÃO} - A introdução do Diabetes no dia-a-dia de toda a família

TEXTO DA COLUNA MÃES EM AÇÃO DO SITE DE BEM COM A VIDA. CONFIRAM!

A introdução do Diabetes no dia-a-dia de toda a família

13/07/2012

Júlia nos seus um ano e dois meses de idade já não era mais a mesma criança alegre, risonha e feliz de antes... Estava irritada, não dormia direito, acordava duas ou três vezes à noite pedindo água, um pouco apática para brincar, sempre com muita fome... Para tudo tínhamos uma explicação: é o crescimento, o calor, é uma fase... Só viemos nos dar conta do que estava acontecendo quando as fraudas começaram a vazar, e finalmente, numa noite em que encontrei o berço ensopado de xixi atinei que poderia ser diabetes.

No dia seguinte, domingo, antevéspera de Natal, ligamos para nossa prima Jamile que é a endocrinologista da família e ela abriu o consultório para examinar Júlia e fazer o exame de ponta de dedo. Nossa família estava toda reunida, avós, tios e primos...

O dextro deu "Hi", ou seja, a glicose estava tão alta que o aparelho nem conseguiu medir. Ali mesmo Dra. Jamile já deu o diagnóstico: "Com todos esses sintomas e com essa glicemia, não precisa nem fazer o exame laboratorial para confirmar. É diabetes tipo 1"

Nosso mundo caiu ao ouvir aquele diagnóstico!  Não só o nosso, mas o de toda família. Foi um desespero geral! Chorei copiosamente por uns minutos... Mas alguém dali precisava se acalmar... Eu então respirei fundo, levantei a cabeça e perguntei para a médica: "E agora como cuido da minha filha?".

Dra. Jamile calmamente explicou para todos o que era o diabetes tipo 1, falou sobre todos os tratamentos e nos explicou principalmente que Júlia não deveria ser tratada diferente por conta disso, que ela só iria requerer alguns cuidados a mais e que ela poderia e deveria ter uma vida completamente normal desde que todos da família quisessem.

Essa conversa inicial, com uma pessoa de muita confiança, foi muito importante não só para nós os pais, mas principalmente para os avós e tios que estavam ali tão desesperados quanto nós. O fato de Júlia já sair dali diagnosticada e medicada sem precisar ser hospitalizada também foi essencial!

O diagnóstico de diabetes requer uma série de mudanças no cotidiano de toda a casa, na alimentação, nas relações com o exercício físico, com as medicações... É um processo educacional contínuo e que cada família enfrenta de uma forma diferente. Existem as que "abraçam a causa", as que superprotegem, as que negam a doença, as que lidam de uma forma tão perfeccionista que nada está bom o suficiente, entre outras.Com o passar dos anos fomos cada vez mais descobrindo que o diabetes não é uma doença individual, mas uma doença de família. Nossa família sempre nos deu muito apoio.  Sempre foi nosso porto seguro para tudo e não seria nessa situação que deixaria de ser. Todos "arregaçaram as mangas" e aprenderam junto conosco como cuidar da Juju. Mas infelizmente sabemos que nem sempre isso acontece.

É importante que todos estejam juntos e em sintonia para que o tratamento funcione como deve ser. É preciso que haja a participação de todos nessa caminhada. Não adianta, por exemplo, a criança fazer um tratamento todo controlado quando está com os pais se nos dias que for para a casa dos avós o descontrole é total, ou se os pais são separados e no fim de semana da quinzena do pai a criança fica tão descontrolada que chega a ser hospitalizada.

O apoio da família se mostra fundamental para o modo como o paciente vê a doença, para uma vida mais feliz e principalmente para uma boa aceitação e controle.

Decididamente após o diabetes nossa vida mudou, mas mudou para melhor! Somos muito mais unidos, damos mais valor às pequenas vitórias, somos mais cuidadosos uns com os outros, mais companheiros, mais presentes... Nossa família definitivamente reflete o modo como vemos o diabetes. Com amor!

Rio de Janeiro <parte 2> Workshop Accu chek em Niterói

A nossa médica, Dra Susana Chen, em parceria com a Luciana Santos, representante da Roche Diagnóstica no Rio de Janeiro, bolaram um workshop muito diferente para os pacientes da Dra Susana em Niterói.

Ela nos fez o convite há um tempo atrás para que participássemos desse “bate papo” com os pacientes dela, contribuindo com nosso depoimento e nossa experiência de pais e usuários… Aceitamos na hora, claro! Por nossa queridíssima Susana damos a volta no mundo se for preciso!!!!!

Esse se tornou o motivo principal de nossa ida para o Rio de Janeiro e aproveitando o ensejo, resolvemos ficar por lá mais uns diazinhos para aproveitar as férias de Jujuba e para matar um pouco as saudades de nossa família carioca.

Além dela mesmo(Susana) e da Fernanda (DM1 e usuária de bomba que amei conhecer) do laboratório Roche, Ela chamou também para participar do workshop , a nutricionista Haline Pereira, profissional competentíssima, especialista em contagem de carboidratos, para falar um pouco sobre alimentação e a importância da contagem de CHO para o uso da bomba de insulina.

Acho que isso fez toda a diferença no workshop! Como Susana programou, não foi uma tarde apenas de informações técnicas sobre um produto. Foi uma tarde de troca de experiências e de informações, com todas aquelas 30 famílias que estavam ali… Muuuito bom!!!!!

Tenho um pouco de dificuldade para falar… Acho sinceramente que sou muito mais articulada escrevendo do que falando. Me enrolo toda, gaguejo, gesticulo demais, tenho brancos repentinos, enfim, não tenho muita intimidade com “falações” em público mesmo que seja sobre um assunto que domino tanto. Mas apesar de ter emperrado um pouco por conta dos slides que insisti em fazer (Os slides ficaram uma gracinha), acho que desenrolei melhor do que eu esperava…. Falei um pouco além do tempo (para não falar muito) mas, acho que no fim o resultado foi positivo!

Preparamos também para nossos novos amigos uma lembrancinha para que eles sempre lembrem da gente… Um mimo para mostrar o quanto aquele dia estava sendo especial para nós…

Teve também um recreador para as criançada. Elas brincaram a tarde inteira juntas no pátio enquanto nós pais e médicos, trocávamos ideias no auditório da escola. O lanche coletivo foi detalhadamente preparado para aquelas famílias com Contagem de Carboidratos e tudo!!! Estava uma delícia!!!! Um exemplo!

Conhecemos muuuita gente legal!!! Adorei conhecer pessoalmente as nossas amigas não mais só virtuais Giselle e sua filha Duda, a Nívea e sua filha Carolzinha, a Aliene e sua filha e xará da minha Júlia e a Camilla e sua filhota linda Mari, que só tínhamos contato pelo Bate Papo Diabetes no Facebook. Conheci também o Eduardo e sua familia (que só tinha falado conosco por telefone), a família da Deuzenir, da Angela, da Shirlei, e tantas outras que tivemos o enorme prazer  em dividir experiências (e que não lembrei os nomes no momento)… Não podemos esquecer de mencionar também que conhecemos finalmente a família da Susana – O Heitor, A Iris o Davi, a Tia e o doce do sogro dela. Uma família linda e de muito amor!!!!!

Foi realmente um momento único, daqueles que não queremos que termine…. Como disse a minha amiga Nívea, cinco horas definitivamente não bastou!!!!

Parabéns Susana e Luciana por esse grande evento que vocês organizaram!! Que seja o primeiros de muitos!!!! Que a Roche se utilize desse modelo de workshop para todo o Brasil!!! Com certeza foi muito mais proveitoso para todos os convidados, muito mais humano e muito mais bem sucedido!!!!

Rio de Janeiro <Parte 1> E o Rio de Janeiro continua lindo…

Fizemos uma viagem de 5 dias para a cidade maravilhosa… Lá fizemos muita coisa interessante e conhecemos muita gente legal… Mais um “doce” desafio e muito aprendizado em minha vida…

Resolvi dividir nossa experiência em 3 postagens… Uma falando sobre a viagem em si, outra falando sobre o workshop que participamos e a terceira falando sobre viagem e Diabetes… Vou tentar postar em dias seguido para ficar mais fácil de entender, ok?! então lá vai a primeira:

E o Rio de Janeiro continua lindo…

Malas prontas, listinha de insumos conferida (Vou falar disso num post separado)e lá fomos nós para o aeroporto…

A princípio fiquei um pouco apreensiva para passar pelo Raio X do embarque… Não tinha ainda viajado de avião com a Julia, pós colocação da bomba… Então para a nossa segurança, tratei de levar além da certidão de nascimento original (já que Marcos estava indo em outro avião),  uma declaração de diabetes da Júlia… Porém não tivemos problema nenhum, passamos tranquilo pelos policiais federais, sem indagações ou encrencas…

Optamos por fazer uma programação bem criança mesmo…. Uma programação para Julia se divertir e aproveitar um pouquinho esses dias de férias…

Na quinta feira levamos Júlia para o Pão de açúcar para andar de bondinho. O dia estava lindo e o pôr do sol maravilhoso.

Na sexta o priminho carioca da Juju, O Guguinha, veio de Teresópolis só para passar o fim de semana com ela… Foi uma farra só… Tentamos levá-los para o passeio de trenzinho do corcovado mas os trens estavam super atrasados e não deu para irmos… Reprogramamos para domingo e passamos a tarde brincando na Lagoa… Muuuuito bom!!! Depois Jujuba foi conhecer o resto dos primos cariocas, Tia Mari, Tia Bibi e o João…

Sábado fomos para Niterói… Demos uma passadinha pelo MAC (que Julia estava carinhosamente chamando de Disco voador), almoçamos com a médica da Júlia, Dra Susana Chen e sua familia e fomos para o Evento de crianças DM1 paciente dela (evento que foi o estopim da viagem)…

Domingo choveu horrores!!!! Tinhamos programado de dar uma passada na maratona do Rio para tentar conhecer Sarah Rubia e Igor, depois iamos para o cristo e terminariamos o dia no zoológico, porém toda nossa programação foi literalmente por água abaixo!!!! Terminamos passando o dia no shopping e indo para um espetáculo de circo que foi muito ruim (rsrsrsrs… mas valeu pelas companhias)…

Enfim, a viagem foi muito proveitosa!!!! Jujuba amou e nós também!!!!!! Nada melhor que uns diazinhos em familia e com muitas coisas boas para renovar as energias…

Já estou com saudades!!!!!!

Jujuba internada no hospital… E eu aqui operada!!!!!

Parece que 2012 chegou "arrasando quarteirão" mesmo!!!!! 

Eu aqui me recuperando da cirugia de vesícula que fiz ontem e nossa pequena Jujuba, na véspera da minha cirurgia nos apareceu com uma virose daquelas que nem água segura na barriga, e teve que ser internada no hospital... Veio tudo como um turbilhão!!!!!!

A cirurgia foi tudo ok! Entrei tranquila (apesar da internação da Jujuba) procurando não pensar muito no que ia acontecer…. Fui acompanhada do meu querido Tio e Pediatra desde sempre,  Walter Lima que fez questão de acompanhar todo procedimento…. Dr Guilherme Farias Foi Perfeito! Dr. Claudio, o anestesista também!!!!

Mas estou eu aqui, já em casa, mas em recuperação e looooouca pra ir ficar com Jujuba no hospital… Mas infelizmente, de mãos atadas!!!!!!  E eu não posso nem pensar em ir lá……. E acho que só amanhã ela terá alguma possibilidade de alta…. Tô morrendo de saudades mas sei que ela está super, hiper Mega bem cuidada….

Graças a Deus eu tenho um marido que é uma verdadeira mãe….. Em todos os sentidos…. E uma família que nos dá todo o suporte possivel e imaginável!!!!

O Meu amor Marcos Júnior mais uma vez se mostrando um grande pai e como escreveu hoje nosso amigo Felipe Lins  ao sair do hospital de uma visita a Júlia “Sai mais tranquilo do hospital pq sei da COMPETÊNCIA, RESPONSABILIDADE, ABNEGAÇÃO E AMOR de Marcos para suas mulheres. … cada vez que converso com Marcos mais tenho admiração por sua pessoa”…. Meu Marido é tudo!!!!!!!! Obrigada amor, por esse amor incondicional por suas “duas mulheres”……

Obrigada mais uma vez Mainha, Painho, Tetê, Dani, Má, Guto, Katha, Tio Walter, Tia Nadja, Tia Tânia, Tio Betuca, e toda familia pelo apoio incondicional!!!!!!

Obrigada aos amigos que estão sempre rezando por nós e nos enviando energias positivas, tão importantes no momento……

E aos Médicos que nos dão toooodo suporte…. Dra Genilda Sampaio que tem sido genial conosco, Dra Susana Chen que mesmo de longe está sempre presente, Dr. João, Dra Paula Regina e tantos outros que como estou longe não recordo o nome…….

Beijos em todos e espero que amanhã possa postar a volta da Jujuba para casa……

Parabéns Susana!!!!

Hoje, dia 11/11/11, é o aniversário de uma pessoa muito especial em nossas Vidas!!!!!

A Endócrino-pediatra da Júlia, Dra Susana Chen....

É até difícil explicar o que Susana significa em nossas vidas.... Ela significa profissionalismo, carinho, amizade, competência, confiança, garra, inteligência, amor, sensibilidade.............. Tudo isso junto e em doses certinhas de cada um!!!!

Tem até um post um pouco mais antigo onde tinhamos falado um pouco dela: http://jujubadiabetica.blogspot.com/2010/09/tia-susana-chen.html

Susana, 

Só temos a desejar a você tudo o que há de melhor nesse mundo.... 

Você é uma pessoa mais que especial e temos sempre muito orgulho de você fazer parte de nossas vidas!!!!!

Que venham muito mais aninhos ainda pela frente e cheios de paz e felicidade junto dessa família linda que você tem!!!!!!

Beijos no coração!!!!!!!!!

Aos Nossos médicos com carinho!!!!

Hoje é 18 de outubro, Dia do médico!!!!

Ainda bem que sempre demos sorte em nossas escolhas!!!!

Nossa família está rodeada não só de grandes profissionais mas de "Grandes profissionais com corações imensos"....

Nossos Queridos Médicos não são simples "médicos"... 

Eles tem um pouco de amigo, de psicólogo para ouvir os nossos problemas, uma certa especialização em psiquiatria para aguentar nossas paranoias e doidices, uma vocação paterna para nos colocar no colo quando precisamos e um pouco de carrasco para colocar os pontos nos “is” quando necessário...  Essa mistura é muito importante!!!!!! Nos faz um bem enorme!!!!!!

Eu só tenho a agradecer a tanta gente especial que passa (E continua) por nossas Vidas e pela de nossa Jujuba...

Drª Susana Chen nossa amiga de todas as horas, suporte principal do nosso cuidado com nossa Jujuba, Dr Walter Lima e Drª  Betinha tios amados que podemos contar em todas as horas, Dra Genilda Sampaio, Carinho e competência em doses perfeitas, Dr.Rogério Ehrhardt e Drª Sandra Brotto (engraçado chamá-los assim), nossos irmãos médicos a quem mesmo longe recorremos para tudo, Drª  Nadja e Dr. Ronald Mendonça “segundos pais” que estão sempre junto seja lá que hora for, Drª  Rossana Andrade sempre prestativa e amável, Drª Jamile Paiva  a quem tenho uma divida de gratidão impagável, está presente sempre mesmo sem nós sabermos, Drª Lenise Omena que cuida tão bem de mim, Drª Maria  Clara Beirão cuidando do nosso coraçãozinho torto , Drª Roberta Albuquerque minha querida obstetra que colocou nossa pequena no mundo, Dr. Floriano Peixoto,  Dr. Aídano Ferraz,  Drª Cristiane Feitosa, Dr. Aliomar Lins,  Drª Eleuza Farias, Dr. Henrique Malta, Drª Edméa Kummer, Drª Márcia Pinto,  Drª  Ana Paula Montenegro, Dr. Charles Lang e tantos outros... Devo ter esquecido de alguns, com certeza...

Meu carinho especial ainda para as Tias tortas Jacy Quintella, Sofia Acioli e Laurinha Quintela e para os amigos Márcio Xenofonte, Helena Barreto, Sophia Tenório, Nancy Chen , Maira Viegas ,  Daniela Palmeira e Rafaella Mendonça.

Deixo ainda nossa admiração para Dr. Luiz Eduardo Calliari, apoio paulista de nossa Juju, Dr. Carlos Eduardo Barra Couri, Dr. Arnaldo Mendonça,  Dr. Edson Perrotti e Drª Paula Campos que fazem parte de nossa luta pelo Diabetes

A vocês, o nosso respeito, nossa admiração e nosso carinho sempre!!!!!

"Com vocês fica mais fácil Viver!"... Vocês não imaginam a importância que vocês tem em nossas Vidas!!!!! Vocês fazem a diferença!!!!!

Obrigada por tudo!!!!!!

Beijos no coração de cada um de vocês!!!!

Deixo aqui para vocês com carinho a"Oração ao médico":

SENHOR !

Que no mister de apaziguar a dor,

Possa a ciência prosseguir no amor !

Que haja olhos para o invisível...

E esperança para o impossível.

Que sejam os dons a diagnosticar,

Por Teu amor... a nos poder curar !

Que todo corpo seja indivisível,

Que frente à dor nos possa haver alívio !

Que se percorra por caminhos lícitos,

Que valha a pena todo o sacrifício !

Sabedoria para entender...

Que só a Ti pertence o saber !

Que as santas mãos possam acalentar...

No Teu mistério...sempre a iluminar !

Na trajetória...na missão de LUCAS

Se alicerce toda a nobre luta !

E quando a vida anunciar que...”não”,

Nos resguardemos todos...em oração...

Amém! 

Rumo a mais uma consulta com a endocrino...

Tabelas, graficos, perfis, bomba e jujuba.... Tudo pronto para a consulta...



Os gráficos ainda precisam melhorar muito!!!!!!!!!!

Você abraça a sua causa???

Hoje estava lendo uma matéria no Sabor e Vida Diabéticos que me chamou muita atenção e me fez parar para pensar em minha atitude diante do diabetes... 

O título da matéria era o seguinte: “Abrace a sua causa!! Apesar dos avanços tecnológicos que vêm incrementando o controle do diabetes nos últimos 40 anos, nada nem ninguém substitui aquele que pode definir o destino de seu tratamento: o paciente.” 

Desde o primeiro dia de diagnóstico, Nunca vi o diabetes como o “fim do mundo”... Sempre o vi como um grande desafio, uma missão de vida que tinha que “abraçar” com amor, em busca do bem estar e da felicidade do bem maior de minha vida que é minha filha... 

Tudo bem!!! Confesso que no inicio não foi muito “com amor”, mas sim “por amor”... Mas logo logo, me vi falando sobre diabetes com prazer e deleite... 

Tenho certeza que o que muito me ajudou a tomar essa posição foi o fato de nunca ter me sentido só nessa luta... 

Sempre tive o apoio constante de pessoas muito especiais, de minha família, amigos e principalmente das duas pessoas que mais me ajudaram a ter essa visão: A endócrino-pediatra Susana Chen e a Nutricionista Íris Macedo... Elas desde cedo me fizeram enxergar muito além de uma “doença”... Me fizeram ver que não podia me acomodar, e que o que devia fazer era conhecer com amor e dedicação o que não dava para ser mudado... 

Então, seguindo essa visão sempre estive conectada e antenada para tudo que diz respeito ao diabetes... Sempre pesquisei, li e estudei... Faço isso constantemente e acho sinceramente que não me cansarei de fazer... 

Estudar um pouco, ler os avanços diários da medicina em relação a isso e os tantos “casos de sucesso” de tantas pessoas há anos diabéticas sem nenhuma complicação, amansa o coração e ameniza a angustia do desconhecido... 

Passei a ver o diabetes como uma “opção de vida saudável”, passei a ver a contagem de carboidratos como um “parceiro” fundamental em nossa caminhada e passei lidar com o dia a dia de Julia como se fosse assim com todas as pessoas do mundo... Assim passamos a viver bem e muito felizes... 

Acho realmente que desde o primeiro momento eu “Abracei a nossa (da Júlia e de todos a sua volta) Causa”, e isso foi fundamental para toda a família, pois acabei desmistificando o diabetes desde o começo, daqueles antigos conceitos e predefinições do que era “ser diabético”... 

A não aceitação é justamente a causa do descontrole e das complicações... Quem aceita e segue o caminho certo terá uma vida muito longa e saudável... Acredito de verdade que nada aparece em nossas vidas por acaso. Alegrias e tristezas surgem para lapidar nosso espírito... 

Confesso muitas vezes não ter sido fácil.... Não foi fácil lidar com tudo isso, não foi fácil aprender o “Bê-a-Bá”, não foi fácil lidar com os sentimentos de medo, não só os meus, mas os de todos em minha volta, não foi fácil adequar a minha “antiga vida” aos nossos “novos conceitos”.... Mas fiz!!!! Sem sacrifícios..... E abracei essa causa como a causa de minha vida!!!!

Métodos diferentes para a Hemoglobina Glicada

Dentre os teste de hemoglobina glicada que fizemos com Julia, um deles veio muito além do que podíamos imaginar para o bom controle que estavamos vendo no aparelho... Achamos estranho, mas, por costume, como já tinhamos aquele conceito pré formado que quando fazíamos o teste da Hemoglobina Glicada, os valores de referência ideal para a idade de Julia era entre 7% e 8%, nem prestamos atenção aos valores referência que vieram junto com o exame...

O que não sabíamos era que existia várias formas de se fazer a Hemoglobina Glicada (vários métodos) e que cada método tem um valor referência diferente, e que o exame que tinha sido feito não era a Hemoglobina Glicada A1c de costume...

O laboratório tinha errado o pedido e não tinha especificado A1c, assim eles usam outro método em que o valor referência está entre 6 a 8,3%, ou seja, tem uma tolerância bem maior...

Como não levamos o exame para a endócrino pediatra da Júlia ver só informamos o valor, ela não percebeu o erro do laboratório... Só na Hemoglobina seguinte (que o mesmo laboratório errou novamente), quando levamos para a Susana ver é que ela percebeu o erro e refizemos o exame, desta vez, A1c de verdade...

Nem preciso dizer que, depois de ter feito as devidas reclamações (que não adiantaram em nada), abandonei esse laboratório e estamos fazendo os exames desde então em um muito melhor....

Pesquisei para ver o que achava sobre assunto para colocar aqui, e achei esse textinho aí em baixo... Espero que ajude vcs a não cometerem o mesmo erro que nós...

Para que serve o teste da hemoglobina glicosilada?

O teste da hemoglobina glicosilada ou hemoglobina glicada ou glicohemoglobina ou HbA1C era praticamente desconhecido há 10 anos. Hoje, ele é utilizado para saber se o diabetes está bem controlado ou não.

O teste da hemoglobina glicosilada informa qual foi a média de todas as glicemias nos últimos três a quatro meses. É um exame que requer apenas uma gota de sangue e pode ser feito em qualquer horário do dia, estando o paciente em jejum ou não. Isso é muito importante, porque o exame não terá o seu resultado modificado caso o paciente tenha feito uma dieta correta nos dias anteriores à coleta ou tenha feito exercícios físicos recentemente. 

O exame da hemoglobina glicosilada, o qual chamaremos de HbG daqui para frente, pode ser feito tanto nos casos de diabetes do tipo 1 como do tipo 2.

A utilização desse teste ficou popular após a publicação de importantes estudos sobre relação entre o controle do diabetes e o surgimento de complicações. Os estudos mais importantes são o DCCT (Diabetes Control and Complications Trial) e o UKPDS (United Kingdom Prospective Diabetes Study). Nesses estudos ficou clara a relação entre os níveis de HbG e o surgimento de algumas das complicações do diabetes – nefropatia, retinopatia e neuropatia. 

O que é hemoglobina glicosilada?

A hemoglobina é uma molécula de proteína que está dentro dos glóbulos vermelhos (hemácias) que são as células do sangue responsáveis por levar o oxigênio dos pulmões para o resto do corpo. Da mesma forma que todas as outras proteínas, a hemoglobina pode ligar-se a açúcares como a glicose. A ligação da glicose com a hemoglobina é chamada de glicosilação e é uma ligação irreversível. A taxa de formação de HbG é diretamente proporcional à concentração de glicose no sangue.

Se a glicemia esteve alta durante uma semana, mais hemoglobina ficará glicosilada e esse fato ficará na “memória” das hemácias até que a última delas tenha sido substituída por uma nova hemácia, que fará novas ligações com a glicose. O processo de substituição das hemácias é contínuo, mas o tempo médio de vida destas células é de cerca de três meses. Isso significa que o exame da hemoglobina glicosilada mostrará como foi o controle médio da glicemia nos últimos três meses.

Quanto mais glicose houver no sangue, mais hemoglobina ficará glicosilada. Uma pessoa que não é diabética tem cerca de 5% de hemoglobina glicosilada. Nos pacientes diabéticos, quanto maiores forem os níveis de glicemia, maior será a porcentagem de hemoglobina glicosilada. Por exemplo, se a glicemia média for de 120mg/dL, a HbG será de aproximadamente 6%. Em outro caso, se a glicemia média for de 330mg/dL, a HbG será de aproximadamente 13%.

A HbG é a mesma coisa que a A1C?

Todas as ligações de hemoglobina e glicose são consideradas glicohemoglobinas ou hemoglobinas glicosiladas. A hemoglobina A1C é uma hemoglobina específica porque a ligação da glicose e da hemoglobina ocorre apenas em um local da molécula de hemoglobina. Alguns métodos de laboratório medem todas as HbG juntas e outros medem apenas a A1C, porém todos fornecerão a mesma importante informação sobre os níveis médios de glicemia. É necessário sempre verificar quais são os valores normais de cada tipo de teste. Essa informação vem junto com o resultado do exame.

Para resolver o problema de interpretar resultados com valores diferentes seria necessário padronizar os métodos de realização dos exames. Várias associações de diabetes no mundo estão trabalhando para que isso aconteça no futuro.

O resultado do teste de HbG representa a “memória” da glicemia de quantos meses?

A vida-média das hemácias é de 90 dias. A HbG representa a memória da glicemia desse período.

Na verdade a HbG é uma média ponderada dos últimos três a quatro meses porque não ocorre uma substituição total das hemácias uma vez a cada quatro meses. A reposição é constante e uma pessoa tem ao mesmo tempo hemácias novas, de meia-idade e velhas.

O resultado da HbG é mais afetado pelos níveis mais recentes de glicemia do que pelos antigos. As glicemias dos últimos três a quatro meses contribuem com apenas 10% do resultado porque a maior parte das hemácias antigas já foi substituída. Os níveis de glicemia do último mês têm peso maior, cerca de 50% do resultado.

Essas características da hemoglobina glicosilada podem causar um desvio do resultado às vezes. Para evitar isso é importante que o exame seja feito a intervalos regulares, três ou quatro vezes por ano.

Qual a frequência para a realização do exame?

A hemoglobina é uma molécula de proteína que está dentro dos glóbulos vermelhos (hemácias) que são as células do sangue responsáveis por levar o oxigênio dos pulmões para o resto do corpo. Da mesma forma que todas as outras proteínas, a hemoglobina pode ligar-se a açúcares como a glicose. A ligação da glicose com a hemoglobina é chamada de glicosilação e é uma ligação irreversível. A taxa de formação de HbG é diretamente proporcional à concentração de glicose no sangue.Se a glicemia esteve alta durante uma semana, mais hemoglobina ficará glicosilada e esse fato ficará na “memória” das hemácias até que a última delas tenha sido substituída por uma nova hemácia, que fará novas ligações com a glicose. O processo de substituição das hemácias é contínuo, mas o tempo médio de vida destas células é de cerca de três meses. Isso significa que o exame da hemoglobina glicosilada mostrará como foi o controle médio da glicemia nos últimos três meses.Quanto mais glicose houver no sangue, mais hemoglobina ficará glicosilada. Uma pessoa que não é diabética tem cerca de 5% de hemoglobina glicosilada. Nos pacientes diabéticos, quanto maiores forem os níveis de glicemia, maior será a porcentagem de hemoglobina glicosilada. Por exemplo, se a glicemia média for de 120mg/dL, a HbG será de aproximadamente 6%. Em outro caso, se a glicemia média for de 330mg/dL, a HbG será de aproximadamente 13%.Veja na tabela abaixo alguns valores médios de glicemia e sua correspondência em HbG.

Se a HbG pode mostrar como foi o controle da glicemia durante vários meses, por que é necessário fazer exames de glicemia todos os dias?

Isso funciona mais ou menos como uma temporada de futebol. A HbG é a soma de pontos de todos os jogos que vai decidir qual o melhor time no final e a glicemia de jejum é o resultado de uma das partidas.

A glicemia de jejum é importante para que sejam tomadas decisões no dia-a-dia, como modificar as refeições, exercitar-se mais ou menos ou modificar a dose de insulina. 

Entretanto, é impossível fazer tantos testes por dia para ter uma idéia geral do controle em um período maior de tempo. Por exemplo, se um diabético do tipo 2 faz sua glicemia de jejum uma vez ao dia, antes do café da manhã, obtendo resultados em torno de 120mg/dL e seu exame da HbG mostra um resultado de 11%, isso quer dizer que, provavelmente, as glicemias após as refeições devem estar muito altas e a glicemia média deste paciente deve, na verdade, estar em torno de 270mg/dL. Esse paciente deve fazer modificações no seu esquema de tratamento e fazer testes de glicemia mais frequentes para melhorar o controle glicêmico. 

Vejamos outro exemplo: um paciente diabético do tipo 1 faz testes de glicemia três a quatro vezes por dia e obtém resultados bons, sempre em torno de 70 a 140 mg/dL, mas sua HbG é de 12% indicando uma glicemia média de 300mg/dL. Qual é o problema?

A situação deve ser avaliada. Raramente, alguma medicação pode modificar o resultado da HbG, aumentando-o. Algumas pessoas têm tipos diferentes de hemoglobina, que também falseiam o resultado. Anemias e perdas de sangue podem diminuir o valor da HbG. As situações mencionadas são raras, neste caso é mais provável que os testes de glicemia não sejam precisos, ou não estejam sendo lidos corretamente, ou que o glicosímetro tenha algum defeito.

Quais foram os resultados do DCCT e UKPDS em relação à HbG?

O propósito desses estudos foi determinar se o melhor controle metabólico diminuiria as complicações do diabetes.

O DCCT, realizado em diabéticos do tipo 1, mostrou que em pacientes que mantiveram uma HbG em torno de 7% houve redução da retinopatia (76%), proteinúria (34%), neuropatia (fazer caixa com as definições que estão no glossário) (69%) e hipercolesterolemia (34%). (fazer caixa com definição de hipercolesterolemia, conforme texto enviado para ser incluído no glossário)

O UKPDS, realizado em diabéticos do tipo 2, também mostrou redução de nefropatia (25%) e retinopatia (25%) nos pacientes que mantiveram a HbG próxima de 7%. 

VALOR ALTO DE HEMOGLOBINA GLICOSILADA É FATOR DE RISCO PARA COMPLICAÇÕES DO DIABETES 

Em qual nível deve ser mantida a HbG?

Para responder a essa pergunta são necessárias algumas considerações. Primeiro, valores dependem do método utilizado. O estudo DCCT adotou o HPLC como a metodologia de referência e os valores normais para esse método são 4.0 a 6.0%. 

Segundo, não existe um número que sirva para todos os pacientes. Pacientes diabéticos que conseguirem manter a HbG em torno de 7% certamente têm um bom controle metabólico e menor risco de complicações. A meta de tratamento deve ser atingir o valor mais baixo possível da HbG sem a ocorrência de hipoglicemias graves.

A HbG pode ser utilizada para diagnóstico e pesquisa de diabetes?

Até o momento, não existem dados conclusivos sobre esse assunto. O diagnóstico e pesquisa do diabetes são feitos por meio dos exames de glicemia de jejum e teste de tolerância oral à glicose. 

O que é e para que serve o teste da frutosamina?

A frutosamina refere-se a um nome genérico para a estrutura formada pela interação de glicose com amino grupos do aminoácido lisina presente na albumina e teoricamente representa a maioria das proteínas glicosiladas circulantes. A determinação da frutosamina dá uma idéia da média das glicemias nas últimas duas a três semanas, sendo um parâmetro de controle metabólico do paciente diabético, especialmente de gestantes diabéticas. É pouco sensível para diagnóstico de diabetes, diferindo da hemoglobina glicosilada por integrar os fenômenos de hiper ou hipoglicemia de um período mais curto. Os valores normais de referência são 205 a 285 micromol/L. Fonte: http://br.groups.yahoo.com/group/diabeticosbrasil/message/538

Hemoglobina Glicada

Ufa!!!!! Finalmente sairam os resultados dos exames da Júlia, e o estrago das doenças dos meses anteriores até que não foi tão grande!!! A hemoglobina dela deu 8%... 

Eu realmente depois de tanto perrengue e até corticoide tomado, fico um pouco aliviada de não ter passado dos 8....

Nunca tinha parado pra fazer uma análise real desses 3 anos de diabetes, nunca fiz um histórico de glicadas, e  nunca parei para analisar resultados de laboratórios, então resolvi fazer e fui arrumar as pastas dos exames da Júlia...

lógico que numa situação dessas não tem quem não pare para questionar seus métodos e responsabilidades... Sei que talvez possa ser um dos nossos grandes erros, mas desde o inicio disso tudo, nunca nos prendemos muito aos exames de laboratório... Sempre fomos muito preocupado com o dia-a dia e de viver um dia de cada vez...

Quando descobrimos, Julia foi diagnosticada com um simples exame de ponta de dedo, que logo de cara deu "HI", e o diagnóstico já estava na cara...  Não precisou ser hospitalizada e nem fazer exames complementares. Dali já começou a ser medicada, tomar a insulina e se adaptar com a alimentação e contagem de CHO...

Só fomos fazer os primeiros exames dela mais de 4 meses depois do diagnóstico, um pouco antes de nossa ida para São Paulo para uma consulta com Dr. Luiz Eduardo Calliari...

Aí Julia estava com uma Hemoglobina Glicada de 8,3%... 

O interessante desses primeiros exames dela é que os "Anti" deram todos ou negativos ou indeterminado... Nada afirmava que ela tinha Diabetes!!! E dizem que em Diabéticos, cerca de 98% aparecem algum marcador Positivo para algum dos anticorpos... Parece que minha pequena ficou entre os 2% restantes....

-Anti Tpo deu normal

- Anti Gliadina IGA, Anti Gliadina IGG, Anti Transglutaminase IGA, Anticorpo Anti IGG e Anti Endomisio deram negativos

- Anti ilhota deu Não reagente

- Anti insulina deu indeterminado

Na consulta com Dr. Calliari, já que estávamos em São Paulo e que os exames deram tão inconclusivos, cogitamos com ele a idéia de refazermos os exames no Laboratório Fleury, custaria caro, mas faríamos se fosse necessário... Ele muito sábio como é, nos disse que só se tivéssemos curiosidade de ter mais detalhes, pois para o tratamento escolhido para Julia e para seu diagnóstico o resultado de exames nada mudaria os procedimentos, o que importava para ela era realmente os sintomas Clínicos (coisa que Susana já tinha nos dito)... A curiosidade realmente não nos pegou e não refizemos os exames!!!!

Acho que por isso não me apego tanto a exames!!! Acho bom fazer por um controle e um histórico e para ajustes mais finos... A nossa rotina e cuidados diários e tentativas de ficar sempre na meta são muito mais importantes que qualquer exame...

Mas vou tentar ser mais cuidadosa com a frequência que fazemos as HbA1C da Júlia... Ano passado por exemplo, em vez de fazermos 4 vezes como seria o ideal (3 em 3 meses), fizemos apenas 2 vezes...

Aí está o histórico da Juju dos Ultimos 3 anos...

Abril 2008 - HbA1c de 8,3%

Agosto 2008 - HbA1c de 7,6%

Março 2009 - HbA1c de 8,5%

Julho 2009 - HbG (não é a A1c, os valores de referência são diferentes) - 10,5% - Assunto do próximo post

outubro 2009 - HbA1c de 8%

Janeiro 2010 - HbA1c de 7,8

Julho de 2010 - HbA1c de 7%

Janeiro 2011 - HbA1c de 8%

Esse vai e vem  de  Glicadas, muitas vezes desamina sim, mas temos que ter sempre a esperança que na próxima virá melhor... E assim a vida vai.....

No caso de Julia, com tanto descontrole, as coisas podiam ter sido piores....

Julia e a decisão por qual escola estudar....

“Queria saber de uma escola bem preparada para colocar meu filho, ele tem dois anos e acabo de descobrir que ele tem diabetes...” 

Esse foi o questionamento que recebi ontem pelo blog e achei muito interessante para desenvolver e postar aqui... 

Afinal de contas, como sabemos que uma escola está preparada para receber o nosso filho com cuidados especiais como o diabetes? 

Matriculei a Julia na primeira escolinha uns três meses antes de ela ser diagnosticada com diabetes... Na época lembro que ainda achava ela muito novinha pra estudar, tinha acabado de fazer um ano... Mas o priminho da mesma idade ia estudar, e como desde a barriga eles faziam tudo juntos, achei legal colocar Julia também, afinal de contas essa era uma escola super bem conceituada e sempre achei “melhor estar na escolinha do que em casa”... 

Pois bem, matriculamos!!!!! Logo depois veio a bomba do diagnóstico... Minha primeira grande preocupação lembro que foi: “E agora??? Como vai ser na escola??” 

A Nutricionista responsável pela alimentação saudável dessa escola, a Vanessa, é filha de grandes amigos de meus pais, e como nos conhecíamos desde pequenas resolvi ligar logo pra ela e perguntar sua opinião sobre tudo isso, afinal de contas o que mais ia pegar no começo eram as mudanças alimentares (a escola serviria o lanche da manhã e o almoço). (Foi justamente nessa ligação que Vanessa me colocou em contato com a médica que até hoje atende Julinha que é a Susana Chen e ela terá meu eterno agradecimento por isso!!!) 

Vanessa me disse ao telefone que existiam na escola crianças com diabetes, mas bem maiores que Júlia, e que tinham diversas crianças com alimentação especial na escola (celíacos, alérgicos a lactose e a outros alimentos) e que não me preocupasse, pois eles cuidariam dela direitinho e ela prescreveria a alimentação que ela precisasse... Não estando satisfeita ainda marquei reunião com as diretoras da escola que na conversa me deixaram tranquilas pois a “inclusão” era o ponto forte da escola... 

No início do ano, fomos na escola, reunimos as professoras e quem mais fosse estar junto, demos uma aula sobre diabetes, mostramos o que era hipo, o que era hiper, mostramos como fazer o teste glicêmico, como agir em emergência, bom, todo o necessário para que eles pudessem cuidar tranquilamente de Júlia. Ainda fiquei junto as duas primeiras semanas e o primeiro mês a babá ficava do lado de fora da sala... 

Meus três pedidos principais às professoras foram: Fazer o teste de ponta de dedo , cuidar da alimentação dela para que ela comesse exatamente o que estava prescrito e ficar atenta aos sintomas de hipoglicemia. 

Realmente Vanessa foi ótima!!!! Prescreveu a alimentação impecavelmente, entrava sempre em contato comigo e com a nutricionista da Júlia para combinar tudo diretinho, mas uma pena que as professoras não tinham discernimento e competência para seguir a sua prescrição... Realmente não bastava a competência da nutricionista!!! Coisas absurdas aconteceram ao longo do ano como lanche duplicado, ausência de lanche, peguei algumas vezes ela lanchando separado das demais crianças (em uma mesinha sozinha – “supeeeer Incluida não é???”) hipoglicemias severas sem as professoras nem cogitarem a possibilidade de ser.... Bom, o que aconteceu foi que a escola não conseguiu conquistar a minha confiança!!! Após muitas conversas, promessas de melhoras o que acabei sentindo foi um super dimensionamento do problema para que eu por minha vontade tirasse Julia daquela escola. Assim eles se “livrariam rapidamente do problema”... E assim eu fiz!!!! Ela chorou TODOS os dias durante todo o ano!!! Não sei como consegui chegar ao fim do ano...O descontrole glicêmico dela e os choros de insegurança falavam por si só!!! Foi uma péssima experiência!!! Fizemos até parte de uma matéria em uma revista falando justamente sobre isso...

Aí então veio o questionamento... E agora??? Meu primeiro pensamento foi uma escola um pouco menor, em que eu estudei grande parte de minha vida e sabia o quanto ela ia ser bem tratada, mas meu grande problema nessa escolinha era a alimentação – as crianças lá não tinham uma alimentação muito regrada e isso seria um problemão para mim... Outra grande preocupação era que fosse perto de casa e do meu trabalho, pois qualquer problema estaria lá em 5 minutos!! Na verdade acho que a qualidade de ensino a essa altura do campeonato era a menor de minhas preocupações... rsrsrsrsrsrsr... Só queria uma escola que abraçasse realmente a causa e que ela fosse bem cuidada sem maiores problemas... 

 

 Aí por insistência novamente de minha cunhada (que após tantos problemas com Julia também trocaria o meu sobrinho da mesma idade da Julia de escola) fui conhecer o colégio em que hoje Julia estuda. É o maior colégio de Maceió!!! Fiquei super preocupada no começo com o tamanho e como em um colégio tão grande minha filha teria a atenção diferenciada que ela precisaria?? Mas duas coisas me encantaram e me fizeram dar a decisão final: O primeiro foi o sistema de lanche saudável que eles oferecem – bem personalizado e organizado e o segundo foi uma frase da coordenadora infantil que me encantou: “Confesso que, apesar do meu pai ser diabético, não sei muito sobre diabetes, mas pode ter certeza que a partir do momento que Julia se matricular eu e quem for cuidar dela nos tornaremos peritas nisso!!” Foi tão sincera e segura que acreditei na hora!!! Matriculei Julia e paguei pra ver!!!!

Luana, Júlia e Arthur no primeiro dia de Aula

Acho que foi uma de minhas melhores decisões de anos! Fiz o mesmo procedimento da escola anterior, orientando da melhor forma possível, com o acompanhamento da endócrino e da nutricionista, com copia de apostila sobre diabetes para todos, e tudo mais necessário para uma boa orientação... 

Grande vantagem também para adaptação na nova escola foi que tanto o priminho Atrhur como a melhor amiguinha da outra escola a Luana ou pais se solidarizaram com a situação e também mudaram para a mesma escola e mesma salinha da Júlia...

Julia foi desde o primeiro momento super bem cuidada lá, as professoras que ela pegou até hoje são pessoas hiper preparadas e antenadas, aprenderam a lidar com o diabetes num estralar de dedos, com pouquíssimo tempo aprenderam a reconhecer o que Julia está sentindo só de olhar, entravam em contato direto comigo sempre que necessário e estavam sempre atentas a sua alimentação!!!! Júlia participou nesses dois anos de todas as festas e excursões com os coleguinhas que a escola proporcionou sem me deixar apreensiva em nenhum momento... E principalmente sempre deram muuuito carinho e estavam sempre atentas ao seu bom desenvolvimento... Tudo de bom!! 

Só tenho a agradecer a elas por terem me dado durante o ano pelo menos 4 horas diárias de tranquilidade e paz, podendo trabalhar sem preocupações, pois sabia que ela estava em ótimas mãos!! 

Queridas Tia Lívia e Tia Keylla

Obrigada Tias Andréia, Lívia e Keyla por todo carinho e dedicação e também as Tias Regina, Catarina, Josy, Mônica e Vaneide pelo acompanhamento constante!!!! Vocês não tem idéia do bem que nos fizeram!!!!! São uma mistura perfeita de competência, carinho, profissionalismo e valores humanos!!!

Espero que muitos outros bons anos venham pela frente!!! E pela qualidade e categoria da escola, sei que virão como espero!!!! 

Pois bem amiga da pergunta (que ainda não descobri o nome), acho que o principal na escolha de uma escola para nossos filhos com diabetes, não é a sua fama, seu método de ensino ou sua estrutura educacional, mas sim o discernimento e compromisso de saber lidar com a situação especial de seu filho sem problemas e com segurança. 

Confiança é tudo!! Tanto para sua tranquilidade como para o bom desenvolvimento do seu filho!! 

Tudo de bom aí na sua escolha!!! O que precisar pode sempre contar conosco!!!

Tia Susana Chen

Tinha prometido um tópico só para falar de Susana, a endócrino-pediatra que acompanha Júlia desde sempre...

Susana entrou em nossas vidas de um jeito muito especial. Na noite de natal do fim de ano mais tumultuado de nossas vidas, 3 dias após a descoberta o diagnóstico de Júlia.

Engraçado que não sabia quem era ela e nem ela sabia que nós éramos... Ainda assim ela foi muito dócil e gentil ao telefone comigo mesmo sendo 8 horas da noite de 25 de dezembro... Disse que viajaria de volta para o Rio de Janeiro nessa noite, mas que fossemos para lá que ela nos atenderia em sua casa... Só por esse gesto já se mostrou muito mais humana e diferente que muitos outros médicos que vemos por aí...

Assim fizemos... Chegamos lá perto de 10 da noite...

Que felicidade, quando ela abriu o portão de casa e vimos aquela carinha tão conhecida dos nossos tempos de colégio... Alívio imediato da tensão de “como será ela?”... Continuamos sentindo a mesma sensação de “estar em casa” de quando estávamos ao lado de Jamile (que diagnosticou ela 3 dias antes). Mas precisávamos de uma especialista em Criança - uma Endócrino-pediatra... Susana Caiu como uma luva em nossas vidas!!!!

Ouviu a situação, se posicionou diante de tudo, e a partir daquele momento começou a nos “colocar no colo” e a nos guiar tranquilamente nos caminhos do Diabetes, e a nos mostrar que a “estrada” não é tão difícil como imaginávamos...

Somos fã de carteirinha de Susana!!!! Ela tem de sobra caráter, competência, paciência, atenção, e principalmente carinho pelo que faz e pelos que estão aos seus cuidados... Ela é muito mais que uma médica... É humana, é gente da gente... E se coloca sempre em nosso lugar, para tentar entender nossos sentimentos e hesitações...

Muito de nossa conduta como Pais e “Cuidadores “ tem um pouco dela e de sua conduta diante das situações e desafios impostos a ela...

Júlia é louca por ela e nós (eu e Marcos) nem se fala!!!!!

Para ela só temos elogios e agradecimentos!!!