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segunda-feira, 15 de abril de 2013

Papai e mamãe precisaram viajar. E agora, quem vai ser o cuidador?

viagemcarolinaDurante esses mais de 5 anos e meio de diagnóstico, nunca tínhamos conseguido nos ausentar, os dois juntos, por mais de dois dias, sem que tivéssemos que levar Júlia junto conosco.

O processo de inserção da família no dia a dia e nos cuidados com a Julia sempre foi algo que cultivamos muito e sempre fizemos questão de insistir na importância desse interesse de toda a família para que Júlia pudesse ter uma vida normal. Porém algumas coisas um pouco mais "complexas" como a troca da cânula e de cartucho, só quem executava éramos nós, os pais.

Apesar de os avós ficarem muito bem com boa parte do conhecimento dos cuidados necessários com Julia, ainda sentíamos falta que eles soubessem um pouco mais para que pudéssemos ter certa liberdade como casal, para viajarmos juntos de vez em quando. 

Júlia também já está bem esperta com a bomba e já sabe fazer tudo direitinho. Sabe medir a glicemia, fazer correção de glicemia e de carboidratos, ligar e desligar, tirar a bomba e colocar o protetor para tomar banho e até contar os carboidratos de alguns alimentos. Mas trocar a cânula foi algo que ainda não ensinamos a ela. Até porque continuamos achando que ela ainda não tem idade para tanta responsabilidade. Afinal, temos que lembrar que ela só tem 6 anos de idade. Não queremos colocar "o carro na frente dos bois". Tudo o que ela aprendeu até hoje foi a seu pedido e de tanto observar a gente fazendo os procedimentos. Nunca forçamos a barra para que ela aprendesse.

Então surgiu a oportunidade de Eu e Marcos passarmos 5 dias em Curitiba, apenas o casal. Estávamos precisando de um tempo juntos e não queríamos perder o ensejo. Falamos então com uma das avós e ela topou aprender o restante para poder ficar esses dias com a Jujuba.

carolinaviagem2Por alguns dias fizemos um treinamento com a vovó Socorrinho e o Vovô Clailton ensinando como trocar a cânula, como preencher a Cânula e o cateter de insulina e como mexer na bomba de insulina sem ser pelo Smart Control. Trocamos as cânulas juntos na primeira vez, eu fazendo e eles olhando. Na segunda vez a Vovó fez a troca e eu fiquei do lado orientando. Ela ainda errou o jeito como dispara o aplicador e acabamos perdendo a cânula e tendo que fazer novamente. Mas foi até bom esse erro, pois ficamos treinando com essa cânula que perdemos em uma bonequinha de pano da Júlia. Aí a Vovó teve a chance de treinar mais algumas vezes sem correr o risco de prejudicar a Julia por algum erro. Na terceira vez, os dois já tiraram de letra! Fizeram tudo direitinho!

Chegou o dia da viagem. Deixamos tudo pronto e orientado.  Apesar de toda a confiança que temos nos avós, o coração não podia ter deixado de ficar pequenininho, não só por estarmos nos afastando, mas também pela apreensão deles com aquela nova situação. (… CONTINUA)

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terça-feira, 5 de fevereiro de 2013

A Volta às aulas e o cuidado com o diabetes

 
PORTAL DE BEM COM A VIDA – COLUNA MÃES EM AÇÃO
E as aulas recomeçaram... O inicio de mais um ano letivo para crianças diabéticas apresenta desafios que vão além do retorno à rotina de acordar cedo. Novos professores exigem a celebração de mais uma parceria com a escola, repetição de explicações sobre controle glicêmico, contagem de carboidratos, necessidade de se reconhecer os sintomas de hipoglicemias e que condutas devem ser tomadas se isso ocorrer... Para pais e cuidadores pode significar mais do mesmo. Para os novos parceiros talvez o primeiro contato com a doença e sua rotina de cuidados.

escolajujuba1Quanto tempo, num dia normal de trabalho, você consegue efetivamente dedicar a seu filho? Independentemente da resposta, uma coisa é certa, entre atividades escolares, esportivas e complementares, os pequenos certamente estarão mais tempo com os professores do que com os cuidadores.

Tratar do diabetes, até que nossos filhos adquiram autonomia, é necessariamente uma atividade colaborativa, com vários atores envolvidos. Uma relação aberta e direta com a direção, coordenação e professores é indispensável neste cenário.

Se a perspectiva a ser atingida é a da inclusão no ambiente escolar, um esforço conjunto da família e da escola é decisivo.

Para nós, esse ano pareceu ser como um reinicio de tudo. Julia saiu da educação infantil e passou para o ensino fundamental. Com isso surgiu novo corredor, nova coordenação, novos professores e novos auxiliares... Ou seja, tudo novo!

Como em todos os anos, fizemos o nosso roteiro habitual:

escolajujuba1. Primeiro procurei a nova coordenadora, para expor a situação (apesar de ela já estar completamente ciente por intermédio do diretor da escola e da antiga coordenadora) e para fazermos um planejamento de como íamos conduzir toda a situação.
2. Optamos como sempre por ter conversas prévias com as novas professoras da Júlia, sempre tomando cuidado para tentar num primeiro contato, falar aquilo que realmente é essencial para elas conhecerem o diabetes, lembrando que na maioria das vezes esse é o primeiro contato que eles têm com o assunto.

Gostamos sempre de esclarecer que:
- Como a professora é peça fundamental no tratamento de uma criança diabética, considerando o tempo diário de permanência na escola, a colaboração dela é essencial para o bom tratamento da Júlia.

- Procuramos explicar que a taxa de glicemia não pode ser percebida sem a verificação capilar. Gostamos de comparar a quantidade de glicose em nosso corpo com o nível de óleo do carro. Do mesmo jeito que utilizamos a vareta para verificar o nível, fazemos a "ponta de dedo" para decidirmos que conduta adotar.

- Depois entramos com as informações básicas sobre a doença: o que é, como funciona, o que significa hipoglicemia e hiperglicemia, como funciona o aparelho (no caso o glicosímetro e a bomba de insulina). Esse ano utilizamos um vídeo muito bom chamado Diabetes na escola, da série Saúde Brasil Clique Aqui para Assistir

- Depois da conscientização sobre a doença e da importância da monitorização, é preciso conversar sobre os sinais aparentes de problemas: sudorese, sono, agito... enfim, tudo que possa significar hipo/hiperglicemia.

- Aí vem conversas sobre alimentação e a conduta a ser adotada

3. Costumamos levar uma pasta informativa que contem:

- Uma cartilha específica o tratamento da Julia, com a rotina dela na escola, que explica direitinho sobre a bomba de insulina, detalhando os cuidados necessários. (veja aqui a cartilha da Júlia) colocar esse link:Clique Aqui e veja a cartilha

- Um livro que nos ajudou muito no inicio do tratamento da Júlia chamado "Como cuidar de crianças e adolescentes com diabetes" escrito pela endócrino-pediatra Jaqueline Araújo(PE), que tem uma linguagem fácil e informações bem diretas. A Roche também possui uma cartilha bem legal sobre o assunto que vale a pena entregar Veja Aqui a cartilha da roche

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quarta-feira, 16 de janeiro de 2013

{Mães em ação} Verão e praia com a bomba de insulina


Moramos em Maceió, uma das cidades litorâneas mais belas do Brasil. Não é difícil ouvir de um maceioense que "vivemos onde as pessoas costumam tirar férias". Sol, mar, areia... As estações do ano por aqui são basicamente duas: inverno e verão. Chuva e Sol. Mesmo nos poucos dias nublados ou de pouca chuva, consegue-se aproveitar uma orla maravilhosa, com passeios ao ar livre.

 Com uma natureza tão convidativa e as férias escolares, um dos programas bem típicos sempre envolve água (mar ou piscina) e muitas vezes areia, fator complicador para crianças de pouca idade que adoram se esbaldar cavando, construindo castelo, rolando e correndo pela praia...

Então uma de nossas preocupações quando fomos instalar a bomba de insulina na Julia era a de como faríamos em nossos fins de semana e férias, se a maioria deles envolviam praia ou piscina.

Fomos então informados pelo pessoal especializado que não teria problema algum quanto a isso e que a bomba de insulina poderia ficar até 2hs desconectada da Júlia sem que tivesse qualquer prejuízo ao seu tratamento.

Chegou então o dia de estreamos a bomba de insulina na praia e seguindo todas as orientações da nossa instaladora. Descobrimos que realmente não existe nenhum problema quanto a isso.

Nossos dias de verão funcionam basicamente assim: Chegamos à praia, desconectamos a bomba, colocamos a tampa protetora da Cânula e guardamos a bomba num local fresco, seco e na sombra (sempre temos de tomar cuidado com essa exposição da bomba ao sol, respeitando os limites de temperatura tanto da bomba para não danificá-la quanto da insulina contida nela para não estragar). Julia brinca por 2hs sem ela e conectamos novamente para monitorar e corrigir a glicemia. Se durante esse tempo ela resolver comer algo, também reconectamos a bomba para fazer a medição, rapidinho, e para corrigir os carboidratos ingeridos por ela. Funciona com um "pit stop" de uma corrida. Depois da monitorização desconectamos novamente e ela volta a brincar por mais duas horas sem problema nenhum.

Enfim, não é muito diferente dos cuidados de quem decide levar o celular ou uma câmera fotográfica para a praia. Vale destacar que muitas das vezes, pela falta da basal no corpo por conta do tempo que esteve desconectada (o tempo passa muito rápido na praia e isso merece atenção) ela acaba ficando com a glicemia mais elevada, porém, não nos estressamos muito com isso. Corrigimos e pronto! 


segunda-feira, 7 de janeiro de 2013

{Mães em ação} Chegaram as Férias!!!

19/12/2012

JUJUBADIABETICAFérias, momento do ano de muito tempo livre, brincadeiras e ausência da rotina. Ficar acordado depois do horário habitual, levantar mais tarde, comer fora de hora e experimentar guloseimas tão próprias deste período.

Enquanto os pais procuram desacelerar, confraternizar com colegas de trabalho, amigos e familiares, nossos pequenos diabéticos iniciam um momento em que a pausa nas atividades escolares e nos esportes exige atenção redobrada dos cuidadores.

Os parâmetros de infusão de insulina, quantidades costumeiras de carboidratos não significam muito num dia na praia, seguido de cinema, passeio no parque ou após o dia na casa de um colega.

O período de férias costuma ser de extremos: muita atividade num só dia, tédio noutro, ficando o tempo todo dentro de casa.... Todo pai ou mãe de filho pequeno já experimentou a sensação de não saber o que fazer com tanta energia acumulada para o pequeno espaço da casa...

A diabetes exige atenção diária, não importa a época do ano. Brincar, curtir as férias e os festejos de fim de ano não pode servir de licença para abandonar as conquistas obtidas após um ano de bons controles. Ao contrário, com mais tempo em casa e maior oportunidade de convivência com os filhos, surge uma ótima oportunidade de avaliação do tratamento, redefinição de perspectivas para o futuro.

O ano passou rápido para você? Que tal reavaliar o resultado dos exames. Comparar o nível de consciência do seu filho com sua própria condição e tratamento. Quais os desafios de um novo período escolar?

Para quem sobreviveu a um ano inteiro levando o filho em suas atividades escolares, e extraclasse nos outros horários, não será difícil pensar em algumas  atividades fora do apartamento para permitir um pouco de exercício físico, pois servem como um ótimo momento lúdico, além de ajudarem a manter o bom nível das glicemias.

Quem sabe chamar alguns amigos para um dia diferente, aproveitar para introduzir novos alimentos ou até realizar algumas atividades físicas junto com seu filho. Eu e a Jujuba temos nos divertido com patins. Enquanto ela tenta aprender os segredos daquelas rodinhas, eu me redescobri visitando um passatempo que julgava definitivamente perdido em minhas memórias infantis.

Este ano resolvi me presentear com um novo par de patins no "dia das crianças" e deste então, tenho dividido bons momentos com minha filha, desenvolvendo uma cumplicidade que ultrapassa qualquer dificuldade de meus compromissos profissionais.

Se todos nós pais sentimos necessidade de descansar da pesada rotina de responsabilidade e trabalho, hoje tenho a certeza que uma das melhores maneiras de fazer isso é simplesmente passar algum tempo com minha filha, sem cobranças e sem pensar no dia de amanhã, concentrando-me apenas no presente.

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quarta-feira, 5 de dezembro de 2012

{MÃES EM AÇÃO} Os erros cometidos no início do tratamento

 
Os erros cometidos no início do tratamentoUma das maneiras mais comuns de definir "experiência" é referir-se a ela como "a soma de todos os nossos erros". No que se refere ao tratamento do diabetes, todos os pais de crianças recém-diagnosticadas certamente têm muitas "experiências" para compartilhar.

Principalmente para aqueles que não tinham nenhum caso próximo na família, receber o diagnóstico implica mudança radical na rotina: agulhas, lancetas, medidores de glicemia, tipos de insulina... Como conservar? Onde aplicar? Como saber que estou fazendo certo?

Infelizmente pouca informação sobre questões práticas nos são repassadas nos consultórios. O melhor local para aplicação de insulina (e as diferenças de absorção entre eles) acaba sendo fixado com base na mais pura "tentativa e erro".

No início o medo, insegurança e receio literalmente nos tiram o sono: medições no meio da madrugada, pela manhã bem cedo... À medida que nossos filhos melhoram e retomam nossa rotina, só aumenta nosso cansaço e a certeza de que por um bom tempo as novas rotinas não nos deixarão tão cedo.

Associar diabetes apenas a uma dieta com redução (ou melhor, restrição) de açúcar acaba sendo um erro bem comum. Acredita-se que os salgados podem ser consumidos livremente e que basta "cortar o açúcar". Nada mais falso: o descontrole na ingestão de carboidratos é receita certa para problemas no tratamento.

O medo de confundir as canetas e tipos de insulina, aplicando a dose da insulina basal na hora de tomar a insulina de ação rápida acontece com alguma frequência e pode ser bastante perigoso. Fazer medições pouco tempo após a ingestão de alimentos acaba comprometendo a medição glicêmica e pode propiciar ao desavisado a administração de doses de insulina em níveis maiores que o necessário, ocasionando invariavelmente hipoglicemias severas e um curioso efeito rebote: após uma glicemia muito baixa, em seguida, naturalmente, um nível de açúcar acima da média.

A ingestão de medicamentos é um caso à parte: remédios com açúcar na fórmula quase sempre exigem utilização de insulina para manutenção do controle glicêmico. O emprego de corticoides pode ser desastroso para o controle. Lembro ainda que às vezes nos alimentamos e não percebemos que os pequenos não comeram tanto como deveriam, o que pode acabar em hiploglicemias. Associar nossa própria sensação de fome aos horários e quantidades de ingestão de alimentos pelo diabético pode ser complicado no início.

E você pode indagar: como você sabe de tudo isso: explicamos. Quase tudo que foi escrito aqui foi vivenciado durante o tratamento da Jujuba.

Às vezes esquecíamos de aplicar a dose de insulina basal, contávamos de modo incorreto os carboidratos dos alimentos que ela ingeria, levamos ela a um otorrino e não atentamos que um dos efeitos de corticoides é justamente a hiperglicemia... A cada passo em falso, uma sensação que mistura frustação e tristeza nos invadia.

Mas não podemos esquecer que não somos perfeitos e que assim como já ocorreu antes, em outras oportunidades voltará a ocorrer. Importante é saber de que forma devemos encarrar nossos erros. Para nós cada momento de intercorrência serviu para ajustamos os rumos do tratamento, na busca do melhor controle possível.

Importante para os pais é pensar em como evitar o problema e não ficar apenas buscando um culpado quando os problemas aparecerem. A responsabilidade pelo tratamento fica um pouco mais leve quando compartilhada pelo casal.

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segunda-feira, 12 de novembro de 2012

{Mães em ação} Chegou o Novembro Azul

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E chegou o "novembro azul", mês oficialmente dedicado à conscientização sobre os perigos e prevenção do diabetes.  Em mais de 160 países, iniciativas voltadas à identificação precoce e cuidados com a doença ganharão destaque, especialmente no dia 14 de novembro, dia mundial do diabetes.

No Brasil, as ações são coordenadas pela sociedade Brasileira de Diabetes (SBD), com o objetivo de espalhar informações e alertar para a prevenção da doença e mostrar que é possível prevení-la e controlá-la com hábitos saudáveis, e principalmente Educar a População.

Desde o ano passado, nosso grupo de diabéticos, pais e familiares, resolveu aderir a um movimento americano bem interessante, chamado de "Blue Friday". Aqui no Brasil, passou-se a chamar de "SextAzul" e foi adotado esse ano oficialmente na campanha da SBD. A proposta é usar a internet, redes sociais e Blogs para fazer uma grande "onda azul" em prol da CONSCIENTIZAÇÃO DO DIABETES. Passamos então a usar azul não apenas no dia 14 de novembro, mas em todas as sextas-feiras do mês de Novembro!

Sexta Feira Azul Jujuba Diabe ́tica

Ano passado a onda azul foi um grande sucesso na internet e esse ano até começamos a fazer o movimento antes que chegasse novembro. Muito legal toda essa mobilização. É uma forma muito interessante de ter o diabetes sempre em pauta e de nos sentirmos ativos na luta por nossa causa.

Um dos grandes desafios para o paciente diabético é a rotina de cuidados com alimentação e controles glicêmicos. Normalmente a atenção é dedicada às intercorrências mais evidentes (hipoglicemia), não se emprestando o mesmo cuidado e atenção para um nível constante e uniforme de hiperglicemias, quadro que a médio e longo prazo costuma trazer complicações importantes e que não podem ser negligenciadas. Ter um dia na semana para se lembrar da importância do tratamento ajuda no processo.

Eu particularmente uso algo azul em todas as sextas feiras. E em algum momento do dia, Jujuba também faz questão de usar. Para ela,dia de sexta feira é dia de brinquedo na escola e de usar azul de alguma forma...

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E ela inventa de tudo... Adoro cultivar isso nela. Acho que é uma ótima forma de deixá-la sempre em contato com a causa, manter a atenção com o seu próprio tratamento, criando consciência sobre sua condição. Entendemos que faz parte do contínuo processo de criação de sua autonomia frente à doença. Em breve ela estará independente para realizar aplicações e medições e a sexta azul sempre nos permitirá estar mais próximos, prestando suporte necessário.

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segunda-feira, 22 de outubro de 2012

{Mães em ação} Coisas boas que o diagnóstico de Diabetes trouxe para as nossas vidas

JUJUBA DIABETICA
Junto com o diagnóstico de diabetes tipo 1 vem um turbilhão de fatores que modificam imensamente nossas vidas e o nosso dia-a-dia. Ninguém espera receber uma notícia dessas e não há como se preparar para ela. Mesmo quando na mesma família a doença se manifesta mais de uma vez, em cada situação temos reações diversas. 
Se já não é agradável receber a notícia de que precisaremos conviver com uma doença crônica, somente quem tem filhos pode entender o impacto da comunicação de que um de nossos pequenos é quem desenvolveu a doença. Sempre queremos o melhor para eles. Descobrir que seu filho terá limitações que você não experimenta não é nada fácil. 

São inúmeras novas responsabilidades, mudanças de rotina e de alimentação, muitas coisas novas, muita informação junta, medos constantes de possíveis erros de dosagens ou de hipoglicemias, muitas noites mal dormidas, tudo ao mesmo tempo... Realmente não é fácil... É um processo de aprendizagem intenso, influenciado por diversos elementos. Neste período devemos ter cuidado, pois a transição para uma nova realidade ocorre de modo inesperado e pode vir a ser um tanto desestruturador para uma família. 
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Quem nos conhece sabe o quanto sempre lutamos para que nossa família tivesse o equilíbrio suficiente para lidar com a nova situação de uma forma leve e muito positiva. Não digo que foi algo simples de se conseguir fazer, mas foi uma atitude que realmente fez toda a diferença nas nossas vidas e principalmente na da Júlia. 
Parando para avaliar por esse ponto de vista positivo, o diabetes realmente trouxe muitas coisas boas para as nossas vidas!  
Hoje, pós diagnóstico: 
- Definitivamente temos uma família muito mais unida e presente no nosso dia-a-dia, 
- Passamos a nos amar muito mais e a nos dedicar mais uns aos outros, 
- Crescemos e amadurecemos o dobro do que deveria ser na metade do tempo que deveria ser. 
- Passamos a ser pessoas mais solidárias e mais preocupadas com o sofrimento do próximo. 
- Julia tem uma vida com toda certeza muito mais saudável do que teria se por acaso o Diabetes não existisse em nossas vidas. Alimenta-se melhor, pratica exercícios regularmente e está sempre dentro do peso correto. 
- Conseguimos lindas e verdadeiras amizades que se tornaram para nós como uma grande família que nos apoiam diariamente e que dentro do possível ajudamos de alguma forma. Esse ciclo positivo e de apoio é muitas vezes fundamental para a boa saúde física e mental do diabético ou do seu cuidador... 
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- Passamos a ver a vida de uma forma completamente diferente, com um pouco mais de pés no chão e um pouco menos de sonhos mirabolantes. 
- Passamos a lutar com unhas e dentes por uma causa que passou a fazer parte de nossas vidas. 
 Analisando toda a nossa trajetória tenho a certeza que o diabetes não veio à toa para a nossa família...  Com certeza o fato de Júlia ter diabetes, não a tornou "diferente", mas sim muito mais especial e querida do que ela já era. 
Nossa filha é realmente uma criança muito feliz!

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sexta-feira, 5 de outubro de 2012

{Mães em Ação} A importância das “doces amizades” em nossas vidas

Mais uma postagem para o Portal de Bem com a Vida…

A importância das “doces amizades” em nossas vidas

É muito difícil se sentir "diferente"...  Sempre vi a importância de Julia não se sentir só nessa caminhada do DSCN4096diabetes. Esse foi um dos grandes motivos que me fizeram criar o nosso Blog "Jujuba Diabética": fazer com que as pessoas não se sintam sós nessa caminhada de uma vida inteira.

Por isso é muito importante, principalmente para as crianças, conviverem com pessoas que passam pelas mesmas coisas que elas. Ver que outras pessoas também tiram a glicemia várias vezes ao dia,  tomam insulina,  têm horários certos e, que tem algumas restrições, que precisam de cuidados...  Na verdade acho fundamental!

A experiência técnica do médico, por mais atencioso que ele seja aos detalhes, jamais abrangerá situações corriqueiras: hora do banho, dia em que a criança não quer se alimentar ou tem uma festinha, aquela virose que complicou o tratamento, lugar menos dolorido para fazer aplicações...

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Compartilhar experiências, em especial medos, incertezas e inseguranças nos fortalecem. Será que está na hora de tentar uma mudança de esquema? Talvez partir para a bomba de insulina? Como seria a rotina? E quando meu filho for para a escola ou tiver que fazer esportes? O que levar para um dia na praia?

Só quem já precisou sabe como é bom escrever um post numa rede social daquele tipo : 'isso só acontece comigo"? E perceber que muitos já vivenciaram exatamente o mesmo.

Não se compartilham apenas aspectos da doença. O foco normalmente é a influência do diabetes na rotina da família e o que esperar do futuro. Nada melhor do que conversar, perguntar, dividir momentos engraçados e difíceis. Nessa busca pelo "semelhante", fizemos muitos laços de amizades... Laços estes que nos permitem conforto nos momentos tristes, que dividem nossas alegrias, e com os quais aprendemos o sentido de cooperação, lealdade e solidariedade…. E isso fez, e faz, toda a diferença para toda a nossa família… (…)

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quarta-feira, 3 de outubro de 2012

Eventos da Roche em São Paulo {Parte II} – Encontro dos Blogueiros

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Encontro dos blogueiros de Diabetes

No sábado foi o encontro com os blogueiros…

Foi um encontro que nunca tinha acontecido antes nessas proporções... Eles conseguiram reunir muita gente de muitos lugares diferentes… Amei de verdade conhecer cada amigo virtual (não mais virtual) e conversar um pouquinho com cada um deles…. DSCN4130

 

 

O bate papo foi mediado pela queridissima Raquel Tenuta, com a participação da Dra Mariana Porciúncula, endocrinologista consultora da Roche. Achei bem instrutivo e proveitoso!

Estiveram presentes: A Silvia Onofre ( João Pedro e o Diabetes), a Nicole Lagonegro (Minha Filha Diabética), o Paulo Roberto que veio de Manaus, a Ana Claudia Cendofanti (Doce Sarinha) que veio de Curitiba, a Cláudia Labate, A Elaine Cox , a Luana Alves (blog A Diabetes e Eu), a Sarah Rubia ( Eu, Meu Filho e o Diabetes) que veio do Rio de Janeiro, a Kath Paloma (Diabetes & Você), a Luciana Oncken (Viver com Diabetes), a Aline Botelho (Clube do Diabetes), a Joana Sene (Vida muito Doce), a Tereza Bujokas (Dia a Dia Diabetes), a Carol Naumann (Simples Assim), o Mark Barone (Tenho diabetes tipo 1. E agora?), a Vanessa pirolo, a Juliana Baptista, as Gêmeas Gabriela e Daniela Arantes, e muitos outros…

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Eles fizeram uma salinha de Brincadeiras onde deixamos nossos pequenos docinhos brincando enquanto conversávamos. Jujuba ficou muito bem acompanhada de Vivi Lagonegro e do Gui Sene….. Um trio “de abalar”!!!!!

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Parabéns a todo pessoal da Roche pela organização e pelo carinho com o qual fomos recebidos no encontro.

Esse enconto que vocês proporcionaram foi realmente único e inesquecível!!!!!

Amei de verdade conhecer cada um pessoalmente!!!!!

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Eventos da Roche em São Paulo {Parte I} –Lançamento oficial do Portal de Bem com a Vida

No fim do mês passado, a convite da Roche Diagnóstica, fomos Eu e Jujuba para São Paulo para dois eventos que aconteceram lá mesmo na Sede da Roche: O lançamento do Portal De bem com a Vida, no qual escrevo junto com Nicole Lagonegro (Minha filha Diabética) a coluna “Mães em Ação”e o Encontro Roche de Blogueiros de Diabetes.

Lançamento do Portal de Bem com a Vida

Na sexta teve o lançamento oficial do Portal de Bem com a Vida para os funcionários da Roche. Foi um encontroDSCN4058 bem interessante, pois conhecemos muitas pessoas que até então só conhecia de nome ou de trocar e-mails...

Foi muito bom conhecer a “carinha” de todo pessoal da Roche como a Raquel, a Renata, a Bárbara, a Mônica, a Krishna e tantos outros... Temos sempre tanto contato por e-mail, mas nunca tinha visto eles pessoalmente…DSCN4067

 

 

 

Outras que adorei conhecer foram as outras colunistas do Portal: Vanessa Pirolo e Juliana Baptista. A Nicole Lagonegro eu já conhecia, e adorei rever!!!!!

Fizemos um bate papo com as colunistas, mediado pela Renata Rodrigues  com os funcionários do Portal e da Roche em geral, contando um pouco da nossa história, de como tinhamos nos iniciado no mundo dos Blogs e alguns questionamentos e dúvidas….  Foi beeeem legal!!!!! Adorei a experiência!!!!!

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A postagem continua…. Clique aqui para ler a segunda parte!!!!!

segunda-feira, 24 de setembro de 2012

{Mães em Ação} Bullying escolar e diabetes

 

Mais uma postagem para o Portal de Bem com a Vida. Essa especialmente, por eu estar viajando, foi escrita pelo meu maridão, pai da Jujuba, Marcos… Confiram!!!

Bullying escolar e diabetes

Não é fácil cuidar de crianças pequenas. Quando seu filho desenvolve diabetes nos primeiros anos de vida, a tarefa que já não era tão simples ganha mais um desafio: como educar e preparar seu filho para a vida em uma sociedade que nem sempre convive bem com a diferença?

bullying-oque-e-causas-como-evitarDesde o nosso nascimento convivemos com vários arquétipos e convenções, através de regras de etiqueta e outras normas comportamentais que são institivamente passadas de pais para filhos. Com o passar dos anos, nos adaptamos socialmente para não transparecer nossa surpresa quando vemos algo inusitado ou diferente, afinal, somos educados para priorizar o politicamente correto, como prescrevem as boas maneiras.

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terça-feira, 28 de agosto de 2012

{Mães em ação} Saindo da rotina e a dificuldade do controle em dias especiais

Essa é mais uma postagem para o Portal de Bem com a vida... A "saída da rotina" é uma assunto muito importante e com muita coisa a ser discutida...

Saindo da rotina e a dificuldade do controle em dias especiais

Portal de Bem com a Vida (24/08/2012)

dsc_5956O Diabetes exige de todos nós uma rotina muito bem definida. Acordar e deitar aproximadamente nos mesmos horários, medir a glicemia várias vezes ao dia, fazer a alimentação nas horas corretas e por aí vai. Com o tempo entramos no "automático" e incorporamos ao nosso quotidiano esses cuidados.

Ir dormir um pouco mais tarde, fazer um lanche fora de hora. Exagerar no exercício ou nas guloseimas numa festa. Chegar tarde e perder a hora de acordar. Nada mais natural que imprevistos e eventos especiais em nossas vidas. Ninguém consegue (nem deve) se privar de novas experiências por conta do diabetes, sobretudo no atual estágio das alternativas disponíveis para o tratamento.

Devemos apenas recordar que as doses diárias de insulina, os quantitativos de insulina basal nas bombas de insulina levam em consideração as atividades pretéritas, nossos hábitos e rotina. O bom controle do diabetes depende muito dessa perseverança de rotina. Ela é uma grande facilitadora e uma grande companheira!!

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segunda-feira, 13 de agosto de 2012

{Mães em Ação} A escola e o Diabetes – A experiência positiva

Postagem feita para o Portal De Bem com a Vida esta semana. Espero que Gostem…..

A escola e o Diabetes – A experiência positiva
10/08/2012

jujuba-na-escola1Na nova escola, antes mesmo das aulas iniciarem, enviamos às professoras e auxiliares de classe um material informativo falando sobre o que era diabetes e de como lidar com essa situação na escola.  Fomos falar com a equipe da cantina e marcamos uma visita da nutricionista da Júlia para ajustes de detalhes. Todos foram muito interessados e receptivos!

As aulas começaram e passamos como sempre um tempo acompanhando tudo de perto. Julia foi desde o primeiro momento muito bem cuidada! As professoras se mostraram bem preparadas e antenadas. Aprenderam em pouquíssimo tempo a lidar com toda situação... Entravam em contato direto comigo sempre que necessário e ficavam sempre atentas a sua alimentação!

Foi realmente um alívio encontrar um local seguro para deixar nossa filha!

As horinhas que ela passa na escola se tornaram as horas mais tranquilas do nosso  dia... É um tempo que temos "livre" para resolver nossas coisas sabendo que Júlia está em ótimas mãos.

Achamos que o principal na escolha de uma escola para nossos filhos com diabetes, não é a sua fama, seu método de ensino ou sua estrutura educacional, mas sim o discernimento e compromisso de saber lidar com uma situação especial sem problemas e com segurança.  Confiança é tudo!! Tanto para a tranquilidade de nossos filhos como para seu bom desenvolvimento!!!  

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terça-feira, 31 de julho de 2012

{Mães em Ação} A Escola e o Diabetes (Parte 1) – A experiência negativa

 
Mais uma portagem para a coluna Mães em ação do Portal De bem com a Vida da Roche. 
Falar sobre  ESCOLA X DIABETES é algo bem complexo… É um assunto bem extenso e cheio de pequenos detalhes importantes… Então resolvi dividir  uma única postagem em algumas… Espero que nossas experiências de alguma forma sejam úteis para vocês!!!!!
A Escola e o Diabetes (Parte 1) – A experiência negativa
27/07/2012

maesemacaopostEscolhemos a primeira escola de nossa filha baseado nos critérios da maioria dos pais de primeira viagem: conceito, ensino e estrutura.

Não poderíamos porém imaginar que três meses após a matricula e dois meses antes do início das aulas, nossa Júlia seria diagnosticada com Diabetes Tipo 1.

A partir do momento do diagnóstico as preocupações com a escola mudaram completamente!  A pergunta inicial "Será que minha filha vai se adaptar à escola?" passou a ter outra designação: "Será que a escola vai se adaptar às necessidades de nossa filha?".

Sabíamos que nessa escola existiam crianças com Diabetes, porém bem mais velhas que a nossa filha e que a escola era famosa pela "inclusão social" e por possuir uma "alimentação saudável". Conhecia a nutricionista da escola desde a infância e sabia do excelente trabalho que ela fazia com os alunos que possuíam alimentação especial (celíacos, alérgicos a lactose e a outros alimentos).  Conversamos com as diretoras antes mesmo de iniciarem as aulas e elas se mostraram a princípio bem receptivas e dispostas a "ajudar" no que fosse preciso. (…)

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segunda-feira, 16 de julho de 2012

{MÃES EM AÇÃO} - A introdução do Diabetes no dia-a-dia de toda a família

TEXTO DA COLUNA MÃES EM AÇÃO DO SITE DE BEM COM A VIDA. CONFIRAM!
A introdução do Diabetes no dia-a-dia de toda a família
13/07/2012

juliaepais Júlia nos seus um ano e dois meses de idade já não era mais a mesma criança alegre, risonha e feliz de antes... Estava irritada, não dormia direito, acordava duas ou três vezes à noite pedindo água, um pouco apática para brincar, sempre com muita fome... Para tudo tínhamos uma explicação: é o crescimento, o calor, é uma fase... Só viemos nos dar conta do que estava acontecendo quando as fraudas começaram a vazar, e finalmente, numa noite em que encontrei o berço ensopado de xixi atinei que poderia ser diabetes.

No dia seguinte, domingo, antevéspera de Natal, ligamos para nossa prima Jamile que é a endocrinologista da família e ela abriu o consultório para examinar Júlia e fazer o exame de ponta de dedo. Nossa família estava toda reunida, avós, tios e primos...

O dextro deu "Hi", ou seja, a glicose estava tão alta que o aparelho nem conseguiu medir. Ali mesmo Dra. Jamile já deu o diagnóstico: "Com todos esses sintomas e com essa glicemia, não precisa nem fazer o exame laboratorial para confirmar. É diabetes tipo 1"

Nosso mundo caiu ao ouvir aquele diagnóstico!  Não só o nosso, mas o de toda família. Foi um desespero geral! Chorei copiosamente por uns minutos... Mas alguém dali precisava se acalmar... Eu então respirei fundo, levantei a cabeça e perguntei para a médica: "E agora como cuido da minha filha?".

Dra. Jamile calmamente explicou para todos o que era o diabetes tipo 1, falou sobre todos os tratamentos e nos explicou principalmente que Júlia não deveria ser tratada diferente por conta disso, que ela só iria requerer alguns cuidados a mais e que ela poderia e deveria ter uma vida completamente normal desde que todos da família quisessem.

Essa conversa inicial, com uma pessoa de muita confiança, foi muito importante não só para nós os pais, mas principalmente para os avós e tios que estavam ali tão desesperados quanto nós. O fato de Júlia já sair dali diagnosticada e medicada sem precisar ser hospitalizada também foi essencial!

juliaeavosO diagnóstico de diabetes requer uma série de mudanças no cotidiano de toda a casa, na alimentação, nas relações com o exercício físico, com as medicações... É um processo educacional contínuo e que cada família enfrenta de uma forma diferente. Existem as que "abraçam a causa", as que superprotegem, as que negam a doença, as que lidam de uma forma tão perfeccionista que nada está bom o suficiente, entre outras.Com o passar dos anos fomos cada vez mais descobrindo que o diabetes não é uma doença individual, mas uma doença de família. Nossa família sempre nos deu muito apoio.  Sempre foi nosso porto seguro para tudo e não seria nessa situação que deixaria de ser. Todos "arregaçaram as mangas" e aprenderam junto conosco como cuidar da Juju. Mas infelizmente sabemos que nem sempre isso acontece.

É importante que todos estejam juntos e em sintonia para que o tratamento funcione como deve ser. É preciso que haja a participação de todos nessa caminhada. Não adianta, por exemplo, a criança fazer um tratamento todo controlado quando está com os pais se nos dias que for para a casa dos avós o descontrole é total, ou se os pais são separados e no fim de semana da quinzena do pai a criança fica tão descontrolada que chega a ser hospitalizada.

O apoio da família se mostra fundamental para o modo como o paciente vê a doença, para uma vida mais feliz e principalmente para uma boa aceitação e controle.

Decididamente após o diabetes nossa vida mudou, mas mudou para melhor! Somos muito mais unidos, damos mais valor às pequenas vitórias, somos mais cuidadosos uns com os outros, mais companheiros, mais presentes... Nossa família definitivamente reflete o modo como vemos o diabetes. Com amor!