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quinta-feira, 2 de junho de 2016

Tal mãe, tal filha!!!! Kit Diabetes Care da American Girl


Como já comentei em uma postagem anterior, estamos passando com nossa Julia um processo de aprendizagem do autocuidado e de responsabilidade com o diabetes... 

Quando vimos o lançamento do Kit Diabetes Care da boneca American Girl, não imaginava nunca, que um simples acessório de boneca fosse ser tão interessante para  todo esse processo que ela está passando... 
Julia hoje faz praticamente tudo sozinha... Desde medição de glicemia, contagens de carboidratos, até algumas aplicações das cânulas (não todas ainda pois em alguns lugares ela não consegue aplicar)... Então com a aquisição do kit diabetes da sua boneca "Lis", ela me pareceu intensificar o processo de autocuidado...

Ela cuida do diabetes de sua "Lis",  assim como cuida do dela mesma... "Tira o dedinho"(mede a glicemia), troca as cânulas, aplica insulina, enfim, no seu mundo de contos de fadas ela viu em sua boneca uma companheira diária de cuidados com o diabetes e isso tudo, apesar de Julia ser uma menina super bem resolvida com o diabetes, só levou a acrescentar e a deixar todo esse processo mais leve e mais gostoso de lidar, como tem que ser.

Para as mães que as filhas ainda tem idade para "brincar de boneca", eu super indico, pois aqui em casa o gasto valeu muito a pena!!! 



terça-feira, 2 de fevereiro de 2016

Semana de volta às Aulas com novas experiências e novas responsabilidades...

Professora de português, Cláudia, com a Turminha do 4º ano B.
Fim de férias!! E mais uma vez as aulas recomeçaram. Julia chegou ao 4º ano!
E este ano o início das aulas chegaram trazendo novos desafios e novas experiências... A partir desse ano a nossa Jujuba não tem mais apenas uma professora responsável e uma auxiliar.... Agora são sete (sim, sete!) Professoras. Uma para cada matéria...
Desde o início do ano passado que viemos preparando nossa Jujuba, tanto no senso de responsabilidade como emocionalmente para ir realizando o seu autocuidado na escola e em casa.... Lógico que a necessidade fez a ocasião e, ao passar por algumas mudanças necessárias na estrutura e dia a dia de nossa casa (Num só mês as duas funcionárias de confiança e que eram o nosso braço direito e esquerdo dentro de casa foram morar em outra cidade e estávamos com uma funcionária novata, que não sabia absolutamente nada sobre diabetes e do cuidado com Julia), vimos que a hora realmente tinha chegado e fomos aos poucos dando a ela os encargos quanto ao seus horários, controles e contagem de carboidratos. Lógico que ela já fazia tudo isso há anos, mas, sempre tinha alguém por trás controlando de perto... Agora não mais....
Para nossa surpresa (ou, para falar a verdade, não tão surpresa assim) nossa Julia tirou tudo de letra e se mostrou uma menina, super responsável, consciente e muito bem resolvida com seu cuidado e suas responsabilidades.... Enfim, nossa pequena cresceu! Confesso que isso apesar de ser o caminho necessário sempre me tirou um pouquinho do sossego, pois no meu jeito de ver as coisas, nunca quis que Julia perdesse um minuto do seu “ser criança”, por conta da responsabilidade que vem por trás do “ser diabética”...
Porém, descobri que algumas coisas na vida realmente são inevitáveis... Julia já por sua personalidade é mais amadurecida e responsável que as amigas da mesma idade.... Tira suas glicemias nas horas corretas, lembra de contar os carboidratos que sabe quase tudo já decorado, mexe na bomba de insulina como ninguém, troca suas cânulas quando necessário, porém, como toda criança que ainda é realmente criança, dá suas deslizadas também... E não são poucas... Esquece de comer para não parar de brincar, esquece de “queimar” os carboidratos que comeu, e principalmente e o que para mim é mais preocupante, continua sem sentir nada quando a hipoglicemia está chegando...
Aí nesse ponto eu volto lá para a escola e as novas professoras.... Se ensinar e conscientizar uma e a assistente quanto a observação da hipoglicemia e dos cuidados de horários já era uma tarefa difícil, imaginem agora com 7 pessoas diferentes e em horários diferentes...
Apesar de o dia a dia na escola estar ficando cada vez mais impessoal (coisa inevitável a medida que que as crianças crescem), o que eu podia fazer era a minha parte.... Fiz essa semana, como faço todos os anos, um pequeno treinamento sobre diabetes e seus cuidados para elas, explicando como as coisas acontecem, o que tem que ser feito, o que tem que ser observado, o que é uma hiper, uma hipo e como resolver a hipoglicemia .... Enfim, tudo o necessário para o cuidado de uma criança com Diabetes tipo 1 na escola (aqui abro um parêntese para falar que no 4º ano, em suas 4 turmas, existem 3 crianças com DM1, duas delas com bomba de insulina).
Estou tranquila esse ano como nos outros anos? Sinceramente ainda não sei... Apesar de Julia estar bem responsável, e da escola e a coordenação fazer o possível para ajudar e para adaptar a situação sempre (Parabéns à coordenação do SEB Maceió por toda preocupação sempre com o caso) essa certa impessoalidade causada pelo andamento natural da escola me deixa mais apreensiva que o normal.... Ainda me sinto meio perdida na situação, sabe?!?! Vamos dar tempo ao tempo e ver como as coisas vão funcionar... Afinal de contas, não é experiência nova apenas para a Julia e para as professoras.... É principalmente uma experiência nova para essa mãe-cuidadora aqui que sempre teve o costume de ter todo o controle da situação e agora se vê em muitas situações com os olhos vendados e meio sem rumo.... Ah, por que essas crianças crescem tão rápido heim?!?!?!

quarta-feira, 3 de setembro de 2014

“Mãe, você poderia ir na escola explicar sobre Diabetes para meus novos amiginhos de sala?”

 

Desde o início da vida escolar de Julia, quando ela começou a ter suas primeiras amizades, sempre tivemos a preocupação de deixar seus amiguinhos super bem informados sobre tudo o que estávamos fazendo com ela. Após o primeiro ano escolar, Desde tirar a Glicemia até a própria aplicação de insulina, nunca foi muita novidade para os amigos da turma que sempre gostaram de observar e ajudar em tudo. foto 2

Júlia, apesar de não gostar muito de ser o centro das atenções, nunca se incomodou com as perguntas corriqueiras… E sempre, do jeito dela, explicava para os amiguinhos sobre as duvidas que vez em quando surgiam de alguns deles e sempre respondeu tudo numa boa…

Tudo bem que todos os anos, além de todo trabalho realizado por nós para ensinar a professora daquele ano que estava começando, tivemos sempre também a preocupação de, conversar com a turma, explicar sobre Diabetes, fazer brincadeiras, e tentar deixar pelo menos as perguntas principais sanadas... Além desse trabalho do inicio do ano, a semana do Dia mundial do diabetes em novembro, sempre se torna muito “movimentada” na escola com eventos e brincadeiras educativas, principalmente para a turminha dela... E assim se passaram esses seis últimos anos escolares...

Mas esse ano a coisa toda funcionou um pouco diferente... Por alguns bons motivos, não precisei estar tão presente na escola como sempre...

Primeiro porque a professora auxiliar que está acompanhando ela esse ano é a mesma do ano passado, o que foi muuuuito bom por não precisar ensinar tuuuuudo novamente como nos anos anteriores... Ela Já sabia de tudo!! (E talvez até, um pouquinho mais, rsrsrsrsrsrs... Obrigada de coração por isso Tia Fernanda!). Segundo porque Minha pequena Jujuba, meio que sem eu perceber, CRESCEU!!! Está tão independente, fazendo tantas coisas sozinha, precisando na maioria das vezes apenas de supervisão para realizar todo processo Bomba-glicemia-carboidratos, que confesso que tenho até medinho de vez em quando dela ser tão independente assim...

Porém, para minha surpresa, essa semana ela me chegou com um pedido muito especial:

“ Mãe, você poderia ir na escola explicar um pouco mais detalhadamente sobre Diabetes para meus novos amigos de sala? É que eu todos os dias tenho que explicar a mesma coisa para várias pessoas diferentes e apesar de eu explicar, acho que eles não estão entendendo muito bem, pois continuam me perguntando todos os dias...Aí você explicando, acho que eles vão entender como meus amigos mais antigos sempre entenderam”

Aí foi que eu fui me dar conta do que tinha acontecido... Esse ano entrou cerca de 10 amigos novos na turma dela, e realmente, por estarmos tão tranquilos com a presença de Tia Fernanda novamente esse ano, não tivemos a mesma preocupação dos outros anos de fazer o trabalho de Educação em Diabetes e informação com a turminha dela.... Hoje realmente percebi que foi uma grande falha!!! Percebi que se se tivesse feito como sempre fiz, teria evitado alguns momentos bem chatos para ela de explicações repetidas (desde o inicio do ano) ou até de ela ficar sendo chamada por um tempo de “diabetes” por uma das amiguinhas novas (apesar de ela não ter dado muito valor a isso, não deixa de ser chatinho, né?!)...

foto 1Ela parece crescida sim, mas tem apenas 8 anos de idade... Não posso delegar toda a responsabilidade de explicação do diabetes a ela ainda...

Mas, bola para a frente! Falha detectada e providencia já tomada! Próxima semana a nutricionista da Julia, Dra. Iris Macedo, fará uma oficina de diabetes com a turminha dela... Ela está programando coisas muito legais de educação em diabetes e de alimentação saudável...

Nada melhor que uma escola parceira, que topa numa boa essas paradas, para resolver rapidinho a situação, não é?!

E vamos Informar e educar que é assim que conseguimos nossos objetivos de ter uma vida completamente normal, apesar de ter o Diabetes em nossas vidas!

sexta-feira, 26 de abril de 2013

A menininha da mamãe


Olha que linda mensagem que recebi da minha mãe hoje de manha… Amei!!!! Muito orgulho de ter sido sempre essa “menininha” dela e de a Jujuba ser minha continuação....
“Para minha menina CAROLINA e para sua menina JÚLIA”
Um dia sonhei …<br />Quero ser mãe de uma menina que ande de marias-chiquinhas <br />pela casa empurrando um carrinho de bonecas, <br />Que trombe nos móveis às risadas,<br />Brinque com meus sapatos de salto,<br />Faça roupinhas para suas barbies descabeladas.<br />Quero ser mãe de uma garotinha <br />que fique com as bochechas coradas de correr.<br />Que suba em árvores… <br />uma moleca bonitinha, que coma fruta do pé e limpe a boca na manga da blusa de crochê, <br />Que tome sopa fazendo barulho sem querer. <br />Quero ser mãe de uma menina de lindo olhar, <br />Que ria escondido, <br />Que pregue peças,<br />Brinque de vídeo-game, <br />fique brava quando perder <br />E quando tiver de tomar bronca, que saia a correr descalça pela casa, <br />Que goste de sorvete com chantili. <br />Que seja a primeira da classe e seja elogiada por isso, a danadinha. <br />Quando adolescente, que chore vendo um filme, <br />Que ganhe seu primeiro sutiã, <br />Que escove os cabelos para dormir, <br />Que queira namorar e sair, <br />Que chore no meu ombro a primeira decepção, <br />Que peça permissão para chegar de manhã, <br />Que quando mulher, saiba que não é facil ser mãe… <br />mas tenha a mesma sorte que eu: seja mãe de uma menina!!!
Um dia sonhei …
Quero ser mãe de uma menina que ande de marias-chiquinhas pela casa empurrando um carrinho de bonecas,
Que trombe nos móveis às risadas,
Brinque com meus sapatos de salto,
Faça roupinhas para suas barbies descabeladas.
Quero ser mãe de uma garotinha que fique com as bochechas coradas de correr.
Que suba em árvores…
Uma moleca bonitinha, que coma fruta do pé e limpe a boca na manga da blusa de crochê,
Que tome sopa fazendo barulho sem querer.
Quero ser mãe de uma menina de lindo olhar,
Que ria escondido,
Que pregue peças,
Brinque de vídeo-game, fique brava quando perder
E quando tiver de tomar bronca, que saia a correr descalça pela casa,
Que goste de sorvete com chantili.
Que seja a primeira da classe e seja elogiada por isso, a danadinha.
Quando adolescente, que chore vendo um filme,
Que ganhe seu primeiro sutiã,
Que escove os cabelos para dormir,
Que queira namorar e sair,
Que chore no meu ombro a primeira decepção,
Que peça permissão para chegar de manhã,
Que quando mulher, saiba que não é facil ser mãe…
Mas tenha a mesma sorte que eu: seja mãe de uma menina!!!

segunda-feira, 15 de abril de 2013

Papai e mamãe precisaram viajar. E agora, quem vai ser o cuidador?

viagemcarolinaDurante esses mais de 5 anos e meio de diagnóstico, nunca tínhamos conseguido nos ausentar, os dois juntos, por mais de dois dias, sem que tivéssemos que levar Júlia junto conosco.

O processo de inserção da família no dia a dia e nos cuidados com a Julia sempre foi algo que cultivamos muito e sempre fizemos questão de insistir na importância desse interesse de toda a família para que Júlia pudesse ter uma vida normal. Porém algumas coisas um pouco mais "complexas" como a troca da cânula e de cartucho, só quem executava éramos nós, os pais.

Apesar de os avós ficarem muito bem com boa parte do conhecimento dos cuidados necessários com Julia, ainda sentíamos falta que eles soubessem um pouco mais para que pudéssemos ter certa liberdade como casal, para viajarmos juntos de vez em quando. 

Júlia também já está bem esperta com a bomba e já sabe fazer tudo direitinho. Sabe medir a glicemia, fazer correção de glicemia e de carboidratos, ligar e desligar, tirar a bomba e colocar o protetor para tomar banho e até contar os carboidratos de alguns alimentos. Mas trocar a cânula foi algo que ainda não ensinamos a ela. Até porque continuamos achando que ela ainda não tem idade para tanta responsabilidade. Afinal, temos que lembrar que ela só tem 6 anos de idade. Não queremos colocar "o carro na frente dos bois". Tudo o que ela aprendeu até hoje foi a seu pedido e de tanto observar a gente fazendo os procedimentos. Nunca forçamos a barra para que ela aprendesse.

Então surgiu a oportunidade de Eu e Marcos passarmos 5 dias em Curitiba, apenas o casal. Estávamos precisando de um tempo juntos e não queríamos perder o ensejo. Falamos então com uma das avós e ela topou aprender o restante para poder ficar esses dias com a Jujuba.

carolinaviagem2Por alguns dias fizemos um treinamento com a vovó Socorrinho e o Vovô Clailton ensinando como trocar a cânula, como preencher a Cânula e o cateter de insulina e como mexer na bomba de insulina sem ser pelo Smart Control. Trocamos as cânulas juntos na primeira vez, eu fazendo e eles olhando. Na segunda vez a Vovó fez a troca e eu fiquei do lado orientando. Ela ainda errou o jeito como dispara o aplicador e acabamos perdendo a cânula e tendo que fazer novamente. Mas foi até bom esse erro, pois ficamos treinando com essa cânula que perdemos em uma bonequinha de pano da Júlia. Aí a Vovó teve a chance de treinar mais algumas vezes sem correr o risco de prejudicar a Julia por algum erro. Na terceira vez, os dois já tiraram de letra! Fizeram tudo direitinho!

Chegou o dia da viagem. Deixamos tudo pronto e orientado.  Apesar de toda a confiança que temos nos avós, o coração não podia ter deixado de ficar pequenininho, não só por estarmos nos afastando, mas também pela apreensão deles com aquela nova situação. (… CONTINUA)

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quarta-feira, 17 de outubro de 2012

Esquecimentos são normais… ou não são????

Hoje aconteceu uma coisa inédita em todo esse tempo que Júlia está usando a bomba de insulina…

JÚLIA FOI PARA A ESCOLA SEM BOMBA DE INSULINA!!!!

Isso mesmo!!!!  Esquecemos!!!!!!!

Júlia acordou, tomou banho para ir para a escola (nessa hora desconectamos a bomba (nós não desligamos) e deixamos em cima da cama), tomou café da manhã,  fizemos o bólus de correção do café da manhã com o smart control (como a bomba mesmo desconectada estava juntinho dela na hora da correção, e estava ligada, funcionou como se estivesse conectada normalmente), e e foi para a escola e……. esquecemos  de conectar a bomba de insulina…

E o pior que ninguém percebeu!!!!!!! Nem eu, nem o pai, nem ela, nem nossa funcionária, nem as professoras da escola…

Só fomos nos dar conta no meio da manhã, quando nossa funcionária foi arrumar o quarto e encontrou a bomba de insulina em cima da cama…..

Ela me ligou e fui correndo pegá-la em casa para conectar na julia na escola….

Resultado: Dia de descontrole total onde a menor glicemia do dia foi de 190mg/dl… Várias na casa do 300!!!!

Sei que são coisas que acontecem e que nos fazem aprender cada dia mais… Mas não tem como não se sentir culpada!!!!!! É fato!!!!

PREMIO TOP BLOG

segunda-feira, 1 de outubro de 2012

Férias necessárias….

Olá amigos queridos,

Alguns de vocês já perceberam a minha ausência temporária aqui do blogDSC_2177… Já recebi diversos e-mail  e mensagens perguntando se algo estava acontecendo, se estava com algum problema….

Não!!!

Eu estava era de Férias… (Não do diabetes da nossa Jujuba, pois, afinal de contas, Diabetes não tira férias!!!!! )

Quem é que não precisa de vez em quando de um tempo para pensar em outras coisas, ou em si mesmo, ou mesmo em nada, não é mesmo!?!?!?!?! Estava realmente precisando de um tempo para recuperar minhas energias, minha disposição e minha dedicação a esse cantinho tão amado e especial em nossas vidas que é esse Blog….  Andava meio desistimulada, sem assunto… O Diabetes às vezes consome muito…  E tira nossas forças….

É preciso de vez em quando recarregar baterias….

Aproveitei que ganhei uma viagem numa premiação de arquitetura e tirei esses dias para pensar um pouco em mim, renovar as energias e para curtir outros ares…

Deu certo!

Estou de volta, firme e forte!!!!!!

Um beijo super carinhoso aos amigos que se preocuparam e vamos lá continuar caminhando juntos em nossa causa!!!!!!!

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segunda-feira, 16 de julho de 2012

{MÃES EM AÇÃO} - A introdução do Diabetes no dia-a-dia de toda a família

TEXTO DA COLUNA MÃES EM AÇÃO DO SITE DE BEM COM A VIDA. CONFIRAM!
A introdução do Diabetes no dia-a-dia de toda a família
13/07/2012

juliaepais Júlia nos seus um ano e dois meses de idade já não era mais a mesma criança alegre, risonha e feliz de antes... Estava irritada, não dormia direito, acordava duas ou três vezes à noite pedindo água, um pouco apática para brincar, sempre com muita fome... Para tudo tínhamos uma explicação: é o crescimento, o calor, é uma fase... Só viemos nos dar conta do que estava acontecendo quando as fraudas começaram a vazar, e finalmente, numa noite em que encontrei o berço ensopado de xixi atinei que poderia ser diabetes.

No dia seguinte, domingo, antevéspera de Natal, ligamos para nossa prima Jamile que é a endocrinologista da família e ela abriu o consultório para examinar Júlia e fazer o exame de ponta de dedo. Nossa família estava toda reunida, avós, tios e primos...

O dextro deu "Hi", ou seja, a glicose estava tão alta que o aparelho nem conseguiu medir. Ali mesmo Dra. Jamile já deu o diagnóstico: "Com todos esses sintomas e com essa glicemia, não precisa nem fazer o exame laboratorial para confirmar. É diabetes tipo 1"

Nosso mundo caiu ao ouvir aquele diagnóstico!  Não só o nosso, mas o de toda família. Foi um desespero geral! Chorei copiosamente por uns minutos... Mas alguém dali precisava se acalmar... Eu então respirei fundo, levantei a cabeça e perguntei para a médica: "E agora como cuido da minha filha?".

Dra. Jamile calmamente explicou para todos o que era o diabetes tipo 1, falou sobre todos os tratamentos e nos explicou principalmente que Júlia não deveria ser tratada diferente por conta disso, que ela só iria requerer alguns cuidados a mais e que ela poderia e deveria ter uma vida completamente normal desde que todos da família quisessem.

Essa conversa inicial, com uma pessoa de muita confiança, foi muito importante não só para nós os pais, mas principalmente para os avós e tios que estavam ali tão desesperados quanto nós. O fato de Júlia já sair dali diagnosticada e medicada sem precisar ser hospitalizada também foi essencial!

juliaeavosO diagnóstico de diabetes requer uma série de mudanças no cotidiano de toda a casa, na alimentação, nas relações com o exercício físico, com as medicações... É um processo educacional contínuo e que cada família enfrenta de uma forma diferente. Existem as que "abraçam a causa", as que superprotegem, as que negam a doença, as que lidam de uma forma tão perfeccionista que nada está bom o suficiente, entre outras.Com o passar dos anos fomos cada vez mais descobrindo que o diabetes não é uma doença individual, mas uma doença de família. Nossa família sempre nos deu muito apoio.  Sempre foi nosso porto seguro para tudo e não seria nessa situação que deixaria de ser. Todos "arregaçaram as mangas" e aprenderam junto conosco como cuidar da Juju. Mas infelizmente sabemos que nem sempre isso acontece.

É importante que todos estejam juntos e em sintonia para que o tratamento funcione como deve ser. É preciso que haja a participação de todos nessa caminhada. Não adianta, por exemplo, a criança fazer um tratamento todo controlado quando está com os pais se nos dias que for para a casa dos avós o descontrole é total, ou se os pais são separados e no fim de semana da quinzena do pai a criança fica tão descontrolada que chega a ser hospitalizada.

O apoio da família se mostra fundamental para o modo como o paciente vê a doença, para uma vida mais feliz e principalmente para uma boa aceitação e controle.

Decididamente após o diabetes nossa vida mudou, mas mudou para melhor! Somos muito mais unidos, damos mais valor às pequenas vitórias, somos mais cuidadosos uns com os outros, mais companheiros, mais presentes... Nossa família definitivamente reflete o modo como vemos o diabetes. Com amor!

quarta-feira, 25 de abril de 2012

Diabetes e atividades físicas

foto

Tem três semana que voltei a fazer atividades físicas… É algo que está fazendo muito bem pra mim (mesmo sem exatamente “gostar” de fazer qualquer tipo de atividade física)…  Não só para a minha saúde (como tenho um certo sobrepeso e sou hipertensa é essencial para mim a prática diária de exercícios)mas também para a cabeça e para a alma… Estou tomando o momento da caminhada como meu momento de reflexão pessoal…. É uma horinha que passo pensando na vida, pensando nos planos futuros, que sonho acordada, que falo e canto (vou com o fone no ouvido com a música topada) sozinha, que acho solucões para os probleminhas do dia a dia, que aprecio a beleza da cidade onde moramos……. Espero ter perseverança!!!!!   Quero muito dar mais esse exemplo para minha pequena Jujubinha… Essa foi uma das partes boas que o diabetes trouxe para a nossa vida…. Desejo de uma vida mais saudável!

Aí estão algumas dicas sobre Diabetes e atividade física que tirei do site do Dr. Walter Minucci:

Diabetes e atividades físicas 

[Fonte: http://www.walterminicucci.com.br/diabetes-e-atividades-fisicas/]

O exercício físico tem efeito importante no controle do diabetes. De modo geral, nas pessoas com diabetes e glicemias abaixo de 300mg% o exercício diminui imediatamente a taxa de glicose e melhora o controle do diabetes a longo prazo.

Porém, em caso de hiperglicemia importante (maior que 300mg/dl) a atividade física pode aumentar a glicemia e deve ser evitada, principalmente nas pessoas com diabetes tipo 1.

Atenção

É importante que você tenha se alimentado até duas horas antes da atividade física (inclusive relação sexual). Faça exercício físico com freqüência. Tente fazê-lo sempre no mesmo horário, preferindo os aeróbicos (caminhada, natação, etc.).

Se você tiver problemas de sensibilidade de pernas e pés, use calçados especiais, confortáveis ou tênis.
Se tiver problemas graves de retina ou nos pés, nunca corra, nem faça exercícios violentos.Faça exercícios físicos constantemente (prefira os aeróbicos: andar, nadar) e sinta a diferença no controle da glicemia.

Se tiver hipoglicemia durante o exercício?

Pare a atividade física imediatamente e coma um alimento doce ou tome um líquido adoçado com açúcar. Por isso é importante comer alguma coisa antes da atividade física. Caso já tiver se alimentado antes do
exercício, não é necessário fazê-lo novamente.

Se a atividade física for muito longa, durando horas, coma um lanche leve (quatro a seis bolachas salgadas, uma fruta grande, ou um copo de leite ou um suco de frutas), no meio da sessão de exercícios.

quinta-feira, 20 de outubro de 2011

Reflexões sobre a Hemoglobina Glicada A1c

*Esse texto é apenas uma pesquisa e algumas observações de uma mãe tentando entender o exame de hemoglobina glicada de uma filha... São considerações e comentário que podem ter sido mal interpretados por minha leiga visão!!!! Médicos endocrinologistas, Patologistas e demais: Se encontrarem alguma "baboseira" no texto, por favor corrijam!!!!
Júlia fez  no último dia 12  três meses de bomba de insulina... 
Então, semana passada fizemos o exame trimestral da Hemoglobina Glicada... 
Quando saiu o resultado de 7,9%,  juro que o sentimento foi de "um banho de água fria"... 
Na hemoglobina anterior ao uso da bomba de insulina o resultado tinha sido de 8%... Como podia depois de 3 meses e de uma melhora absurdamente visível nos seus controles, a HbA1c ainda continuar praticamente a mesma coisa????

Abro um parênteses aqui para explicar a nossa Rotina diária: 
Fazemos pelo menos 8 Dextros diários.... 
1 -Começando às 6 da manhã
2 - Na escola de 9 da manhã
3 - No almoço perto de meio dia
4 - Às 15hs no lanche da tarde
5 - No Jantar perto de 18hs
6 - Uma pós Jantar de 21hs
7 - De meia noite
8 - De 3 da madrugada
Isso sem contar que vez ou outra precisamos medir entre esses horários....

Fazendo a média desse dextros (mesmo contando o último mês como 50% de peso no valor total como na tabela abaixo) dá um valor entre 150mg/dl e 160mg/dl - o que segundo a tabelas divulgadas em estudo Pela Sociedade Brasileira de Diabetes e Pela Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia - equivaleria a uma média de HbA1c de 7% de hemoglobina glicada.

Impacto das Glicemias mais recentes versus as "mais antigas"
Fonte: Atualização sobre Hemoglobina Glicada A1c 2009 - SBD , SBEM e SBPC
Não me conformei!!!!! Não tinha como não ficar desconfiada!!!!!! 
Júlia precisou então fazer outros exames de sangue por outros motivos, então 4 dias após esse exame que deu 7,9% repetimos o teste HbA1c, desta vez em um laboratório diferente...
Resultado: HbA1c de 6,8%...... Sim!!!!! A diferença foi de gritantes 1,1%!!!!!

E agora???? Em qual deles confiar????????????
Não cortei conversa..... Fui estudar e pesquisar para tentar entender o motivo de tanta diferença!!!!!!!!!

Achei muita coisa interessante sobre Hemoglobina glicada e vou citar aqui algumas descobertas e reafirmações que achei interessante para que todos saibam e que passem a refletir e a entender um pouco mais....

1. Mesmo dizendo que é a mesma coisa, descobri que Hemoglobina "Glicada" é diferente de Hemoglobina "Glicosilada" - O processo de “glicação” de proteínas envolve uma ligação não enzimática e permanente com açúcares redutores como a glicose, ao contrário do processo de “glicosilação”, que envolve uma ligação enzimática e instável.
Moléculas de glicose ligadas às moléculas de hemoglobina formando a hemoglobina Glicada
Fonte: Atualização sobre Hemoglobina Glicada A1c 2009 - SBD , SBEM e SBPC
2. Existem vários tipos de hemoglobina. A HbA1 é das formas de HbA em que mais se juntam os açucares e Carboidratos, e por isso é ela que se refere a hemoglobina Glicada propriamente dita...  Ela se liga a Glicose por meio de uma ligação estavel e irreversível, portanto bem confiável... 
Fonte: Atualização sobre Hemoglobina Glicada A1c 2009 - SBD , SBEM e SBPC

3. O impacto das glicemias recentes é maior do que o das mais antigas sobre o nível da A1c como já foi mostrado na imagem lá no início da postagem - "A glicação da hemoglobina ocorre ao longo de todo período de vida do glóbulo vermelho que é de aproximadamente 120 dias.Porém dentro desses 120 dias a glicemia recente é a que mais influencia o valor da A1c"
Não achei nada referente a se as glicemias pré-exames (tipo do dia do exame) podem chegar a influenciar nos valores da hemoglobina glicada...

4.  Existem dois estudos diferentes para a correlação entre o nível de A1c e os níveis médios de Glicose sanguínea (A1c (%) x Glicemia média estimada - GME (mg/dl)) - O estudo DCCT e o Estudo ADAG. O segundo estudo (ADAG) é o considerado mais atual (é a revisão do primeiro) e o que chega mais perto da GME real, portanto a mais adotada, Inclusive pela Sociedade Brasileira de Diabetes.
Existe uma fórmula bem interessante para descobrirmos o valor da Glicemia média estimada em relação a
HbA1c:

28.7 x HbA1c – 46.7 = GME

Assim, dando o exemplo das ultimas da Júlia:
Usando o resultado de 7,9% - 28.7 x 7,9-46.7 = 180,3 mg/dl
Usando o resultado de 6,8% - 28.7 x 6,8-46.7 = 148,4 mg/dl

Nesse link da ADA já dá um valor automático da GME: Clique aqui

5. Em crianças e adolescentes, as metas são diferentes...
Metas de A1c para Crianças e adolescentes segundo a ADA
Fonte: Atualização sobre Hemoglobina Glicada A1c 2009 - SBD , SBEM e SBPC
6. Existem métodos diferentes para a análise da A1c e com isso temos que tomar muito cuidado... Temos que escolher um laboratório que possua métodos confiáveis e que seja certificado pelo NGSP( National Glycohemoglobin Standardization Program (NGSP)). Foi com o intuito de evitar problemas na interpretação dos níveis de A1C obtidos pelos diversos métodos laboratoriais que esse programa foi criado promovendo assim uma padronização das determinações do teste de A1C.
Em um texto do Jornal Brasileiro de Patologia, achei o seguinte trecho:
"É desejável que os laboratórios utilizem métodos certificados pelo NGSP, e é importante ressaltar que a cromotografia líquida de alta eficiência (HPLC) não é o único método disponível para dosagem da hemoglobina glicada. Vários outros conjuntos diagnósticos que utilizam métodos não-HPLC também são certificados. Os seguintes métodos também foram avaliados pelo NGSP: imunoensaio turbidimétrico, eletroforese, cromatografia de troca iônica e enzimático.
A participação do laboratório em programas de ensaio de proficiência é fundamental para garantir a qualidade do resultado. No Brasil, o Programa de Excelência para Laboratórios Médicos (PELM) da Sociedade Brasileira de Patologia Clínica/Medicina Laboratorial (SBPC/ML) oferece um programa específico para avaliação de desempenho em hemoglobina glicada."
Isso quer dizer que os dois laboratórios em que fizemos exames tem métodos certificados: O primeiro tem o método cromatografia de troca iônica (Trivelli modificado) e o segundo Imunoensaio Turbidimétrico. Acredito que sendo Certificado, não existe método mais ou menos confiável.... A certificação serve para isso! Os valores de referências de todos os métodos certificados pelos NGSP são iguais...
A diferença realmente não faz sentido!!!!!

Achei interessante também expor essas duas tabelinhas que explicam os princípios de cada método para qualificar a HbA1c e suas comparações:

Fonte: http://www.scielo.br/pdf/jbpml/v42n3/a07v42n3.pdf

7. Existem alguns fatores clínicos do paciente que interferem nos resultados da HbA1c:
Alguns conjuntos diagnósticos para a dosagem da Hemoglobina
Fonte: Atualização sobre Hemoglobina Glicada A1c 2009 - SBD , SBEM e SBPC

Conclusões para a nossa realidade.......
Um valor de HbA1c de 7,9 como deu no primeiro laboratório, equivale a uma média glicêmica de 180 a 190mg/dl. Apesar de saber que não é a mesma coisa, não consigo aceitar que a MGE (média glicêmica estimada) de um HbA1c seja tão diferente da nossa média de Dextros. 
Pedi para repetir o exame, exatamente porque achei muito estranho o resultado pois de acordo com o controle glicêmico que Júlia mostra nas tabelas (com 8 a 10 pontas de dedo diárias) dá uma média de 150 a 160mg/dl... O que daria uma Hemoglobina em torno de 7%...
O segundo exame que deu 6,8% de hemoglobina Glicada está bem mais perto da nossa realidade clínica... A média glicêmia deu 148,4mg/dl...
Não é porque está mais baixo não, mas estou confiando mais no segundo!!!! 6,8%......

Segundo a tabela mostrada um pouco antes, Como Júlia está numa faixa de 0-6 anos de idade a hemoglobina desejada está  entre 75% e 8,5%... Então na verdade, não tenho muito com o que me preocupar quanto a isso.... Ela em ambos resultados, está dentro da faixa esperada para a idade.

O que importa na verdade é que a bomba de insulina foi uma mega evolução em NOSSA qualidade de vida! Júlia é com certeza uma criança muito mais feliz, muito menos estressada, e com uma rotina muito mais normal.... Resultados virão como consequência!!!!!!

Fonte principais de Pesquisa:
- Atualização sobre Hemoglobina Glicada (A1c) para Avaliação do controle glicêmico e para o diagnóstico do diabetes: aspectos clínicos e laboratoriais. Grupo interdiciplinar de padronização da hemoglobina Glicada - posicionamento oficial 2009. SBD, SBEM, SBPC/ML e FENAD
- A importância da determinação da hemoglobina glicada no monitoramento das complicações crônicas do diabetes Mellitus. andrea Fabro de Bem e Juliana Kunde, Junho 2006. 
-Qual o real valor da dosagem da hemoglobina Glicada (A1c)? Dr. Antônio Roberto Chacra. Revista Brasileira de patologia e medicina laboratorial. 2008.

terça-feira, 18 de outubro de 2011

Aos Nossos médicos com carinho!!!!

Hoje é 18 de outubro, Dia do médico!!!!

Ainda bem que sempre demos sorte em nossas escolhas!!!!

Nossa família está rodeada não só de grandes profissionais mas de "Grandes profissionais com corações imensos"....


Nossos Queridos Médicos não são simples "médicos"... 

Eles tem um pouco de amigo, de psicólogo para ouvir os nossos problemas, uma certa especialização em psiquiatria para aguentar nossas paranoias e doidices, uma vocação paterna para nos colocar no colo quando precisamos e um pouco de carrasco para colocar os pontos nos “is” quando necessário...  Essa mistura é muito importante!!!!!! Nos faz um bem enorme!!!!!!

Eu só tenho a agradecer a tanta gente especial que passa (E continua) por nossas Vidas e pela de nossa Jujuba...

Drª Susana Chen nossa amiga de todas as horas, suporte principal do nosso cuidado com nossa Jujuba, Dr Walter Lima e Drª  Betinha tios amados que podemos contar em todas as horas, Dra Genilda Sampaio, Carinho e competência em doses perfeitas, Dr.Rogério Ehrhardt e Drª Sandra Brotto (engraçado chamá-los assim), nossos irmãos médicos a quem mesmo longe recorremos para tudo, Drª  Nadja e Dr. Ronald Mendonça “segundos pais” que estão sempre junto seja lá que hora for, Drª  Rossana Andrade sempre prestativa e amável, Drª Jamile Paiva  a quem tenho uma divida de gratidão impagável, está presente sempre mesmo sem nós sabermos, Drª Lenise Omena que cuida tão bem de mim, Drª Maria  Clara Beirão cuidando do nosso coraçãozinho torto , Drª Roberta Albuquerque minha querida obstetra que colocou nossa pequena no mundo, Dr. Floriano Peixoto Dr. Aídano Ferraz Drª Cristiane Feitosa, Dr. Aliomar Lins,  Drª Eleuza Farias, Dr. Henrique Malta, Drª Edméa KummerDrª Márcia Pinto,  Drª  Ana Paula MontenegroDr. Charles Lang e tantos outros... Devo ter esquecido de alguns, com certeza...
Meu carinho especial ainda para as Tias tortas Jacy Quintella, Sofia Acioli e Laurinha Quintela e para os amigos Márcio XenofonteHelena Barreto, Sophia TenórioNancy Chen Maira Viegas Daniela Palmeira e Rafaella Mendonça.
Deixo ainda nossa admiração para Dr. Luiz Eduardo Calliari, apoio paulista de nossa Juju, Dr. Carlos Eduardo Barra CouriDr. Arnaldo Mendonça,  Dr. Edson Perrotti e Drª Paula Campos que fazem parte de nossa luta pelo Diabetes

A vocês, o nosso respeito, nossa admiração e nosso carinho sempre!!!!!

"Com vocês fica mais fácil Viver!"... Vocês não imaginam a importância que vocês tem em nossas Vidas!!!!! Vocês fazem a diferença!!!!!

Obrigada por tudo!!!!!!

Beijos no coração de cada um de vocês!!!!




Deixo aqui para vocês com carinho a"Oração ao médico":

SENHOR !
Que no mister de apaziguar a dor,
Possa a ciência prosseguir no amor !
Que haja olhos para o invisível...
E esperança para o impossível.
Que sejam os dons a diagnosticar,
Por Teu amor... a nos poder curar !
Que todo corpo seja indivisível,
Que frente à dor nos possa haver alívio !
Que se percorra por caminhos lícitos,
Que valha a pena todo o sacrifício !
Sabedoria para entender...
Que só a Ti pertence o saber !
Que as santas mãos possam acalentar...
No Teu mistério...sempre a iluminar !
Na trajetória...na missão de LUCAS
Se alicerce toda a nobre luta !
E quando a vida anunciar que...”não”,
Nos resguardemos todos...em oração...
Amém! 

domingo, 9 de outubro de 2011

Fazer o bem faz muito bem!!!!!


Júlia já está com 5 anos e desde sempre tivemos a preocupação em ensinar a ela de uma forma super positiva sobre diabetes  e sobre o porque de cada ação e cada mudança em sua rotina...  E ainda mesmo que a doses homeopáticas, ensinar a ela um pouco sobre a responsabilidade que ela terá que ter sobre ela mesma e sobre a causa...
Só que às vezes nos preocupamos tanto com o Diabetes e com a educação em geral do “com licença, por favor e obrigado”  que esquecemos muitas vezes de apresentar, ensinar e cultivar em nossos filhos algo que acho realmente essencial na vida que é o “ajudar ao próximo sem esperar nada em troca” – O ajudar por amor!  

Esse fim de semana junto com nosso grupo de Casais do Movimento Familiar Cristão ajudamos a realizar um evento muito legal!
Foi uma festinha de dia das crianças para a creche Menino Jesus. Foram 282 crianças e muita diversão, brinquedos, lanches e presentinhos... Uma felicidade só!!!!
Que melhor maneira para mostrar a nossa pequena como ajudar ao próximo do que na prática!?!?!?!
Ela adorou e ajudou muito!!!! Terminou o dia feliz da vida e com sentimentos, com certeza muito melhores!!!!
  
Sempre recebi muitos bons valores dos meus pais E pretendo os passar de uma forma até mais aprimorada para minha filhota!
Fazer o bem faz muito bem!!!!!

sexta-feira, 23 de setembro de 2011

Organização com os insumos

Gosto de ser organizada .... Acho que tudo fica mais fácil com organização......
E não podia ser muito diferente com as coisas de diabetes da Júlia.....

Além da Bomba de insulina e do glicosímetro, muitos são os insumos necessários para o dia a dia com  diabetes.... Insulinas, Tiras reagentes, lancetas, algodão, alcool 70%, cânulas (com e sem catéter), melzinhos para hipoglicemia e etc.... E temos que ter isso tudo na mão para quando precisarmos
Isso sem contar que inevitavelmente fazemos um pequeno estoque de tiras,  lancetas e insulinas para não haver a possibilidade de faltar algo para o tratamento da Jujuba.... 
Organização requer Espaço!!!!!! E arrumei uns espaços para deixar tudo que se refere aos insumos dela....
Dividimos em 3 locais:

1. Gaveta de Insumos do Dia a dia:

Nessa gaveta ainda guardo as pilhas extras.....

Na bancada acima dessa gaveta ainda tem um vidro (daqueles para acetona) com alcool 70%, e uma lixeira para perfuro cortantes....

2. Armário de estoque extra:


Onde guardamos Lancetas, tiras reagentes, agulhas, algodão, alcool, manuais, canetas, glicosímetro extra, bolsinhas térmicas... Normalmente temos estoque para aproximadamente um mês  de tratamento...

 3. Estoque de insulinas na geladeira:


Guardamos as insulinas no frigobar, num potinho, na parte inferior da geladeira, longe da parte de gelo e longe do abre e fecha da porta....



Dessa forma sempre tenho idéia do que tem e onde estão as coisas e do quanto ainda duram....
Vale a pena tentar fazer isso!!!!! Facilita muito a nossa vida de cuidadores....

quarta-feira, 3 de agosto de 2011

Parabéns para a Jujuba!!!!!!

 Hoje nossa Júlia faz 5 aninhos!!!
A Jujuba que adoça nossas vidas!!!!
E como essa menininha é especial na vida de todos que a rodeiam!!!!!!!! 
Eu realmente só tenho a agradecer todos os dias por ter uma filha tão linda, amorosa, carinhosa e muito, muito guerreira!!!! 
Uma menininha que me ensina e me surpreende dia após dia.... É nela que busco minha força e minha sustenção!!!!!! E sempre, sempre acho!!! 



Feliz aniversário minha Pequena princesa!!!
Que Papai do céu continue a iluminar seu caminho!!!!
Seja muuuuito feliz!!! Sempre!!!!!!
Te amo mais que tudo no mundo!!!!!

"Filho é um ser que nos emprestaram para um curso intensivo de como amar alguém além de nós mesmos, de como mudar nossos piores defeitos para darmos os melhores exemplos e de aprendermos a ter coragem. Isto mesmo! Ser pai ou mãe é o maior ato de coragem que alguém pode ter, porque é se expor a todo tipo de dôr, principalmente a incerteza de estar agindo corretamente e de perder algo tão amado. Perder? Como? Não é nosso, recordam-se? Foi apenas um empréstimo! Alguém discorda? (José Saramago)

segunda-feira, 4 de julho de 2011

Chegaram os insumos da bomba!

Olha só que linda surpresa que estava me esperando em casa hoje a noite!!!
Chegaram os insumos da bomba!!!
A bomba já esta nas mãos da representante Roche que vai coloca-la junto com a enfermeira no dia 12 de julho...
Agora vai!!!!!
É só esperar o dia!
E a ansiedade vai aumentando!!!!!


terça-feira, 28 de junho de 2011

Contagem Regressiva ... Ansiedade Monstra!!!!

Uma nova etapa em nossa vida se aproxima... 

Daqui a 15 dias faremos o teste da Bomba Combo Accu-Chek com a nossa Jujuba... 

O frio na barriga está desde já!!! 

Ontem conversamos um tempão com a Gabriela Alheios, representante da Roche, sobre os prós, os contras, como as coisas aconteciam e etc... 

Foi aí que me dei conta do quanto de mudança vai ser esse mês em nossas vidas... 

Aprendizado quase do zero... Ansiedade monstra...Insegurança de se realmente era a hora certa para fazer isso... Se ela não seria muito nova.... Se ela vai se adaptar.... Se realmente é o melhor para ela.... Se e se e se.... Insegurança de um futuro que ainda não conhecemos... 

Tenho realmente que segurar essa ansiedade e colocar a cabeça no lugar.... Começar a me preparar para as consequências desse mês... Preparar para enfrentar uma possível frustração se Julia não se adaptar ao sonho (talvez só meu) da bomba ou preparar para uma grande luta se ela se adaptar direitinho que será a da ação para recebê-la pelo governo... 

Não será um período fácil, e confesso que talvez a época não tenha sido muito propícia nem para mim nem para o pai... Mas quando bateu a coragem real de tentar, não podiamos deixar a oportunidade passar... Não podiamos privar a minha filha de um grande bem que ela poderá ganhar... 

“Nossas dúvidas são traidoras e nos fazem perder o bem que poderíamos conquistar,
 SE NÃO FOSSE O MEDO DE TENTAR”