A consulta ideal

Hoje é dia de consulta com a endócrino-pediatra da Júlia... Vamos ver quais serão as novidades que a querida Tia Susana terá para Jujuba dessa vez....

A escolha do médico é algo muito pessoal e a opinião sempre muda de pessoa para pessoa...

Nós escolhemos muito bem a nossa companheira de luta, Susana e é dela que vem muito de nossas boas energias e forças...

Então achei essa reportagem bem interessante e compartilho com vocês....

Amanhã posto as novidades da consulta....

Existe coisa mais decepcionante do que sair do consultório médico com as mesmas ou mais dúvidas do que entrou? Ou pior ainda: deixar o consultório com a receita médica na mão e não entender por que precisa utilizar insulina ou qualquer outro medicamento? 

 Quando isso acontece, há algo errado na relação entre médico e paciente. É o que garante o cardiologista Protásio Lemos da Luz, diretor da Unidade de Aterosclerose do InCor-HC e autor do livro “Nem só de ciência se faz a cura” (Editora Atheneu). “O paciente só deve sair do consultório quando souber exatamente o que fazer e por quê”, ressalta. “No caso do diabético, é importante ouvir explicações detalhadas para dimensionar a seriedade das conseqüências associadas à doença e ter uma idéia bastante precisa de como se tratar para evitar estas complicações”.

A escolha

O primeiro passo para uma boa consulta é escolher criteriosamente o médico que irá atendê-lo. Segundo Protásio da Luz, a formação é a mais importante referência. “Especialidades e pós-graduação são títulos que dão credibilidade.

Essas informações são facilmente obtidas pela internet”, diz ele. Outra dica é confi ar no boca-a-boca. “As indicações de conhecidos são úteis, pois costumam ser fiéis e sinceras”.

Os critérios de escolha também valem para os que procuram o médico pelo livro do convênio. Se ele não agradar, o portador de diabetes pode e deve ouvir outro especialista do convênio até achar o mais adequado. “O mesmo procedimento serve para o SUS (Sistema Único de Saúde)”, garante Protásio da Luz.

A consulta

Pronto, escolhido o médico e marcada a consulta, chegou a hora de saber como se portar dentro do consultório.

“O paciente deve informar, corretamente, tudo o que o médico perguntar e eventualmente o que ele não perguntar”, enfatiza o cardiologista do InCor-HC. A consulta médica se baseia em grande parte no histórico familiar e nos sintomas do paciente, mas nem por isso as pessoas precisam se preocupar com termos técnicos. “Quem tem que saber termos técnicos é o médico, o paciente é leigo e deve se preocupar apenas em passar a informação completa e precisa”. Se o paciente se sentir mais seguro pode levar um roteiro com dados importantes do seu dia-a-dia, como variações de índices glicêmicos, ocorrência de cansaço, dores e tonturas, periodicidade de vezes que urina, detalhes da dieta alimentar e, principalmente, a freqüência e a intensidade dos exercícios.

Muitas vezes as pessoas levam um parente na consulta, o que não é nenhum problema desde que o acompanhante não atrapalhe a conversa entre o médico e o paciente. “Mais de um acompanhante só complica o atendimento e, às vezes, o paciente pode ficar inibido com muita gente”, ressalta o médico. No caso de crianças, em compensação, a presença dos pais é fundamental.

A linguagem

A consulta não deve ser um monólogo e sim uma troca de informações. É importante que o médico esclareça as dúvidas do paciente e use linguagem acessível ao leigo. O paciente pode e deve questionar o médico quando não entender algo. Ele só precisar tomar cuidado para não confiar em informações incorretas, muitas vezes divulgadas pela mídia, e nos mitos sobre a doença.

“Siga o tratamento recomendado pelo médico e, se a conduta sugerida pelo especialista não estiver dando os resultados esperados, ouça uma segunda opinião”, insiste Protásio.

Para ele, uma boa consulta demora, em geral, de 30 minutos a 1 hora. No entanto, no SUS e nos sistemas oferecidos pelos convênios nem sempre isso acontece. As consultas geralmente são bem mais rápidas porque as salas de espera estão lotadas e o paciente se sente inibido para perguntar.

Resultado: sai do consultório cheio de dúvidas. “Infelizmente essa é uma limitação do sistema de saúde pública e dos convênios. Uma maneira de enfrentar isso é fragmentar o total de perguntas e tentar esclarecê-las aos poucos, levando as dúvidas a cada retorno”, aconselha ele.

A relação

Para que o tratamento seja um sucesso, é preciso estabelecer uma relação de simpatia, confiança e honestidade com o médico. O especialista assegura que, se o paciente tiver a informação correta sobre a natureza da doença, as conseqüências dela e o porquê de determinados tratamentos a aderência dele ao tratamento aumenta. “O paciente precisa sair do consultório convencido do que tem de fazer porque existem razões para aquilo”, destaca o médico. “No caso do diabetes, que é uma doença a longo prazo, é preciso esclarecer que mudar o estilo de vida é fundamental. O tratamento engloba exercício físico, dieta alimentar e medicação”.

Visitar periodicamente o médico é outro aspecto importante no tratamento do diabetes. O paciente não pode ficar na dependência de sintomas, pois o diabetes é uma doença “silenciosa”. Quem determina a periodicidade das visitas é o próprio médico e, claro, a situação clínica do paciente. “Só não deixe passar de um ano”, alerta o especialista.

Contar com uma equipe multidisciplinar, que inclui endocrinologista, nutricionista, psicólogo e preparador físico, é sempre mais indicado. No entanto, muitas vezes o paciente não tem tempo nem condições financeiras de visitar todos os especialistas. Isso não é necessariamente um problema: um bom endocrinologista pode conduzir o tratamento sozinho e, caso ele sinta necessidade de indicar um nutricionista ou psicólogo, irá fazê-lo.

A avaliação

A consulta médica terminou e agora é preciso avaliar se ela foi boa ou não. De acordo com o cardiologista Protásio da Luz, o paciente deve avaliar se o médico se interessou pelo caso, se é seguro, se colocou-se à disposição do paciente e, lógico, se a evolução do tratamento está sendo positiva.

Em suma, é importante verificar se o índice glicêmico vem baixando com o tratamento proposto pelo médico e se ele saiu do consultório convencido dos motivos que exigem dele dieta alimentar, exercício físico e aplicações de algum tipo de medicamento.

Dicas para avaliar um médico

• Competência: em casos simples de diabetes, qualquer clínico consegue tratar o paciente. Em casos mais complicados, o médico não-especialista vai ter certas dificuldades. Em relação a diagnóstico e tratamento do diabetes, mudanças de conceitos acontecem com freqüência e apenas especialistas são mais preparados para enfrentar essas situações.

• Humanismo: para fazer medicina clínica é preciso gostar de gente. O médico tem que juntar a parte científica com o lado humano. Cada paciente que entra no consultório tem suas particularidades, ou seja, tem temperamentos, personalidade e expectativas diferentes. O médico precisa compreender isso também.

• Disponibilidade: atendimento médico é um compromisso com o paciente e isso não se prende a calendário nem horário. As pessoas precisam do médico em diferentes circunstâncias e horas do dia. O médico tem que se colocar à disposição do paciente.

Fonte: Editora Lua - Sabor & Vida Diabéticos

Dia de Consulta com a endócrino pediatra...

Hoje foi mais um dia de consulta com nossa amada Susana... 

Apesar das férias, Júlia deu uma melhorada nos controles nesse mês em relação a Dezembro, mas Susana resolveu dar uma modificada no nosso esquema de contagem de carboidratos x insulinoterapia...

Até hoje de manhã o nosso esquema era o seguinte:

0,5UI de novorapid para queimar 15g de CHO, mas só em glicemias acima de 150mg/dl durante o dia e 0,5UI de novorapid para queimar 25g de CHO em glicemias acima de 180mg/dl durante a noite... 

Lógico que se ultrapassasse a "cota" de CHO possivel por refeição, queimávamos o excesso de CHO consumidos independente da glicemia....

Agora ficou assim:

0,5UI de novorapid para queimar 12g de CHO com glicemias acima de 100mg/dl durante o dia e  0,5UI de novorapid para queimar 25g de CHO em glicemias acima de 150mg/dl durante a noite.

A correção glicêmica ficou a mesma coisa: 0,5 UI de novorapid para corrigir 50mg/dl durante o dia e 0,5 para queimar 100mg/dl durante a noite...

Já estava muito animada com a idéia de pensar em colocar a bomba de insulina na Julia e após essa consulta de hoje me animei até DEMAIS da conta....rsrsrsrsrsrsrsrs.... Com a supervisão e apoio de Susana, tudo fica diferente!!!!

Vamos refinar o controle de Julia para ver pensamos nesse caso daqui para o fim do ano....

Ela já passou de 1m de altura (finalmente!!!) e ganhou esse mês 600g a mais de peso... Mas nada fora do normal..... Afinal de contas, estamos em Janeiro, mês de férias!!!!!

Métodos diferentes para a Hemoglobina Glicada

Dentre os teste de hemoglobina glicada que fizemos com Julia, um deles veio muito além do que podíamos imaginar para o bom controle que estavamos vendo no aparelho... Achamos estranho, mas, por costume, como já tinhamos aquele conceito pré formado que quando fazíamos o teste da Hemoglobina Glicada, os valores de referência ideal para a idade de Julia era entre 7% e 8%, nem prestamos atenção aos valores referência que vieram junto com o exame...

O que não sabíamos era que existia várias formas de se fazer a Hemoglobina Glicada (vários métodos) e que cada método tem um valor referência diferente, e que o exame que tinha sido feito não era a Hemoglobina Glicada A1c de costume...

O laboratório tinha errado o pedido e não tinha especificado A1c, assim eles usam outro método em que o valor referência está entre 6 a 8,3%, ou seja, tem uma tolerância bem maior...

Como não levamos o exame para a endócrino pediatra da Júlia ver só informamos o valor, ela não percebeu o erro do laboratório... Só na Hemoglobina seguinte (que o mesmo laboratório errou novamente), quando levamos para a Susana ver é que ela percebeu o erro e refizemos o exame, desta vez, A1c de verdade...

Nem preciso dizer que, depois de ter feito as devidas reclamações (que não adiantaram em nada), abandonei esse laboratório e estamos fazendo os exames desde então em um muito melhor....

Pesquisei para ver o que achava sobre assunto para colocar aqui, e achei esse textinho aí em baixo... Espero que ajude vcs a não cometerem o mesmo erro que nós...

Para que serve o teste da hemoglobina glicosilada?

O teste da hemoglobina glicosilada ou hemoglobina glicada ou glicohemoglobina ou HbA1C era praticamente desconhecido há 10 anos. Hoje, ele é utilizado para saber se o diabetes está bem controlado ou não.

O teste da hemoglobina glicosilada informa qual foi a média de todas as glicemias nos últimos três a quatro meses. É um exame que requer apenas uma gota de sangue e pode ser feito em qualquer horário do dia, estando o paciente em jejum ou não. Isso é muito importante, porque o exame não terá o seu resultado modificado caso o paciente tenha feito uma dieta correta nos dias anteriores à coleta ou tenha feito exercícios físicos recentemente. 

O exame da hemoglobina glicosilada, o qual chamaremos de HbG daqui para frente, pode ser feito tanto nos casos de diabetes do tipo 1 como do tipo 2.

A utilização desse teste ficou popular após a publicação de importantes estudos sobre relação entre o controle do diabetes e o surgimento de complicações. Os estudos mais importantes são o DCCT (Diabetes Control and Complications Trial) e o UKPDS (United Kingdom Prospective Diabetes Study). Nesses estudos ficou clara a relação entre os níveis de HbG e o surgimento de algumas das complicações do diabetes – nefropatia, retinopatia e neuropatia. 

O que é hemoglobina glicosilada?

A hemoglobina é uma molécula de proteína que está dentro dos glóbulos vermelhos (hemácias) que são as células do sangue responsáveis por levar o oxigênio dos pulmões para o resto do corpo. Da mesma forma que todas as outras proteínas, a hemoglobina pode ligar-se a açúcares como a glicose. A ligação da glicose com a hemoglobina é chamada de glicosilação e é uma ligação irreversível. A taxa de formação de HbG é diretamente proporcional à concentração de glicose no sangue.

Se a glicemia esteve alta durante uma semana, mais hemoglobina ficará glicosilada e esse fato ficará na “memória” das hemácias até que a última delas tenha sido substituída por uma nova hemácia, que fará novas ligações com a glicose. O processo de substituição das hemácias é contínuo, mas o tempo médio de vida destas células é de cerca de três meses. Isso significa que o exame da hemoglobina glicosilada mostrará como foi o controle médio da glicemia nos últimos três meses.

Quanto mais glicose houver no sangue, mais hemoglobina ficará glicosilada. Uma pessoa que não é diabética tem cerca de 5% de hemoglobina glicosilada. Nos pacientes diabéticos, quanto maiores forem os níveis de glicemia, maior será a porcentagem de hemoglobina glicosilada. Por exemplo, se a glicemia média for de 120mg/dL, a HbG será de aproximadamente 6%. Em outro caso, se a glicemia média for de 330mg/dL, a HbG será de aproximadamente 13%.

A HbG é a mesma coisa que a A1C?

Todas as ligações de hemoglobina e glicose são consideradas glicohemoglobinas ou hemoglobinas glicosiladas. A hemoglobina A1C é uma hemoglobina específica porque a ligação da glicose e da hemoglobina ocorre apenas em um local da molécula de hemoglobina. Alguns métodos de laboratório medem todas as HbG juntas e outros medem apenas a A1C, porém todos fornecerão a mesma importante informação sobre os níveis médios de glicemia. É necessário sempre verificar quais são os valores normais de cada tipo de teste. Essa informação vem junto com o resultado do exame.

Para resolver o problema de interpretar resultados com valores diferentes seria necessário padronizar os métodos de realização dos exames. Várias associações de diabetes no mundo estão trabalhando para que isso aconteça no futuro.

O resultado do teste de HbG representa a “memória” da glicemia de quantos meses?

A vida-média das hemácias é de 90 dias. A HbG representa a memória da glicemia desse período.

Na verdade a HbG é uma média ponderada dos últimos três a quatro meses porque não ocorre uma substituição total das hemácias uma vez a cada quatro meses. A reposição é constante e uma pessoa tem ao mesmo tempo hemácias novas, de meia-idade e velhas.

O resultado da HbG é mais afetado pelos níveis mais recentes de glicemia do que pelos antigos. As glicemias dos últimos três a quatro meses contribuem com apenas 10% do resultado porque a maior parte das hemácias antigas já foi substituída. Os níveis de glicemia do último mês têm peso maior, cerca de 50% do resultado.

Essas características da hemoglobina glicosilada podem causar um desvio do resultado às vezes. Para evitar isso é importante que o exame seja feito a intervalos regulares, três ou quatro vezes por ano.

Qual a frequência para a realização do exame?

A hemoglobina é uma molécula de proteína que está dentro dos glóbulos vermelhos (hemácias) que são as células do sangue responsáveis por levar o oxigênio dos pulmões para o resto do corpo. Da mesma forma que todas as outras proteínas, a hemoglobina pode ligar-se a açúcares como a glicose. A ligação da glicose com a hemoglobina é chamada de glicosilação e é uma ligação irreversível. A taxa de formação de HbG é diretamente proporcional à concentração de glicose no sangue.Se a glicemia esteve alta durante uma semana, mais hemoglobina ficará glicosilada e esse fato ficará na “memória” das hemácias até que a última delas tenha sido substituída por uma nova hemácia, que fará novas ligações com a glicose. O processo de substituição das hemácias é contínuo, mas o tempo médio de vida destas células é de cerca de três meses. Isso significa que o exame da hemoglobina glicosilada mostrará como foi o controle médio da glicemia nos últimos três meses.Quanto mais glicose houver no sangue, mais hemoglobina ficará glicosilada. Uma pessoa que não é diabética tem cerca de 5% de hemoglobina glicosilada. Nos pacientes diabéticos, quanto maiores forem os níveis de glicemia, maior será a porcentagem de hemoglobina glicosilada. Por exemplo, se a glicemia média for de 120mg/dL, a HbG será de aproximadamente 6%. Em outro caso, se a glicemia média for de 330mg/dL, a HbG será de aproximadamente 13%.Veja na tabela abaixo alguns valores médios de glicemia e sua correspondência em HbG.

Se a HbG pode mostrar como foi o controle da glicemia durante vários meses, por que é necessário fazer exames de glicemia todos os dias?

Isso funciona mais ou menos como uma temporada de futebol. A HbG é a soma de pontos de todos os jogos que vai decidir qual o melhor time no final e a glicemia de jejum é o resultado de uma das partidas.

A glicemia de jejum é importante para que sejam tomadas decisões no dia-a-dia, como modificar as refeições, exercitar-se mais ou menos ou modificar a dose de insulina. 

Entretanto, é impossível fazer tantos testes por dia para ter uma idéia geral do controle em um período maior de tempo. Por exemplo, se um diabético do tipo 2 faz sua glicemia de jejum uma vez ao dia, antes do café da manhã, obtendo resultados em torno de 120mg/dL e seu exame da HbG mostra um resultado de 11%, isso quer dizer que, provavelmente, as glicemias após as refeições devem estar muito altas e a glicemia média deste paciente deve, na verdade, estar em torno de 270mg/dL. Esse paciente deve fazer modificações no seu esquema de tratamento e fazer testes de glicemia mais frequentes para melhorar o controle glicêmico. 

Vejamos outro exemplo: um paciente diabético do tipo 1 faz testes de glicemia três a quatro vezes por dia e obtém resultados bons, sempre em torno de 70 a 140 mg/dL, mas sua HbG é de 12% indicando uma glicemia média de 300mg/dL. Qual é o problema?

A situação deve ser avaliada. Raramente, alguma medicação pode modificar o resultado da HbG, aumentando-o. Algumas pessoas têm tipos diferentes de hemoglobina, que também falseiam o resultado. Anemias e perdas de sangue podem diminuir o valor da HbG. As situações mencionadas são raras, neste caso é mais provável que os testes de glicemia não sejam precisos, ou não estejam sendo lidos corretamente, ou que o glicosímetro tenha algum defeito.

Quais foram os resultados do DCCT e UKPDS em relação à HbG?

O propósito desses estudos foi determinar se o melhor controle metabólico diminuiria as complicações do diabetes.

O DCCT, realizado em diabéticos do tipo 1, mostrou que em pacientes que mantiveram uma HbG em torno de 7% houve redução da retinopatia (76%), proteinúria (34%), neuropatia (fazer caixa com as definições que estão no glossário) (69%) e hipercolesterolemia (34%). (fazer caixa com definição de hipercolesterolemia, conforme texto enviado para ser incluído no glossário)

O UKPDS, realizado em diabéticos do tipo 2, também mostrou redução de nefropatia (25%) e retinopatia (25%) nos pacientes que mantiveram a HbG próxima de 7%. 

VALOR ALTO DE HEMOGLOBINA GLICOSILADA É FATOR DE RISCO PARA COMPLICAÇÕES DO DIABETES 

Em qual nível deve ser mantida a HbG?

Para responder a essa pergunta são necessárias algumas considerações. Primeiro, valores dependem do método utilizado. O estudo DCCT adotou o HPLC como a metodologia de referência e os valores normais para esse método são 4.0 a 6.0%. 

Segundo, não existe um número que sirva para todos os pacientes. Pacientes diabéticos que conseguirem manter a HbG em torno de 7% certamente têm um bom controle metabólico e menor risco de complicações. A meta de tratamento deve ser atingir o valor mais baixo possível da HbG sem a ocorrência de hipoglicemias graves.

A HbG pode ser utilizada para diagnóstico e pesquisa de diabetes?

Até o momento, não existem dados conclusivos sobre esse assunto. O diagnóstico e pesquisa do diabetes são feitos por meio dos exames de glicemia de jejum e teste de tolerância oral à glicose. 

O que é e para que serve o teste da frutosamina?

A frutosamina refere-se a um nome genérico para a estrutura formada pela interação de glicose com amino grupos do aminoácido lisina presente na albumina e teoricamente representa a maioria das proteínas glicosiladas circulantes. A determinação da frutosamina dá uma idéia da média das glicemias nas últimas duas a três semanas, sendo um parâmetro de controle metabólico do paciente diabético, especialmente de gestantes diabéticas. É pouco sensível para diagnóstico de diabetes, diferindo da hemoglobina glicosilada por integrar os fenômenos de hiper ou hipoglicemia de um período mais curto. Os valores normais de referência são 205 a 285 micromol/L. Fonte: http://br.groups.yahoo.com/group/diabeticosbrasil/message/538

Hemoglobina Glicada

Ufa!!!!! Finalmente sairam os resultados dos exames da Júlia, e o estrago das doenças dos meses anteriores até que não foi tão grande!!! A hemoglobina dela deu 8%... 

Eu realmente depois de tanto perrengue e até corticoide tomado, fico um pouco aliviada de não ter passado dos 8....

Nunca tinha parado pra fazer uma análise real desses 3 anos de diabetes, nunca fiz um histórico de glicadas, e  nunca parei para analisar resultados de laboratórios, então resolvi fazer e fui arrumar as pastas dos exames da Júlia...

lógico que numa situação dessas não tem quem não pare para questionar seus métodos e responsabilidades... Sei que talvez possa ser um dos nossos grandes erros, mas desde o inicio disso tudo, nunca nos prendemos muito aos exames de laboratório... Sempre fomos muito preocupado com o dia-a dia e de viver um dia de cada vez...

Quando descobrimos, Julia foi diagnosticada com um simples exame de ponta de dedo, que logo de cara deu "HI", e o diagnóstico já estava na cara...  Não precisou ser hospitalizada e nem fazer exames complementares. Dali já começou a ser medicada, tomar a insulina e se adaptar com a alimentação e contagem de CHO...

Só fomos fazer os primeiros exames dela mais de 4 meses depois do diagnóstico, um pouco antes de nossa ida para São Paulo para uma consulta com Dr. Luiz Eduardo Calliari...

Aí Julia estava com uma Hemoglobina Glicada de 8,3%... 

O interessante desses primeiros exames dela é que os "Anti" deram todos ou negativos ou indeterminado... Nada afirmava que ela tinha Diabetes!!! E dizem que em Diabéticos, cerca de 98% aparecem algum marcador Positivo para algum dos anticorpos... Parece que minha pequena ficou entre os 2% restantes....

-Anti Tpo deu normal

- Anti Gliadina IGA, Anti Gliadina IGG, Anti Transglutaminase IGA, Anticorpo Anti IGG e Anti Endomisio deram negativos

- Anti ilhota deu Não reagente

- Anti insulina deu indeterminado

Na consulta com Dr. Calliari, já que estávamos em São Paulo e que os exames deram tão inconclusivos, cogitamos com ele a idéia de refazermos os exames no Laboratório Fleury, custaria caro, mas faríamos se fosse necessário... Ele muito sábio como é, nos disse que só se tivéssemos curiosidade de ter mais detalhes, pois para o tratamento escolhido para Julia e para seu diagnóstico o resultado de exames nada mudaria os procedimentos, o que importava para ela era realmente os sintomas Clínicos (coisa que Susana já tinha nos dito)... A curiosidade realmente não nos pegou e não refizemos os exames!!!!

Acho que por isso não me apego tanto a exames!!! Acho bom fazer por um controle e um histórico e para ajustes mais finos... A nossa rotina e cuidados diários e tentativas de ficar sempre na meta são muito mais importantes que qualquer exame...

Mas vou tentar ser mais cuidadosa com a frequência que fazemos as HbA1C da Júlia... Ano passado por exemplo, em vez de fazermos 4 vezes como seria o ideal (3 em 3 meses), fizemos apenas 2 vezes...

Aí está o histórico da Juju dos Ultimos 3 anos...

Abril 2008 - HbA1c de 8,3%

Agosto 2008 - HbA1c de 7,6%

Março 2009 - HbA1c de 8,5%

Julho 2009 - HbG (não é a A1c, os valores de referência são diferentes) - 10,5% - Assunto do próximo post

outubro 2009 - HbA1c de 8%

Janeiro 2010 - HbA1c de 7,8

Julho de 2010 - HbA1c de 7%

Janeiro 2011 - HbA1c de 8%

Esse vai e vem  de  Glicadas, muitas vezes desamina sim, mas temos que ter sempre a esperança que na próxima virá melhor... E assim a vida vai.....

No caso de Julia, com tanto descontrole, as coisas podiam ter sido piores....

Julia e a decisão por qual escola estudar....

“Queria saber de uma escola bem preparada para colocar meu filho, ele tem dois anos e acabo de descobrir que ele tem diabetes...” 

Esse foi o questionamento que recebi ontem pelo blog e achei muito interessante para desenvolver e postar aqui... 

Afinal de contas, como sabemos que uma escola está preparada para receber o nosso filho com cuidados especiais como o diabetes? 

Matriculei a Julia na primeira escolinha uns três meses antes de ela ser diagnosticada com diabetes... Na época lembro que ainda achava ela muito novinha pra estudar, tinha acabado de fazer um ano... Mas o priminho da mesma idade ia estudar, e como desde a barriga eles faziam tudo juntos, achei legal colocar Julia também, afinal de contas essa era uma escola super bem conceituada e sempre achei “melhor estar na escolinha do que em casa”... 

Pois bem, matriculamos!!!!! Logo depois veio a bomba do diagnóstico... Minha primeira grande preocupação lembro que foi: “E agora??? Como vai ser na escola??” 

A Nutricionista responsável pela alimentação saudável dessa escola, a Vanessa, é filha de grandes amigos de meus pais, e como nos conhecíamos desde pequenas resolvi ligar logo pra ela e perguntar sua opinião sobre tudo isso, afinal de contas o que mais ia pegar no começo eram as mudanças alimentares (a escola serviria o lanche da manhã e o almoço). (Foi justamente nessa ligação que Vanessa me colocou em contato com a médica que até hoje atende Julinha que é a Susana Chen e ela terá meu eterno agradecimento por isso!!!) 

Vanessa me disse ao telefone que existiam na escola crianças com diabetes, mas bem maiores que Júlia, e que tinham diversas crianças com alimentação especial na escola (celíacos, alérgicos a lactose e a outros alimentos) e que não me preocupasse, pois eles cuidariam dela direitinho e ela prescreveria a alimentação que ela precisasse... Não estando satisfeita ainda marquei reunião com as diretoras da escola que na conversa me deixaram tranquilas pois a “inclusão” era o ponto forte da escola... 

No início do ano, fomos na escola, reunimos as professoras e quem mais fosse estar junto, demos uma aula sobre diabetes, mostramos o que era hipo, o que era hiper, mostramos como fazer o teste glicêmico, como agir em emergência, bom, todo o necessário para que eles pudessem cuidar tranquilamente de Júlia. Ainda fiquei junto as duas primeiras semanas e o primeiro mês a babá ficava do lado de fora da sala... 

Meus três pedidos principais às professoras foram: Fazer o teste de ponta de dedo , cuidar da alimentação dela para que ela comesse exatamente o que estava prescrito e ficar atenta aos sintomas de hipoglicemia. 

Realmente Vanessa foi ótima!!!! Prescreveu a alimentação impecavelmente, entrava sempre em contato comigo e com a nutricionista da Júlia para combinar tudo diretinho, mas uma pena que as professoras não tinham discernimento e competência para seguir a sua prescrição... Realmente não bastava a competência da nutricionista!!! Coisas absurdas aconteceram ao longo do ano como lanche duplicado, ausência de lanche, peguei algumas vezes ela lanchando separado das demais crianças (em uma mesinha sozinha – “supeeeer Incluida não é???”) hipoglicemias severas sem as professoras nem cogitarem a possibilidade de ser.... Bom, o que aconteceu foi que a escola não conseguiu conquistar a minha confiança!!! Após muitas conversas, promessas de melhoras o que acabei sentindo foi um super dimensionamento do problema para que eu por minha vontade tirasse Julia daquela escola. Assim eles se “livrariam rapidamente do problema”... E assim eu fiz!!!! Ela chorou TODOS os dias durante todo o ano!!! Não sei como consegui chegar ao fim do ano...O descontrole glicêmico dela e os choros de insegurança falavam por si só!!! Foi uma péssima experiência!!! Fizemos até parte de uma matéria em uma revista falando justamente sobre isso...

Aí então veio o questionamento... E agora??? Meu primeiro pensamento foi uma escola um pouco menor, em que eu estudei grande parte de minha vida e sabia o quanto ela ia ser bem tratada, mas meu grande problema nessa escolinha era a alimentação – as crianças lá não tinham uma alimentação muito regrada e isso seria um problemão para mim... Outra grande preocupação era que fosse perto de casa e do meu trabalho, pois qualquer problema estaria lá em 5 minutos!! Na verdade acho que a qualidade de ensino a essa altura do campeonato era a menor de minhas preocupações... rsrsrsrsrsrsr... Só queria uma escola que abraçasse realmente a causa e que ela fosse bem cuidada sem maiores problemas... 

 

 Aí por insistência novamente de minha cunhada (que após tantos problemas com Julia também trocaria o meu sobrinho da mesma idade da Julia de escola) fui conhecer o colégio em que hoje Julia estuda. É o maior colégio de Maceió!!! Fiquei super preocupada no começo com o tamanho e como em um colégio tão grande minha filha teria a atenção diferenciada que ela precisaria?? Mas duas coisas me encantaram e me fizeram dar a decisão final: O primeiro foi o sistema de lanche saudável que eles oferecem – bem personalizado e organizado e o segundo foi uma frase da coordenadora infantil que me encantou: “Confesso que, apesar do meu pai ser diabético, não sei muito sobre diabetes, mas pode ter certeza que a partir do momento que Julia se matricular eu e quem for cuidar dela nos tornaremos peritas nisso!!” Foi tão sincera e segura que acreditei na hora!!! Matriculei Julia e paguei pra ver!!!!

Luana, Júlia e Arthur no primeiro dia de Aula

Acho que foi uma de minhas melhores decisões de anos! Fiz o mesmo procedimento da escola anterior, orientando da melhor forma possível, com o acompanhamento da endócrino e da nutricionista, com copia de apostila sobre diabetes para todos, e tudo mais necessário para uma boa orientação... 

Grande vantagem também para adaptação na nova escola foi que tanto o priminho Atrhur como a melhor amiguinha da outra escola a Luana ou pais se solidarizaram com a situação e também mudaram para a mesma escola e mesma salinha da Júlia...

Julia foi desde o primeiro momento super bem cuidada lá, as professoras que ela pegou até hoje são pessoas hiper preparadas e antenadas, aprenderam a lidar com o diabetes num estralar de dedos, com pouquíssimo tempo aprenderam a reconhecer o que Julia está sentindo só de olhar, entravam em contato direto comigo sempre que necessário e estavam sempre atentas a sua alimentação!!!! Júlia participou nesses dois anos de todas as festas e excursões com os coleguinhas que a escola proporcionou sem me deixar apreensiva em nenhum momento... E principalmente sempre deram muuuito carinho e estavam sempre atentas ao seu bom desenvolvimento... Tudo de bom!! 

Só tenho a agradecer a elas por terem me dado durante o ano pelo menos 4 horas diárias de tranquilidade e paz, podendo trabalhar sem preocupações, pois sabia que ela estava em ótimas mãos!! 

Queridas Tia Lívia e Tia Keylla

Obrigada Tias Andréia, Lívia e Keyla por todo carinho e dedicação e também as Tias Regina, Catarina, Josy, Mônica e Vaneide pelo acompanhamento constante!!!! Vocês não tem idéia do bem que nos fizeram!!!!! São uma mistura perfeita de competência, carinho, profissionalismo e valores humanos!!!

Espero que muitos outros bons anos venham pela frente!!! E pela qualidade e categoria da escola, sei que virão como espero!!!! 

Pois bem amiga da pergunta (que ainda não descobri o nome), acho que o principal na escolha de uma escola para nossos filhos com diabetes, não é a sua fama, seu método de ensino ou sua estrutura educacional, mas sim o discernimento e compromisso de saber lidar com a situação especial de seu filho sem problemas e com segurança. 

Confiança é tudo!! Tanto para sua tranquilidade como para o bom desenvolvimento do seu filho!! 

Tudo de bom aí na sua escolha!!! O que precisar pode sempre contar conosco!!!

Adenóide

Como Julia sempre teve problemas de sinusite de repetição, nos preocupamos e decidimos levá-la a uma otorrino que admiramos muito e que conheço desde pequena, Dra Ana Paula Montenegro, para ver o que poderia estar acontecendo. Ela cuidadosa como sempre, colocou Julia "de cabeça para baixo" de tanto examinar, fez algumas perguntas e finalmente nos avisou que estava desconfiada que ela tinha adenóide... Então na Quarta feira,  fomos fazer um exame que se chama vídeo-naso-faringo-laringoscopia, para se tirar logo essa dúvida. 

Júlia chorou muito no exame, foi um caos, mas com muita paciência, Dra Ana Paula , conseguiu fazê-lo. 

Resultado: Julia tem mais de 80% de obstrução por adenóide, ou seja, só passa pelo seu nariz menos de 20% de ar. Ninguém merece!!!!

Depois que Dra Ana Paula começou a fazer algumas perguntas, é que começamos a ver que ela tinha todos os sintomas que denunciavam a adenóide, e nós nunca tínhamos parado para pensar nisso - Respiração quase sempre pela boca, Respiração ruidosa, principalmente dormindo, às vezes até roncando, tosses noturnas e inquitação durante o sono, sem contar com as infecções de repetição.

Outra coisa que começou a chamar a minha atenção, foi o fato de que Julia começou a falar algumas palavras com a lingua entre os dentes. Tinha falado com uma fonodióloga amiga minha sobre isso e a primeira pergunta que ela tinha feito foi se Julia tinha adenóide...

Acho que terminamos nos concentrando tanto no Diabetes, que as vezes esquecemos que existem outras coisas com o que nos preocupar...

O caso da Julia, se desejamos a ela uma boa qualidade de vida, é realmente cirurgico. Ela terá que fazer uma adenoidectomia... 

Lógico que nos assustou um bocado o fato de  fazer uma cirurgia na nossa pequena, independente do diabetes, afinal de contas , apesar de pequena é UMA CIRURGIA e toma ANESTESIA GERAL e somado com esse fator complicador que o diabetes é... Não gosto nem de pensar....

O fato é que: Temos que nos programar para que nesse inicio de ano, Julia se submeta a essa cirurgia, e para isso temos que aliar, um bom quadro clinico da Júlia com um dia bom para a otorrino e sua equipe e principalmente a presença da Susana (endocrino da Júlia) e dos pediatras juntinho em todos os momentos...

Não vai ser fácil essa preparação... Temos que deixar tudo ajustadinho para o sucesso total e a fácil recuperação dela... Ai Deus!!!!!!

Adenóides: Crianças no Centro Cirúrgico

Não é habitual que se submeta uma criança à uma sala de cirurgia. Contudo, há um procedimento cirúrgico que é quase um clássico na idade infantil: a extração das adenóides, uma formação de tecidolinfático situado na zona de transição entre o nariz e a garganta que aparece no segundo mês de vida.

As adenóides alcançam seu tamanho máximo durante a puberdade, momento em que começam a diminuir. Seu crescimento (que no jargão médico se denomina hipertrofia de adenóides)ou sua infecçãocrônica ocorrem durante a infância, mas sua extração (adenoidectomia) está justificada somente em casos de obstrução nasal persistente e em casos de infecções freqüentes.Trata-se de uma intervenção excepcional em adultos.

As adenóides são formadas por um tecido similar ao das amígdalas, que estão situadas na parte posterior do nariz. Não são visíveis quando se inspeciona a boca porque ficam escondidas atrás do palato. Junto com as amígdalas podem sofrer desde processos infecciosos até tumorais. As mais freqüentes são as inflamações provocadas por infecções virais ou bacterianas (por exemplo, amigdalites).

Os cientistas acreditam que as adenóides funcionam como parte do sistema imunológico, filtrando os germes que tentam invadir o corpo, e que ajudam no desenvolvimento de anti-corpos para os germes. Isto ocorre principalmente durante os primeiros anos de vida, tornando-se menos importante no decorrer dos anos.

Segundo dados do Instituto Otorrinolaringológico Fundação Arauz, em Buenos Aires, as crianças que extraem as amígdalas ou as adenóides não sofrem perdas na sua resistência, porque outros tecidos linfáticos do organismo suprem as suas funções.

Sintomas de alerta

Distintos processos – como infecções reiteradas, alergias ou fatores irritantes- podem provocar um aumento de tamanho das adenóides fazendo com que persista a inflamação. Estes quadros clínicos sem gravidade, podem repetir-se e chegar a colocar em risco a vida do paciente.

Os especialistas concordam que a extração das adenóides está justificada somente no caso de obstrução nasal persistente ou de infecções repetidas, que provocam freqüentes otites, ou secreção persistente em um ou ambos ouvidos. Para estabelecer o diagnóstico, baseiam-se nos sintomas, no exame físico e no estudo radiográfico.

A criança ou o adulto com adenóides aumentadas ou com infecção de adenóides podem apresentar alguns dos seguintes sintomas:

· Dificuldade de respirar pelo nariz, o que leva a que respire normalmente pela boca.

· Fala como se o nariz estivesse obstruído.

· Respira ruidosamente.

· Ronca durante o sono.

· Pode ter apnéia (deixa de respirar durante alguns segundos enquanto dorme)

· Secreção nasal, com muco permanente no nariz.

· Tosse noturna.

· Otites agudas freqüêntes

· Gânglios no pescoço.

· Repercussão geral e perda de peso, principalmente nos lactantes.

· Febre

A solução

O tratamento inicial das infecções das adenóides são os antibióticos. Não obstante, ocorre que estes transtornos geralmente são recorrentes, e as adenóides hipertrofiadas causam verdadeira dificuldade de respirar, com apnéia e problemas na fala, além de influir na aparição de otites. O otorrinolaringologista indicará então, sua extração cirúrgica.

A adenoidectomia é uma intervenção rápida (em torno de meia hora), que se faz com a ajuda de um instrumento que se introduz pela boca e permite a extração de grande parte do tecido adenoedeano.

“Cada vez menos se realiza junto com a extração das amígdalas, mas se pode fazer colocando tubos de ventilação através do tímpano. Isto se realiza para favorecer a ventilação do ouvido médio e é indicada em casos de otites médias agudas de repetição, otites com perda auditiva e em casos de retração do tímpano”, explicam os otorrinolaringologistas da Fundação Arauz. Esta intervenção se realiza uma vez comprovado que não acontece uma absorção espontânea da secreção do ouvido e que a inflamação não responde ao tratamento farmacológico.

O tubo de ventilação é expulso espontaneamente entre 3 mêses e 1 ano depois de sua inserção e, habitualmente, o tímpano fecha-se completamente.

Contudo, e apesar de se tratar de uma intervenção ambulatorial, os profissionais do Instituto Otorrinolaringológico da Fundação Arauz fazem as seguintes advertências:

· É necessário permanecer em jejum oito horas antes da operação.

· A operação deve realizar-se com anestesia geral, em um centro cirúrgico, sob a vigilância de um anestesista e com o monitoramento necessário para controlar todas as constantes e minimizar os riscos.

· O cirurgião extrairá as adenóides através da boca, sem realizar incisões na pele. · A extração das adenóides não influi de maneira negativa nas defesas do organismo. A função das adenóides será suprida por outros tecidos do organismo.

· Na maioria dos casos, o tempo de permanência no hospital é de 5 a 10 horas.

· Quando se dá alta ao paciente, o otorrinolaringologista prescreverá o tratamento com antibióticos. Geralmente não é necessário indicar tratamento para dor.

Quais são os riscos da adenoidectomia?

A adenoidectomia é realizada com anestesia geral e isto implica em um risco igual a qualquer outra operação. Felizmente, graças as medidas de controle e os novos fármacos anestésicos este risco é mínimo.

Uma complicação da adenoidectomia é o sangramento, que é menos freqüente que na retirada das amígdalas. Esta complicação pode ser minimizada seguindo as recomendações de seu médico para o período pós-operatório.

Quando a hemorragia ocorre, na maioria das vezes é escassa e cessa espontaneamente. Entretanto, em algumas ocasiões, é necessário o ingresso do paciente no hospital para controlar o sangramento.

Que cuidados devemos ter após a operação de adenóides?

Após a intervenção de adenóides forma-se na zona operada uma crosta, que não deve ser retirada bruscamente para evitar o risco de sangramento. Por isso, é conveniente o repouso relativo e evitar exercícios bruscos. Nos primeiros dias posteriores a intervenção se deverá seguir uma dieta leve e fria. Há medicamentos como o ácido acetilsalicílico (aspirina) que interferem na coagulação, procure evitá-los, antes e depois da intervenção.

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Vivendo e aprendendo...

Estamos a  7 dias com Julia tomando um monte de remédios, sete no total,  e, com isso, suas glicemias subindo desesperadamente... 

Estava muito estranho!!!! Xinguei de todas as formas possíveis e imagináveis os remédios, culpei o açucar contido neles (até fiz um post sobre isso) , aumentamos as doses da insulina basal, trocamos até os refis das insulinas achando que elas deviam estar "estragadas"... 

A "desgraça" está grande que nos assustou!!! Ela está ficando sempre na casa dos 300-400!!!! E do nada!!! E não dá nem pra culpar a alimentaçao pois ela está até comendo menos que o normal...

Então decidimos hoje ligar para a Susana, endocrino-pediatra, para saber o que fazíamos... 

Não sei nem porque cargas dágua nós não ligamos antes!!!!

Ela então nos informou que quem fazia aquele estrago era o CORTICÓIDE que ela estava tomando (Predisin) e que ele mexia loucamente com as glicemias...

Fui pesquisar na internet e achei...

"Os corticosteróides aumentam a quebra de proteínas para que sejam transformadas em glicose pelo fígado (gliconeogénese), levando por isso a um aumento da glicemia(quantidade de glicose no sangue)."

Na bula do remédio vem informando o seguinte:

"Reações adversas / Efeitos colaterais de Predsim
...redução da tolerância aos carboidratos, manifestação de diabetes mellitus latente, aumento da necessidade de insulina ou hipoglicemiantes orais em pacientes diabéticos..."

 Pra vcs verem como tudo é a experiência....

Mas pelo menos a ultima dose nós demos hoje de noite... Agora é esperar o efeito dele passar e tentar normalizá-la...

Ai Deus!!!! Quero nem pensar em quanto vai dar a Hemoglobina Glicada desse trimestre!!!!!!

Tia Susana Chen

Tinha prometido um tópico só para falar de Susana, a endócrino-pediatra que acompanha Júlia desde sempre...

Susana entrou em nossas vidas de um jeito muito especial. Na noite de natal do fim de ano mais tumultuado de nossas vidas, 3 dias após a descoberta o diagnóstico de Júlia.

Engraçado que não sabia quem era ela e nem ela sabia que nós éramos... Ainda assim ela foi muito dócil e gentil ao telefone comigo mesmo sendo 8 horas da noite de 25 de dezembro... Disse que viajaria de volta para o Rio de Janeiro nessa noite, mas que fossemos para lá que ela nos atenderia em sua casa... Só por esse gesto já se mostrou muito mais humana e diferente que muitos outros médicos que vemos por aí...

Assim fizemos... Chegamos lá perto de 10 da noite...

Que felicidade, quando ela abriu o portão de casa e vimos aquela carinha tão conhecida dos nossos tempos de colégio... Alívio imediato da tensão de “como será ela?”... Continuamos sentindo a mesma sensação de “estar em casa” de quando estávamos ao lado de Jamile (que diagnosticou ela 3 dias antes). Mas precisávamos de uma especialista em Criança - uma Endócrino-pediatra... Susana Caiu como uma luva em nossas vidas!!!!

Ouviu a situação, se posicionou diante de tudo, e a partir daquele momento começou a nos “colocar no colo” e a nos guiar tranquilamente nos caminhos do Diabetes, e a nos mostrar que a “estrada” não é tão difícil como imaginávamos...

Somos fã de carteirinha de Susana!!!! Ela tem de sobra caráter, competência, paciência, atenção, e principalmente carinho pelo que faz e pelos que estão aos seus cuidados... Ela é muito mais que uma médica... É humana, é gente da gente... E se coloca sempre em nosso lugar, para tentar entender nossos sentimentos e hesitações...

Muito de nossa conduta como Pais e “Cuidadores “ tem um pouco dela e de sua conduta diante das situações e desafios impostos a ela...

Júlia é louca por ela e nós (eu e Marcos) nem se fala!!!!!

Para ela só temos elogios e agradecimentos!!!

São Paulo à vista...

Estamos terminando de arrumar as malas para irmos para São Paulo!!!!!

Já está na época de fazer a revisão com Dr. Eduardo Caliari - Endocrino-pediatra, que faz o acompanhamento do caso de Júlia uma vez por ano,  junto com a doutora do nosso coração, confiança e de todas as horas,  Susana Chen (depois farei um tópico só falando dela)... Mas nas últimas consultas mensais Susana achou ela tão bem, que terminamos deixando a revisão com os médicos de São Paulo para outra oportunidade....

Desta vez vamos levar Julia para curtir São Paulo!!!! Nada de médicos ou exames!!!!

Ela já está sonhando com o parque da Xuxa e o Zoológico... Fora o mundo de outras coisas que podemos fazer........

O que mais legal é que não estamos indo sós... 3 das melhores amiguinhas dela estão indo junto - A Luana, a Mamá e a Clarinha.... Vai ser uma verdadeira farra!!!!!!!

Farra não só pra elas lógico, mas também para as mamães "Carols" que estão muito felizes por terem finalmente conseguido uma viagemzinha juntas!!!!!!!

Já estou de máquinas a postos para tirar milhões de fotos!!!!!!!

Até a volta!!!