Filhos e Projetos

 

Recebi este e-mail… Achei lindo!!! Postei aqui….

 

A vida corre veloz

O coração bate e sofre por amor

 

Amor aos filhos

Projeto de vida

Dar  vida a projetos

 

Projetos são filhos

Assistidos nas madrugadas

Amados, admirados

No sono e no sonho

 

De vê-los crescer

Base forte

Comprometidos

Com a beleza da vida

A menininha da mamãe

Olha que linda mensagem que recebi da minha mãe hoje de manha… Amei!!!! Muito orgulho de ter sido sempre essa “menininha” dela e de a Jujuba ser minha continuação....

“Para minha menina CAROLINA e para sua menina JÚLIA”

Um dia sonhei …
Quero ser mãe de uma menina que ande de marias-chiquinhas pela casa empurrando um carrinho de bonecas,
Que trombe nos móveis às risadas,
Brinque com meus sapatos de salto,
Faça roupinhas para suas barbies descabeladas.
Quero ser mãe de uma garotinha que fique com as bochechas coradas de correr.
Que suba em árvores…
Uma moleca bonitinha, que coma fruta do pé e limpe a boca na manga da blusa de crochê,
Que tome sopa fazendo barulho sem querer.
Quero ser mãe de uma menina de lindo olhar,
Que ria escondido,
Que pregue peças,
Brinque de vídeo-game, fique brava quando perder
E quando tiver de tomar bronca, que saia a correr descalça pela casa,
Que goste de sorvete com chantili.
Que seja a primeira da classe e seja elogiada por isso, a danadinha.
Quando adolescente, que chore vendo um filme,
Que ganhe seu primeiro sutiã,
Que escove os cabelos para dormir,
Que queira namorar e sair,
Que chore no meu ombro a primeira decepção,
Que peça permissão para chegar de manhã,
Que quando mulher, saiba que não é facil ser mãe…
Mas tenha a mesma sorte que eu: seja mãe de uma menina!!!

Papai e mamãe precisaram viajar. E agora, quem vai ser o cuidador?

Durante esses mais de 5 anos e meio de diagnóstico, nunca tínhamos conseguido nos ausentar, os dois juntos, por mais de dois dias, sem que tivéssemos que levar Júlia junto conosco.

O processo de inserção da família no dia a dia e nos cuidados com a Julia sempre foi algo que cultivamos muito e sempre fizemos questão de insistir na importância desse interesse de toda a família para que Júlia pudesse ter uma vida normal. Porém algumas coisas um pouco mais "complexas" como a troca da cânula e de cartucho, só quem executava éramos nós, os pais.

Apesar de os avós ficarem muito bem com boa parte do conhecimento dos cuidados necessários com Julia, ainda sentíamos falta que eles soubessem um pouco mais para que pudéssemos ter certa liberdade como casal, para viajarmos juntos de vez em quando. 

Júlia também já está bem esperta com a bomba e já sabe fazer tudo direitinho. Sabe medir a glicemia, fazer correção de glicemia e de carboidratos, ligar e desligar, tirar a bomba e colocar o protetor para tomar banho e até contar os carboidratos de alguns alimentos. Mas trocar a cânula foi algo que ainda não ensinamos a ela. Até porque continuamos achando que ela ainda não tem idade para tanta responsabilidade. Afinal, temos que lembrar que ela só tem 6 anos de idade. Não queremos colocar "o carro na frente dos bois". Tudo o que ela aprendeu até hoje foi a seu pedido e de tanto observar a gente fazendo os procedimentos. Nunca forçamos a barra para que ela aprendesse.

Então surgiu a oportunidade de Eu e Marcos passarmos 5 dias em Curitiba, apenas o casal. Estávamos precisando de um tempo juntos e não queríamos perder o ensejo. Falamos então com uma das avós e ela topou aprender o restante para poder ficar esses dias com a Jujuba.

Por alguns dias fizemos um treinamento com a vovó Socorrinho e o Vovô Clailton ensinando como trocar a cânula, como preencher a Cânula e o cateter de insulina e como mexer na bomba de insulina sem ser pelo Smart Control. Trocamos as cânulas juntos na primeira vez, eu fazendo e eles olhando. Na segunda vez a Vovó fez a troca e eu fiquei do lado orientando. Ela ainda errou o jeito como dispara o aplicador e acabamos perdendo a cânula e tendo que fazer novamente. Mas foi até bom esse erro, pois ficamos treinando com essa cânula que perdemos em uma bonequinha de pano da Júlia. Aí a Vovó teve a chance de treinar mais algumas vezes sem correr o risco de prejudicar a Julia por algum erro. Na terceira vez, os dois já tiraram de letra! Fizeram tudo direitinho!

Chegou o dia da viagem. Deixamos tudo pronto e orientado.  Apesar de toda a confiança que temos nos avós, o coração não podia ter deixado de ficar pequenininho, não só por estarmos nos afastando, mas também pela apreensão deles com aquela nova situação. (… CONTINUA)

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A páscoa chegou! E como fazemos com o ovo de páscoa?

Está chegando a  páscoa. Hora de pensar em ovos de chocolate e algumas guloseimas a mais.

Durante as três primeiras páscoas após o diagnóstico de diabetes, sempre conseguimos com Júlia, fazer a troca do “ovo de páscoa” por um brinquedo legal que ela gostasse. Talvez pelo fato de na verdade ela nunca ter dado muito valor a comer chocolate, o brinquedo terminava sendo muito mais interessante e atrativo para ela.

Porém, desde o ano passado as coisas vem acontecendo de um jeito diferente. Júlia começou a querer realmente o ovo de páscoa e não o presente, e apesar de achar que o que ela quer mesmo é o brinquedinho que acompanha o ovo e não o chocolate em si, passamos a respeitar a sua escolha.

Nunca fomos radicais com a alimentação dela. Júlia sempre teve uma alimentação balanceada, dentro do possível. Sempre comeu chocolate, pitulito, brigadeiro, bis, e muitas outras besteira que as crianças gostam, porém, tudo dentro de uma quantidade pequena. Nada que com uma boa contagem de Carboidratos e muita brincadeira não consigamos deixar a glicemia dentro da normalidade.

Esse ano resolvemos dar um ovo surpresa. Compramos um que achamos que ela gostaria de ganhar (aquele que o brinquedinho era mais atrativo para ela) e passamos a fazer a brincadeira do “adivinha qual o ovo?”. Ela adorou a ideia e todos os dias pergunta uma dica sobre o ovo para tentar adivinhar antes de chegar a páscoa.

Enfim: nossos pequenos valorizam mais os preparativos (escolha do ovo), as brincadeiras que caracterizam o dia (caçada aos ovos) e a oportunidade de dividirem momentos especiais com a família do que o chocolate em si.

Agora é esperar o Domingo de páscoa, fazer a caça ao ovo de páscoa, e munidos de nossa balancinha portátil, pesar o chocolate direitinho que ela for comer , fazer a contagem de Carboidratos e fazer a correção necessária. Pronto! Tenho certeza que ela vai ficar feliz da vida!

E não custa lembrar o verdadeiro sentido da Páscoa. Desejamos a todos um momento de renovação, fertilidade de ideias e projetos. Uma oportunidade adicional para redefinir rumos e renovar compromissos.

{Vídeo} O menino Doce

Achei lindo!!!!

Vale a pena mostrar para as crianças….

O Menino Doce é uma homenagem da escritora Rosi Lopes à professora Catia Silene Duarte Lima, pela sua dedicação as crianças, em especial as portadoras do diabetes.

A Volta às aulas e o cuidado com o diabetes

 

PORTAL DE BEM COM A VIDA – COLUNA MÃES EM AÇÃO

E as aulas recomeçaram... O inicio de mais um ano letivo para crianças diabéticas apresenta desafios que vão além do retorno à rotina de acordar cedo. Novos professores exigem a celebração de mais uma parceria com a escola, repetição de explicações sobre controle glicêmico, contagem de carboidratos, necessidade de se reconhecer os sintomas de hipoglicemias e que condutas devem ser tomadas se isso ocorrer... Para pais e cuidadores pode significar mais do mesmo. Para os novos parceiros talvez o primeiro contato com a doença e sua rotina de cuidados.

Quanto tempo, num dia normal de trabalho, você consegue efetivamente dedicar a seu filho? Independentemente da resposta, uma coisa é certa, entre atividades escolares, esportivas e complementares, os pequenos certamente estarão mais tempo com os professores do que com os cuidadores.

Tratar do diabetes, até que nossos filhos adquiram autonomia, é necessariamente uma atividade colaborativa, com vários atores envolvidos. Uma relação aberta e direta com a direção, coordenação e professores é indispensável neste cenário.

Se a perspectiva a ser atingida é a da inclusão no ambiente escolar, um esforço conjunto da família e da escola é decisivo.

Para nós, esse ano pareceu ser como um reinicio de tudo. Julia saiu da educação infantil e passou para o ensino fundamental. Com isso surgiu novo corredor, nova coordenação, novos professores e novos auxiliares... Ou seja, tudo novo!

Como em todos os anos, fizemos o nosso roteiro habitual:

1. Primeiro procurei a nova coordenadora, para expor a situação (apesar de ela já estar completamente ciente por intermédio do diretor da escola e da antiga coordenadora) e para fazermos um planejamento de como íamos conduzir toda a situação.
2. Optamos como sempre por ter conversas prévias com as novas professoras da Júlia, sempre tomando cuidado para tentar num primeiro contato, falar aquilo que realmente é essencial para elas conhecerem o diabetes, lembrando que na maioria das vezes esse é o primeiro contato que eles têm com o assunto.

Gostamos sempre de esclarecer que:
- Como a professora é peça fundamental no tratamento de uma criança diabética, considerando o tempo diário de permanência na escola, a colaboração dela é essencial para o bom tratamento da Júlia.

- Procuramos explicar que a taxa de glicemia não pode ser percebida sem a verificação capilar. Gostamos de comparar a quantidade de glicose em nosso corpo com o nível de óleo do carro. Do mesmo jeito que utilizamos a vareta para verificar o nível, fazemos a "ponta de dedo" para decidirmos que conduta adotar.

- Depois entramos com as informações básicas sobre a doença: o que é, como funciona, o que significa hipoglicemia e hiperglicemia, como funciona o aparelho (no caso o glicosímetro e a bomba de insulina). Esse ano utilizamos um vídeo muito bom chamado Diabetes na escola, da série Saúde Brasil Clique Aqui para Assistir

- Depois da conscientização sobre a doença e da importância da monitorização, é preciso conversar sobre os sinais aparentes de problemas: sudorese, sono, agito... enfim, tudo que possa significar hipo/hiperglicemia.

- Aí vem conversas sobre alimentação e a conduta a ser adotada

3. Costumamos levar uma pasta informativa que contem:

- Uma cartilha específica o tratamento da Julia, com a rotina dela na escola, que explica direitinho sobre a bomba de insulina, detalhando os cuidados necessários. (veja aqui a cartilha da Júlia) colocar esse link:Clique Aqui e veja a cartilha

- Um livro que nos ajudou muito no inicio do tratamento da Júlia chamado "Como cuidar de crianças e adolescentes com diabetes" escrito pela endócrino-pediatra Jaqueline Araújo(PE), que tem uma linguagem fácil e informações bem diretas. A Roche também possui uma cartilha bem legal sobre o assunto que vale a pena entregar Veja Aqui a cartilha da roche

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Células-tronco ajudam a combater tipo perigoso de diabetes

Reportagem que passou essa semana no jornal nacional sobre as pesquisas em Ribeirão Preto com Diabetes 1…

Assista ao Vídeo com esse link: http://g1.globo.com/jornal-nacional/noticia/2013/01/celulas-tronco-estao-ajudando-combater-tipo-perigoso-de-diabetes.html

 

Células-tronco ajudam a combater tipo perigoso de diabetes

Na infância e na juventude, quando a gente começa a descobrir os sabores da vida, é que a diabetes tipo 1 costuma se manifestar.

“O prazer do ser humano é a comida. Tirar da pessoa o prazer de comer é ruim”, comenta o administrador de empresas Miguel Bretas.

Miguel Bretas e o biomédico Rodrigo Ribeiro da Silva iam passar a vida tomando várias doses de insulina todo dia. Eles preferiram se oferecer para participar de um estudo pioneiro.

“A possibilidade de tentar resolver um problema foi maior do que qualquer medo que eu tinha”, conta Rodrigo.

A opção era um teste com células-tronco para diabetes 1, o tipo mais perigoso da doença, em que as células de defesa do corpo agridem o pâncreas, onde é fabricada a insulina. Este hormônio é essencial porque faz o corpo usar o açúcar que comemos para gerar energia.

O primeiro teste no mundo com células-tronco para diabetes tipo 1 foi realizado em Ribeirão Preto em 2003. Os pacientes recebem acompanhamento até hoje.

No Hospital das Clínicas da USP de Ribeirão Preto o combate ao  diabetes começa com uma operação de segurança: o paciente fica isolado em uma unidade especial. Antes do isolamento, o sistema imunológico dele é zerado por uma quimioterapia. Depois que o sistema de defesa do corpo é desligado, o paciente recebe uma aplicação na veia de células-tronco tiradas do seu próprio sangue. Elas vão formar a nova tropa de defesa do corpo.

“A célula-tronco que usamos vem para regenerar um novo sistema imunológico, que a gente quer que seja livre de vícios e que esse novo sistema imunológico não agrida o pâncreas do próprio paciente”, esclarece o médico Carlos Eduardo Couri.

A terapia é  um desafio para pacientes e médicos. “Como oferecer para ele um procedimento com quimioterapia para uma doença que não é câncer?”, questiona Belinda Simões, coordenadora da pesquisa no Hospital das Clínicas da USP de Ribeirão Preto.

“É um ataque grande. Eu tive todos os efeitos colaterais: perdi cabelo, perdi peso. Mas hoje, fazendo uma síntese de tudo que aconteceu, valeu a pena”, afirma Miguel Bretas.

A maioria dos 25 voluntários que participaram do teste ficou vários anos sem tomar qualquer remédio.

“Para um diabético tipo 1, ficar seis anos sem tomar nenhuma medicação nem insulina é inédito na pesquisa”, comenta Rodrigo Ribeiro da Silva.

O estudante de medicina Renato Luís Silveira teve um dos melhores resultados do estudo: sete anos sem tomar insulina. “Se eu tiver algum problema no futuro, acho que vai ser menos do que em uma pessoa que nunca fez tratamento”, comenta.

O estudante ainda controla a alimentação, mas se  permite alguns prazeres. “Eu deixo para comer doces no fim de semana”, conta.

“Mesmo que não usemos o termo cura, deixá-lo com nenhuma insulina ou pouca insulina, uma alimentação saudável e atividade física regular já é um grande avanço”, ressalta o médico Carlos Eduardo Couri.

“O desafio neste momento é saber por que um continua oito anos livre de insulina e o outros só ficou dois anos livre de insulina”, diz Belinda Simões.

O segundo teste já começou e deverá envolver ao todo 50 ou 60 voluntários e quatro equipes de pesquisadores em Ribeirão Preto, Chicago, nos Estados Unidos, Paris e em Sheffield, na Inglaterra.

“Normalmente, o Brasil importa pesquisas. Nós somos bons executores de pesquisa e, desta vez, estamos criando para exportar conhecimento”, finaliza Carlos Eduardo Couri.

Assista o Vídeo com esse link: http://g1.globo.com/jornal-nacional/noticia/2013/01/celulas-tronco-estao-ajudando-combater-tipo-perigoso-de-diabetes.html

{Mães em ação} Verão e praia com a bomba de insulina

Moramos em Maceió, uma das cidades litorâneas mais belas do Brasil. Não é difícil ouvir de um maceioense que "vivemos onde as pessoas costumam tirar férias". Sol, mar, areia... As estações do ano por aqui são basicamente duas: inverno e verão. Chuva e Sol. Mesmo nos poucos dias nublados ou de pouca chuva, consegue-se aproveitar uma orla maravilhosa, com passeios ao ar livre.

 Com uma natureza tão convidativa e as férias escolares, um dos programas bem típicos sempre envolve água (mar ou piscina) e muitas vezes areia, fator complicador para crianças de pouca idade que adoram se esbaldar cavando, construindo castelo, rolando e correndo pela praia...

Então uma de nossas preocupações quando fomos instalar a bomba de insulina na Julia era a de como faríamos em nossos fins de semana e férias, se a maioria deles envolviam praia ou piscina.

Fomos então informados pelo pessoal especializado que não teria problema algum quanto a isso e que a bomba de insulina poderia ficar até 2hs desconectada da Júlia sem que tivesse qualquer prejuízo ao seu tratamento.

Chegou então o dia de estreamos a bomba de insulina na praia e seguindo todas as orientações da nossa instaladora. Descobrimos que realmente não existe nenhum problema quanto a isso.

Nossos dias de verão funcionam basicamente assim: Chegamos à praia, desconectamos a bomba, colocamos a tampa protetora da Cânula e guardamos a bomba num local fresco, seco e na sombra (sempre temos de tomar cuidado com essa exposição da bomba ao sol, respeitando os limites de temperatura tanto da bomba para não danificá-la quanto da insulina contida nela para não estragar). Julia brinca por 2hs sem ela e conectamos novamente para monitorar e corrigir a glicemia. Se durante esse tempo ela resolver comer algo, também reconectamos a bomba para fazer a medição, rapidinho, e para corrigir os carboidratos ingeridos por ela. Funciona com um "pit stop" de uma corrida. Depois da monitorização desconectamos novamente e ela volta a brincar por mais duas horas sem problema nenhum.

Enfim, não é muito diferente dos cuidados de quem decide levar o celular ou uma câmera fotográfica para a praia. Vale destacar que muitas das vezes, pela falta da basal no corpo por conta do tempo que esteve desconectada (o tempo passa muito rápido na praia e isso merece atenção) ela acaba ficando com a glicemia mais elevada, porém, não nos estressamos muito com isso. Corrigimos e pronto! 

(... CONTINUA...)

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Lindo e verdadeiro!

“Seu Diabetes, Sua história”– Site interessante

Não sei se vocês já conhecem, mas conheci hoje um site bem legal “T1D Stars, Seu diabetes, Sua histórias”… Com vídeos interessantes sobre escola, família, amigos e etc.

Já inicia com o seguinte texto:

“Seu diabetes,  sua história
Ajudando adolescentes com o Tipo 1 a viver.

Ao ser diagnosticado com o diabetes, a sua vida mudará. Este website pretende apoiá-lo nessas mudanças, fornecendo informações claras e práticas para você, sua família, amigos e escola, para ajudá-lo a conviver com o diabetes.*

É importante cuidar do seu diabetes, assim como também é conversar e compartilhar os seus sentimentos com os que o cercam para ajudá-lo a atingir o ponto de equilíbrio.”

Vale muito a pena conhecer e acessar…

Aí está o link: http://pt.t1dstars.com/web/