Por Marcos, Pai da Jujuba.
Para os que acompanham o BLOG, o
aumento na distância entre as publicações de novos textos pode ter dado a falsa
impressão de que estejamos ausentes deste espaço. Mas posso assegurar que é
apenas uma impressão. Quando iniciamos as primeiras postagens, não sabíamos
exatamente o que iria ocorrer. A vontade de compartilhar experiências e
encontrar pessoas que também estavam na mesma situação e compreendiam as dificuldades
de nossa rotina, serviu de combustível para as primeiras incursões nesse mundo.
Lidar com o novo e todas as suas
mudanças (e medo do desconhecido) não é fácil para ninguém. Explicar repetidas
vezes a mesma coisa, descrever a rotina e cuidados, torna-se cansativo, embora
sempre necessário. Nos últimos anos, a cada ciclo escolar, com novos
professores, a cada nova atividade esportiva ou aulas extraclasse,
experimentávamos novamente a sensação do desconhecido e do receio da adaptação.
Até aqui tivemos sorte de encontrar profissionais competentes e dedicados, que
souberam compreender as necessidades de nossa pequena e que assumiram o papel
de facilitadores da inclusão que todo educador deve exercer.
Cada postagem que recebemos
registrando que o Jujuba Diabética serviu como fonte de inspiração ou alento
num momento difícil, renova nosso desejo de continuar por aqui, comentando
pequenas vitórias, erros, dificuldades e acertos que conformam as experiências
de todos os pais de pequenos diabéticos. Que possamos sempre carregar a luz da
esperança e do otimismo, contribuindo para iluminar, na medida de nossas
possibilidades, aqueles que necessitam, pois, cada mensagem é sempre um caminho
de mão dupla, sendo gratificante aprender e descobrir novos olhares e opiniões.
O tempo vai passando, nossos
pequenos crescem numa velocidade mais rápida do que percebemos. Pior, nem
sempre nos damos conta disso. Novos desejos, opiniões que até pouco tempo não
existiam... A conquista da autonomia na
rotina diária do tratamento aos poucos vai migrando dos pais para os nossos
docinhos, mas nem por isso o dever de cuidar se torna mais fácil, pois surgem
outros desafios.
Aprendemos com o tempo que o mais
difícil é integrar o diabetes na rotina, tornar os cuidados diários mais um dos
muitos afazeres e obrigações, não deixando a doença definir nossas vidas, personalidade
ou comportamento. Afinal, não se trata de uma condição transitória, mais um
estado permanente, que depende de uma perspectiva multidisciplinar e integral
para garantir o bem-estar do paciente e de todos que estão à sua volta.
O desafio do cotidiano, quando
“entramos no automático” é não esmorecer, negligenciar na contagem de
carboidratos, na realização dos exercícios físicos, na constante leitura e
interpretação de rótulos de alimentos, resistindo à constante tentação de
sempre buscar um “evento especial” que justifique excessos.
Recentemente participamos de um
evento promovido pela Roche que reuniu diversos Blogueiros para um encontro bem
diferente: nada de teclados ou monitores, smartphones em segundo plano, para
dar espaço para panelas e temperos.
Durante a manhã, aprendemos
receitas, trabalhamos em equipe para garantir nosso almoço, e fomos convidados
a pensar sobre a importância da alimentação na rotina de todo diabético.
Planejar o que fazer, onde (e o que) comer, também se torna essencial para
atingir um bom controle.
E cada vez mais existem ferramentas
tecnológicas que ajudam na gestão da rotina do diabético, tanto no que se
refere a contagem de carboidratos (Saiba mais clicando aqui) quanto na qualidade do monitoramento
da glicemia. Neste ponto, sobretudo em relação a crianças com diabetes, a
tecnologia se torna uma grande aliada na gestão em “terceira pessoa” do
controle da doença. Se você já acha difícil lembrar de tomar seus remédios ou
fazer seu monitoramento, experimente ter que lembrar, de domingo a domingo, não
importando se dia útil ou feriado, durante 365 dias por ano, que é preciso
cuidar do outro, nos mesmo horários, observando como se alimenta, calculando
doses de insulina...
Se não podemos “tirar férias” da
doença, é importante manter a motivação, entender que o diagnóstico também
impacta na rotina dos familiares, que não é fácil entender a complexidade do
ajuste do tratamento, em especial para que não participa do cotidiano de uma
criança diabética.
Por isso, é preciso lembrar sempre,
perseverar todos os dias e seguir em frente. Dias melhores virão.
Fiquei muito feliz em entender que aquela sementinha que plantamos lá no inicio do diagnostico, e que saímos regando, ano após ano, evento apos evento, informação após informação, rendeu uma arvore tão cheia de frutos do bem e de primeira qualidade e que a cada dia nos alimenta de amor, solidariedade, aceitação e muita amizade... Realmente fiquei emocionada... Seus amiguinhos são uns fofos e com certeza a vida de nossa Jujuba é muuuuito mais leve, feliz e completa com todo apoio e aceitação que eles têm com relação a tudo de "diferente" (que para ela não é diferente) que ela tem que fazer no dia a dia nos cuidados do diabetes.
Levamos para cada um , além dos famosos chicletes de
língua azul e do brigadeiro de bisnaga (que segundo Julia não podem faltar pois já é tradição), um informativo
que fizemos, bem direcionado ao dia a dia da Júlia até para, não só as
crianças, mas também os pais e a família entenderem um pouco a mais sobre diabetes tipo 1 e
sobre nossa rotina diária.
