Depoimento de Pai

Acho que a melhor maneira de começar este post é me apresentando. Sou Marcos, o pai da Jujuba. Desde a criação deste Blog estou relacionado como um dos responsáveis por ele, mas, na verdade, toda a iniciativa e efetiva participação devem ser creditadas à Carolina. Desde que descobrimos o diabetes da Júlia que conversamos sobre como dividir nossa experiência com outros casais. Escrever um livro? Participar de uma associação ou grupo? Acho que a melhor ferramenta realmente foi a criação do Blog.

Lina sempre me cobrou pela ausência de participação. Pensei em iniciar meus comentários por diversas vezes. Quem sabe no aniversário da Júlia? Não, o dia foi muito corrido, não deu certo... Talvez no aniversário da Lina... Quem sabe quando eu iniciar minhas férias... Na verdade, sempre empurrava a tarefa para outro dia, outro momento... Às vezes é mais fácil (ou mais conveniente à curto prazo) conviver com a doença e suas consequências sem verbalizar ou parar para ponderar seus efeitos em nossas vidas.

Criar o Blog, trocar experiências, pesquisar matérias interessantes, criar uma rede de solidariedade, participar de eventos de conscientização sobre a doença tornaram minha mulher muito mais forte do que eu em tudo que concerne à doença. Ela é a especialista e eu o curioso que muitas vezes chega para dar palpites sem nenhuma fundamentação. É muito gratificante ver como o blog alcança pessoas e apresenta alguma informação, por vezes conforto e uma palavra amiga, e perceber que toda essa energia retorna para Carolina e ajuda bastante nesta caminhada.

Acordei hoje bem cedo e fiquei pensando sobre os últimos três anos. Meus pensamentos me levaram para o dia do diagnóstico... Tinha que existir algo errado... Durante mais de um mês discutimos se Júlia estava com infecção urinária ou simplesmente bebendo líquido demais por conta do calor. Nem lembro quantas consultas médicas tivemos sobre o assunto. Talvez a marca da frauda ou um distúrbio de crescimento passageiro... Diabetes jamais foi cogitada em nenhum contexto, sobretudo numa família sem histórico recente de insulino-dependentes.

Confesso que a “ficha” demorou a cair. No primeiro momento só pensava em uma coisa: Ok. O diagnóstico está confirmado, é diabetes. E eu, o que faço? Qual remédio? Como? Onde ter acesso? Quanto? Puro instinto de proteção e sobrevivência que parece fazer parte da paternidade. A necessidade é um sentimento poderoso. Repentinamente me vi ás voltas com canetas, agulhas e testes de glicemia. Nunca tinha aplicado uma injeção. Nunca sequer tinha visto uma medição de glicemia. E lá estava eu, aprendendo na base da tentativa e erro, tentando fazer o melhor possível.

A alimentação foi um caso a parte. Sem informação ficamos completamente sem rumo. Jamais vou esquecer o primeiro lanchinho que ofereci a minha filha depois do diagnóstico: tinha tanto carboidrato que a taxa dela deve ter dobrado (até então para mim bastava tirar o açúcar e caprichar em comidas salgadas e tudo daria certo...). Durante este período saí da ignorância no assunto e aprendi a consultar rótulo e buscar alternativas.

A sensação de ter um filho é indescritível. O amor incondicional que desenvolvemos deve ser a mais pura expressão de um sentimento que podemos manter em relação à outra pessoa. Mais junto com tanta alegria e felicidade vem à responsabilidade.

Até hoje nunca parei para analisar o impacto que a doença causou em mim. Olhando para trás vejo que não foi pequeno. Naquele mês da descoberta da doença tinha programado apresentar a minha filha todas as guloseimas que permeavam minhas lembranças da infância. Tinha ido ao supermercado comprar biscoitos, iogurtes, danones e salgadinhos. Ela estava mudando a dieta, eu estava de férias e tinha feito planos.

Planos que nunca executei plenamente e no primeiro momento pensei que não iria executar jamais. Não sabia nada da doença. Tinha uma ideia geral e abstrata da situação. Nunca parei para estudar as consequências da ingestão de carboidratos, gorduras e açúcares. E olhe que talvez devesse ter feito isso antes. Desde os 18 anos que vivo um embate particular com a balança. Dos 85 quilos de solteiro, aos 18 anos, cheguei aos 33 anos, quase 8 de casado, com quase 120 kg, hipertenso e sedentário.

O que lembro quando recebi a notícia? Os sentimento de frustração e impotência nos invadem sem chance de defesa. Depois vem a culpa. O que fiz de errado? O que poderia ter feito diferente? Como começou isso? Poderia ter evitado?

Acabei aprendendo da pior maneira possível, depois de algum desgaste, tanto pessoal quanto relacional, que não adianta olhar para trás e ficar remoendo o que não podemos alterar. Mas temos muito o que fazer para ter um futuro melhor. De minha formação católica uma frase sempre ajudou: “Senhor dai-me forças para enfrentar aquilo que não posso mudar...”.

Do impacto inicial: “...acabou, minha filha passará por sérias restrições a vida inteira e nunca terá uma vida normal...”. Aprendi que com a dieta certa, exercício, um pouco de rotina e acompanhamento de perto, a vida pode ser absolutamente normal. Ufa... alívio. Mas este quadro promissor tem um preço muito alto: noites insones, pouco tempo para dar atenção a minha mulher, investimento financeiro em acompanhamento médico, nutricional e medicamentos...

Pelo que vejo nos comentários do site, a rotina de nossos filhos diabéticos é quase que invariavelmente uma tarefa materna. Não tenho lido muitos comentários dos pais sobre suas experiências. Nesses três anos, em apenas uma oportunidade sentei com o pai de outra menina diabética para trocar impressões. Nas salas de espera de consultórios só encontro mães.

Entendo as dificuldades de lidar com a doença e fazer frente a novas e inesperadas despesas. Mas quero registrar aqui que em minha opinião o diabetes em crianças é uma doença cujos efeitos atingem toda a família. Uso a expressão família em sentido amplo, incluindo irmãos, tios, primos e, sobretudo, os avós. Sei que não foi fácil para eles e agradeço a Deus ter passado por este período em sua companhia.

Para mim, cuidar da Júlia e ajudar no controle da doença é parte do meu quotidiano. É mais fácil esquecer de tomar um dos meus remédios do que aplicar a insulina basal nas primeiras horas da manhã. A rotina não é fácil e qualquer erro, esquecimento ou contratempo normalmente produz consequências imediatas. Nesses três anos já perdi a hora de verificar a taxa de glicemia (por cansaço), já ministrei doses erradas por desatenção e algumas raras vezes esqueci de fazer a aplicação.

Se minha pequena Jujuba sofre consequências físicas imediatas (HIPOS ou HIPER glicemias) as consequências morais para quem cometeu o deslize não são fáceis. Demoramos um pouco para assimilar e seguir em frente. Perdi a conta de quantas brigas tive com Carolina sobre o controle, as quantidades de insulina e como proceder no cotidiano.

Não é fácil. Temos personalidades fortes e como todo o casal, maneiras de ser diferentes. Como sou muito metódico e não gosto de correr riscos, sempre que fico responsável pelo controle me satisfaço com médias glicêmicas acima da meta da Júlia buscando uma sensação de conforto, numa tentativa de minorar as possibilidades de hipoglicemias. Sei que estou errado, mas muitas vezes não é fácil evitar. É da minha natureza. Por vezes o conflito é inevitável e se não fosse a paciência da Lina e sua insistência em nosso relacionamento não sei se hoje estaríamos comemorando junto esta data.

Analisar os resultados mensais do controle do diabetes é uma tarefa altamente estressante: o que não fizemos? O que poderíamos ter feito mais? Por que deixamos chegar nesse ponto? Com minha personalidade perfeccionista não é fácil constatar que mesmo seguindo todas as orientações médicas, o organismo humano nos prega peças. Além disso, no quebra cabeças do controle da diabetes não temos todas as peças. São muitas variáveis para controlar ao mesmo tempo.

A relação do casal sofre sérios desgastes. Noites mal dormidas, ansiedade, mudança na rotina. No início estava difícil sair com amigos e esquecer um pouco do assunto. Todos queriam detalhes, incluindo colegas de trabalho e familiares. Durante um grande período deixei de telefonar para minha esposa para perguntar como ela estava e como estava Júlia. Iniciava a conversa perguntando em quanto estava a taxa, o que ela tinha comido e se a insulina tinha sido aplicada. Hoje só posso me penitenciar por ter feito tanta besteira e agradecer por ter uma mulher que me ama com tamanha intensidade.

Coloquei a doença na frente de mulher e algumas vezes da filha. Ficava mais preocupado com o controle do que com os progressos de minha linda filhota. Júlia é carinhosa, esperta, está muito bem na escola e tem um ótimo relacionamento com todos. Não poderia me fazer mais feliz.

Dizem que a experiência é a soma de todos os nossos erros. Se isso é verdade, posso escrever que aprendi que minha filha não “está com diabetes”, mas que ela “é diabética”. A condição é permanente e não transitória. Logo, a vida segue o seu caminho e se alguns têm dificuldade de locomoção ou problemas alimentares, minha pequena tem uma condição que exige atenção e disciplina. Ponto final. Durante nossa caminhada parei de definir (e limitar) minha filha pela doença para olhar para ela muito além disso.

Durante os três anos que passaram tivemos momentos de incerteza, muita insegurança, tristeza e frustração. Mas nada disso se compara ao sentimento que aprendemos a cultivar: resiliência. Capacidade de resistir, enfrentar, buscar alternativas, aceitar e acreditar que estamos lidando com o assunto da melhor maneira que podemos.

Agradeço a Deus a mulher que tenho e a filha maravilhosa que me ensina todos os dias o que efetivamente é importante na vida. Aprendi que teremos dias melhores do que outros, mas que mesmo sem saber para onde o destino nos levará o importante é continuar seguindo em frente.

Acho que já escrevi demais. Termino registrando que foi muito bom compartilhar ideias e sentimentos. Espero que possam ajudar outras pessoas. Provavelmente não serei um autor muito ativo no Blog, mas como resolução de início da ano, prometo passar por aqui mais vezes.

Termino agradecendo a Papai Noel por termos chegado até aqui. Daqui para frente só pedirei de presente saúde e paz. O resto conseguimos construir com um pouco de esforço e dedicação.

Boas festas a todos e um 2011 cheio de realizações.

28 comentários:

  1. Marcos e Carolina, nossa...este depoimento me faz voltar ao tempo, há 7 meses atrás, quando minha filha de 7 anos foi diagnosticada com diabetes. Tudo que você escreve, nós vivemos e na verdade ainda estamos em fase de adaptação. Após o choque, estou tentando viver um dia de cada vez e tentar fazer o melhor pela nossa menina. São dias difíceis, mas sei que DEUS está conosco. Adorei o site da JUJUBA, Me emocionei, pois tudo isso eu vivi, e vivo...insulinas, medições, dietas. Parabéns! Que Deus os abençõe e que continuem passando este otimismo a todos nós que nos encontramos, as vezes, sem rumo. Jujuba é linda! Fiquem com Deus.

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  2. Prezados Marcos e Carolina
    PARABÉNS PELO DEPOIMENTO!
    Seguindo o exemplo de vocês, também criamos o nosso blog (Família Tipo 1), e já recebemos a visita da Carolina.
    MUITO OBRIGADO!
    Um grande abraço
    Ricardo Vollbrecht

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  3. Marcos e Carolina,

    O depoimento que li espelha exatamente o que os pais passam com crianças diabéticas. Há 40 anos venho contando minha estória, pois também fiquei diabética com 1 ano de idade, e hoje tenho 41. Mas o caminho trilhado por vocês está certíssimo: é o caminho do amor. Todo esse aparato que uma criança diabética precisa, vocês estão fazendo. Por isso, com amor, controle e fé em Deus todos nós, diabéticos, teremos nossa vida preservada. Um abraço com carinho

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  4. Eiana, É vendo casos como o seu que reacende a nossa certeza de que Julia pode(e vai) ter vida completamente normal!!!!!! Um beijão e obrigada pelo contato....

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  5. Nossa, esse Marcos sempre soube mesmo como dizer as coisas... E lendo isso percebo que,no fim, por mais que o contexto seja diferente, todas os casais e famílias passam pelos mesmos problemas, ainda que intensidade diferente. Bom é poder trocar experiência e ver que, com paciência, vontade e, principalmente muito amor, a gente acaba acertando. Parabéns a vcs dois, que tanto admiro. Bjão, Janine

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  6. Marquito,amigo querido!

    Ainda não conhecia o blog de vcs e confesso que me emocionei com suas palavras!!! Tenho muitas pessoa diabéticas na família, inclusive minha mãe, e sei que não é fácil! Mas com essa maravilhosa mulher que Deus lhe deu, tudo vai tornar-se menos difícil! Parabéns por suas palavras... Um cheiro muito carinhoso na sua linda família,
    Carol

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  7. Professor Marcos,

    Apesar de já ter ouvido falar do blog, nunca tive a curiosidade de lê seu conteúdo. E confesso que me emocionei, diversas vezes. Meu pai também é usuário da bomba e, assim como Júlia, tem conseguido obter ótimos resultados. Fico muito feliz em saber que Jujuba está tendo uma melhor qualidade de vida e que a doença, apesar de todas as preocupações que inspira, serviu também para fortalecer os laços familiares.
    Da sempre aluna: Marianna Tenório

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  8. Iendo seu comentário voItei ao tempo e imaginei aqueIe menino reaImente metódico e super perfeccionista, mas que só tirava 10! E hj vejo, que não só como aIuno vc é nota 10 e sim como advogado como todo mundo sabe e sobretudo, como PAI! Parabéns ao casaI e a Jujuba de ter pais tão especiais !!!
    Iuciana

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  9. parabens pelo blog, eu sou o Fernando,pai de uma menina diabética tipo1 , desde os 26 meses,hoje já tem quase 9 anos.Por isso conheço bem a vossa realidade, costumo dizer que eu e a mãe da Inês nos tornámos diabéticos tipo3. Não tem sido fácil mas com muita dedicação e Amor, temos conseguido ultrapassar os obstáculos que vão aparecendo, e como sabem são muitos.A inês têm sido a nossa maior força, como não podia deixar de ser, a diabetes não a limita em nada apenas faz com que tenha de ser mais responsável.Aprendemos que essa, tem que ser a nossa bandeira e tambem a da Inês.
    Um abraço, e tudo de bom para a vossa familia, prometo aparecer mais vezes por aqui.
    Fernando Pires

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  10. Parabéns Marcos pelo seu depoimento.
    No dia 25 de dezembro de 2011 tive a comprovação que meu filho é diabético do tipo 1. Foi um choque, mas o Dr. Edson me deixou mais tranquilo, porém ainda me sem acreditar realmente sobre essa nova fase de vida. Reconheci você pois também fui advogado (supendi minha ordem), pois já faz algum tempo que trabalho na polícia civil). Estudei na ufal (entrei em 98 e sai em 2003) e acho que até nos cruzamos por lá. Já assisti algumas aulas suas nunca imaginei está passando por uma situação semelhante a sua. Confiu em Deus e espero que tudo dê certo e que eu tenha forças pra cuidar da melhor maneira de meu filho. Um abraço Vonie

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  11. olá,Marcos e Carol!meu nome é Kellen,tenho uma filha que completou 4 anos no ultimo dia 15/04......no dia 04/01/2012 tivemos o diagnóstico da DM1...estávamos fora da nossa cidade e por Deus eu percebi na hora q aquele excesso de xixi e agua durante a noite(ela levantava até 5 vezes) só podia ser diabetes, embora meu marido e meus sogros achassem q eu estava neurótica.....fico lendo as histórias de vcs e vendo q os sentimentos dos pais de crianças diabéticas são os mesmos......e foi ótimo ver como a Carol é.....pq aki em casa eu luto incansavelmente para que a minha Marília tenha um vida normal.....acho que essa coisa de "tomar a frente" é próprio das mães mmo.....mas tb queria saber oq o pai sente, pq aki em casa vejo que os sentimentos são reprimidos para segurar um pouco dos meus....Carol, meu email é kcmazevedo@hotmail.com ...se puder me add no msn, gostaria mto de tirar umas duvidas com vc sobre a bomba de insulina.
    bjo grande para vc e sua família
    Kellen, mamãe da Marília

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    1. Kellen,
      Aqui eu sou muito mais tranquila e segura do que o pai... Ele é um pouco mais nervoso, fica com medo de errar.... Eu sou mais corajosa.....
      Mas tanto faz que julia esteja sob os cuidados de um ou de outro, é a mesma coisa....
      Vou te add no MSN....
      o meu é carolinalimaf@hotmail.com...

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  12. Parabéns pelas palavras, emocionou mais um pai de diabético recém diagnosticado a dois meses, a noticia de internação com acetoacidose/diabetes à vespera da primeira festa de aniversário não foi nada agradável tb, mas há que ser forte! Gostei muito do BLOG, no aspecto de desabafo, comemoração, informação e comunicação médica/farmaceutica. Parabéns novamente.

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    1. Obrigada Jpaschoalick! O que vcs precisarem estamos sempre por aqui!!!!!! Abraços!!!!

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  13. Marcos e Carolina !
    Parabéns pelo blog pela iniciativa e pela força..
    Sou estudante de nutrição e eu e o meu grupo vamos falar sobre Diabetes Infantil, e pesquisando encontrei o blog de vcs..É um assunto pouco abordado, mais muito comum hoje em dia e como vi pelo depoimento sempre os pais ficam sem reação e metódicos !
    Tenho Diabetes na família, mas em criança, ainda não ocorreu ! Interessante a iniciativa de vcs.
    Parabéns mais uma vez

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  14. bom dia!meu nome é fernanda sou de pernambuco eu tenho dois fihos diabeticos uma tem 12 anos e outro tem 2 aninhos,a minha filha já tem 11 anos de diabetes,no começo foi muito dificil no meu casamento!bom aglicose da minha finlha e mais controlada a do meu fiho estamos sofrendo um pouco,CAROLINA gostaria de saber si vc entrou na justiça para ganha a bomba de insulina nos ganhamos as isulinas e as tiras pela a prefeitura,existe uma lei que agente tem direito de ganha os medicamentos.paraéns por tudo fica com deus bjs.

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    1. Fernanda, Entramos com um processo Judicial pela justiça comum contra o estado de Alagas e já ganhamos em primeira instancia... Recebemos a bomba e os insumos para um ano e depois tem que renovar o pedido.

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  15. Bom dia, Marcos,

    Eu sou o Muriel, pai da Beatriz de 8 anos e há um mês diagnosticada com a diabetes tipo I, estamos passando pela fase das descobertas e é muito gratificante encontrar pessoas como vcs que já vivem uma vida (quase) normal. Assim como vc Marcos eu também agradeço todos os dias a Deus por ter tido a benção de ter a mulher que tenho que em um momento de inspiração ou somente por esse dom divino que é ser mãe conseguiu enxergar o que os meus olhos não viram que era a nossa pequena passando por problemas. É dificil por muitas vezes fraquejamos, mas nada como ter na alma a certeza da vitoria e nós vamos conseguir!!!
    Fiquem com Deus e um forte abraço a todos.

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    1. Olá Mura aki é a Alê, gostaria de parabenizar vcs por essa luta diária que é cuidar da Biazinha com tanta dedicação e amor. Desejo que o nosso senhor amado Deus continue iluminando vcs quatro com seu eterno amor.
      E forças hein?! Qualquer coisa que precisarem pode contar com nós os padrinhos da pequena bailarina que amamos tanto!!!Bjsss

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  16. Boa noite,Marcos e Carolina

    A duas semanas recebemos este diagnostico, meu filho Miguel de 1 ano e 6 meses foi parar no UTI com acetuacidose diabética, a três dias estamos em casa e lutando para abaixar os valores que ainda estão alto, lendo o blog vi a minha história, neste momento está dificil pois ainda não sabemos lidar com esta situação, mas em nome do amor incondicional que sentimos por ele, estamos lutando para ajuda-lo a ter uma vida normal, mas com a ajuda de deus iremos vencer mais esta batalha...

    um grande abraço e Deus abençoe vocês ...

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  17. boa noite elaine.o que vc está passando eu já passei eu tenho dois filhos com diabetis,beatriz com 12 anos e miguel com 2 anos,a glicose de beatriz foi para 900 pois ela estava vomitando sangue eu e meu esposo sofremos muito na epoca.com certeza vc e sua familia vai vencer porque DEUS está com vcs,a experiência do diadia vc vai controlando a diabetis do seu filho.força meu nome é fernanda sou de pernambuco um forte abraço que DEUS te abençõe.

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  18. Óla sou Gilmara de Matozinhos MG, esta fazendo 1 mês hoje que descobri que minha filha é diabética tipo 1,fiquei 9 dias enternada com ela, fique em choque eu não conseguia comer, ate água não dessia ,Deus é tão poderoso que me deu forças,muita força, muitas pessoas rezavam por ela ,ela estava bem era só mesmo pro controle da glicemia. Minha filha tem 7 anos, é uma menina muito boa , carinhosa, é uma benção em nossas vidas.

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  19. olá Marcos.
    Também sou pai da Julia de 5 anos, ela tem diabetes a 1 ano, realmente não vejo muitos pais acompanhado os filhos em consultas ou exames, mas eu participei de todos os momentos, da minha filha desde da gestação até o nascimento, e quando ela foi diagnosticada com diabetes, ela ficou 7 dias internada, neste tempo minha esposa que ficou com ela, enquanto isso eu ao invés de ficar lamentando fui atrás de informação, passeia a ler tudo que dizia respeito ao assunto, quando ela saiu do hospital eu estava preparado para ajudar ela no que precisasse, nos 1º meses praticamente tive que carregar, minha esposa e a Julia, hoje minha esposa entendeu que precisa ser forte para poder cuidar de minha pequena, e a Julia sempre foi forte, no final ela entendeu que a Julinha precisa de nós, e hoje nós estamos mais forte do que nunca para ajudar a Juju a crescer bem, com muito amor e carinho.

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  20. Ola, Marcos e Carolina, nussa que depoimento.... bem... eu sou diabetico desde os meus 9 anos de idade, e hoje com 26, nussa passo muita dificuldade, fiquei impressionado com seu depoimento, e me encaixei um pouco nele, embora descordei com o acompanhamento materno, no meu caso meu pai é quem sempre me acompanhou, sempre ficou no meu pe, rsrs, de certa forma me atrapalho bastante, ate hoje ele fica no meu pe rs, nao desmerecendo ele, é um excelente pai e muito preocupado, sempre querendo me ajudar em tudo, mas de certa forma me deixou muito dependente dele, ate mesmo antes de me casar ele ainda me cobrava horarios, nao posso colocar a culpa nele, justamente pelo caso de eu ter deixado isso acontecer, mas logo que me casei, minha esposa nao sabia muito sobre a doença e tive que aprender a perder o medo de me automedicar, correr atraz de uma boa alimentação um tratamento, e tudo mais... hoje ainda tenho problemas com meu controle, mas vamos que vamos ne... o Diabetes acredito que nada mais é que um meio forçado de voce ter uma boa vida, assim o vejo... enfim... parabenizo pelo seu blog e continue postando assim como sua esposa, ja me ajudou bastante tambem, estou estudando sobre a bomba e vi seu blog e desde entao venho acompanhado ele.... grande abraço... continue nessa força

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  21. oi meu nome e carla minha filha tem 7 anos e tem diabete como eu descobri o diabete nela eu estava prestando atenção em algumas mudanças nela ela ia ao banheiro constantemente sede execiva emagrecimento repentino fome eu entrei na nete e busquei todos sintomas e minha princesa tava com esses sintomas eu não queria acredita liquei para pediatra dele ela pediu para coloca la em jejum fez o isame e deu glicose muito alta no mesmo dia ela foi inernada no cti fiquei em desespero meu mundo caiu vendo minha filha chei de aparelhos e sendo furada a todo tempo graças a deus o organismo dela começou a responder bem as insulinas ela ficou 1 semana no hospital agora estamos em casa ela tomo insulinas e uma batalha para tomar mais eu so tenho a agradecer a deus por isso

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  22. Queridos Marcos, Carolina e Júlia.
    Sou diabética há 21 anos, hoje tenho 36. Achei o blog de vcs, pq essa semana meu tratamento foi alterado para insulina Lantus e como estava com algumas dúvidas, procurando na web, encontrei vcs.
    O depoimento de Marcos me emocionou muito.
    Tenha certeza, Marcos, que posso dizer que compreendi cada palavra que vc escreveu.
    Vc e sua família não estão sós.
    Quando descobri o diabetes, aos 15 anos, minha vida virou de ponta cabeça.
    Eu perguntava se alguém tinha anotado a placa do carro que nos atropelou, pq, de repente, tudo mudara na minha vida. E na dos meus pais também. Sou filha única e, de repente, parecia que antes de eu ser quem eu era, eu era uma diabética, porque TUDO na minha vida, do despertar ao dormir, cada passo, cada decisão, tinha que ser pensado em função da dose de insulina que eu tinha tomado, do quanto tinha comido, de quando seria a próxima refeição. Ainda é assim, confesso, mas hoje aprendi, como vc disse, que nem tudo está ao alcance do "meu controle", porque tem vezes que ocorrem HIPOS e HIPERS que para mim não fazem o menor sentido. Mas me convocam a ser mais atenta comigo e mais cuidadosa com minhas decisões. Logo no início do tratamento, eu e meus pais frequentamos reuniões de grupo sobre diabetes. Mas essas muitas vezes falavam das consequências do mau controle. Como consequência, por algum tempo fui uma diabética que preferia tomar doses "mais altas" de insulina, para a glicose não subir. Por tabela, fazia muitas hipos, que se seguiam de hipers (em efeito rebote) e as vezes era difícil "sair dessa gangorra glicêmica". Hoje sou mais "medrosa" para aumentar a insulina e o faço com mais vagar, mas ainda assim a "gangorra ainda ocorre as vezes".
    Essa semana, mudei o tratamento para uma nova insulina - passei a usar a Lantus - e me peguei lembrando como tudo começou. Quando comecei, não havia a facilidade dos testes glicêmicos. Eram testes de urina - glicosúria - e bastante chatos e pouco precisos. Hoje, temos os glucosímetros que nos dão maior precisão.
    Tem muita coisa que eu poderia e gostaria de dizer a vcs, mas não vai caber aqui...
    Entendo a angustia de vcs, porque vejo as preocupações e sofrimentos dos meus pais.
    Nossas vidas nunca mais foram as mesmas. Mas também tem algo muito lindo no seu depoimento e que muito me tocou: quando vc falou sobre a resiliência. Sim, Marcos, estamos fazendo o melhor que podemos. As vezes, mesmo com esse melhor, a glicemia vai subir mais ou abaixar e precisamos ficar de olho. Precisamos ter amigos e parentes que estejam conosco. Minha família (tios, primos) também foram impactados pelo meu diabetes. e, confesso, que para mim, que sou a diabética, é doloroso ver a vida de tantas pessoas sendo impactada por algo que aconteceu em mim.
    Mas quando estamos "em rede", Marcos, tudo fica menos doloroso.
    E junto da resiliência que vc citou, eu acrescentaria a sensibilidade e solidariedade, porque, certamente, o diabetes me tornou mais sensível às dores, aos sofrimentos (muitas vezes não revelados e escondidos), aos medos e inseguranças alheios (e aos meus!).
    Acho que minha sensibilidade e humanidade aumentou. E venho aprendendo muito com isso.
    "Brigo com meu diabetes", no bom sentido, porque não quero "permitir" que ele me impeça de fazer as coisas que gostaria de fazer. Isso significa prestar atenção em mim e nos meus sintomas, ter sensibilidade (para comigo e com os outros), estar "em rede" e ser resiliente.
    Só posso parabenizar vc e Carolina pela força, pela coragem, pelo amor que vcs tem e são com Júlia.
    Tenho fé que, com esses exemplos e com esse amor que vcs são e dão, Júlia enfrentará tudo com tranquilidade e serenidade. Será muito feliz e alcançará lindas conquistas para ela e para vcs!
    Nem ela, nem vcs estão sozinhos nessa caminhada! Tenham fé e estejam em rede, porque assim vamos vencendo, aprendendo e sendo feliz um dia de cada vez.
    Beijo no coração de vcs! Saúde e Paz para vcs!

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  23. Queridos Marcos, Carolina e Júlia.
    Sou diabética há 21 anos, hoje tenho 36. Achei o blog de vcs, pq essa semana meu tratamento foi alterado para insulina Lantus e como estava com algumas dúvidas, procurando na web, encontrei vcs.
    O depoimento de Marcos me emocionou muito.
    Tenha certeza, Marcos, que posso dizer que compreendi cada palavra que vc escreveu.
    Vc e sua família não estão sós.
    Quando descobri o diabetes, aos 15 anos, minha vida virou de ponta cabeça.
    Eu perguntava se alguém tinha anotado a placa do carro que nos atropelou, pq, de repente, tudo mudara na minha vida. E na dos meus pais também. Sou filha única e, de repente, parecia que antes de eu ser quem eu era, eu era uma diabética, porque TUDO na minha vida, do despertar ao dormir, cada passo, cada decisão, tinha que ser pensado em função da dose de insulina que eu tinha tomado, do quanto tinha comido, de quando seria a próxima refeição. Ainda é assim, confesso, mas hoje aprendi, como vc disse, que nem tudo está ao alcance do "meu controle", porque tem vezes que ocorrem HIPOS e HIPERS que para mim não fazem o menor sentido. Mas me convocam a ser mais atenta comigo e mais cuidadosa com minhas decisões. Logo no início do tratamento, eu e meus pais frequentamos reuniões de grupo sobre diabetes. Mas essas muitas vezes falavam das consequências do mau controle. Como consequência, por algum tempo fui uma diabética que preferia tomar doses "mais altas" de insulina, para a glicose não subir. Por tabela, fazia muitas hipos, que se seguiam de hipers (em efeito rebote) e as vezes era difícil "sair dessa gangorra glicêmica". Hoje sou mais "medrosa" para aumentar a insulina e o faço com mais vagar, mas ainda assim a "gangorra ainda ocorre as vezes".
    Essa semana, mudei o tratamento para uma nova insulina - passei a usar a Lantus - e me peguei lembrando como tudo começou. Quando comecei, não havia a facilidade dos testes glicêmicos. Eram testes de urina - glicosúria - e bastante chatos e pouco precisos. Hoje, temos os glucosímetros que nos dão maior precisão.
    Tem muita coisa que eu poderia e gostaria de dizer a vcs, mas não vai caber aqui...
    Entendo a angustia de vcs, porque vejo as preocupações e sofrimentos dos meus pais.
    Nossas vidas nunca mais foram as mesmas. Mas também tem algo muito lindo no seu depoimento e que muito me tocou: quando vc falou sobre a resiliência. Sim, Marcos, estamos fazendo o melhor que podemos. As vezes, mesmo com esse melhor, a glicemia vai subir mais ou abaixar e precisamos ficar de olho. Precisamos ter amigos e parentes que estejam conosco. Minha família (tios, primos) também foram impactados pelo meu diabetes. e, confesso, que para mim, que sou a diabética, é doloroso ver a vida de tantas pessoas sendo impactada por algo que aconteceu em mim.
    Mas quando estamos "em rede", Marcos, tudo fica menos doloroso.
    E junto da resiliência que vc citou, eu acrescentaria a sensibilidade e solidariedade, porque, certamente, o diabetes me tornou mais sensível às dores, aos sofrimentos (muitas vezes não revelados e escondidos), aos medos e inseguranças alheios (e aos meus!).
    Acho que minha sensibilidade e humanidade aumentou. E venho aprendendo muito com isso.
    "Brigo com meu diabetes", no bom sentido, porque não quero "permitir" que ele me impeça de fazer as coisas que gostaria de fazer. Isso significa prestar atenção em mim e nos meus sintomas, ter sensibilidade (para comigo e com os outros), estar "em rede" e ser resiliente.
    Só posso parabenizar vc e Carolina pela força, pela coragem, pelo amor que vcs tem e são com Júlia.
    Tenho fé que, com esses exemplos e com esse amor que vcs são e dão, Júlia enfrentará tudo com tranquilidade e serenidade. Será muito feliz e alcançará lindas conquistas para ela e para vcs!
    Nem ela, nem vcs estão sozinhos nessa caminhada! Tenham fé e estejam em rede, porque assim vamos vencendo, aprendendo e sendo feliz um dia de cada vez.
    Beijo no coração de vcs! Saúde e Paz para vcs!

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