sábado, 30 de junho de 2012

Religião: O papel da FÉ na superação do diabetes…

Jujuba diabetica noites traiçoeirasNunca falei sobre isso aqui no blog… Exatamente por achar que religião realmente não se discute!! Acho que cada um tem a sua ou até não tem nenhuma,  e isso tem que ser respeitado!!!! Cada um tem um jeito de viver, de levar a vida, de enfrentar as situações… Cada um sabe o que é bom pra vc!!!

Mas minha religião ultimamente anda tão forte em minha vida, que não poderia omitir isso aqui nesse blog que é tão pessoal, tão “nosso”, um pedacinho de nossa família….

Nunca fui “Beata”, mas sempre tive a fé muito constante em minha vida…. E isso sempre me fez muito bem…

Nossa familia é de católicos praticantes... Hoje Eu, Marcos e nossa Jujuba,  fazemos parte do Movimento Familiar Cristão que é um movimento nacional em favor do amor, da boa convivência e principalmente da família…  E isso nos faz muito bem!!!! Faz bem para nós individualmente, para nós como familia e  para nossa crença e nossa fé.

Estudei por muitos anos no Colégio Santa Madalena Sofia, colégio de freiras, lugar de onde mantenho as minhas melhores lembranças!!!! Foi lá que conheci o amor de minha vida, meu marido Marcos e foi em seus corredores que iniciamos o nosso amor…. Foi uma verdadeira escola não só do “bê-a-bá” mas uma escola principalmente em educação pessoal e em bons principios….

Confesso que tem coisas da igreja católica que acho arcaicas e erradas, mas que de modo algum tiram o brilho do amor por minha religião… Então mesmo sem saber realmente se é certo ou errado, tenho uma fé muito própria… Faço dela e de meus principios do jeito que acho realmente correto e coerente com meu dia a dia e com meus pensamentos…. Ir à missa sempre me fez muito bem e sempre me deixou mais feliz e mais leve… Nunca fiz por obrigação, mas pq realmente gosto….

Essa minha fé sempre teve um papel muito importante no rápido processo de aceitação da nossa nova condição – o Diabetes… Na verdade acho que foi fundamental!!! Sempre me apeguei muito nela para enfrentar as iniciais “noites traiçoeiras” que muitas vezes surgiram em nossas vidas… E assim como na música do Padre Marcelo Rossi, “o mundo até tentou nos fazer chorar, mas Deus nos quiz sorrindo”…  E embasados no amor e na nossa fé, levantamos a cabeça, organizamos a nossa vida e seguimos em frente….

Agimos do modo certo e aqui estamos hoje… Muito Felizes, com uma visão super positiva da vida e fortes para enfrentar qualquer situação….

É muito bom poder ter esse amor tão verdadeiro no coração!!!!

Deixo vocês então com um pedacinho de uma música do Padre fábio de Melo que acho fantástica para que cada um pense um pouco sobre o papel da fé em sua vida, independente de sua religião…

Levante os olhos, vê além
Não te condenes por perder
Mais importante é ver que há luz no fim da estrada

Se no seqüestro da emoção
Perdeste o próprio coração
Recorda-te que Deus te fez pra liberdade

Desconsidera o que passou
Põe teu olhar no que será
Portas abertas: vem, o céu é tua casa!

Acima do chão existe o céu
Acima do não existe o sim
Depois dessa curva eu sei
Que existe nova estrada

Acima do medo está o amor
Acima da queda o teu Senhor
Sorrindo a dizer-te: vem, o céu é tua casa!”

Nós com certeza achamos a nossa “nova estrada depois da curva” e através do nosso “amor” vencemos os nossos medos e os desafios….

Obrigada por tudo Papai do céu!!!!!

quarta-feira, 27 de junho de 2012

Jujuba no “O Jornal” de Alagoas - “Sem açucar, sem limitação”

Jujuba diabeticaMais uma reportagem conosco no “O Jornal” de Alagoas. Desta vez o tema foi: “Sem açúcar e sem limitação”

Gostei muito da reportagem!  Confiram!!

 

 

segunda-feira, 25 de junho de 2012

Diabetes 1 na escola - Caillou e sua amiguinha Emma

Ontem o nosso amigo José Tenório, marido da nossa queridissima doce amiga Gisele Mamede, assistindo Discovery Kids com o Pedro, filhinho deles, viu um epsódio muito legal do desenho Caillou e colocou o seguinte recado no Facebook:

“ Hoje assisti um episodio muito legal do Caillou (é...agora só assito discovery kids e sim eram 6 da manhã) falando sobre diabetes tipo 1 e não pude deixar de me lembrar de Giselle Mamede e de Carolina Lima com sua jujuba.”

Obrigada Zé, pela lembrança e pelo carinho!!!!!!

O epsódio é lindoooo! Emma é uma amiguinha nova de classe do Caillou que tem Diabetes Tipo  1 e usa bomba deCaillou-emmanin-fazladan-yemegi insulina. A professora pede para que ela lanche de tempos em tempo e Caillou não entende a situação e questiona a professora do por que daquilo. A professora então junta a turma e vai explicar direitinho o que é diabetes, mostra a bomba de insulina e esclarece um pouco a situação…. Vale muito a pena assistir!!! Pena que só consegui o episódio em espanhol!!!! Mas ainda vou procurar o em Português para colocar aqui!!!

Assim mesmo acontece com a nossa Jujuba na escola!!! As crianças podem até achar um pouco estranho no inicio, mas depois se acostumam e aquilo tudo se torna muito comum para todos!!!

No nosso caso, que sentou com a turminha dela para explicar tudo foi eu e não a professora e foi um momento muito legal e que conseguiu de certa forma tirar um pouco daquela “curiosidade” natural das crianças todas as vezes que Júlia tinha que medir  a glicemia ou corrigir os carboidratos….

Todos deveriam fazer isso com os amiguinhos dos seus filhos!!!!

domingo, 24 de junho de 2012

“…São João, Acende a fogueira do meu coração…”

DSC_9592Êeee… Chegou  o dia de São João!!!!!!

Aqui no nordeste temos festa o mês inteirinho de Junho…

Chegando o dia Primeiro já começamos a festejar…. Aí vem no dia 13 , Santo Antônio, Passando por São João, hoje, Dia 24, até chegar em São Pedro, Dia 29…

Ô festinhas gostosas de povo alegre e festeiro… Tempo de dançar forró embaixo de uma palhoça toda enfeitada, de ver os campeonatos de quadrilha, de ouvir Zabumba, triângulo e Sanfona até enjoar (se é que isso é possível), acender fogueiras enormes e soltar fogos e traques à vontade.....

comidas_sao_joao1E a comilança então….. Aff!!!! É todo dia milho assado, cozinhado, pamonha, canjica, munguzar, bolo de milho ....

Deliiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiicia!!!!!

Para muitos Diabéticos isso seria causa de “arrancar os cabelos” para conseguir manter o controle…

Aqui em casa, quanto à comida, não temos grandes problemas…  Primeiro porque com a bomba de insulina e com uma boa contagem de carboidratos, não é difícil conseguir manter o controle… Outra coisa que ajuda muito também é que  essas “comilanças juninas” fazem parte de nosso cardápio durante todo o ano e não só no mês de Junho…. Vira e mexe,  vamos alí em nossa esquina, na nossa “freguesa” do milho e compramos essas comidinhas todas para DSC_9703jantar…. Adoramos!!!!! Fazemos isso com muita frequência…. Jujuba adora!!!!

Nada que não consigamos contornar com uma “dançadinha” ou uma “brincadeirinha” a mais…

O importante é ela estar feliz!!!!

O importante é comemorarmos e aproveitarmos todas essas festinhas deliciosas… São as mais alegres do ano!!!

O importante é continuarmos “acendendo as fogueiras” dos nossos corações só para as coisas boas, para a felicidade, para os bons fluidos, para a alegria e para a positividade!!!!!

E viva São João!!!!!!!

terça-feira, 19 de junho de 2012

Depoimento da Kellen , mãe da Marilia, 3 anos, DM1.

Conheci a Kellen Através do Blog… Nos adicionamos no MSN e começamos a nos falar… Aí está a sua hirtória:

“Há exatos 5 meses, estávamos em Salvador para visitar o Padrinho  "Gu" da Marília, que mudara-se há pouco para lá. Vovô e Vovó iam passar o Reveillon 18122011 001e não queríamos ficar aqui em Minas sem eles. Nossa viagem era dia 31/12.... aeroporto lotado, fechado pelo mau tempo......na mesma semana, a Marília teve um leve resfriado, mas como teve febre 2 dias seguidos, fomos ao pediatra no dia 28/12 e ele passou um expectorante.....até aí tudo normal!

Na noite anterior à viagem, ela fez muito xixi na madrugada e estava bebendo muita água.....me deu uma pontinha de desconfiança que pudesse ser diabetes, mas não falei nada com ninguém....... passamos o dia em aeroportos, ela sem comer nada e toda hora no banheiro......aquele bichinho da desconfiança na minha cabeça...

Passamos a virada do ano no avião, mas eu já cheguei lá sem querer estar lá... uma intuição materna muito forte me dizia que minha pequena não estava bem.

Acordamos no dia 01/01 e ela continuava sem querer nada, sem comer nada, só queria ficar deitada...e ela sempre "pulou" o dia todo.....tentaram de tudo, queriam ir à praia, mas eu disse que era melhor não....e o xixi e a sede continuavam......também notei que estava mais magrinha.......

Aí não aguentei......falei: GENTE, ELA TÁ BEBENDO ÁGUA DEMAIS E INDO AO BANHEIRO TODA HORA.....ELA PODE ESTAR COM DIABETES! Falaram que era neurose minha.....etc. Meu marido ligou para o pediatra dela, mas não mencionou minha desconfiança, só falou da prostração.

Levamos ela num Pronto Socorro e a médica deu uma lista imensa de antibióticos, corticóides....DORDSC06465 DE OUVIDO!!!COMO ASSIM, ELA NUNCA TEVE DOR DE OUVIDO?Pedi a ela que fizesse uma glicemia....e ela: “NÃO É NECESSÁRIO MÃE!!” NÃO CONCORDEI, NÃO DEI NENHUM REMÉDIO DAQUELA LISTA ENORME E IMPLOREI AO MEU MARIDO.....ME OUVE!!!! ATÉ PROVAR A URINA DELA EU PROVEI...LIGUE PARA O PEDIATRA DELA DE NOVO.....DIGA O QUE ESTOU VENDO. Feito isso, ele pediu que fizéssemos glicemia.....esperamos o outro dia(ingenuidade, tinha que ser na hora) .......jejum.....queriam dar o resultado 3 dias depois.......ms convencemos a darem no mmo dia e às 15hs do dia 04/01 estava lá 330mg/dl........

Eu me senti como se estivesse no olho de um furacão, chorava muito e pensava “Por que Deus? Ela nunca tomou nem antibiótico, sempre agradeci a vc pela saúde dela”, mas não havia tempo para isso... Eu queria vir embora na mesma hora, mas o pediatra dela disse: ela corre riscos, levem-na a um hospital..... E foi outra novela, pq no complexo Aliança, segundo os próprios bahianos, o melhor de Salvador , não havia endócrino de plantão para o infantil, no adulto, não atendia criança..... E nós peregrinando com ela molinha nos braços.

Entramos na parte dos consultórios.....tinha um santo homem atendendo lá, OSMÁRIO JORGE SALLES, só atendia acima de 7 anos, e nossa Marília só tinha 3 anos.... não achou nenhum endócrino de plantão para interná-la e confiou em meu marido para tentar salvá-la.... nos ensimou como fazer insulina novorapid e como medir a glicemia... mandou numa farmácia especializada... primeira glicemia ...534....meu deus! Insulina,nem chorou, estava tão mal.........2 horas depois......276.....e ligávamos para ele a cada 2 horas......no dia seguinte, pediu a Lantus e foi 4UI.....eu não tinha coragem para aplicar nem fazer glicemia e olha que sou dentista, lido com agulhas o dia todo....mas era meu bebê e eu não queria fazer isso.

Nesse dia, viemos embora, chegamos à noite....

Na manhã seguinte fomos ao pediatra dela.... NÃO ACHEI NENHUM ENDÓCRINO, ESTÃO TODOS DE FÉRIAS, MAS ELA É MINHA PACIENTE E VOU CONTORNAR ISSO......... DR MARCO ANTONIO SALLUM......... ligávamos pra ele de 2/2 horas, medíamos, ligávamos, fazíamos a fitinha da urina pra ter certeza de que não havia cetonas na urina e ele chegou em 12 UI de lantus......detalhe, dose que o endócrino manteve........ Dr RICARDO RODRIGUES.....alma boa, nos ensinou a contar carboidratos E TUDO FLUIU.... pois a Marília SEMPRE COMEU DE TUDO, DE JILÓ A QUIABO, DE LARANJA A MELANCIA...NUNCA TOMOU REFRIGERANTE E SE OFERECEM EU PASSO VERGONHA, PQ ELA DIZ QUE ISSO É ECA! JÁ FAZIA NATAÇÃO HÁ UM ANO E NÃO GOSTA DE DOCE, EXCETO A BALINHA NOSSA DE TODA CRIANÇA, QUE TBEM ERA SÓ DE VEZ EM QDO.......COME MAIS AGORA DO QUE ANTES, PARA O CASO DE CORRIGIR ALGUMA HIPO! Sofro menos pois não tive que tirar nada dela, infelizmente acrescentei algo não muito agradável...picadinhas diárias, mas ela não chora e ainda me ajuda a montar as agulhas e as lancetas.

DSC07227Mantenho um controle diário de todo carboidrato ingerido, onde apliquei cada insulina e numerei os dedinhos dela para que o rodízio seja efetivo....está tudo lá na agenda....me orgulho de dizer...a glicada dela feita há 3 dias deu 5,7%.....quero que ela cresça feliz, com ou sem diabetes......e que tenha noção da importância de se cuidar.

Hoje, quando falo com Deus sobre isso, agradeço por ela não ter ficado internada...teria sido traumático...e todos os dias quando ela mesma reza, agradece a Deus pelo Dr Marco Antonio(pediatra do mais alto nível), pelo Dr Osmário(a melhor alma que podíamos ter encontrado... detalhe.... ele nem cobrou a consulta) e pelo Dr Ricardo( nosso endócrino que tira todas as dúvidas...pessoalmente, via email mesmo de férias, ou ao telefone).

Agradeço também a você Carol, pelas informações valiosas que coloca em seu blog....nele encontrei refúgio  para sanar dúvidas, ter esperança no bem cuidar-se....... Vocês vivem isso há alguns anos e estão felizes.... É o que toda mãe quer para os filhos.....FELICIDADE!

Para as mães que acabaram de se ver nessa situação: não se desesperem, confiem em Deus e em seu poder de fazer de nós, instrumentos de sua bondade!”

quinta-feira, 14 de junho de 2012

Jujuba e a experiência com as pastilhas GLICOFAST

jujuba diabetica 2Há um tempo atrás recebi da amiga Cláudia Labate umas amostras para teste das pastilhas de glicose Glicofast, que foi lançada no Congresso da ADJ deste ano.

Ainda não tinha tido a oportunidade de usar com Júlia por diversos motivos:

1. Ela está tendo pouquissimas hipoglicemis severas pós uso da bomba de insulina

2. Nas vezes que ela teve não estava com os tubinhos das pastilhas em mão pois não me organizei para deixar no “Kit Jujuba”

3. Queria fazer o teste com calma, observando, e ainda não tinha tido tempo pra isso ainda…

Pois bem, esse fim de semana finalmente consegui fazer o teste… Mas não com uma hipo severa… Optei por fazer com uma glicemia não tão baixa mas nitidamente sintomática (pós bomba Julia anda sentindo muito as glicemias abaixo de 80mg/dl)…

IMG_1455A glicemia dela estava 78mg/dl e ela estava chorona, respondona e irritada, sintomas típicos IMG_1457de hipoglicemia…

Fiz as contas e vi que se cada pastilha tem 3g de carboidratos, ela deveria ingerir 3 pastilhas aproximadamante para poder corrigir a glicemia dando um total de 9g de CHO

Ela escolheu experimentar uma de cada sabor (menta, limão e morango) e sem dúvidas ela gostou mais da de Morango…

Aguardei 30 minutos aproximadamente para poder medir novamente a glicemia…

IMG_1460Me surpreendi com o resultado: 30 e poucos minutos depois a glicemia dela passou de 78mg/dl para 206mg/dl

E eu que achava que 3 pastilhas seriam pouco para subir a glicemia, me vi lamentando por não ter dado só uma ou duas… rsrsrsrs… Tive que no fim das contas corrigir uma hiperglicemia pós excesso de pastilhas…

Impressão final:

- Jujuba adorou o sabor das pastilhas… Ficou querendo mais(rsrsrsrs)….

- As pastilhas realmente se dissolvem rapido na boca (podendo ser mastigadas)…

- Gostei da rapidez da resposta com relação à glicemia… Sobe realmente muito rápido

- Assim como sobe rápido achei que também desceu rápido a glicemia logo depois não conseguindo manter ela elevada pois após corrigir a hiperglicemia causada pelo excesso de pastilhas ingeridas julia teve uma hipoglicemia severa, coisa que não tinha há tempos…  Então o ideal é fazer o uso das pastilhas e logo após ingerir um alimento com uma certa quantidade de CHO para poder manter a glicemia controlada….

- Fiquei um pouco confusa com relação à quantidade de carboidratos indicada pois 3g de CHO não significaria muita coisa em um alimento comum para elevar a glicemia da júlia… Mas deve ser alguma combinação de CHO com indice glicemico ou outra coisa mais que faz ela ser tão eficiente…. Aí deve ser o segredo da empresa (Alegre) mas mesmo assim vou procurar saber dos representantes…

-  Decididamente preciso descobrir a relação do quanto cada pastilha sobe a glicemia da Júlia… 3 pastilhas (9g de cho) nesse caso foi demais!!!!!

Resumo: Super aprovamos as pastilhas Glicofast… Vai passar a fazer parte do nosso KIT Jujuba!!!!!!

terça-feira, 12 de junho de 2012

Jujuba e sua Eterna Namorada

heart-cholesterol-diet-foodMinha Jujuba também tem que comemorar o dia dos namorados com sua eterna namoradona “Diabetes”…

Quando elas se conheceram, sua vida mudou… Aliás, a de toda família mudou!!!! Mas acho na verdade que mudou pra melhor… Estamos mais unidos, mais cuidadosos um com os outros, mais companheiros… Enfim… O amor aflorou em nossas vidas!!!!

Elas não chegaram a ter uma “Lua de mel” mas lutamos todos os dias para que elas duas caminhem sempre juntos, de mãos dadas, em harmonia e dentro controle esperado…

Jujuba, Meu desejo é que você saiba conviver eternamente com essa companhia…. Nada de briguinhas nem de arengas por favor !!!!!

segunda-feira, 11 de junho de 2012

Site de consulta de remédios

Recebi por E-mail, achei bem interessante e resolvi compartilhar com vocês….jujuba diabetica 1

Este é um site muito interessante… É um site onde digitando o nome do medicamento desejado, encontramos os preços de medicamentos e dados sobre a bula do remédio entre outras coisas….

Funciona da seguinte forma: Basta digitar o nome do remédio desejado, e você terá também os genéricos e os similares de todas as marcas, com os respectivos preços em todo o Território Nacional…

Aí está o link: http://consultaremedios.com.br/

domingo, 10 de junho de 2012

ALZHEIMER - MUDANÇAS NA COMUNICAÇÃO E NO COMPORTAMENTO

Vídeo excelente sobre a Doença de alzheimer… Vale muito a pena assistir…..
É uma doença onde o papel da família e do Cuidador é fundamental… Esse vídeo faz parte da campanha “conhecer para conviver”….
“A Doença de Alzheimer é uma doença que acomete não apenas o paciente, mas afeta todas as pessoas que o cercam, familiares e cuidadores. Sabemos que a melhor forma de lidar com essa doença é a informação em todos os níveis, incluindo a informação para vocês, familiares e cuidadores.
Nesse sentido, este site tem trazido informações sobre as diversas formas de apresentação da doença, bem como as principais causas de demência. Atualmente, a ausência de um exame único para o diagnóstico da doença pode trazer alguma dificuldade no diagnóstico, principalmente em fases mais iniciais da doença. Algumas vezes, as fases iniciais da doença têm sido consideradas como próprias do envelhecimento normal, o que têm atrasado o acesso dos pacientes aos medicamentos específicos. Alterações de humor da doença, como depressão e alterações de personalidade podem ser mal diagnosticadas como apenas depressão, também atrasando um diagnóstico de demência.
As alterações de comportamento podem aumentar a carga de stress do familiar e cuidador, fazendo com que as dificuldades se tornem ainda maiores do que já são.”
 

Esse é um excelente site sobre esse assunto: http://www.doencadealzheimer.com.br/index.php?modulo=home

quinta-feira, 7 de junho de 2012

Pesquisa genética com DM1 no Hospital das Clínicas! Participe!

 

Recebi o e-mail desta convocação essa semana da amiga Nicole Lagonegro e repasso para todos vocês….
O Diabético Tipo 1 que tiver o interesse em participar entre em contato com o E-Mail dela….
Tentarei que Júlia participe dessa pesquisa… Vou ver o que posso fazer…..
[PESQUISA GENÉTICA SOBRE DM1 - CONVOCAÇÃO]  Será feita no HC - São Paulo, pessoas de outras cidades e estados também são bem vindas mas terão que colher o sangue aqui no HC mesmo.
Podem participar da pesquisa:
-Portador de DM1 (independente do tempo de diagnóstico) + pais + irmãos
-Apenas o portador de DM1
-Pessoas SEM NENHUMA LIGAÇÃO COM DIABETES TIPO 1 OU 2 , ou seja, pessoas que não tem nenhum caso de diabetes na família toda, nem bisavós, nem avós, nada nada de diabetes, nem 1, nem 2, nem gestacional, nem neonatal, nem MODY, nem LADA
APENAS DIABETES TIPO 1 !!
Para participar, mande um email para nicolelagonegro@gmail.com com seu nome e telefone pra que alguém da equipe entre em contato com vocês.
Olá, sou Karla Fabiana, médica pesquisadora do Grupo de Diabetes Mellitus do Hospital das Clinicas - FMUSP, e participo de um projeto intitulado Influência da ancestralidade na susceptibilidade ao diabetes mellitus tipo 1 em uma população brasileira.
Hoje já se tem como saber a respeito do risco do diabetes Tipo 1 em fases precoces da vida através da dosagem de auto-anticorpos que a gente realiza lá e desta forma atuar de forma precoce no controle da doença. A ideia é que as pesquisas no campo da genética sejam cada vez mais expandidas e que possamos não só controlar como também quem sabe, um dia evitar o aparecimento desta ou até mesmo curá-la.
Para realização deste trabalho, estamos recrutando pacientes com Diabetes Tipo 1 de qualquer idade e seus familiares (pai, mãe e irmãos) com diabetes ou não, a contribuírem com esta pesquisa, além de pessoas que não tenham diabetes (alem de não terem história familiar de diabetes).
Para participar é só entrar em contato conosco, deixar seu nome e telefone, pois posteriormente será agendado um dia para que você possa ir ao Hospital das Clinicas, em jejum e fazer uma única coleta sanguínea (análise de glicose, anticorpos contra o pâncreas ou insulina, colesterol, hormônio da tireóide e outras analises do seu metabolismo, além do DNA (para checar a descendência e o possível risco de desenvolver a doença).
Os resultados dos exames serão analisados e orientados caso a caso.
Agradeço antecipadamente a sua cooperação e me ponho a disposição para duvidas.
Atenciosamente,
Karla