quarta-feira, 24 de dezembro de 2014

7 anos de diagnóstico

Antevéspera de Natal... 
Há 7 anos atrás recebemos o diagnóstico de diabetes tipo 1 da nossa pequena Jujuba... 
7 anos que nossas vidas mudaram de ponta a cabeça, mas analisando o geral, para melhor!! 
7 anos que mudamos os rumos de nossos pensamentos e de nosso jeito de amar e cuidar... Mudamos nossas prioridades de vida... Nossos objetivos... 
7 anos que começamos a ver o mundo por outro ângulo, o ângulo do positivismo e que fizemos nossa opção de ver as coisas bem mais "leves" do que realmente pareciam... 
E agradeço todos os dia a Deus por estarmos conseguindo e por ter uma filha linda, saudável, feliz, carinhosa e super bem resolvida com o diabetes. 
E vamos simbora que ainda temos muito caminho pela frente pra trilhar.... Sempre juntos e com muito, muito amor para dar!!! 

quinta-feira, 18 de setembro de 2014

Viagem Internacional x Diabetes - Parte 1 - O ANTES DA VIAGEM

orlando-disney-magic-kingdomJulia ganhou de presente de aniversário de 8 anos a viagem para a Disney que ela tanto sonhava…  Nossa felicidade foi imensa pois era um sonho muito mais nosso como pais de poder proporcionar isso para ela do que propriamente dela como filha e como fã de tudo relacionado à Disney. Então no final dessa semana embarcaremos nessa viagem dos sonhos dela.

Tinhamos tempo…. Começamos há 6 meses atrás os preparativos… Podíamos fazer tudo com muita calma para que tudo saisse o mais proximo possivel do jeitinho que sempre sonhamos.

Porém algumas duvidas e preocupações começaram a surgir pelo caminho em relação aos procedimentos quanto à bomba de insulina e ao dia a dia com o diabetes em um lugar completamente novo e de rotina totalmente diferenciada. Começamos a pesquisar, a falar com um, com outro, até chegarmos às nossas conclusões e resolvemos então compartilhar tudo isso numa postagem para que possa ajudar quem por acaso passar pela mesma situação, seja qual for a viagem internacional. Na volta prometo que faço outra postagem complementando essa daqui explicando como as coisas de fato aconteceram…

Então, a primeira coisa a fazer era tirar o passaporte de Julia e conseguir os vistos americanos…

  • A Emissão do Passaporte – Tudo super normal. Agendamos a hora para a entrevista imagespela internet (é tudo muito facil), Foi só chegar na hora exata com todos os documentos que eles solicitaram, ela tirou a foto, colocou as digitais e foi só esperar o dia de pegar o passaporte prontinho para viajar. A entrada e revista na Receita é como de banco… Nem perceberam que Julia usava a Bomba de insulina e muito menos que na sua bolsinha estavam todos os insumos…
  • A emissão do visto americano – Nós que somos de Alagoas, temos que ir para Recife para poder solicitar o visto americano. Fizemos todo agendamento e preenchimento de cadastro pela internet e observamos todas as regras, documentos e procedimentos necessários para que tudo saisse conforme o previsto pois estariamos em outra cidade. No dia anterior ao agendado estávamos em Recife pois no outro dia logo cedo teriamos que estar na fila do consulado americano para a entrevista. A principio fiquei um pouco receosa pois eles tem regras rigidas do que pode ou não levar para dentro do consulado. Ficamos com um certo receio deles implicarem com a entrada do glicosimetro. Então entramos na fila apenas com a papelada necessária e o estojo do glicosimetro e com algumas pastilhas de hipoglicemia para alguma emergencia, tudo na mão sem bolsa e sem celular…  Só mesmo o básico… Na revista logo na entrada, informamos ao  oficial que Júlia usava bomba de insulina e que o glicosimetro era dela… Passamos sem nenhuma dificuldade. Esperamos cerca de 1,5hs pela entrevista , respondemos apenas ao perguntado e fomos liberados com o visto obtido.

Com Passaporte e vistos na mão, fomos à arrumação da programação e restante das coisas… Foi aí que as duvidas começaram a surgir quanto ao que era necessário levar, como fariamos para driblar a rotina tão diferente de dias como esses de parques e outras coisinhas a mais… Aí estão listados nossos principais questionamentos e as conclusões/soluções que chegamos até o momento:

  • Relatório Médico em inglês – Vimos que seria necessário que a endocrinologista dela fizesse um relatório médico em inglês para eventuais duvidas sobre seu tratamento e foto 3sobre a bomba de insulina nos aeroportos ou em qualquer outra situação. O relatorio consiste basicamente em explicarque ela usa boba de insulina e quais os insumos necessários para a mesma. Além disso também providenciamos as receitas médicas de todos os remedios que ela usa normalmente e que levaremos na viagem.
  • Preocupação com a configuração do hotel para se certificar que tinha frigobar – Uma das exigencias na hora da escolha do hotel, foi a preocupação de se o hotel possuia ou não frigobar no quarto. Acreditem se quiser, lá existem muitos hoteis que não possuem frigobar no quarto. Então nos certificamos quanto a isso com  o hotel para garantir que as insulinas extras fiquem na geladeira e os lanchinhos noturnos para caso de hipoglicemia  dela  também (normalmente oferemos a ela nesses casos um leite fermentado pois é algo que ela consegue tomar “sem acordar” e possui a quantidade de carboidratos necessária para a correção – e ele precisa ficar na geladeira).
  • Coisinhas indispensáveis para levar dentro do avião e quantidades necessárias - Numa viagem internacional onde não é facil conseguir insumos especiais como os da bomba de insulina, temos que nos preocupar em sempre levar um pouco a mais que a conta necessária para aqueles dias que você passará viajando, pensando sempre que pode ocorrer alguma eventualidade pelo caminho como a troca mais frequente de canulas por conta do calor, a necessidade de passar mais dias que o esperado ou ate alguma doencinha (que Deus nos livre) que precise usar um pouco mais de insumos… Estamos levando então já que sou exagerada, quase o dobro do que Julia realmente precisaria… Afinal, uma Mãe prevenida, vale por duas!!!! rsrsrsrsrs…. Ainda tem outra coisa… Lembrar de colocar os insumos, pelo menos os necessarios para os dias que você passará viajando, na mala de mão junto a você. Já pensou se essa mala extravia e você fica sem insumos para seu filho porque estava tudo dentro da mala que extraviou?!?!?!?!?!
  • A entrada no parque com lanchinhos e alimentação especial – Entrar com alguns tipos de alimentos em alguns parques, é proibido e eles images (2)implicam de verdade na revista da entrada. Porém para pessoas que muitas vezes necessitam de alimentação especial como os portadores de diabetes, eles abrem exceção sem problemas. Basta ficar atento às regras impostas por eles e adequar as alimentações que você levar a elas. Exemplo: Eles não permitem entrada com bebida em garrafas de vidro.
  • A distribuição dos dias de parque –  Procuramos fazer a distribuição dos dias de parque para que ficasse o menos cansativo possivel para Júlia. Como tinhamos um pouco mais de dias que a quantidade de parque que escolhemos, resolvemos intercalar quando possivel dias de parque com dias de descanso pois assim ficaria bem menos puxado. Sei que as caminhadas grandes e constantes dos parques podem alterar o perfil insulinico dela e que ela deverá precisar de alguns ajustes. Vamos observando e fazendo os ajustes necessários.
  • Os horários da refeições  - Uma das grande preocupações em viagens em geral aqui em casa é a quantidade de hipoglicemias e consequentemente hiperglicemias de rebote que Julia tem ao longo do dia quando suas refeições saem dos horários habituais e sua vida sai um tanto assim da rotina. Então uma providência que tentamos tomar nos nossos roteiros de cada parque especificamente foi determinar restaurante-bela-e-a-fera-disneymetas de horários das refeições para que a hora das refeições principais não sejam “esquecidas” ou passadas muito das horas habituais. É tudo uma questão de jogo de cintura… Julia realmente não funciona bem se passar o dia inteiro só fazendo “lanchinhos”. Ela precisa comer “comida de verdade” pelo menos na hora do almoço para que consigamos deixar suas glicemias em niveis aceitaveis sem inteferir em nada de sua vida.
  •  A bomba de insulina nos brinquedo que molham –  Quase todos os parques possuemimages (1) brinquedos muito legais que de alguma forma molham o participante. Alguns para ser mais exata,  até ensopam a pessoa de verdade… Conversando com os amigos que já foram aos parques da Disney e analizando o que já fizemos em casos parecidos com esse ao longo dos anos de diabetes, decidimos que na hora de entrar nesse tipo de brinquedo, tiraremos a bomba e guardaremos em um plastico daqueles tipo Ziploc dentro da bolsa. A duração desse tipo de brinquedo fica no máximo em 15 min… Não dá para alterar tanto a glicemia assim….
  • Tempo de espera nas filas e a preocupação com hipoglicemia… O diabético tem algum direito especifico dentro dos parques? –  Isso realmente é algo que me preocupa! Dá medo de pegar uma daquelas filas de 2 horas de espera e ser no final do dia e Julia já ter comido todos os lanchinhos disponiveis dentro da mochila… E aí??? Já pensou esperar um tempão e na hora de finalmente entrar no brinquedo não poder entrar por conta de uma hipoglicemia??  Já ouvi muitos relatos sobre isso de amigosFila-Epcot-Disney que tem filhos com Diabetes… Para situções como essa, os parques da Universal  e pelo que li os da Disney em alguns casos pontuais, dá direito aos portadores de diabetes um passe especial que não é um fura fila (isso de jeito nenhum) mas é uma oportunidade de você guardar o seu lugar na fila e esperar a hora especificada para você naquele brinquedo. Tipo assim: O tempo de espera do brinquedo está de 45 minutos. Então você apresenta o cartão especial (que tem que ser solicitado no “Guest Relations” do  parque), o funcionário anota aquele horário que você mostrou e anota que você volte em 45 minutos. Aí vc guarda o seu lugar na fila e tem liberdade para esperar na sobra (coisa que tb me tira o juizo por conta do medo do sol e o calor  estragar a insulina do reservatorio) e para fazer um lanchinho se necessário e voltar inteira para andar no brinquedo. Não sei se realmente funciona… Iremos testar para ver se dá certo. tumblr_inline_n0c68sojN61qd3a6ctumblr_inline_n0c69oHUlf1qd3a6c
  • Coisinhas para levar na bolsa dentro dos parques – Dentro da mochila que levaremos foto 2para o parque, não podemos esquecer de colocar alem dos lanchinhos, glicosimetro, fita e insumos necessarios em geral, uma canula extra com o aplicador e pilhas extra para a bomba e para o controle. Todo mundo sabe o que o suor excessivo pode fazer com uma canula, não é?!?!? E acabar a pilha no meio de um dia, nem pensar!!! Levamos também (mas é coisa que está sempre dentro da bolsinha dela de insulina) uma caneta de insulina com novorapid para alguma emergência que por acaso a bomba não funcione por algum motivo…
  • Preocupação com a validade da insulina por conta do sol e do calor intenso – levar mais insulina – Ja falei acima sobre o receio de a insulina estragar com facilidade por conta do calor… Então para nos prevenir, como não sabemos como isso vai funcionar, a solução é levar bem mais insulina que o necessário…
  • Identificação da Criança - Outra grande preocupação nossa foi com a identificação da Júlia. Ela já usa diariamente uma pulseirinha de identificação do diabetes e com os foto 1nossos telefones (Meu, do pai e de casa). Mas nesse caso achamos necessário, já que ela não fala inglês, fazer um chachá com informações complementares, explicando que ela é Brasileira, que não faa inglês e com a identificação em que hotel estamos hospedados, além lógico da identificação que ela tem Diabetes Tipo 1. Tem outras soluções que achei bem legal também como a tatuagem temporária onde você pode escrever qualquer informação que quiser e colocar na pele da criança como aquelas tatuagens que vem nos chicletes, e ainda aquelas pulseiras tipo de eventos que você só usa naquele dia mas que também pode conter todas as informações necessárias.tumblr_inline_n0c783xicy1qd3a6cp_201

Pronto! Esses foram os principais questionamentos nesse processo todo da arrumação e planejamento dessa viagem tão esperada…. Agora vamos ver como as coisas vão acontecer realmente e depois volto por aqui para contar tudo!!!!

quarta-feira, 3 de setembro de 2014

“Mãe, você poderia ir na escola explicar sobre Diabetes para meus novos amiginhos de sala?”

 

Desde o início da vida escolar de Julia, quando ela começou a ter suas primeiras amizades, sempre tivemos a preocupação de deixar seus amiguinhos super bem informados sobre tudo o que estávamos fazendo com ela. Após o primeiro ano escolar, Desde tirar a Glicemia até a própria aplicação de insulina, nunca foi muita novidade para os amigos da turma que sempre gostaram de observar e ajudar em tudo. foto 2

Júlia, apesar de não gostar muito de ser o centro das atenções, nunca se incomodou com as perguntas corriqueiras… E sempre, do jeito dela, explicava para os amiguinhos sobre as duvidas que vez em quando surgiam de alguns deles e sempre respondeu tudo numa boa…

Tudo bem que todos os anos, além de todo trabalho realizado por nós para ensinar a professora daquele ano que estava começando, tivemos sempre também a preocupação de, conversar com a turma, explicar sobre Diabetes, fazer brincadeiras, e tentar deixar pelo menos as perguntas principais sanadas... Além desse trabalho do inicio do ano, a semana do Dia mundial do diabetes em novembro, sempre se torna muito “movimentada” na escola com eventos e brincadeiras educativas, principalmente para a turminha dela... E assim se passaram esses seis últimos anos escolares...

Mas esse ano a coisa toda funcionou um pouco diferente... Por alguns bons motivos, não precisei estar tão presente na escola como sempre...

Primeiro porque a professora auxiliar que está acompanhando ela esse ano é a mesma do ano passado, o que foi muuuuito bom por não precisar ensinar tuuuuudo novamente como nos anos anteriores... Ela Já sabia de tudo!! (E talvez até, um pouquinho mais, rsrsrsrsrsrs... Obrigada de coração por isso Tia Fernanda!). Segundo porque Minha pequena Jujuba, meio que sem eu perceber, CRESCEU!!! Está tão independente, fazendo tantas coisas sozinha, precisando na maioria das vezes apenas de supervisão para realizar todo processo Bomba-glicemia-carboidratos, que confesso que tenho até medinho de vez em quando dela ser tão independente assim...

Porém, para minha surpresa, essa semana ela me chegou com um pedido muito especial:

“ Mãe, você poderia ir na escola explicar um pouco mais detalhadamente sobre Diabetes para meus novos amigos de sala? É que eu todos os dias tenho que explicar a mesma coisa para várias pessoas diferentes e apesar de eu explicar, acho que eles não estão entendendo muito bem, pois continuam me perguntando todos os dias...Aí você explicando, acho que eles vão entender como meus amigos mais antigos sempre entenderam”

Aí foi que eu fui me dar conta do que tinha acontecido... Esse ano entrou cerca de 10 amigos novos na turma dela, e realmente, por estarmos tão tranquilos com a presença de Tia Fernanda novamente esse ano, não tivemos a mesma preocupação dos outros anos de fazer o trabalho de Educação em Diabetes e informação com a turminha dela.... Hoje realmente percebi que foi uma grande falha!!! Percebi que se se tivesse feito como sempre fiz, teria evitado alguns momentos bem chatos para ela de explicações repetidas (desde o inicio do ano) ou até de ela ficar sendo chamada por um tempo de “diabetes” por uma das amiguinhas novas (apesar de ela não ter dado muito valor a isso, não deixa de ser chatinho, né?!)...

foto 1Ela parece crescida sim, mas tem apenas 8 anos de idade... Não posso delegar toda a responsabilidade de explicação do diabetes a ela ainda...

Mas, bola para a frente! Falha detectada e providencia já tomada! Próxima semana a nutricionista da Julia, Dra. Iris Macedo, fará uma oficina de diabetes com a turminha dela... Ela está programando coisas muito legais de educação em diabetes e de alimentação saudável...

Nada melhor que uma escola parceira, que topa numa boa essas paradas, para resolver rapidinho a situação, não é?!

E vamos Informar e educar que é assim que conseguimos nossos objetivos de ter uma vida completamente normal, apesar de ter o Diabetes em nossas vidas!

Voltando à ativa!! Finalmente!!!!

Depois de férias um tanto quanto prolongadas aqui do Blog(até demais para meu gosto), decidi aos poucos, voltar à pratica de algo que me faz muito bem: ajudar, educar e informar! E tem jeito melhor de fazer isso, que com essa ferramenta aqui, o Blog???

Com a cabeça cheia de ideias, o coração cheio de amor e a vida cheia de experiências para compartilhar desses meses “meio caladinha”, volto hoje a escrever(apesar de nunca ter parado de responder e de entrar em contato particular para tentar ajudar quem estava precisando)… SAM_4158

Obrigada pelo carinho e apoio de todos aqueles que tanto ficaram no “meu pé” todo esse tempo em que estava sem escrever… Prometo agora tentar ser mais presente, dentro do possivel e dentro de minhas possibilidades de tempo…

E vamos em frente, que minha musa inspiradora Jujuba está numa fase de muitas mudanças e de muitas coisas para contar!!!!

quarta-feira, 2 de julho de 2014

EXISTE UMA IDADE CERTA PARA QUE AS CRIANÇAS COMECEM A AUTOAPLICAÇÃO DA INSULINA?

 

Nossa Júlia iniciou a vida de diabetes muito cedo… Ela tinha apenas um ano, ou seja, um bebê… Por anos fomos nós, os pais, os responsáveis por todo processo de aplicação de insulina… Ela foi crescendo e foi aos poucos se interessando no processo… Tanto é, que quando Júlia deixou de usar as canetas e passou a usar a bomba , ela estava começando já a se autoaplicar. Porém, nem chegamos a concluir o processo e ela mudou de tratamento…Agora a fase é outra . É a fase da autoaplicação das canulas da bomba… Mas isso contarei em outro post…

Nesse post Kellen, nossa parceira aqui no blog, fala um pouco sobre sua experiência com a autoaplicação de insulina com a Marília, sua filha:

 

EXISTE UMA IDADE CERTA PARA QUE AS CRIANÇAS COMECEM A AUTOAPLICAÇÃO DA INSULINA?

POR KELLEN, MÃE DA MARÍLIA.

Quando nos vemos frente à realidade do diabetes tipo 1, um dos maiores receios está relacionado à aplicação das insulinas diárias, muito provavelmente pelo fato de envolver agulhas, o que apavora a maior parte das pessoas. As mães, protetoras por natureza, quase sempre assumem integralmente essa função, só delegando a outra pessoa quando não têm outra opção, mesmo por que, quase ninguém se dispõe a essa tarefa, seja por ter pena da criança, ou pelo próprio medo de cometer algum erro na aplicação.

Mas nossas crianças vão crescendo, querendo mais independência, tendo mais atividades em que os pais não estão presentes, como ir à casa dos colegas; atividades esportivas, campeonatos de natação, no caso da Marilia; dormir na casa dos avós....e aí, o que fazer? Aqui em casa, quando dorme na casa da vovó, o papai vai cedinho pra medir a glicemia e aplicar a insulina, eu ainda acompanho nos eventos esportivos, mais para paparicar e gritar na torcida alucinada, é verdade...também para garantir que nada saia do controle em relação ao diabetes, mas até quando ela se sentirá à vontade com tudo isso?marilia kellen

Marília ficou diabética pertinho de completar 4 anos e já está com seis...sempre aceitou muito bem a condição e também demonstrou muito interesse pelo arsenal que envolve as medições de glicemia e aplicação de insulina. Os dedinhos ainda tão pequenos e já queria fazer sozinha.....mas eu não deixava com medo de que se machucasse. Porém, achava importante que ela participasse, então deixava que armasse a lanceta, girasse o tamborzinho(nosso lancetador é o multiclix), que colocasse a tira no aparelho....e por fim, que encostasse a tirinha para “puxar” a gotinha de sangue. Mas a danadinha sempre pedindo pra fazer sozinha.....

Foi para a escola perto de completar 5 anos, e mesmo a professora aprendendo a medir a glicemia, eu não estava muito segura....foi aí que resolvi deixar que ela fizesse os testes de glicemia sozinha, o que ajudou muito.

Desse tempo até aqui, já se vai mais de um ano e nesse período foi a mesma coisa com as canetinhas....ela interessada, participando de toda montagem do arsenal, até apertando o botão e retirando a caneta da pele sozinha, quando um dia perguntei se queria fazer a aplicação toda sozinha e ela disse que SIM. Só faz na barriga, sob minha total supervisão para que não haja, principalmente, uma superdosagem de insulina.

O mais importante, no meu modo de ver, é fazer com que as crianças se interessem por esse cuidado sem pressioná-las, pois um dia elas, obrigatoriamente, assumirão essa tarefa sozinhas. PARTICIPAÇÃO é a palavra-chave, fazendo tudo de maneira natural, sem dramas, mas incluindo-as no processo, nem que seja apenas para passar o algodãozinho com álcool para a desinfecção. Toda criança adora se sentir útil, ainda mais sendo diretamente relacionado a elas. Quem nunca se achou o máximo na infância porque conseguiu amarrar o tênis sozinho? É a mesma coisa. Se passarmos segurança a elas, com certeza será bem mais fácil e tranquilo, no momento delas.

terça-feira, 10 de junho de 2014

{Reportagem} Diabetes sem Neura– Novos tratamentos dão esperança a quem sofre com a diabetes desde criança - Capitulo 1


Há muito tempo que não via uma reportagem tão legal sobre diabetes Tipo 1!!!! Muito boa mesmo!!!!
A vida de nossa Jujuba sempre foi mais ou menos isso mesmo…. Desde um ano e meio de idade as professoras que passavam por ela aprendiam  a fazer todos os procedimento desde medir à glicemia à aplicação de insulina….
Hoje ela maiorzinha, e com a bomba de insulina, ela esta ficando mocinha, independente, sabendo fazer praticamente tudo sozinha…. As professoras ainda continuam observando ela fazer tudo, mas já não tem tanto trabalho…
A todos que pararm para conversar com ela sobre isso, ouvem uma explicação sucinta sobre o assunto e um relato de que ela não acha o diabetes ruim e que ele não altera em nada a vida dela….. Acho lindo!!!
É … As crianças crescem, as angustias passam e a vida segue sempre em frente….
Que assim seja!!!!

domingo, 11 de maio de 2014

Dia das Mães e um História linda de vida!

 

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Hoje, Dia das Mães (apesar do dia das mães ser todos os dias), venho aqui parabenizar cada mamãe guerreira, que doa seu tempo, seu amor,  seu carinho,  seu tempo de trabalho, suas noites de sono e tantas outras coisas para que seus pequenos docinhos estejam sempre bem e em segurança….

Somos todas vencedoras por conseguir manter nossos pequenos com uma boa qualidade de vida e sempre muito felizes!!!!

Aproveitando a data comemorativa trago para vocês hoje a história de uma Doce mamãe muito especial para mim…

Conheci Gisele num desses encontros de familias com diabetes aqui em nossa cidade e de cara nos afeiçoamos uma à outra…. Ela já era usuária de bomba e estava grávida do Pedro, e eu, do meu modo, acompanhei todo o processo de sua gravidez… Então tinha pedido a ela para relatar um pouco sobre essa fase:


“Estou aqui, mais uma vez, atendendo ao pedido da minha amiga Carol. Amiga que conheci nas idas e vindas doces dos nossas vidas. Carol me pediu para falar da minha experiência de gestante diabética.

Confesso que é um tema muito questionado a mim por amigos e outras mulheres diabéticas que , como eu, gostariam de gerar seu bebe. Pois bem, digo a vocês que este era um assunto que me preocupava muito. Sou enfermeira,  estudei diabetes na faculdade, tenho amigos médicos... Mas a dúvida de como conduzir uma gestação era grande. A maioria das pessoas acredita não ser uma boa idéia.

Como disse em outro depoimento, minha descoberta acerca do diabetes aconteceu antes mesmogisele que ela chegasse. Através de exames de rotina identificamos resultados próximos aos valores preocupantes e após uma investigação, descobrimos que eu possuía um anticorpo que atacava minhas células produtoras de insulina e, com isso, um dia, eu seria diabética. Um ano? Dois? Cinco? Não sabíamos. Então começamos a tratar para atrasar a sua chegada. Em 2006 comecei a usar lantus.

Mas a questão maternidade já estava rondando nessa época. Casei-me no mesmo ano, mas planejava filhos para anos depois. Aí veio a dúvida: deveria engravidar logo, já que ainda não era diabética, o que seria melhor para o bebe, mas correr o risco do organismo "desandar" e a diabetes se instalar logo? O assunto me interessava tanto  que cheguei a fazer o TCC de uma pos sobre a relação da diabetes e a gestação.

Recorri a pessoa que mais poderia me ajudar, meu endocrinologista. Dr. Edson me deixou segura na época. Disse-me que quando eu quisesse ser mãe, avisasse. Eu só não deveria chegar gravida. Deveríamos ter um bom controle da glicemia antes que eu engravidasse.

Segui. Anos depois a diabetes chegou, iniciei insulina rápida, além da lantus e depois comecei a usar a bomba de insulina. Conquistei um bom controle.

Aí o desejo de ser mãe chegou! E eu já tinha um bom controle...
Não tive problemas para engravidar. Engravidei assim que liberei.

Se eu já fazia um bom acompanhamento para ter um bom controle, a partir da gestação, isso se intensificou! Ajustes nas doses de insulina, consultas mais frequentes  ao endocrino, olho na alimentação e exercício físico depois do primeiro trimestre.

Foi fácil? Não. Não posso mentir. As doses de insulina aumentavam com o decorrer da gestação. Eu enjoei a gestação toda, o que deveria me deixar mais atenta às minhas glicemias pois se eu vomitasse, poderia ter uma hipo, uma vez que havia tomado a dose de insulina para aquela alimentação, mas só teria absorvido parte dela.

Dr. Edson me alertou para um aumento nas glicemias no quinto mês. Época que alguns hormônios contribuem para o aumento delas. Aí o bicho pegou. A dose de insulina subiu e as vezes parecia não ser suficiente.

gisele 2Chorava! Sim, eu chorava.

Havia aprendido com o meu trabalho na pós que as glicemias altas poderiam prejudicar o bebe. E isso me angustiava. Porém meu medico nunca me deixava sem assistência. Eu ligava para ele ou mandava emails sempre e sempre recebia a orientação necessária.

Como se não bastasse, tive um incidente com a minha bomba de insulina: entrou água no equipamento. E eu estava viajando, era fim de semana... E a gestante frágil chorou!

Mais uma vez dr. Edson atendeu o meu telefonema, orientou-me ... Fiquei arrasada com a possibilidade de ficar sem a bomba. Além de ser super prática, ela é muito eficiente no controle das glicemias, principalmente na gravidez. Mas consegui resolver o problema com a empresa da bomba e em menos de uma semana, lá estava eu usando bomba outra vez.

Tive uns probleminhas na gestação que independiam da condição de diabética, mas que deixavam minha gravidez mais delicada: tinha dores no quadril e tive contrações com sete meses, o que me obrigou a repousar. Aí nada de exercícios, de trabalhar, de nada.

Mas continuei me cuidando. Controlando as glicemias, fazia diversas pontas de dedo por dia para garantir que a Insulina estava sendo suficiente.


Chegou o dia de Pedro nascer. Lá estava eu no hospital com a minha obstetra... E com o meu endrocrinologista também. Dr. Edson monitorou a minha glicemia e manuseou  a bomba durante todo o tempo. Senti-me segura com sua presença. Sei que nem todos os profissionais conhecem a bomba de insulina e seu funcionamento, então ter meu medico lá era maravilhoso. Alguém que saberia como cuidar do assunto. Pedro nasceu com 4.250g e 51,5cm, no dia 4 de março de 2011, 2 anos depois de começar a usar a bomba. Ele nasceu saudável! Não teve nenhuma hipoglicemia (situação esperada em bebês de mães diabéticas). Recebemos alta juntos 48h depois da cesárea. Ótimos. Minha dose de insulina já havia começado a baixar, uma vez que o bebe não estava mais em meu ventre.

Não tivemos qualquer problema após o parto. Pedro mamava avidamente no momento da alta, minha glicemia começava a ficar mais fácil de controlar...

Fácil? Não! Não foi. Mas foi possível! É possível!

Sei que tive um acompanhamento que nem todas as mulheres têm. Mas também é possível obtê-lo. Consegui a bomba e todos os seus insumos por processo judicial. Dava trabalho, mas eu recebia tudo que precisava para o melhor tratamento que eu poderia ter.

Sei que muito do que conquistei vem da ótima orientação que recebi e recebo, mas também sei que tem muito de mim: disciplinada. É isso que todos me dizem. Que sou disciplinada. E sem isso não teria sido possível obter o bom controle necessário para engravidar de forma saudável. Sem disciplina eu não saberia se as doses de insulinas eram, ou não, suficientes. Sem disciplina, eu não contaria carboidratos para tomar as doses corretamente... Disciplina e amor! Um amor que começa a brotar por alguém que você nem conhece ainda, mas que estava vivo dentro de mim!

Não há experiência maior... Mais sublime! Eu me apaixonei por ele! Meu bebe, meu filho! Que eu tudo fiz para que chegasse bem!  E ele chegou!

Se ele tem diabetes?! Não. Ele não tem. Terá?! Também não sei! O que sei é que é possível ser uma gestante diabética. E dar à luz a uma bebe saudável.

Este ano passaremos nosso quarto dia das mães juntos! E que venham milhares de outros anos com meu bebe, meu amor maior!


Giselle Mamede Tenório.


terça-feira, 29 de abril de 2014

Inscrições para Olimpíadas do Lenny encerram em 30 de abril

 

Últimos dias para Inscrições em evento esportivo gratuito para crianças e adolenscentes com diabetes

São Paulo, 28 de abril de 2014 ― Com o objetivo de conscientizar sobre a importância da atividade fundo podium2física na gestão e no controle do diabetes tipo 1, a Medtronic, em parceria com a ADJ (Associação Diabetes Juvenil), realizará as Olimpíadas do Lenny para crianças e adolescentes portadores de diabetes e seus familiares. O evento acontece dia 17 de maio, sábado, das 9h às 17h,  no acampamento Aruanã, no município de Embu-Guaçu, na Grande São Paulo, e as inscrições vão até dia 30 de abril.

A ação tem como objetivo divulgar e conscientizar os diabéticos e suas famílias sobre a importância da atividade física, que de acordo com a Dra. Denise Franco, diretora científíca da ADJ, é uma das melhores aliadas no controle do diabetes.

“Nossa missão é apoiar os pacientes com diabetes tipo 1 e suas famílias para que elas possam levar uma vida o mais normal possível. Eventos como as Olimpíadas do Lenny servem como ferramenta para educar sobre os aspectos essenciais para o correto controle da doença,” afirma.

Pais ou familiares de crianças e adolescentes entre 5 e 16 anos com diabetes tipo 1 interessados em participar do evento devem inscrever seus filhos pela ADJ, no telefone (11) 3675-3266 com Debora, no ramal 33, e Paula, no ramal 31, até 30 de abril. Cada participante poderá levar até três acompanhantes.  Mais informações podem ser encontradas no site da ADJ www.adj.org.br

Informações sobre a Medtronic podem ser encontradas no site www.medtronicdiabetes.com.br.

Serviço:

Olimpíadas do Lenny

Quem pode participar: crianças e adolescentes, de 5 a 16 anos, portadores de diabetes tipo 1 – cada participante poderá levar até 3 acompanhantes

Local do evento: Acampamento Aruanã  - rua João Antônio Carlos, 250, Embu-Guaçu - SP

Data e horário: 17 de maio, das 9h às 17h

Local da partida: Estacionamento do Shopping Center Norte

Encerramento das inscrições: 30 de abril

Inscrições: pelo telefone 11 3675-3266, ramais 31 e 33 (com Paula ou Débora)

Sobre o Lenny

Lenny, o Leão, é embaixador e mascote oficial da Medtronic para crianças com diabetes. Ele foi diagnosticado com diabetes tipo 1 quando era pequeno e é usuário da bomba de insulina. Administra seu diabetes com muita coragem e tenta o seu melhor para manter um estilo de vida saudável e ativo como outros leões de sua idade.

O Lenny ensina as crianças a ter coragem para gerir seu próprio diabetes, independentemente de usar uma bomba de insulina ou não.

Sobre a ADJ

Fundada em 10 de março de 1980, a Associação de Diabetes Juvenil (ADJ) é uma entidade não governamental, sem fins lucrativos, legalmente registrada no Registro Civil de Pessoas Jurídicas. Seu objetivo é promover educação nesse campo para portadores, familiares, profissionais de saúde e comunidade. A ADJ busca também favorecer a qualidade de vida.
Atende as pessoas portadoras de todos os tipos de diabetes, de qualquer faixa etária e classe sócio-econômica. Oferece um trabalho integrado realizado por uma equipe multidisciplinar formada por psicóloga, nutricionista, enfermeira e voluntários (portadores de diabetes ou familiares).

Sobre a Medtronic

A Medtronic é líder mundial em tecnologia médica, oferecendo, há mais de 60 anos, soluções para toda a vida a pacientes que sofrem de inúmeras doenças crônicas. Pesquisa, produz e comercializa produtos, terapias e serviços que contribuem para a melhoria e o prolongamento da vida das pessoas. Todos os anos milhões de pacientes se beneficiam da tecnologia Medtronic para aliviar a dor, restabelecer a saúde e prolongar a vida.

segunda-feira, 17 de março de 2014

DIABULIMIA: DISTURBIO QUE PODE SER FATAL

Transtorno afeta pacientes com diabetes tipo 1 que deixam de tomar a insulina deliberadamente

 Adolescentes do sexo feminino com diabetes tipo 1 formam o grupo de maior risco para o desenvolvimento de diabulimia, um transtorno alimentar ou de imagem corporal como a bulimia e a anorexia, porém com características relacionadas à administração da insulina. Portadoras de diabulimia aliam a rejeição aos alimentos - comum a todos os transtornos de imagem corporal - à redução ou até ao abandono do tratamento do diabetes por saberem que a perda de peso é um dos efeitos mais imediatos da falta de insulina. É mais um distúrbio que coloca a saúde em risco em nome da estética da magreza.
Um dos principais hormônios produzidos pelo corpo humano, a insulina é de vital importância para o funcionamento do organismo e para o crescimento e desenvolvimento de crianças e adolescentes. 
Nos portadores de diabetes tipo 1, o pâncreas é incapaz de produzir a insulina, que precisa ser suprida por meio da autoadministração. A conduta clássica no tratamento da doença consiste em ensinar a criança ou adolescente a se medicar, para que possa manter sua autonomia e independência.

Com pleno conhecimento sobre o mecanismo de ação da insulina, pacientes com propensão ao distúrbio alimentar acabam tendo nas mãos um poderoso instrumento para provocar o rápido emagrecimento. Sem insulina, o corpo perde a capacidade de utilizar a glicose como fonte de energia e vai buscar essa energia na gordura. O resultado desse processo, porém, é extremamente perigoso: trata-se da cetoacidose, uma complicação do diabetes que tem como principais sintomas desidratação, perda de massa muscular, fadiga intensa, hiperglicemia, aumento na frequência e na quantidade de micções, hálito com odor acentuado de acetona e confusão mental. Se não detectada a tempo, a cetoacidose pode levar à morte em menos de 48 horas de ausência ou insuficiência de insulina.
Não há dados sobre a incidência de diabulimia no Brasil ou no mundo, pois felizmente se trata de um distúrbio pouco comum, associado ao diabetes tipo 1, que representa apenas 10% do total de casos da doença. Mas o problema vem crescendo também entre mulheres adultas e pessoas do sexo masculino.

Pais, familiares e responsáveis devem ficar atentos a qualquer sinal de emagrecimento súbito do paciente e levá-lo ao médico responsável pelo acompanhamento do diabetes para evitar a ocorrência de complicações. Uma vez diagnosticada a diabulimia, o caminho é associar a terapia convencional do diabetes ao tratamento psicológico ou psiquiátrico. 

Fonte: Revista Veja / Einstein Saúde

quinta-feira, 13 de fevereiro de 2014

Hemoglobina Glicada do trimestre

Semana passada fomos fazer os exames trimestrais de Júlia. Exames esses que agora não mais só incluem a HbA1c, mas também colesterol e triglicerideos (vou fazer uma postagem só sobre isso depois). 
E olha que ótimo resultado mesmo com os meses de festas e férias: 6,8%
Ficamos aliviados e muito felizes, é um ótimo resultado para a idade dela!!! Porém não podemos baixar a guarda!!! Continuamos sempre na luta por um resultado um pouquinho mais baixo que isso.... Um dia chegamos lá!!!!!

terça-feira, 11 de fevereiro de 2014

{pesquisas} Cientistas mais perto da cura do diabetes

Fonte: http://www.dn.pt/inicio/ciencia/interior.aspx?content_id=3673309&seccao=Sa%FAde

UNIVERSIDADE DA CALIFÓRNIA

Cientistas mais perto da cura para a diabetes

Cientistas mais perto da cura para a diabetes

Cientistas norte-americanos conseguiram transformar células de pele normais em células pancreáticas produtoras de insulina, o que potencialmente abre a porta a uma cura para a diabtes.

Investigadores da Universidade da Califórnia reprogamaram células de pele, denominadas fibroblastos, retiradas de ratos e fizeram com que estas produzissem insulina, tal como as células do pâncreas, noticia a Press Association (PA).

Depois, as células foram injectadas em ratos cuja genética foi alterada para que imitassem os sintomas da diabetes. O resultado não poderia ser melhor. Uma semana depois, os níveis de açúcar no sangue dos animais voltaram ao normal. E dois meses depois de as células serem introduzidas nos ratos, estes conseguiram fabricar novas células produtoras de insulina.

Assim que as células lhes foram retiradas, um pico de açúcar no sangue comprovou a relação direta.

A investigação pode revolucionar o tratamento da diabetes de Tipo 1, onde o sistema imunológico do doente destrói as células produtoras de insulina, o que obrigada a injeções administradas diariamente.

Sheng Ding, professor do Instituto Gladstone e da Universidade da Califórnia, disse à PA que "o poder da medicina regenerativa é que pode potencialmente fornecer uma fonte ilimitada de células produtoras de insulina funcionais que podem então ser transplantadas para o paciente".

sábado, 18 de janeiro de 2014

{Pesquisas} Google desenvolve lente de contato inteligente para diabéticos

Fonte : O Globo

lentesSAN FRANCISCO e RIO - Esqueça o Google Glass - a empresa de internet desenvolve no momento uma tecnologia “vestível” para os olhos muito mais complexa e útil para os usuários. A Google informou na quinta-feira que está testando um novo método para que diabéticos monitorem seus níveis de açúcar no sangue usando uma lente de contato equipada com microchips e uma antena.

A empresa disse que um protótipo de sua lente de contato inteligente é capaz de gerar uma leitura do nível de glicose de uma lágrima a cada segundo, com o potencial de substituir a necessidade que pacientes com diabetes têm de furar os dedos para testes com gotas de sangue ao longo do dia.

As versões em miniatura do chip wireless e o monitor de glicose do aparelho ficam localizadas entre as duas camadas das lentes. A companhia também contou que planeja introduzir no equipamento lâmpadas de LED minúscula que se acenderiam para indicar que o nível de glicose recomendado foi ultrapassado.

“Estamos conversando com a Administração de Alimentos e Medicamentos dos Estados Unidos (FDA, em inglês), mas ainda há muito trabalho à frente para transformar essa tecnologia em um sistema que as pessoas possam usar”, disse a Google em publicação no seu blog oficial. “Estamos ainda no estágio inicial dessa tecnologia, mas já concluímos uma série de estudos médicos que ajudarão a refinar nosso protótipo.”

A empresa disse que planeja encontrar parceiros “que são especialistas em levar produtos como este ao mercado”.

Leia mais sobre esse assunto em http://oglobo.globo.com/tecnologia/google-desenvolve-lente-de-contato-inteligente-para-diabeticos-11327369#ixzz2qlFwGKT3
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sexta-feira, 3 de janeiro de 2014

Marília - 2 anos de diagnóstico e muuuuito feliz!!!!!



No dia 04/01/2012 recebemos o diagnóstico de diabetes da Marília e, de lá pra cá, nossas vidas passaram a confluir para tudo que dissesse respeito ao assunto.....no início, muita busca por informação técnica, um pouco de medo....pouco não...muito medo, vamos ser sinceros...a gente morre de medo de que nossos filhos sofram, adoeçam e pensar em algumas das possíveis sequelas do diabetes era apavorante!!
Depois daquele safanão inicial que levamos no diagnóstico, há um sábio que Deus inventou chamado TEMPO, aquele de que todo mundo precisa para organizar ações, pensamentos, sentimentos, sejam bons ou ruins. Para tudo na vida, temos a opção de escolher entre pegar a parte ruim ou aceitar as mãos que nos estão sendo estendidas...e digo com alegria, que resolvemos aceitar tudo de bom que a vida podia nos dar: amor em família, condições materiais para custear o controle da doença, inteligência para pesquisar e entender, até onde é possível, o que se passa no organismo da minha princesinha! Por que, às vezes, por mais que nos esforcemos, 2 + 2 nunca dá 4 em diabetes. Mas confesso que fiquei mais leve até em relação a isso (e devo isso às sempre oportunas e amigas palavras do Dr Ricardo, endocrino da Marília)....no começo, se uma glicemia dava mais de 150 eu quase chorava...hj sei que faço tudo para que o controle seja bom....mas o corpo é soberano e misterioso....o importante está nos exames....glicada dentro da meta, olhos, rins, dentes...tudo perfeito! E o mais importante funcionamento dentro da meta de toda mãe: A ALEGRIA estampada nos olhinhos dela em tudo que faz....com ou sem diabetes, ela É CRIANÇA!!!!!
Nesse último ano passei a estreitar as relações com aquelas que tanto me ajudaram no primeiro ano....e isso foi um dádiva em  minha vida...muito mais que doença, diabetes trouxe VIDA  e relacionamentos de afeto para nossas vidas!!
beijos
 
Kellen Azevedo