NOVAS TECNOLOGIAS SÃO MUITO BEM VINDAS!!

Por Kellen, mãe da Marília

Foi com muita satisfação que recebi a notícia de que o novo sensor de glicose FreeStyle Libre está chegando ao Brasil!!!!Para nós, pais e mães de crinças DM1, esse aparelho pode significar menos desgaste, pois seriam bem menos picadas diárias, além de gráficos de tendência dos valores glicêmicos, representando uma maior segurança para evitar episódios de hipoglicemia. Imaginem ao invés de uma média de oito ou mais picadas diárias, passarmos a fazer duas mensais, já que segundo o fabricante, o conjunto do sensor pode ser trocado a cada 14 dias, sendo o sensor colocado na parte posterior do braço. Para saber o valor da glicemia, basta aproximar o aparelho que escaneia, uma espécie de glicosímetro que funciona com tecnologia Bluetooth. Ainda não há uma data certa, mas já estão fazendo inscrições no site, para quem se interessa pelo produto, basta acessar o link https://www.freestylelibre.com.br

Não sabemos ainda como será a aceitação desse sistema, mas a possibilidade de melhoria na qualidade de vida é sempre um combustível para continuar com o cuidado.

Lembrando que o melhor de tudo isso é saber que temos ferramentas cada vez mais sofisticadas para o controle do diabetes e que o cuidado e a disciplina diários fazem toda a diferença para um presente  e um futuro de saúde e plenitude.

Uma excelente semana a todos!!

        Kellen Azevedo de Sousa

Semana de volta às Aulas com novas experiências e novas responsabilidades...

Professora de português, Cláudia, com a Turminha do 4º ano B.

Fim de férias!! E mais uma vez as aulas recomeçaram. Julia chegou ao 4º ano!

E este ano o início das aulas chegaram trazendo novos desafios e novas experiências... A partir desse ano a nossa Jujuba não tem mais apenas uma professora responsável e uma auxiliar.... Agora são sete (sim, sete!) Professoras. Uma para cada matéria...

Desde o início do ano passado que viemos preparando nossa Jujuba, tanto no senso de responsabilidade como emocionalmente para ir realizando o seu autocuidado na escola e em casa.... Lógico que a necessidade fez a ocasião e, ao passar por algumas mudanças necessárias na estrutura e dia a dia de nossa casa (Num só mês as duas funcionárias de confiança e que eram o nosso braço direito e esquerdo dentro de casa foram morar em outra cidade e estávamos com uma funcionária novata, que não sabia absolutamente nada sobre diabetes e do cuidado com Julia), vimos que a hora realmente tinha chegado e fomos aos poucos dando a ela os encargos quanto ao seus horários, controles e contagem de carboidratos. Lógico que ela já fazia tudo isso há anos, mas, sempre tinha alguém por trás controlando de perto... Agora não mais....

Para nossa surpresa (ou, para falar a verdade, não tão surpresa assim) nossa Julia tirou tudo de letra e se mostrou uma menina, super responsável, consciente e muito bem resolvida com seu cuidado e suas responsabilidades.... Enfim, nossa pequena cresceu! Confesso que isso apesar de ser o caminho necessário sempre me tirou um pouquinho do sossego, pois no meu jeito de ver as coisas, nunca quis que Julia perdesse um minuto do seu “ser criança”, por conta da responsabilidade que vem por trás do “ser diabética”...

Porém, descobri que algumas coisas na vida realmente são inevitáveis... Julia já por sua personalidade é mais amadurecida e responsável que as amigas da mesma idade.... Tira suas glicemias nas horas corretas, lembra de contar os carboidratos que sabe quase tudo já decorado, mexe na bomba de insulina como ninguém, troca suas cânulas quando necessário, porém, como toda criança que ainda é realmente criança, dá suas deslizadas também... E não são poucas... Esquece de comer para não parar de brincar, esquece de “queimar” os carboidratos que comeu, e principalmente e o que para mim é mais preocupante, continua sem sentir nada quando a hipoglicemia está chegando...

Aí nesse ponto eu volto lá para a escola e as novas professoras.... Se ensinar e conscientizar uma e a assistente quanto a observação da hipoglicemia e dos cuidados de horários já era uma tarefa difícil, imaginem agora com 7 pessoas diferentes e em horários diferentes...

Apesar de o dia a dia na escola estar ficando cada vez mais impessoal (coisa inevitável a medida que que as crianças crescem), o que eu podia fazer era a minha parte.... Fiz essa semana, como faço todos os anos, um pequeno treinamento sobre diabetes e seus cuidados para elas, explicando como as coisas acontecem, o que tem que ser feito, o que tem que ser observado, o que é uma hiper, uma hipo e como resolver a hipoglicemia .... Enfim, tudo o necessário para o cuidado de uma criança com Diabetes tipo 1 na escola (aqui abro um parêntese para falar que no 4º ano, em suas 4 turmas, existem 3 crianças com DM1, duas delas com bomba de insulina).

Estou tranquila esse ano como nos outros anos? Sinceramente ainda não sei... Apesar de Julia estar bem responsável, e da escola e a coordenação fazer o possível para ajudar e para adaptar a situação sempre (Parabéns à coordenação do SEB Maceió por toda preocupação sempre com o caso) essa certa impessoalidade causada pelo andamento natural da escola me deixa mais apreensiva que o normal.... Ainda me sinto meio perdida na situação, sabe?!?! Vamos dar tempo ao tempo e ver como as coisas vão funcionar... Afinal de contas, não é experiência nova apenas para a Julia e para as professoras.... É principalmente uma experiência nova para essa mãe-cuidadora aqui que sempre teve o costume de ter todo o controle da situação e agora se vê em muitas situações com os olhos vendados e meio sem rumo.... Ah, por que essas crianças crescem tão rápido heim?!?!?!

Marília, 4 anos de diagnóstico e muita vida transbordando!

Por Kellen, mãe da Marília

Me lembro de tudo como se fosse ontem, nosso dia 04/01/2012 não foi tão feliz.....mas tudo que veio depois nos fez crescer e faz até hoje, porque a alegria e a sapequice dela não mudaram em nada. Além do mais, conhecemos tanta gente do bem, que nos faz tão bem, que hoje não consigo imaginar nossas vidas sem essas pessoas.

E, nesse último ano então, temos motivos de sobra para comemorar....muita independência e motivação total da parte dela: excursão com a escola, festa de aniversário sem papai e mamãe, pizzaria com as amigas, com direito a soltar um “MINHA MÃE NÃO ENTENDE QUE EU SOU INDEPENDENTE, JÁ TENHO 7 ANOS E APLICO INSULINA SOZINHA” pra matar a vovó  da amiga de rir. Tudo com disciplina, mas muuuuita diversão.

Nesse exato momento, ela chegou aqui do meu lado e perguntou sobre o que eu estava escrevendo e me disse: “QUE LEGAL, ENTÃO TENHO DOIS ANIVERSÁRIOS, DE IDADE E DE DIABETES”!!!

Curtindo com o primo na casa da vovó...tudo de bom!

Então vamos celebrar, porque nossas crianças são cheias de vida e diabetes é o detalhe que as torna tão doces e especiais.

Feliz Ano Novo, com muito carinho!!

Kellen Azevedo de Sousa

8 anos de diagnóstico!!! Mas já!?! Nem parece!!!

Hoje 23 de dezembro, estamos fazendo 8 de diagnóstico de diabetes... 

8 anos de muito aprendizado e principalmente de muitas coisas boas pra contar.... 

Parabéns para a nossa Jujuba linda, nossa doce guerreirinha, nossa "criança madura", por nos ensinar a cada dia o sentido de disciplina, amor e resiliência...

Que essa criança tão feliz que você se tornou, que adora aproveitar a vida, estar com os amigos, brincar até à exaustão, observar cada movimento do que está acontecendo em volta, ajudar a todos no que for necessário e principalmente ser bem resolvida e disciplinada com seu autocuidado, te acompanhe por toda a sua vida!!!

Que muitos outros anos de "bons controles" venham pela frente!!!!! Amamos você !!!!! E somos muito orgulhosos de você!!!!

Nossa experiência com o DiabetesBox-Satisfação define!

Por Kellen, mãe da Marília

Arcar com as despesas do tratamento do DM 1 é bastante oneroso, como todos sabem, especialmente quando tentamos fazer um bom controle . Afinal, sabemos que só assim é possível viver com qualidade de vida e evitar as temidas sequelas da falta de controle. Aqui em casa, conseguimos pelo SUS somente a insulina basal, Lantus; algumas poucas vezes, a ultrarrápida, pois o processo administrativo garante apenas a basal, isso quando não há algum problema burocrático.

Então, a saída para conseguir tiras reagentes, lancetas e agulhas mais baratas é pesquisar preços, pechinchar......como fazemos há quase 4 anos.

Box 1: monitor Connect com lancetador Fastclix,
 10 agulhas 4 mm, 1 cx de adoçante
 e um bolinho diet

Sinceramente, a ACCU CHEK sempre tem me surpreendido positivamente, não só pela qualidade dos insumos, como pelo comprometimento com quem precisa cuidar de uma doença crônica. Por cerca de quase dois anos, sempre comprava as tiras Performa em um mesmo site (que tinha o melhor preço disparado) e acumulava pontos no PROGRAMA DE BEM COM A VIDA, o que rendia cerca de quase 6 caixas de 50 tiras ao fim de um ano de consumo, pelo programa de fidelidade....uma economia e tanto, por sinal.

Agora, com a assinatura do Diabetes Box , estou muitíssimo satisfeita, somado à comodidade de receber as tiras a cada 2 meses (sempre pontualíssimos),  ainda acompanhadas de vários produtos para experimentar e que, até agora, vem sempre valendo a pena.... NAS FOTOS, detalho os produtos que vêm  sem custo. Lembrando que o valor pago pela assinatura corresponde somente às tiras e é o melhor preço que tenho achado, sem custo adicional de frete.

 Além de sempre vir material educativo de excelente qualidade em cada box.....de livro de receitas a manual para professores de crianças com diabetes.

Box 2: cookies diet, Glicofast , creme hidratante e uma bolsinha
 para glicosímetro, canetas e afins

Claro que alguns ajustes são necessários, já que mesmo nesse pacote as tiras são insuficientes para o período da assinatura, mas fica a sugestão à Roche para desenvolver uma possível solução que atenda a isso.

É muito bom poder ter alternativas que valem o preço e a qualidade, sem contar que o monitor Connect não teve custo e tem sido extremamente útil para nós, excelente para saber como está o controle e para informar TUUUUUDO ao médico....farei um post detalhando isso depois, ok?

Para quem precisa comprar, como nós, super  recomendo, por experiência própria.

Acessem  https://loja.debemcomavida.com.br/paginas/categoria/diabetes-box&id=3&assina=1   para ver detalhes sobre a assinatura do diabetes box.

Box 3:lancetador e 24 lancetas Fastclix, Snack de frutas desidratadas e chocolate zero açúcar

Um beijo Azul a todos, afinal Novembro é época de reforçar ainda mais a importância de se cuidar.

 Kellen Azevedo de Sousa

Quando uma reação fala mais do que mil palavras...

Juro que quando minha amiga Renata, mãe do João me mandou esse vídeo, eu me emocionei bastante...
Lembrei muito do dia, há uns 5 anos atrás, quando nossa Jujuba finalmente conseguiu receber a bomba de insulina dela ... Que emoção! Que felicidade!!!!
Tantas e tantas coisas passam por nossa cabeça nessa nessa hora.... Imagina na cabecinha desses pequenos docinhos, que são , afinal de contas, os maiores interessados....
Com toda certeza melhor que qualquer brinquedo, ou que qualquer outro eletrônico que já tenham desejado....
Ganhar uma bomba de insulina (depois de muito esforço e de anos correndo atrás, diga-se de passagem) significa muito, muito mais .... Significa diminuir consideravelmente o numero de furadas diárias a receber (de cerca de 6 furadas diárias para uma a cada 3 dias), significa uma liberdade maior para a criança e para os pais pois tem uma margem maior para usar jogo de cintura, e significa principalmente e essencialmente um controle muito mais linear, sem possíveis grandes picos de hipoglicemia e de hiperglicemia e consequentemente UMA QUALIDADE DE VIDA MUITO, MAS MUITO MELHOR....
Parabéns João!!! Estamos muito, muito felizes pela conquista de vocês!!!!
Um beijo com Carinho da Tia que te adora!!!!

Quando o costume vira um vício…

Há um pouco mais de 5 anos , quando decidimos colocar a bomba de insulina na Júlia, diante de tantos dilemas , uma de nossas grandes dúvidas era se nossa Júlia conseguiria se adaptar a usar aquele “aparelhinho” pendurado nela 24hs por dia…

Pois bem, ela começou a usar a bomba e fomos , na tentativa e no erro, encontrando uma forma que ela se sentisse o mais confortável possivel com a bomba… Fomos testando diversas bolsinhas, polchetes, faixas, até chegarmos a uma faixa de malha feita pela sua Vovó que ela rapidinho se adaptou e adotou como suporte quase que exclusivo para sua amada bomba de insulina…

Vovó Socorrinho saiu fazendo os ajustes de tamanho e “fabricou” a Faixa da Jujuba em diversas estampas para que ela sempre variasse e se sentisse bem com ela…. E isso realmente acabou virando um vício… Julia dorme e acorda com faixa… Só tira mesmo para tomar banho… Quando está sem ela reclama sempre dizendo que se sente “nua”…. Sempre achei isso bom, afinal sentindo isso sabia que seria dificil ela esquecer de conectar a bomba ou sair sem ela por esquecimento…

Ontem Júlia apareceu com uma dor forte exatamente onde fica alojada a bomba… Para se entender, ela coloca a faixa um pouco abaixo da cintura, na altura do cós da calça, e com a bomba nas costas alojada na curva da coluna um pouco acima do cóxi (como mostra a foto ao lado)…É como ela gosta de usar…  Não houve pancada, não houve machucado… nada…. Apenas uma forte dor muscular ….

Fomos no médico e constatamos que era realmente muscular… Nunca tinha parado para pensar que alojar a bomba sempre no mesmo local, poderia sim causar danos ao corpo… Sempre nos preocupamos com o rodízio das canulas e dos dextros, mas nunca paramos para pensar em fazer um rodizio do lugar da bomba…. E isso causou ela um dano muscular por conta da compressão da bomba no musculo… Nunca tinha nem prestado atenção, mas no local, a pele fica até um pouco mais escura que o restante do corpo assim como acontece com muitas mulheres onde fica o feixo do sutiã depois de anos de uso….

Agora partimos para uma nova adaptação… E o primeiro dia foi realmente dificil… Não conseguiu dormir sem a bomba na cintura, tive que deixar ela adormecer para poder tirar… Acordou a noite inteira… De manhã cedo teve dificuldade de trocar de roupa para escola, me chamou 500 vezes para ajudar…. Impressionante como o costume virou um forte vício….  Sei que ela se adaptará novamente, mas até lá, temos que achar algumas outras formas que a deixe confortável com a bomba…  Hoje ela foi para a escola com ela pendurada a tira colo… Não foi muito feliz não , mas ao chegar disse que foi tranquilo (apesar de ainda sentir muita falta da faixa)…   Vamos colocar a “cachola” para funcionar”….. Alguém tem alguma outra solução para compartilhar??

A primeira autoaplicação de verdade!

Por Kellen, mãe da Marília

Já falei antes aqui sobre o momento certo para as crianças iniciarem a autoaplicação de insulina que, na minha concepção, deve ser de forma natural e espontânea.

Marília sempre demonstrou interesse por tudo e até começou a autoaplicação sob minha supervisão aos 6 anos, mas não durou muito tempo e ela me disse que estava com medo e preferia que eu fizesse. Tudo bem, afinal o importante é que ela se sinta segura e confiante para isso.

Mas ultimamente, ela tem demonstrado muito interesse por dormir mais na casa da avó, ir para a casa de amigos, enfim, atividades que ela quer fazer sem mim....então conversei muito com ela sobre a indepedência que ela teria ao fazer a aplicação. A partir daí, começamos um período de “treinamento”, em que ela aplicava, eu incentivava, supervisionava e nós comemorávamos a cada aplicação.

Essa semana, eu e meu marido nos ausentamos por algumas horas, num horário que ela não precisaria aplicar insulina. O problema foi que ela teve uma hiper de 311 e aí não tinha jeito, precisava corrigir....falei com ela ao telefone e ela disse: “é mãe, tá alto né? vou ter que aplicar...tô com um pouco de medo, mas vou fazer!!!” E fez....me ligou de novo feliz da vida porque tinha conseguido e eu nem cabia em mim de tanto orgulho da coragem dela (claro que eu determinei a dose que ela aplicaria)......duas horas depois, eu já havia chegado e medimos novamente: 138....novas comemorações e abraços porque ela teve sucesso na sua primeira autoaplicação sem a mamãe ou o papai.

Mas o melhor disso tudo foi ver nos olhinhos dela como ela ficou satisfeita com a própria coragem e feliz por ver que é capaz!

Ser cuidador: disciplina, informação e muuuuito amor!

Por Kellen, mãe da Marília

Marília e Marcus, amor sem medidas

Quem tem uma criança diabética em casa sabe o medo que sentimos no momento do diagnóstico; muitas coisas do tipo SERÁ QUE VOU APRENDER ISSO TUDO? passam por nossas cabeças. Dosagem de insulina, efeitos da atividade física, contagem de carboidratos (CHO) e mais um monte de coisa que, com o tempo e a busca de informação, vamos ficando craques em administrar.

O dia dos pais passou sem que eu conseguisse prestar uma justa homenagem a meu marido, pois aqui em casa essa tarefa é dividida entre nós dois de uma maneira bem leve. Inclusive, no momento do diagnóstico, que ele recebeu sozinho num laboratório, quem enxugou as lágrimas e disse AGORA TENHO QUE SER FORTE PRA DAR A SEGURANÇA E APOIO QUE ELAS PRECISAM foi ele. Apesar de só ter confessado esse choro e tristeza daquele momento tão doloroso para ele, muito tempo depois. Nos primeiros dias, a própria Marília só aceitava que ele aplicasse insulina e fizesse os testes de glicemia; em poucos dias, eu também fui me encorajando e assumindo a tarefa.

Para quem acaba de receber o diagnóstico, pode parecer um leão imenso que quer nos devorar, mas quando aceitamos que basta fazermos o melhor que pudermos, vemos que não é bem isso: um bom manual de contagem de carboidratos, horários pré-estabelecidos para as refeições, atividade física regular. No início, o que nos ajudou imensamente foi registrar tudo num diário: doses de insulina, quantidade de CHO ingeridos em cada refeição, se fez ou não atividade física naquele dia.....para entendermos como o corpo dela reagia a diferentes estímulos  e também para que o próprio médico conseguisse um ajuste nas doses de insulina. Com o tempo, essa rotina vai sendo incorporada, como escovar os dentes ou tomar banho, desde que  a gente veja com naturalidade e passe essa segurança às crianças....acho que isso ajuda muito no modo com que elas mesmas vão encarar o diabetes.

Muitas vezes, pensamos que nosso problema é imenso e nos esquecemos de olhar a nossa volta, mas acreditem SEMPRE PODEMOS SUPERAR DIFICULDADES PORQUE A FORÇA ESTÁ DENTRO DE CADA UM DE NÓS! E qual pai e mãe não é um eterno cuidador, com ou sem diabetes?

Sobre o Dia dos Pais…

Afinidade, sintonia e muito, muito amor definem essa relação tão linda desses dois... Um paizão tão presente apesar de tão ausente e extremamente multifacetado.... É pai, excelente cuidador, cozinheiro, professor, amigo, conselheiro.... Tem uma habilidade só dele de preencher nossos corações.... Amor e cuidado que transborda!!! Amamos demais da conta!!!