Esse vídeo foi ontem em um aniversário numa casa de festas aqui de Maceió.... Está bem escurinho.... Mas o que vale é a intenção!!!!!!
Júlia foi nesse tobogã muuuuitas vezes!!!!!
E haja disposição!!!!!!!!!
Diabetes em Família
A família é o grupo primário de relacionamento no qual as ações, comportamentos e hábitos sofrem influências cíclicas e de múltiplos fatores. Assim sendo, cada membro tem seu estado de saúde influenciado por este contexto, bem como influência o funcionamento da unidade familiar.
O diabetes é uma doença crônica, com possibilidade de complicações futuras se um bom controle não é alcançado, e que se apresenta como um grande temor para as famílias, devido às experiências negativas compartilhadas com outros.
Ao ser diagnosticado, exige modos de enfrentamento, mudanças no cotidiano do paciente e da família e um período de adaptação, que se refere à sua relação e da família com os alimentos, com os exercícios físicos, com as medicações, crenças, valores e com o processo educacional contínuo.
Em relação às crianças e adolescentes, os sentimentos dos pais frente à doença desempenham importante papel nas reações da criança, ou seja, as atitudes familiares influenciam decisivamente na forma de aceitação, ou não, do jovem diabético.
Neste cenário, encontramos diferentes manifestações familiares: rejeição à doença, superproteção, atitudes de controle perfeccionista da doença, dentre outros.Diante de todo este universo de mudanças nos hábitos de vida, muitos se perguntam: e agora?
Dentro desta realidade, merece destaque a educação em diabetes, que de forma equivalente, deve ser direcionada também aos familiares, principalmente em caso de crianças e idosos, onde muitas vezes a maioria dos cuidados frente à doença são de sua responsabilidade.
Em nossa realidade, onde a educação formal em diabetes ainda não é uma prática, vale algumas dicas aos familiares:
• Alimentação: Lembre-se que a alimentação de um portador de diabetes preza os hábitos saudáveis e não é dieta para diabético! Assim, todos em casa devem procurar ter refeições saudáveis, buscando uma meta em comum: saúde!
• Exercícios Físicos: deve ser um prazer e não um castigo imposto ao diabético! Infelizmente, a maioria das famílias não tem o hábito de praticar exercícios, e quando se deparam com o diagnóstico da doença, onde a atividade física é parte essencial do tratamento, se sentem obrigados a fazer o exercício. Assim, encarem a atividade física como uma forma familiar de manter peso saudável, melhora da auto-estima, do perfil de colesterol e da glicose. Não se esqueça: busquem uma atividade que agrade e que preferencialmente seja feita em conjunto por todos ou pelos menos alguns membros da família.
• Consultas: tentem comparecer ao maior número possível de consultas com o seu familiar diabético. A educação em diabetes, durante o acompanhamento com a equipe interdisciplinar, é a oportunidade para o esclarecimento de dúvidas, entendimento dos processos relacionados ao autocuidado, além de ser um apoio ao seu ente querido.Assim, buscando a sua saúde e do seu familiar diabético, certamente alcançarão metas juntos!
"Perguntaram a uma menina de 5 anos o que ela gostaria de ser quando crescesse. Ela respondeu:-Gostaria de ser avó.Ao ser questionada por que, ela completou:-Porque os avós escutam, compreendem. E, além do mais, a família se reúne inteirinha na casa deles.E a menina continuou:-Uma avó é uma mulher velhinha que não tem filhos. Ela gosta dos filhos dos outros.
-Um avô leva os meninos para passear e conversa com eles sobre pescaria e outros assuntos parecidos. Os avós não fazem nada e, por isso, podem ficar mais tempo com a gente. Como eles são velhinhos, não conseguem rolar pelo chão ou correr. Mas não faz mal. Nos levam ao shopping e nos deixam olhar as vitrines até cansar. Na casa deles, tem sempre uma mesa cheia de coisas gotosas!
Vovó Socorrinho e Vovô Clailton Passeiam conosco mostrando as flores, ensinando seus nomes, fazendo-nos sentir seu perfume. Avós nunca dizem "depressa, já pra cama“ ou "se não fizer logo vai ficar de castigo". Quase todos usam óculos e eu já vi uns tirando os dentes e as gengivas
Vovô Marcos e Vovó Tereza Quando a gente faz uma pergunta, os avós não dizem: " menino, não vê que estou ocupado?" Eles param, pensam e respondem de um jeito que a gente entende.Os avós sabem um bocado de coisas. Eles não falam com a gente como se nós fôssemos bobos. Nem se referem a nós com expressões tipo " que gracinha!", como fazem algumas visitas.O colo dos avós é quente e fofinho, bom da gente sentar quando está triste.Todo mundo deveria tentar ter um avô ou uma avó, porque são os únicos adultos que têm tempo para nós”. A menina concluiu.
Jujuba e sua Bomba na Volta às aulas!!! |
Lalá, Mamãe e Jujuba |
O perigo da baixa autoestima | ||
É um "bom dia" dado com vontade, um sorriso ao pedir algo, um olhar interessado a quem vem conversar conosco. O empenho no trabalho é bom, as recompensas no amor são maravilhosas e os dias se tornam agradáveis. A sua felicidade reverbera e atinge até mesmo quem passa horas ao seu lado. Estar de bem com a vida chama a atenção e até provoca uma certa inveja em quem não passa por um momento semelhante. Vivemos momentos de felicidade, e não sua plenitude. Sempre há algo a melhorar, um setor que é uma pedra no sapato. Seja um problema familiar, profissional ou de saúde, substituímos nossas preocupações quase o tempo todo. E aí entra o cuidado para não perder a autoestima. Não deixe o bem-estar escapar Perder a autoestima pode acarretar uma série de riscos. O primeiro deles é o de não ter a mesma força de outrora para resolver as questões que se apresentam. De repente aquela pessoa feliz que você era vai se cansando e se deixa abater por críticas, sentimentos de culpa, vergonha, medos, insegurança, etc. "Quando estas sensações começam a dominar os pensamentos é possível notar uma queda no rendimento em todos os setores da vida", explica a psicóloga Doralice Lima. O trabalho rende menos e não dá prazer. Em casa, o convívio familiar se torna um martírio, e a vontade de ficar o tempo todo na cama ou apenas com a TV como companhia aumenta. "O isolamento é sintomático e acontece em efeito dominó. Pode começar com a reclusão e terminar em depressão profunda", alerta a profissional. Ter a mente dominada por pensamentos negativos ajuda a desenvolver doenças. Tente lembrar das vezes que você teve febre, por exemplo. Geralmente ela surge depois quando você está passando por problemas pessoais ou profissionais que te desgastam. É uma forma do corpo gritar: "Não estou bem, olhe para mim". Consequências desastrosas Caso a autoestima sofra uma queda e não seja recuperada, pode acontecer do rendimento cair tanto no trabalho a ponto de o chefe resolver que a demissão é a melhor alternativa. Em casa, os parentes percebem o comportamento mais arredio. Os amigos também não entendem que motivo levou aquela pessoa tão querida a não se misturar mais nos eventos que combinavam com tanto prazer. "Em pouco tempo uma vida social e profissional que foi conquistada pode desmoronar", diz a psicóloga. Há duas formas de encarar os percalços da vida: se fazendo de vítima frente a uma dificuldade ou arregaçando as mangas para resolvê-la e seguir adiante. Sempre prefira a segunda alternativa, recomenda a especialista. "Períodos de lamentação são comuns e remoer mágoas é natural. Mas esses momentos devem ser passageiros. A vida pode estagnar caso o comportamento passe a ser movido por rancores", explica a profissional. Atenção aos sintomas Claro que ninguém é de ferro, e todos têm o direito de chorar quando se sentem sem forças de dar o próximo passo. Mas esse instante de fraqueza precisa mesmo ser momentâneo e não perpetuado. "Quem chegou aos degraus mais altos de grandes empresas tirou forças para vencer as barreiras que se impunham e para chegar onde chegaram rejeitaram o rótulo de fracassados que em alguns momentos poderiam ter recebido caso abaixassem a cabeça para as intempéries da vida", exemplifica a terapeuta. Segundo a profissional, encare tudo de frente e pegue a vida com as mãos, ou seja, não esperar por milagres é a forma mais sadia para manter a autoestima fora de perigo. |
O dia 12/07 foi muito esperado... O dia da instalação da bomba de insulina na Jujuba... Fomos bem recebidas, eu e a Gabriela, onde começamos nosso treinamento na presença da Carol, Marcos, Júlia e de seus avós. Todo o processo ocorreu tranquilamente.. uma troca de conhecimentos...Conheci uma família muito dedicada e unida.. . Dando um suporto incrível! Confesso que estava um pouco ansiosa, pois não sabia qual seria a reação da Julinha.. mas acreditem.. ela me surpreendeu... no começo do treinamento, ela não ficou muito presente,ficava ali próximo e logo depois saia, mas com o passar do tempo, já ficou conosco, no colo de seus pais... e foi a própria Júlia quem aplicou a cânula em sua mãe...Em seguida a Carol, aplicou a cânula na Júlia, ela não manifestou dor e saiu da sala em direção ao seu quarto, quando percebemos ela retornou com uma bolsinha linda em formato de uma joaninha, entregando a sua mãe, para que ela colocasse a bombinha dentro.. Vejam só.. que atitude linda....Foi e está sendo uma experiência muito gratificante conviver esses dias com essa família... pois vejo na Carol um exemplo de doação, de perseverança, de fé... e a seu lado não só um esposo, um amigo, um paizão! Por isso a Júlia é tão maravilhosa e me surpreendeu demais.. não poderia ser diferente.. desde quando souberam que o teste iria ocorrer, eles já foram preparando a Jujuba e buscando informações adicionais com outros pais, que passam pela experiência diária da bomba e isso fez toda a diferença nesse processo...Estamos juntos nessa caminhada, em mais uma etapa... Fico feliz em poder compartilhar dessa nova experiência com vocês!!!
Beijos!!! Kiarelle L. Penaforte
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Fazendo a aplicação na cânula na Mamãe ... Uma farra! |
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Fazendo a aplicação da Cânula em Júlia |
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Conectando a bomba na cânula |
Jogando boliche no corredor |
Gabriela, jujuba e Kiarelli |
CAMILA MARIANA21 anos de idade e 13 anos de Diagnóstico ________________________________________________________________________
Hoje, 08/07/2011 estou aqui descrevendo momentos no qual passei convivendo com o diabetes em minha vida.Lembro bem que a quase 13 anos não tinha a menor ideia da nova fase da minha vida que iria começar. Uma nova descoberta que poderia ser uma grande mudança na minha vida inteira, ou não.Os sintomas já estavam aparentes há algum tempo talvez, mas ninguém chegou a imaginar que toda a perda de peso, a sede excessiva, urinando a noite inteira, aquela molezinha de sempre depois das refeições seria a Diabetes já se manifestando, ou melhor dizendo, alertando com seus sinais clássicos.Com uma pequena gripe, a nova descoberta... Tudo aconteceu tão de repente que talvez para mim naquela época fosse somente uma pequena piora da gripe, mas chegando ao hospital tudo mudou com o resultado da minha glicemia que por pouco não chegou em HI. Debilitadíssima já nem comi mais eu acho nesse dia, mas me recordo bem que tinha muita sede, e vomitava muito. Qualquer misero copo de água me fazia vomitar devido ao meu quadro de desidratação. Da minha parte nem sabia o que estava acontecendo, só que estava doente e era sério, pois me levaram para um lugar mais “isolado” do hospital e que sempre estavam ao meu lado ou meu pai ou minha mãe sempre revezando na UTI (como sempre, eles do meu lado...).Pra mim como uma criança nunca tive preocupação alguma. Achava até diferente, afinal era tudo muito novo para mim, aparelhos ligados a mim me monitorando, o tempo todo alguém vindo me ver. Os primeiros dias realmente não lembro de nada. Acho que essa recordação vem do segundo dia adiante. E até aquele momento, eu não tinha ideia do por que de eu estar ali ,sempre recebendo visita de pessoas queridas que sempre estiveram do meu lado, e que com certeza sempre estarão.Eu adorava as visitas. Todo mundo me vendo pela janelinha da UTI, era engraçado. E depois que passei para o quarto então, ficou até mais divertido para mim. Amava quando varias pessoas me visitavam, menos os médicos. Lembro que fingia dormir pra ninguém me examinar, mas um dia descobriram minha mentirinha! Rsrsrs.. Eram presentes para me agradar, flores, tudo era muito divertido, tirando as injeções, exames, coisas que nenhuma criança gosta, mas que da minha parte nunca foi problema, nem a comida eu achava ruim. Eu não gostava claro, mas nunca rejeitei. Sempre aceitei numa boa!Até então que veio para mim o que eu tinha. No começo não entendia nada, mas nada mesmo! Só sabia que ia ficar tomando as injeções, que minha alimentação ia mudar e só..Com tempo passando e aos poucos me adaptando com tudo, não foi tão complicado nem difícil assim. Talvez a expectativa fosse outra, afinal eu era uma criança. Mas creio que todos se admiraram com minha atitude de criança “madura”, ou não... Todo o foco no inicio era em mim, eu achava isso ótimo! Todos me paparicando, sempre perto de mim, outros com pena até diziam: “bixinha vai ficar assim para resto da vida”, “tadinha, tão novinha já doente”... Mas nunca me importei com isso, hoje ainda acontece e acho até graça as vezes, mas fico só rindo...Nos primeiros anos tudo foi até tranquilo, ou pra falar a verdade só foi tranquilo nos primeiros anos mesmo. Sempre acompanhada de médicos, tinha todo o tratamento adequado para minha nova vida com o diabetes. Nada me faltava e nem me falta até hoje graças a Deus!O tempo passando e sempre eu tinha aquilo na minha cabeça: se eu comer, eu vou morrer! Mas eu realmente não acreditava que fosse morrer! Foi ai que uma descoberta me mudou: comi e não morri! Não me lembro ao exato o que, mas aos poucos fui comendo o que não devia e até hoje pra parar tem sido difícil... Talvez se não fosse tão curiosinha, estaria mais viva hoje, mais controlada...Anos e mais anos passaram e meu controle piorando cada vez mais. Hoje, se qualquer pessoa me perguntar se é porque não aceitei o Diabetes em minha vida, eu respondo que não! Eu aceitei sim, desde o inicio! Mas por que não fazer o controle todos esses anos? Mesmo sabendo de tudo, o que podia fazer e o que não poderia, sabendo meus limites, eu aceitei. Eu somente não conseguia mais me controlar.Durantes esses 12anos e 11 meses passei por varias fases... A fase que tinha medo de comer, a que comecei a comer só um docinho escondido, a que comia 2 ou 3 pacotes de biscoitos de uma vez só, a fase de ter aquele velho lixinho em algum lugar do quarto cheio de papeis de biscoitos, confeitos e chocolates (até hoje ainda tenho alguns), a fase de ir direto para a emergência com crises de hiperglicemia (como em um ano que fui todas a quartas-feiras de um mês de janeiro e perdi 6 quilos nesse mês)... Tantas coisas já se passaram que se fosse descrevê-las teria historia para um livro.
Até hoje considero que seja um pouco o “centro das atenções” da minha família. Todos sempre preocupados comigo e eu sempre lhes dando preocupações com meu eterno descontrole...Drº Arnaldo sempre muito paciente comigo. Agradeço tanto por ter ele junto comigo até hoje e por ele nunca ter desistido de me ajudar, sempre mudando meu tratamento para tentar achar uma forma para melhorar os níveis da minha glicose. Mas de nada adiantava! O melhor tratamento nunca foi o suficiente já que eu nunca quis fazer minha dieta.Já passei por fase de deixar de tomar a insulina rápida porque não aguentava nem sentir o cheiro. Dias sem fazer testes, aplicando novorapid aleatoriamente. Eo descontrole sempre piorando a cada dia... E eu simplesmente não tenho uma resposta para explicar o porquê dessas minhas atitudes.Dentro de todos esses anos após a descoberta recebi muitas coisas boas em minha vida. Amizades que com certeza se não tivesse a diabetes eu nem imaginaria que elas existiriam. Isso devido ao ciclo de amizades que criei todos os anos praticando tanto a G.R quanto o Ballet. Ai mais uma fase... As viagens para competir, todos preocupados comigo. “E Camila vai comer o que? E ela passar mal?...” Todos sempre preocupados comigo, menos eu!Hoje em dia, estou em total descontrole. Descontrole da diabete e de mim...Meu controle, minha dieta??Não venho com dieta há algum tempo, mas não por falta de alimentos e recursos suficientes para isso. Não por falta de insulinas, médicos... Nada disso me faltou esses anos todos.Meus pais nunca me deixaram faltar nada! NUNCA! Mesmo em momentos difíceis quando ainda não recebia medicação pelo governo nada me faltou! Ou talvez, tenha até sobrado... Eu devo esses anos todos ter recebido mais do que merecia. Sempre tive tudo o que queria. Até hoje, me culpo e isso me sufoca! Até hoje me culpo por meu pai sempre me dar tudo e eu nunca retribuir nada disso a ele. Mas na verdade a retribuição teria mesmo que ser para mim. Mesmo ganhando as coisas não controlava e assim ele sempre quis me dar mais, com tentativas que eram em vão, pois nunca fiz um bom controle...Mas agora com alguns sustos tomados ha alguns meses talvez eu tenha acordado um pouco. Como minha mãe sempre dizia: “Você só vai se orientar quando lhe acontecer algo ruim”. E eu sempre dizendo: “Vai nada acontecer!”. Mas aconteceu!Ano passado tive um pequeno problema funcional nos ruins, mas que já foi revertido.E logo após uns meses tive fortes dores nos olhos, não conseguia nem abri-los. Claridade? Era o mesmo que mil agulhas me espetando o olho. Isso tudo me aconteceu um dia na faculdade. Já tinha sentido antes, mas não intenso... Fiquei com um medo terrível! É impressionante como um filme passou na minha cabeça, só lembrando todas as broncas que levei todos esses anos, e me imaginei logo cega.Mas ai fui me perguntar o que seria... Lembrei que comi 3 churros e já tinha uns 2 dias sem fazer teste. E a novorapid da mesma forma, sendo aplicada aleatoriamente... Fui para a emergência mais uma vez, e chegando lá: “HI”... Mas com o exame de sangue mais específico: 734. Tomei um susto! Mas com o passar da dor, e a volta pra casa, nem mesmo esse susto me conscientizou...Há tempos sempre se passou na minha cabeça ter um bom controle, viver bem, fazer com que todos tenham orgulho de mim e que eu mesma possa sentir orgulho por ter um bom controle... Essa sempre foi a minha vontade, e agora é para valer!Hoje com 21 anos, prestes a completar 13 anos de diabética, isso não é mais uma questão de querer. Eu preciso!!! Mas eu também quero!!!! É o que mais quero!!!Certa vez ao participar de uma colônia de férias só com diabéticos me senti mal. Me senti quase uma criminosa e com muita vergonha de mim mesma por ver tantas pessoas se cuidando bem, se alimentando bem... Mas também vi que não era a única a ter problemas com o controle... Isso me deixou mais aliviada...Nem mesmo com anos fazendo terapia, consegui esse controle. Muitas vezes passou pela minha cabeça o sentimento de incapacidade.Lembro que já gritei exaltada odiando o diabetes, pedindo pra morrer pois não queria viver assim... Muitas vezes já passou pela minha cabeça sim que não queria mais viver, dar desgosto a meus pais que sempre se preocuparam comigo, mas de nada adiantaria. Tantas foram as minhas angustias!!! Mas hoje tudo mudou.Há 2 anos atrás veio mais uma decisão. Não imaginava fazer nenhum outro curso em vestibulares que não fosse na área de saúde... E decidi: “Vou fazer Enfermagem!”. Talvez eu vendo mais de perto ainda isso me ajude... Mas também não adiantou! Mesmo vendo tudo mais detalhado, levando sermões ate de professores pelo meu descontrole, nada mudou!Sempre escolhia os temas da feiras de ciências do colégio sobre diabetes. Acho que em 4 anos falei sobre diabetes... E na faculdade não é diferente. Sempre escolho o tema ,até artigo já fiz, na tentativa quem sabe, me conscientizar...Hoje ao descrever essas pequenas partes da minha historia de convívio com o diabetes muitas foram as lagrimas a correr no meu rosto. Não sei se por tristeza, vergonha, medo, ou ansiedade. Afinal, estou prestes a começar tudo do zero.Com a solicitação de meu médico já há alguns anos, decidi usar o SIC de insulina. Agora minha vida vai começar novamente! Acostumada todos esses anos com o mesmo tratamento, vou iniciar uma nova descoberta na minha vida. Só que dessa vez com vontade de viver! Com vontade de mostrar que sou capaz e que conviver com o diabetes vai ser a coisa mais fácil que vou ter durante todo o resto de minha vida.Todos a minha volta super me apoiam nessa nova fase, mas o principal apoio que estou tendo agora: o meu. Já li bastante sobre tudo, e dia 12 de julho de 2011 estarei começando tudo do zero!! Não vejo a hora de um novo controle, uma nova dieta, a contagem de carboidratos, estou ansiosa demais...Teria muito ainda o que escrever sobre tudo o que já passei, mas acho que o que escrevi demonstra o quanto é importante para mim agora iniciar essa nova fase.
Com minha mãe, no dia da decisão "Agora vou me cuidar!" - Reunião SIC Roche , Junho 2011 Tantas pessoas gostaria de agradecer por nunca terem desistido de mim!!!! Principalmente meus pais e meu namorado que, apesar do tempo, sempre me cobra e esta super me apoiando também nessa nova fase e vai me acompanhar dia 12 junto com minha mãe na consulta para instalar a bomba. E a você Carol, apesar de mal nos conhecermos, agradeço a você por dar essa oportunidade de escrever um pouco de minha historia, você não sabe o quanto foi importante para mim escrever esse depoimento, e mostrar que conviver com o diabetes não é ter uma vida diferente. Claro que meu exemplo não é a ser seguido, mas hoje eu posso enxergar que minha vida pode ser maravilhosa mesmo convivendo com o Diabetes.
Obrigada!!Beijo, Camila Mariana :)